welche kompetente klinik für OP?

[Jan]

hallo,
mein sohn (13)hat eine schwere skoliose (BWS 50° ,HWS 28°)mit segmentierungsstörungrn,Blockwirbelbildung,verschmelzungen der Dornfortsätze und Wirbelbögen usw.Wir waren in der Uniklinik Köln, die uns zu einer OP geraten haben.Bei der 2. Untersuchung hat man beim MRT festgestellt das der Dornfortsatz des obersten Wirbels zu hoch sitzt und eine OP nur mithilfe eines Neurologen gemacht werden kann damit das Risiko einer verletzung des Nervs so gering wie möglich gehalten wird.Danach haben wir uns entschlossen die OP nicht in K duchführen zu lassen, weil wir den Eindruck hatten, das die Klinik nicht genug erfahrung hat.Nun haben wir einen Termin in Neustadt.
Weiß jemand ob die Schön- Klinik geeignet ist?
Habe Prof.Dr.Halm schon gegooglt, sind uns aber immer noch nicht ganz sicher,weil halt ein so großes Risiko vorhanden ist.Gibt es noch andere Spezialisten?

[BZebra]

Hallo Jan,

euer Sohn hat die Wirbelfehlbildung ja seit Geburt an. Mit wieviel Grad ist er zur Welt gekommen, um wieviel hat es sich in den Jahren verschlechtert?

Je nach dem wie klein der Anteil der Wirbelfehlbildung an der Skoliose ist, umso mehr ließe sich auch mit einem Korsett wieder korrigieren. Wenn es seit der Geburt nur zu sehr wenig Verschlechterung gekommen ist, ist die Verschlechterungstendenz wahrscheinlich auch relativ gering und möglicherweise würde dann auch eine Korsett-Therapie noch ausreichen. Das sind aber Dinge, die ihr individuell abklären müsstet. Konservative Therapie wäre aber eventuell eine alternative zur nicht einfachen Operation mit den Wirbelfehlbildungen.

Erfahrung mit der Behandlung von Fehlbildungs-Skoliosen hätte Rahmouni in Stuttgart: http://www.rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm

Zur OP-Klinik kann ich wenig sagen. Neustadt hat für idiopathische normale Skoliosen das derzeit als am ausgereiftesten geltende System.
Am meisten Erfahrung mit Problematischen OP's hat wahrscheinlich die Werner Wicker Klinik.

Ich würde neben dem Abchecken der Korsett-Alternative folgende Stellen kontaktieren wegen der Empfehlung einer passenden OP-Klinik für euren Fall: Bad Salzungen, Bad Sobernheim (siehe beides auf der Linkseite) und eventuell Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart.

Bad Sobernheim und Bad Salzungen sind beides rein konservativ behandelnde Kliniken.

[Jan]

Hallo Bzebra,
er trägt seit März permanent ein Korsett aber nur damit die Gradzahl sich nicht erhöht.
Eine OP ist unumgänglich da er Keilwirbel besitzt,die im Wachstumsschub für eine 30°-60° verschlechterung sorgen würden.

[BZebra]

Um wieviel Grad hat sich die Skoliose eures Sohnes denn seit der Geburt verschlechtert? Mit wieviel Grad ist er auf die Welt gekommen bzw. wieviel Grad waren es, als er dann laufen konnte?

Oder anders gefragt, gibt es eine Bendingaufnahme, und auf wieviel Grad kann der Bogen dabei reduziert werden?

Eine OP ist unumgänglich da er Keilwirbel besitzt,die im Wachstumsschub für eine 30°-60° verschlechterung sorgen würden.

Wenn der Bogen aufgrund der Keilwirbel oder der Lage des Bogens im Korsett nicht oder kaum korrigiert werden kann, dann kann das gut hinkommen.

Wenn die Keilwirbel aber nur Auslöser sind und sich die Skoliose mit den Jahren verschlechtert hat, dann währe sie weitgehend gleichzusetzen mit einer idiopathischen Skoliose.

Deswegen die Frage. Wieviel der Krümmung nichtkorrigierbar auf die Keilwirbel zurückzuführen ist und wieviel durch Wachstum zusätzlich bereits dazugekommen ist?

[glückliche1991]

Also ich selbst wurde in Karlsbad- LAngensteinbach operiert.
Diese Klinik ist wirklich gut.

