Suche Patientenberichte für meine Abi-Arbeit

[Sarah150189]

Hallo an alle!

Zur Zeit schreibe ich an einer Fachbereichsarbeit "Mein Leben mit Skoliose" und suche dafür noch Patientenberichte von anderen Leuten, damit man sieht wie unterschiedlich die Menschen mit Skoliose klarkommen bzw. wie unterschiedlich der Verlauf der Skoliose sein kann.
Ich wollte euch bitten, ob ihr mir vielleicht einen Patientenbericht über EUER leben mit Skoliose schreiben könntet: wie alles anfing, Korsett?, wie du damit klarkommst, Therapie, REHA, wie deine Mitmenschen darauf reagieren, wie war es in der Schule, mit Freunden, Schwimmbad, ...und was euch sonst noch so beschäftigt.

Würde mich total freuen, wenn ihr mir weiterhelft.
Liebe Grüße Sarah eder-sarah@gmx.at

[Sarah150189]

Hier meine eigene Patientengeschichte:

Seit meinem 9. Lebensjahr weiß ich, dass ich Skoliose habe und mit elf Jahren bekam ich mein erstes Korsett. Bei der Anprobe war ich sehr traurig und konnte mir kaum vorstellen, diesen Plastikpanzer sechs Jahre lang 23 Stunden am Tag zu tragen. Bald konnte ich mich mit der Situation abfinden und auch meine Umgebung hat es akzeptiert. Damals habe ich den Mitmenschen meine Situation immer so erklärt: „Die Anderen tragen eine Zahnspange, weil sie schiefe Zähne haben und ich trage ein Korsett, weil mein Rücken schief ist.“ In Wirklichkeit kann man die Orthesen (Korsett) jedoch nicht miteinander vergleichen. Für fast jeden jungen Menschen ist es besonders schwierig das Korsett in der Öffentlichkeit zu tragen, weil das Umfeld meist über diese Therapie wenig weiß. Korsettträger versuchen unter sehr weiter Kleidung ihre Orthese so gut wie möglich zu verstecken. Ich habe ständig meine T-Shirts zurechtgerückt um auch sicher zu sein, dass es niemandem auffällt. Besonders im Sommer war es sehr schwierig, passende Kleidung zu finden.
Trotz täglicher Rückengymnastik und 23-stündigem Korsetttragens hat meine Skoliose stark zugenommen. Wir haben viele Ärzte aufgesucht um verschiedene Meinungen einzuholen. Leider gingen die Meinungen und Empfehlungen weit auseinander. Ich habe sehr darunter gelitten, dass die Ärzte nie den Mut hatten zuzugeben, dass sie sich in diesem Gebiet nicht auskennen.
Das hat meine Familie und mich sehr skeptisch und ratlos gemacht. Meine Mutter fand im Internet eine Skoliose-Selbsthilfegruppe, wodurch wir von der Schroth-Methode und Katharina-Schroth Klinik erfuhren. Die Genehmigung bis zur Aufnahme war jedoch noch ein langer Behördenweg. Mit 14 Jahren durfte ich dann zum ersten Mal für 4 Wochen in dieses Rehabilitationszentrum in Bad Sobernheim bei Frankfurt. Trotz großem Turneinsatz konnte ich meine Gradzahl um nur 2° verringern. Psychisch gesehen hat sich der Aufenthalt jedoch gelohnt. Meine Situation erschien mir beispielsweise nicht mehr so schlimm, als ich operierte bzw. Jugendliche mit Skoliosen über 80° kennen lernte und neue Freunde fand.
Skoliose war immer ein Thema für mich, aber so richtig auseinandergesetzt habe ich mich erst seit Beginn meines ersten REHA-Aufenthalts. Ich habe viele Bücher über die Katharina-Schroth Methode gelesen und auch im Internet recherchiert. Ob Rolfing oder Zilgrei, keine Therapie brachte Erfolg. Vor meinem 3. Aufenthalt in der Schroth-Klinik und Behandlung bei Therapeutin Lilo Cross, wurde mit mir über die Notwendigkeit einer OP gesprochen. Mein ambulant behandelnder Chirurg im Salzburger Landeskrankenhaus war überzeugt, dass ein erneut geplanter REHA-Aufenthalt sinnlos wäre. Trotzdem bin ich ein 3. Mal nach Sobernheim gefahren, eigentlich nur mit dem Ziel psychisch mit einer Versteifung klarzukommen. Mein behandelnder Arzt in Sobernheim sprach mit Mut zu und sagte, dass man nicht nur wie ein Chirurg nach der Gradzahl sondern auch die Oberfläche und die Einstellung des Patienten beachten muss. Auch Lilo Cross, von der ich mich im August 05 behandeln und schulen ließ, riet mir von einer OP ab. Vorerst habe ich entschieden die OP so lange wie möglich aufzuschieben, obwohl ich weiß, dass jetzt eine Begradigung möglich wäre und in späteren Jahren nur noch eine Einschränkung der Krümmungszunahme.
Im Herbst 05 schulte ich mein Korsett ab und zusätzlich begann ich mit der Klettertherapie. Durch tägliches Turnen nach Schroth und Cross, aber auch durch das Klettern hatte ich endlich Erfolg. Meine Skoliose beträgt jetzt genau 50°, also ist sie an der Grenze zur OP. Mein Ziel ist es, die 50° mit Hilfe aller Therapien zu halten um vielleicht doch der OP zu entkommen.

