Skoliose Op bei schwerst mehrfachbehindertem Mädchen

[Klara]

Hallo,
ich bin neu hier und habe eine 20-jährige schwerst mehrfachbehinderte Tochter (100% behindert) welche seit Jahren eine schwere Skoliose hat und mit einem Korsett versorgt ist. Da sie im Rolli sitzt und sich nicht selbständig bewegen kann hat sie eher eine Arzt Stützmieder weil alle anderen Korsettversuche gescheitert sind (offene Wunden unter der Achsel, Probleme beim Anziehen durchs Pflegepersonal usw.) Die Skoliose ist so stark, dass uns schon mehrfach zur Op geraten wurde, ich aber bisher davor zurückgeschreckt bin. Eine Op würde sie vielleicht gar nicht überleben, sie hat leider auch Probleme mit ihrer Lunge, sie bekommt oft Lungenentzündung und es steht jedesmal sehr kritisch um sie wenn sie wieder in der Klinik ist deswegen. Sie kann auch nach der Op nicht aufstehen und mobilisiert werden, sie kann nicht mal sagen wenn sie starke Schmerzen hat! Diese und viele andere Bedenken gehen mir durch den Kopf, ob ich ihr diese Op wirklich antun will, bzw. muss! Auf der anderen Seite wid die Skoliose immer schlimmer. Welcher Arzt hat Erfahrung mit Skoliose Op und Schwerbehinderten? Soll ich mir bei Dr. Hoffmann einen Termin holen? Oder evtl. gleich in Tübingen (wir wohnen in Freiburg)? Eine Bekannte war vor ein paar Jahren in Vogtareuth mit ihrem behinderten Sohn und hat nur Positives berichtet. Oder weiss jemand noch einen anderen Spezialisten für Behinderte mit Skoliose?

Gruss
Klara

[katrin16]

Hallo,
erstmal herzlich willkommen hier im forum.
Also tübingen ist als anlaufstelle sicher nicht verkehrt, auch wenn ich persönlich negative erfahrungen damit gemacht habe. Das hing aber wirklich von meinem fall ab. Probieren kann mans und viele alternativen gibt es ja nicht.
was für divh vielleicht ganz praktisch ist, ist ein "doppeltermin" ab und zu kommt dr. niemeyer (der wirbelsäulenspezialist auch tübingen) in die praxis von dr. Hoffmann und sie führen die beratungsgespräche zusammen.
Ob man in dem fall jetzt rahmouni empfehlen kann oder sollte weiß ich nicht. Die skoliose muss denk ich erstmal aufgehalten werden.
Warum hat sie denn offene stellen? allein wegen den korsetten oder hängt es auch mit ihrer erkrankung zusammen oder pflege? Pflege ist das falsche wort, also ich meine der tatsache das sie viel liegt oder so..weißt du wie ich meine?
Vielleicht möchtest du dich auch mal im op-forum informieren: skoliose-op.info
Dort gibt es mit operationen mehr erfahrungen.
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.
lg katrin

[Tina5]

Hallo,

habe ein bischen gesucht und diesen Thread gefunden....

Dort wird die Klinik in Neustadt von BZebra (die hat Ahnung!) nur für 0815-Skoliosen empfohlen. Dr. Niemeyer aus Tübingen kommt wohl auch aus Neustadt. Für schwierige OPs eignen sich wohl die Kliniken in Karlsbad und Bad Wildungen. Vielleicht kann Euere Tochter wegen Ihrer Lungenprobleme in mehreren kleinen Operationen gerade gemacht werden. Ich habe irgendwo mal gelesen, dass das geht.

Liebe Grüße
Tina

[katrin16]

Hallo,
Tina,schreib doch bitte nur richtige informationen hier rein, oder schreibe dazu das du dir nicht sicher bist.
Die Klinik in Karlsbad wurde nur von einer person empfohlen, und diese person hat noch nicht mal einen besonders "komplizierten" fall.
Wenn ich mich nicht irre ist die Klinik in bad wildungen die wwwk, und über die wird auch viel diskutiert.
Es stimmt das dr.niemeyer in neustadt gelernt hat. Ich würde die beiden eigentlich als gleich gut einschätzen, der unterschied ist einfach das neustadt eine reine orthopädische klinik ist, und sie im notfall nicht die möglichkeiten haben zu helfen, deshalb sollte man dort "nur"eine skoliose haben. Tübingen hat einfach bessere techniche möglichkeiten.
lg katrin