[Jan]

Das erste mal waren wir 1999 (5Jahre) zur Untersuchungim Krankenhaus,da waren es ca. 20°. Vorher ist dem Kinderazt nichts aufgefallen, trotz meiner Aussage das er irgendwie schief ist.
Habe dann den Arzt gewechselt.
Die Ärzte haben gesagt das sie die Gradzahl von 50°auf ca.20° reduzieren können, je nachdem wie die Wirbel gedreht werden können ohne den Nerv zu verletzen.
Von Januar 28° bis jetzt 50°.

[glückliche1991]

Also wie gesagt ich wurde in Karlsbad-Langensteinbach operiert.
Diese Klinik ist wirklich gut. Ich hatte zwar nicht so etwas komplieziertes wie dein Sohn aber diese Klinik hat erfahrung.

[Jan]

Werde mirAuskünfte über die Klinik holen.
Vielen Dank.

[BZebra]

Das heißt maximal ungefähr 30 Grad sind auch in einem Korsett korrigierbar. Das ist nicht unbedingt so schlecht für eine Korsett-Therapie.
Man braucht ca. 50 Prozent Korrektur im Korsett um sicher eine Verschlechterung zu verhindern.

Als Endergebnis müsstet ihr aber dann schon nur mit halten der Korrektur rechnen oder einer kleine Verbesserung um ein paar Grad (5 Grad, vielleicht maximal 10), als wie wenn ungehindert korrigiert werden könnte.

Es wäre also schon eine Möglichkeit, wenn der Bogen zugänglich ist und nicht zu hoch liegt für ein Korsett und mindestens 40 bis 50% Korrektur im Korsett erreicht werden können. Bei 50 Grad sind bei idiopathischen Skoliosen zwischen 40 und 80% machbar. Verschlechterungen die in kurzer Zeit entstanden sind und noch nicht lange bestanden haben lassen sich auch noch wesentlich besser wieder im Korsett korrigieren als solche die schon Jahre da sind; die WS eures Sohnes wird wahrscheinlich sehr beweglich sein.

Die Korrigierbarkeit im Korsett würde ich also mal überprüfen lassen wenn das als Alternative in Frage kommt (Adressen Stuttgart oder Berlin, siehe Linkseite, nur sehr erfahrene Orthopädietechniken dafür ins Auge fassen).

[Jan]

Das Korsett ist nur dazu da, damit sich die Krümmung nicht allzusehr verschlechtert.

[BZebra]

Das Korsett ist nur dazu da, damit sich die Krümmung nicht allzusehr verschlechtert.

Das Korsett was ihr jetzt habt. Man kann ja aber auch wo anders ein Korsett machen lassen. Es gibt die "normalen" Korsett-Macher die auch bei idiopathischen Skoliosen im Durchschnitt nur 12% Korrektur erzielen und ein paar wesentlich bessere, die mehr Korrektur erzielen (40 bis 80%).

Wo habt ihr das Korsett her und wieviel Grad hat er im Korsett?
Um eine Verschlechterung zu verhindern braucht ihr 40-50% Primärkorrektur. Er sollte also im Korsett maximal 25-30 Grad haben wenn es gut korrigiert.

Ein Korsettmacher der bei idiopathischen Skoliosen schon keine ausreichende Arbeit abliefert wird bei sekudären wie bei eurem Sohn natürlich auch keinen besseren Job machen können.

[Jan]

Er hat 40° im Korsett.
Wir haben es aus Köln vom San.Haus Kemper.

[BZebra]

Er hat 40° im Korsett.
Wir haben es aus Köln vom San.Haus Kemper.

Ja, das ist zuviel.
Kemper kennen wir, da wurden auch schon 26-Grad-Skoliosen zu wenig korrigiert: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=278

Wenn, dann müsstet ihr schon zu einer besseren Orthopädietechnik.

[Dalia]

Also wie gesagt ich wurde in Karlsbad-Langensteinbach operiert.
Diese Klinik ist wirklich gut. Ich hatte zwar nicht so etwas komplieziertes wie dein Sohn aber diese Klinik hat erfahrung.

Hallo Glückliche, eine Klinik kannst du nicht schon deshalb als gut bezeichnen, weil die OP bei dir erfolgreich war.

Entscheidend ist, wie viele Menschen erfolgreich operiert wurden und wie es ihnen nach mehreren Jahren noch geht und wie viele Negativerfahrungen es von dieser Klinik gibt. Dazu machst du leider keine Aussagen.

[Jan]

Ich bin jetzt etwas sprachlos!
Eigentlich dachten wir Herr Kemper gehört zu den versiertesten Orthopädietechnikern?
Allerdings muss ich auch sagen das er bei jeder Skoliosesprechstunde dabei ist, man geht also automatisch zu ihm.

