Ich bin neu dabei:-)

[Kathrinchen]

Hallo zusammen,

ich heiße Kathrn, bin 18 Jahre alt und hab von Geburt an ICP . Dadurch entstand eine Hyperkyphose und Hyperlordose (starker Rundrücken/starkes Hohlkreuz letzter Messwert 2002 ,83°)sowie eine leichte Skoliose ( zweibogig letze Messung ??, 20° und 13°) Ich hatte schon ein Korsett und war 2 mal in der Schrothklinik Bad Sobernheim

Mehr über meine Wirbelsäulenschädigung und die ICP könnt ihr unter www.winterofeightysix.de erfahren. Über Besuch würde ich mich freuen. Ich hoffe hier Kontakte zu knüpfen und Tipps von anderen mit ähnlichen Problemen zu bekommen und bin immer für Fragen offen
liebe Grüße
Kate

[Toni]

Im Namen der Scheuermänner und Kyphosen darf ich Dich ganz herzlich bei uns begrüßen!

Ich denke Kessi wird Dich auch noch kontaktieren!

Trägst Du Das Korsett? Hälst Du es darin aus? Hilft es Dir ?
Sind die 83° Der Kyphose- oder der Lordose-Winkel?
Im oder ohne Korsi?
Das ist jedenfalls schon ganz schön heftig!
Kannst Du denn mit/trotz ICP schroten?

Mal eine Kypho-Hyperlordo, nicht wegen Scheuermann oder schlechter Haltung! Du bist was ganz besonderes!
Hoffe Du lernst mal "unsere" Kessi kennen.
Gruß Toni

[kessi]

...wie Du mal wieder recht hast Toni...
hab ich schon gemacht, bevor ich Deinen Eintrag gelesen hab.
Da kennt mich anscheinend einer.

Gibt´s das Thema aber doppelt?

Liebe Grüße, "Eure"
kessi

[Toni]

Ja gibts doppelt!
Aber Kate hat Kyphose UND Skoliose und hat das in beide Spalten reingestellt. Aber sie GEHÖRT zu UNS, weil sie VIEL mehr Kypho als Skoli hat!

Gruß Toni

[kessi]

ok, einverstanden...ihr könnt sie haben.
Aber nur, mit uneingeschränktem Besuchsrecht.

Dann hab ich ganz unbewusst sogar dem zu mir "richtigen" Beitrag geantwortet.

(hört sich ja fast schon nach Menschenhandel an...entschuldige kate)

[Toni]

Kessi, war doch nur ein Scherz.
Wir handeln doch nicht mit Menschen! Du weist Doch, wieviel "Angst" ich vor Mädchenhändlern habe......
Kate gehört ganz klar in Deine ICP- Fraktion und mich freut es wenn so nette zu uns stoßen und Dich verstärken.
WIR SIND EINE GROSSE FAMILIE!
Gruß Toni

[kessi]

Kessi, war doch nur ein Scherz.
Wir handeln doch nicht mit Menschen! Du weist Doch, wieviel "Angst" ich vor Mädchenhändlern habe......

keine Sorge, hatte ich schon so verstanden.
Und Deiner Angst vor Mädchenhändler werde ich immer wieder erinnert, wenn ich die Pfeife sehen.

Aber ich glaube wir sind jetzt ganz schön off-topic...

[Dalia]

Welche Pfeife? Ich verstehe hier nur Bahnhof.

Aber das Wichtigste:

HERZLICH WILLKOMMEN, Kathrinchen!

[Toni]

Ist zwar off topic, aber ganz kurz die Geschichte:
Ich hab mal Kessi und Daniela zurück von Stuttgart im Auto gehabt. Kessi sollte in Ulm an einer Raststätte abgeholt werden und Daniela musste eine bestimmten Zug nach Tirol erreichen.
Aber ich wollte Kessi AUF KEINEN FALL ungeschützt einer Entführung durch "Mädchenhändler" zurücklassen.
Irgend eine der zahlreichen Waffen aus der Abenteuer-Notfallausrüstung aus meinem Landy (Machete, Jagdmesser, Axt, Beil, Signalraketen, Rauchpatronen, Leuchtkugel-Schießer, usw...) konnte ich ihr nicht einfach geben, hätte ihr ja ohne ausführliche Einweisung nix genutzt.

In meiner Not habe ich Ihr dann eine leuchtorange Seenot-Rettungspfeife geschenkt, die wenn man volle Pulle reinbläst auch bei Windstärke 12 noch 4 Seemeilen gegen den Sturm zu hören ist. Der Ton hat über 110 dBa Phon.

Da wäre halb Ulm zusammengelaufen und Heeresflieger-, Rettungs- und Polizeihubschrauber wären aus allen Richtungen sofort herbeigebrummt wenn Kerstin darauf gepfiffen hätte.
Aber die dummen bösen Mädchenhändler haben sie damals (gottseidank!) verschmäht.

Freut mich jedenfalls, daß Du die Signal-Pfeife noch hast und ich hoffe daß Du sie NIEMALS brauchen wirst. Aber solltest Du sie jemals brauchen, dann wäre es gut wenn Du sie dabei hast und an mich denkst!
Gruß Toni

[Dalia]

(Machete, Jagdmesser, Axt, Beil, Signalraketen, Rauchpatronen, Leuchtkugel-Schießer, usw...)

