Suche dringend Betroffene aus meiner Gegend!!

[Steph]

Hallo ihr,
ich bin 13 Jahre und habe seit ca. einem Jahr ein Korsett! Ich komme aus Zwickau(Sachsen) und suche andere Betroffene aus meiner Gegend!!!
Ich habe es am meisten satt, dass ich keine Klamotten anziehen kann ,die modern sind und mir gefallen! Außerdem denke ich oft alle glotzen mich blöd an, weil sie sehen das ich anders bin als sie! Ich weiß das man selbstgewusst sein muss und allen zeigen soll was man hat! Ich verstehe nicht wie andere es am Strand usw. anlassen können, ich könnte das nie.......
Also, wenn ihr auch jemanden sucht zum quatschen, wer ähnliche Probleme hat oder einfach Tips für mich hat, antwortet bitte!!!
Tschüß Steph

[Soj_83]

Hallo Steph,

wir kommen aus der Nähe von Dresden, also so halbwegs in deiner Gegend. Aber meine Tochter Fine (13 Jahre) ist z. Zt. zur Kur, sonst würde sie dir selber schreiben. In drei Wochen kommt sie wieder, wenn du da noch niemanden weiter aus Zwickau und Umgebung gefunden hast, kann ich ihr ja mal einen Tipp geben, wenn dir das recht ist.

Übrigens Beiträge zum Thema "Klamotten" gabs hier im Forum schon genug drin, wühl mal ein bisschen.

Weißt du Steph, dass du denkst alle Leute sehen dich blöd an, dass ist ganz normal. Obwohl ich auch weiß, dass es nicht so ist, Fine trägt seit 2 Jahren ein Korsett und ich hab mir das auch viel eingebildet, dass die Leute sie anstarren. Manche tun es und manche tun es nicht. Überleg mal selber, schaust du nicht ebenfalls hin, wenn du jemandem begegnest, der nicht so "normal" ist? Außerdem seit ihr Korsettträger was ganz besonderes. Ihr entwickelt ein enormes Selbstvertrauen, seit selbstbewußter und selbständiger als andere Jugendliche in eurem Alter, da ihr schon sehr zeitig Verantwortung für euren Körper und eure Gesundheit übernehmen müsst. Bei Fine kam das auch nicht von heute auf morgen, es ist ein langer Prozess, aber du schaffst das schon.

Kannst du mal etwas mehr zu dir und deiner Skoliose schreiben?

Also Steph, Korsett um und Kopf hoch.

Es grüßt dich ganz lieb Fines Mutti Letizia

[Steph]

Hallo Letizia!
Ich habe mich sehr über Ihre Nachricht gefreut! Es wäre schön, wenn sich Ihre Tochter bei mir melden würde!!!
Ich habe mittlerweile mein 3. Korsett (mit Korsett habe ich 30 Grad Verkrümmung) Das Korsett wurde in Leipzig angefertigt. Das 2. Korsett, was ich erst im Februar bekommen hatte, wurde nicht richtig angefertigt. Ich hatte nur Schmerzen und es hat überhaupt nicht gepasst. Die Krankenkasse will sich jetzt das Geld dafür von der Werkstatt (aus Zwickau) zurückholen.
Was ist das für eine Kur, zu der Fine ist?
Viele Grüße! Steph

[Toni]

Hallo Steph
ich bin neugierig: Wieviel Grad hast Du denn ohne Korsett, wenn Du im Korsett 30° Cobb hast?

Fine ist zur Zeit hier: www.skoliose.tv

Das wäre auch genau der Ort für eine Skoliose-REHA für DICH!
es wundert mich total, daß Dir Deine Orthopäden nicht schon längst eine SCHROTH-Reha verordnet haben. Ein Korsett allein ist nur die "halbe" Therapie!
Gruß Toni

[Soj_83]

Hallo Steph,

also als erstes mal, duzen wir uns hier alle, dass klingt sonst so vorschriftsmäßig, o.k.

Zu welchem Korsettbauer geht ihr denn da jetzt?
Mit Fine haben wir nämlich auch so was durch. Ihre ersten drei plus zwei Nachtkorsetts hat sie von Dresden bekommen, leider haben sie nichts bewirkt, im Gegenteil, ihre Skoliose verschlechterte sich um fast das Dreifache.
Du solltest dir hier mal die Links ansehen, da gibt es echt gute Empfehlungen. Wir fahren auch nach Stuttgart zu H. Rahmouni und lassen da das Korsett anfertigen. Rede doch mal mit deinen Eltern darüber. Hast du schon mal auf die empfohlene Seite, die Toni dir angegeben hat, gesehen? (Kur) Fine ist seit einer Woche da, sie ist dort zur Skoliose-Reha und erlernt das Schrothen, was eigentlich bei ihr schon längst überfällig ist.
Es gefällt ihr ganz gut, nur die Müdigkeit macht ihr ganz schön zu schaffen, da die Jugendlichen wohl abends kein Ende finden. Aber das muss sie alleine einschätzen. Also Steph geh es an, die nötigen Infos finden deine Eltern und du auf jeden Fall hier im Forum. Ich hab mich auch so durchgefitzt.