Würde mich freuen ähnliche Berichte von euch zu bekommen, die ich dann in meine Fachbereichsarbeit "Leben mit Skoliose" unter dem Thema "PAtientengeschichten" einbauen würde.

Bitte helft mir weiter!

[Dalia]

Hallo Sarah,

das ist eine sehr interessante Geschichte. Ich nehme an, du bist mindestens 18, wenn du an der Abi-Arbeit schreibst. Dann hast du gute Chancen, die Skoliose zu halten. Es sei, du willst es nochmal wissen und lässt dir von Rahmouni in Stuttgart ein Power-Korsett verordnen. Tabea ist z.B. eine, bei der die Korsetttherapie Erfolg zu haben scheint, obwohl sie bereits 17 war, als sie das Korsett bekam: viewtopic.php?t=5335

Ich habe leider keine Zeit, einen umfassenden Patientenbericht abzuliefern, aber ich hoffe sehr, dass sich noch wer bei dir meldet. Es braucht ja sicher nicht so lang zu sein, oder?

Viel Erfolg!

Dalia

[maria*1986*]

hallo sarah,
habe dir eben auch schon eine e-mail geschrieben,doch weiß ich ja nicht,wie oft du in deinem postfach nachsiehst,sodass ich dir hier noch mal schreiben möcte.
ich würde mich gerne für deine abi-arbeit zur verfügung stellen,denn ich habe eingies über mich ergehen lassen müssen und steh nun wieder vor dem nächsten kh-aufenthalt.....becken,isg,ws....alles im eimer,kann auch nicht mehr gehen,mein rechtes bein ist gelähmt.
übrigesn bin ich 2004 2 mal operiert und versteift worden.....wär das ok oder suchst du lediglich leute,die nicht operiert sind?
glg,maria
p.s meine krankheitsgeschichte,also der ertse teil praktisch,steht hier schon im forum. gern kann ich dir dafür den link senden. an dem zweiten teil schreibe ich noch,denn ende juni,kurz nach meinem abi,bin ich in die reha nach basa gekommen und dort wurde mir eine neue diagnose gestellt. letzte woche war ich dann in heli zur vorstellung und in n paar tagen werd ich in die dortige klinik aufgenommen,zumal man noch weit mehr an der ws wieder vermutet.

[Toni]

Hallo Sarah 150189
ich bin zwar keine Skoliose ( nur lächerliche, erbärmliche 17° Cobb Fehlstatik) aber ein alter "Scheuermann"
Hier meine Wirbelsäulen-Lebens-Geschichte, wenn Du damit was anfangen kannst:

viewtopic.php?p=38248#38248
Gruß nach "felix Austria"
Toni

[Clawi]

Hallo Sarah!