[BZebra]

Ich bin jetzt etwas sprachlos!
Eigentlich dachten wir Herr Kemper gehört zu den versiertesten Orthopädietechnikern?
Allerdings muss ich auch sagen das er bei jeder Skoliosesprechstunde dabei ist, man geht also automatisch zu ihm.

Ist er ja auch - relativ gesehen! Es gibt noch viel schlechtere. Kemper hat "immerhin" Fortbildungen zum Skoliose-Korsett-Bau besucht!
Die Fahrtkosten zu besseren Orthopädietechniken müssen die Patienten auch leider selbst tragen, so dass meist nur die nächst beste Orthopädietechnik empfohlen wird bzw. in diesem Fall arbeitet man ja direkt zusammen.

Du musst aber bedenken, dass die Korsett-Indikation bei normalerweise 40 - 45 Grad aufhört (wegen der meist mangelnden Korsettqualität). Wenn man eine Skoliose, die darüber liegt, noch unter Umgehung einer Operation behandeln will (was durchaus geht), dann minimiert sich die Auswahl der Orthopädietechniken noch mal erheblich.

Bei 50 Grad und noch dazu Keilwirbel, was die Sache noch mal erschwehrt, da würde ich nur noch zu Rahmouni oder vielleicht nach Berlin gehen.

Das Ziel des Korsettes, das ihr habt, ist ja auch nur die Verschlechterung zu verlangsamen, dafür ist es gut genug. Man hat euch ja nicht mehr als das versprochen. Mehr könnte aber anderen Ortes durchaus möglich sein.

[Dalia]

Bei 50 Grad und noch dazu Keilwirbel, was die Sache noch mal erschwehrt, da würde ich nur noch zu Rahmouni oder vielleicht nach Berlin gehen.

Hier möchte ich mich hier BZebra unbedingt anschließen - sofern ihr eine neue Korsettbehandlung versuchen wollt.

[Jan]

Ich ch weiß nicht ob eine Korsettbehandlung Sinn macht,da ja die keilwirbel vorhanden sind und zwar unterhalb der BWS Krümmung.Die Wirbel sind nur halb angelegt,und die Dornfortsätze sind verschmolzen.
Meines Wissens nach kann ein Korsett die Wirbel auch nicht auseinander ziehen(in diesem Fall); oder liege ich falsch?

[BZebra]

Meines Wissens nach kann ein Korsett die Wirbel auch nicht auseinander ziehen(in diesem Fall); oder liege ich falsch?

Das würde man bei einer Operation wohl auch nicht machen, zumindest gäbe es dafür keine dringende Notwendigkeit. Man würde wahrscheinlich nur die durch das Wachstum stattgefunden Verschlechterung wieder begradigen.

Die Keilwirbel an sich sind ja nichts schlimmes, damit hat euer Sohn ja schon seit Geburt an wahrscheinlich ohne Probleme gelebt, auch die 50 Grad sind anfürsich nicht tragisch, das einzige Problem ist die Verschlechterungstendenz durch das noch bevorstehende Wachstum, deshalb OP, um das zu verhindern; und das ginge eventuell auch mit Korsett-Behandlung.

Es sind ja nur 20 Grad oder noch weniger auf die Keilwirbel zurückzuführen. Nur diese Gradzahl lässt sich mit Korsett nicht begradigen, der Rest ist begradigbar.

[Dalia]

Hallo Jan,

bzgl. der Keilwirbel fehlen mir die Kompetenzen, doch Rahmouni wird euch sagen können, für wie sinnvoll er ein Korsett hält. Natürlich ist er immer pro Korsett, aber er sagt es auch ehrlich, wenn eine Skoliose mit Korsett nur schlecht korrigiert werden kann (wie es z.B. bei mir als Teenie war). Abraten wird er nicht von einem Korsett, doch zwischen den Worten kann man immer raushören, ob er sich viel oder wenig von der Korsetttherapie verspricht.

Solltet ihr euch für eine OP entscheiden, würde ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, siehe BZebra (Werner-Wicker-Klinik), evt. auch noch in Tübingen bei Dr. Niemayer. Ihr solltet euch auch danach erkundigen, ob danach ein Korsett getragen werden muss und wie die Reha-Möglichkeiten aussehen.

Ich persönlich würde in eurem Fall zu einem Korsett raten, 50° sind zwar nicht mehr wenig, aber auch nicht sehr viel (es gibt extreme Skoliosen von 120°). Operieren kann man später immer noch.