@Toni: ich muss dir mit Entsetzen schreiben, dass ich die ganzen letzten 2 Jahre, wo Fine schon in Skoliosebehandlung in Dresden in der Uniklinik war, nicht einmal das Wort Schroth überhaupt annähernd von den Ärzten gehört habe. Außer stinknormale Physiotherapie mit Korsett und Schwimmen im Bewegungsbad einmal die Woche, wurde nichts weiter verschrieben oder empfohlen. Und als nichtswissende und vertrauende Eltern haben wir uns in Sicherheit gewogen , da es eben die Uniklinik ist. Aufgewacht bin ich erst, als wir im Februar diesen Jahres wiedermal in der Skoliosesprechstunde waren und über eine bevorstehende OP von seitens der Ärzte gesprochen wurde. Da hab ich mir gesagt, das kanns doch nicht gewesen sein. Und Dank Dr. Steffan, H. Rahmouni und dem Forum gehts erst mal wieder bergauf, vorerst ohne OP.

Gruß Letizia

[Bianca]

Hallo!
Es scheint immer wieder vorzukommen, dass Ärzte einem die Möglichkeit einer Schroth-Kur nicht einmal anbieten bzw. darauf aufmerksam machen. Bei mir war das auch nicht der Fall und das, obwohl ich seit ich denken kann (und noch länger) in Behandlung bin! Weder mein Orthopäde hier in Cottbus, noch die Ärzte in Berlin haben mich wirklich darauf hingewiesen, was ich schon ganz schön schwach finde. Na ja, nun hab ichs ja mitbekommen.

@ Steph: Wegen dem Gucken: Ersteinmal bildet man sich wirklich viel ein (weiß ich aus eigener Erfahrung, hatte selbst 2 Jahre Korsett). Aber selbst wenn mal einer komisch guckt, du weißt doch nicht, ob es wegen deinem Korsett ist! Es gibt auch so genug Leute, die einen hemmungslos anglotzen. Mir selbst ist das erst gestern wieder passiert und mir sieht man meine Skoliose nun wirklich nicht mehr an (OP)! Das beste ist dann einfach zurückgucken. Das ist den meisten dann peinlich und sie schauen von allein wieder weg. Falls das auch nach einer ganzen Weile nicht helfen sollte, dann geh hin, lächle und frag einfach "Entschuldigen Sie, kennen wir uns? Sie sehen mich andauernd an..." oder gleich ganz direkt "Darf ich fragen, warum sie mich ständig ansehen?". Was ich auch mal lustig fand... Ich war mit einer Freundin in einem Cafè und eine Frau am Nachbartisch, gleich neben uns eben, drehte sich andauernd um und guckte mich an. Nach ner Weile hab ich mit Überlautstärke, damit sie es auch wirklich hört, meine Freundin gefragt "Du, sag mal habe ich was im Gesicht? DIESE FRAU SCHAUT MICH STÄNDIG AN". Der Frau war das natürlich superpeinlich und sie hat ihr dämliches Glotzen schnellstens eingestellt. Meine Freundin hingegen fand das sehr lustig ! Also: Schlag sie mit ihren eigenen Waffen! Freundlich, aber direkt. Damit gewinnst du garantiert und nach einer Weile macht es richtig Spaß, weil es jedesmal ein kleiner Erfolg für dich ist! Probiers mal, du wirst dich besser fühlen.

MfG
Bianca

[schubbsi]

Hallo Letizia,
ich bin Kersten und Steph ist meine Tochter.
Der Bauer von ihrem jetzigen Korsett ist Hr. Lehmann aus Leipzig.
Wir sind jetzt in der Uniklinik in Halle in Behandlung, aber immer noch nicht so richtig zufrieden... (es ist dort eine totale Massenabfertigung).
Wir waren bis vor kurzem noch so richtig naiv, ich glaube; IHr seid uns etliche Schritte voraus. Wenn die Probleme mit dem zweiten Korsett nicht gewesen wären, würden wir wahrscheinlich immer noch zu unserem "Allroundorthopäden" nach Zwickau, der außer Steph wohl kaum einen anderen Korsettpatienten hat, gehen.
Das Schlimme ist leider, daß sich unsere Kinder im Wachstum befinden und eigentlich jeder Tag zählt und eine nicht richtige Behandlung bzw. ein nicht richtig wirkendes Korsett einen großen Rückschlag bedeutet.
Wir werden uns jetzt um einen Termin bei Dr. Steffan in Bad Salzungen bemühen.
Wie lange geht die Kur von Fine (6 Wochen)?
Ich freue mich auf Deine Antwort.
Kersten.