Herzlich Willkommen hier!

Schön, dass du ausführliche Berichte geschrieben hast! Ich finde es gut! Das ist eine gute Idee, dass du die Patientengeschichte möchtest!

Ich bin fast 20 Jahre alt, leide ich seit 15 Jahre alt mit rechtskonexe Skoliose, Spina bifida occulta, Spondylolyse mit Spondylolisthesis L5/S1, Bandscheibenschaden aufgrund Hexenschusssyptome schlecht gebildet und hat weitergeleitet!
Ich leide sowie auch mehrfach - hör - körperbehindert! Man nennt eine Infantile Cerebralparese mit Mikrocephalie, Herzklappenfehler, Gehörlosigkeit und spastisch Lähmung!
Die Erklärung ist eine Infantile Cerebralparese, bedeutet : Kinderlähmung, spastisch Lähmung, Hirnschädugung - lähmung!
Ich habe nicht gewusst, dass ich Skoliose auch bekommt!
Der Arzt hat mir gesagt, mit 12 - 16 Jahre alt kam die Wirbelsäuleserkrankung, weil ich Becken sehr schief und Rumpf auch, ist nicht richtig halten und laufen wie hörende Leuten!
Ich bekomme ab Oktober - November 2006 eine Korsett in Helios Klinik machen, wenn der Arzt ok sagt!
Die OP wird bei mir nur die Notwendigkeit zu lassen! Das hiflt mir sogar nicht, wenn es versteift muß, da kann ich nicht mehr laufen! Deshalb nimmt nur für notwendig sein!
Für langere Strecken sitze ich im Rolli!

So habe ich viele Diagnose bekommt! Es ist nicht so einfach!

Falls dir Interesse hast, schick mir per PN.

Gruß Anna

[Sarah150189]

Erstmal vielen Dank für die Beteiligung an meiner Arbeit. Hätte nicht gedacht, dass ich so schnell Antworten von euch bekomme. Echt Spitze.

Freu mich schon auf die nächsten Patientenberichte.
liebe Grüße und danke nochmal
eure Sarah

[Clawi]

Hi Sarah!

Da hast du sehr gefreut, wenn andere dich erzählen kannst !

Machts gut!

Gruß Anna

[Jenny16]

Hallo Sarah,
mein Skoliose-Geschichte (in Kürze) kannst du hier lesen:
viewtopic.php?t=1838
Kann ich dir gerne einen ausführlichen Bericht über meine Skoliose-Geschichte für deine Abi-Arbeit mailen.
Schicke mir bei Interesse einfach eine PN oder antworte mir hier.
Lg, Jenny

[Badenixe]

hi ,
meine skoliose hat man bei einer trainings stunde endeckt.
als ich mit meiner mutter beim training war sagte die trainerin zu mir ich soll doch gerade hinstehen.
ich sagte zu ihr ich stehe gerade.
beim training tat mir auch alles weh.
am nächsten tag gingen wir zum kinder artist.
die sagte auch das ich schief stehe .
ich erzählte es natürlich gleich meiner besten freundin .aber die sagte alles weiter .

als ich dan mehrere tage nicht in die schule kamm fragten sie natürlich alle meinen lehrer
da wurde ich natürlich stocksauer.
und in sport lachten sie mich aus.

das war zum heulen.
in der nacht konnte ich nicht schlafen weil da alles gettückt hat.
ich hab es dann immer ausgezogen.
also mehr weis ich im moment auch nicht.
deine badenixe

[Sarah150189]

Hi Badenixe!

Danke, dass du dich auf mein Schreiben gemeldet hast. Würde mich freuen, wenn du vielleicht mal Zeit findest, mir einen Bericht über dein Leben mit Skoliose zu schreiben.

Bis hoffentlich ganz ganz bald!
lg Sarah
eder-sarah@gmx.at