[Soj_83]

Hallo Kersten,
freue mich dich kennenzulernen. Es ist immer wieder traurig, wenn man erst viel später erfährt, was man hätte besser machen können. Ich habe mich selber so oft im Stillen angeflucht, dass ich nicht eher ins Internet, speziell ins Forum, gegangen bin, da wäre Fine dieser niederschmetternde Misserfolg erspart geblieben. Aber wir sehen jetzt nach vorne und das solltet ihr auch tun. Ihr seid ja auf dem besten Weg (Anruf bei Dr. Steffan). Die ersten Korsetts (in 2 Jahren waren es 5 Stück) von Fine wurden in Dresden direkt in einer Orthopädietechnikerwerkstatt angefertigt. Es gab auch nie größere Probleme, das Korsett saß gut, nur dass es für Fines Skoliose nicht ausreichend war (keine Entdrehung, keine Korrektur) und sie hatte eine unmögliche Haltung in dem Plastemüll, da hat sich die "Kyphose" gefreut, dass sie auch was zu tun bekommt. Aber die Behandlung war dort super und individuell.
Fine ist für 4 Wochen in Bad Salzungen. Die Krankenkasse hatte nur 3 Wochen genehmigt, aber von der Kureinrichtung wurde gleich an den ersten Tagen eine Verlängerung beantragt. Du solltest auf jeden Fall für Steph auch eine Kur beantragen, den Termin in Salzungen habe ich mir noch vor der Genehmigung geben lassen, da ich Fine nicht aus der Schule rausnehmen wollte. Und dann solltest du die Schroth-Hotline anrufen und fragen, ob es in eurer Gegend einen Schroth-therapeuten gibt, damit du schleunigst Steph in die bestmöglichste Therapie stecken kannst.

Wieviel Grad hat sie thorakal und lumbal (sie schrieb von 30 °)?
Lasst euch nicht unter kriegen, würde mich freuen wieder von dir zu hören.

Gruß, Letizia

[schubbsi]

Hallo Letizia.
bitte entschuldige, daß ich mich erst jetzt wieder melde. Wir waren verreist, sind zwar seit letztem Wochenende wieder da, aber ich hatte einfach noch keine Zeit, Dir zu antworten. Ich hoffe, daß Du`s mittlerweile nicht aufgegeben hast, auf eine Reaktíon von mir zu warten...
Jedenfalls haben wir jetzt einen Termin bei Dr. Steffan (30.09.) Es wird auch Zeit! Ich bin auf seine Meinung schon sooo gespannt!
Wie ist denn nun das Resümee von Fine`s Reha? Hat sie viel gelernt?
Du hast nach Steph`s Verkrümmung gefragt: 38 Grad thorakal (mit Korsett 30). Was den Lendenbogen betrifft , gibt es überhaupt keine Angabe bzw. es wurde gesagt, die Verkrümmung wäre ganz gering.
Das kann ich aber bis heute nicht richtig glauben, da Steph eine ziemlich große "Lendenwulst" hat.
Ich würde mich sehr freuen, demnächst wieder von Dir zuhören
Bis bald
Kersten.

[Soj_83]

Hallo Kersten!

Bin froh endlich wieder was von dir zu hören.
Es ist super, dass ihr einen Termin bei Dr. Steffan habt, da bekommt ihr auf jeden Fall eine Fachmeinung, ob das Korsett von Steph richtig ist oder nicht. Wenn du Glück hast schickt er dich zu Herrn Rahmouni nach Stuttgart. Uns hat auch erst die weite Strecke angepiept, aber wir haben uns dazu durchgerungen und bereuen es nicht.
Fine hat die Kur sehr gut getan, sie hat das Schrothen gelernt und auch sehr viel über ihre Skoliose. Auf jeden Fall freut sie sich schon auf nächstes Jahr, wenn sie wieder fahren kann. Wir waren auch ein paar Tage da und haben Urlaub gemacht. Es ist wunderschön in Bad Salzungen. Nur leider war unsere Unterkunft nicht so zufriedenstellend, aber da wir ja ohne Kinder waren, gings gerade so auszuhalten.
Lass bald mal wieder was von dir hören.

Gruß Letizia

[sloopy]

Du hast nach Steph`s Verkrümmung gefragt: 38 Grad thorakal (mit Korsett 30).

Hallo Kersten,

mit den Werten kannst du dich schon mal darauf einstellen, dass Dr. Steffan euch raten wird, schnellstmöglich (!) den Orthopädietechniker zu wechseln. Eine Korrektur von 38° auf 30° ist zwar besser als gar nichts, aber bei weitem nicht ausreichen, um die Skoliose zu aufzuhalten.

Gruß, sloopy