Finde ich schön, so ein Symbol. Mail mir doch mal, wo du die Pfeife herhast, so etwas suche ich Hasenfuß nämlich schon lange. Meine nächste S-Bahn-Station ist abends manchmal menschenseelenleer. Ich habe mal um 22.30 Uhr dort eine mir unbekannte Frau aus dem Internet abgeholt, nicht mal ein Foto von ihr hatte ich. Ich hatte keine Angst (unüblich für mich), aber mein Handy griffbereit in der Hand. Ein anderes Mal ließ ich mich in einer mir fremden Stadt von einer Frau, die ich nur aus dem Internet kannte, mit dem Auto abholen und niemand wusste Bescheid. Heute würde ich nicht mehr so handeln.

Damit es nicht mehr so off topic ist:

Kathrin, ich habe in deiner Homepage schon rumgestöbert und mich ein bisschen über deine Behinderungen informiert. Du hast eine sehr interessante Homepage.

Die Antworten auf die Fragen von Toni würden mich auch interessieren. Außerdem noch:

Von wem war dein Korsett, seit wann trägst du es bzw. seit wann trägst du es nicht mehr?
Wie geht es dir jetzt körperlich?

Dalia

[Kathrinchen]

hallo ihr drei,

vielen Dank erst mal für die herzliche Begrüßung

Ich schreib jetzt mal so ne Zusaummenfassung, quasi an euch alle.
83° ist der Kyphosewinkel ohne Korsett. Zur Lordose weiß ich nur , dass man sie als sich daraus ergebende ( kompenatorische) Hyyperlordose bezeichnet. Ich kenne keine Gradzahl. Da es auch eine Hyperlordose ist kann es nicht so wenig sein. Bei der nächsten Messung werde ich aber sicher mal nachfragen. Ich hab fast 2 Jahre versucht mit einem Korsett klarzukommen, leider ohne Erfolg. Ich konnte durch meine ICP kaum damit gehen, und ich hing eigentlich nur da drin. Konnte meinen Körper nicht dauerhaft so aufrichten, das hatte zur Folge, das starke Druckstellen entstanden und meine Wirbelsäule sobald ich das Korsett auszog total zusammen sackte ,und sonit kaum Besserung eintrat. Ich muss leider noch dazu sagen, dass ich nicht mal dazu in der Lage war, ohne Hilfe die Toilette zu benutzen. Darum haben wir uns letzten Endes gegen ein Korsett entschieden. das war meine ich Ende 2001. Das Korsett war von der Heidelberger Uni- Klinik. Dort haben sie eigentlich gerade mit der Korsettversorgung von ICP'lern Erfahrung. Damale ich hatte ich "erst" 70° .
Ich war bis jetzt 2 mal in der Schrothklinik und im Großen und Ganzen finde ich es klasse dort. Ich hab tolle Leute kennengelernt. Manche Übungen sind leicht abgeändert. So mach ich zum Beispiel Türrahmen und zwischen 2 Stäben im Sitzen statt im Stehn.Durch Shroth hab ich es geschafft meine Wirbelsäule beweglich zu halten, das ist einfach genial . Und jedesmal, wenn ich von dort zurück komme geht es mir körperlich Wochenlang super. Ich soll auuch umbedingt wieder hin. Damit ich in der Schule nicht den Anschluss verlier, haben wir das allerdings eine Weile zurückgestellt. Aber ich will umbedingt wieder hin.
Aber ich steck jetzt schon seit ca 4 Monaten in einem absoluten Therapietief und hab weder für die ICP noch für die Wirbelsäule irgendwas gemacht Wie macht ihr das denn so?
Ich bin stark verspannt und hab immer wieder Rücken- oder Kopfschmerzen. Darum bekomm ich Massage ( Ich liebe es ) und ich will jetzt einmal Cranio Sacral Therapie zur Schmerzlinderung ausprobieren. Hat damit jemand von euch Erfahrung? Habt ihr Schmerzen? Wie geht ihr damit um?
Tja ihr beiden Ich ich bin einideutig eher ein Kypho als ein Skoli. Aber Ich hab die böse Vorahnung, dass die Skoli weiter fortgeschritten ist. Ihr werdet mich zwischen den Skolis und Kyphos suchen müssen *gg*
Mädchrnhandel ausgeschlossen. Ich hab ne starke rechte und immer das klasische Pfefferspray bei mir So eine "leuchtorange Seenot-Rettungspfeife" fände ich allerdings klasse, das wäre augenfreundlicher für das Opfer, auch wenn der dumm aus der Wäsche gucken würde Man könnte da doch noch eine Hundpfeiffe einbauen, dan kämen die dogs alle angerannt

at Kessi: Vielen lieben Danke für dein Kompliment bezüglich der Homepage , (Dalia ebenso):D Hast du auch ICP? Wo finde ich dich denn bei den Rehakids?

Sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber ich war gestern auf auf einem unvergesslich super genialen Konzert der toten Hosen
Wie alt seit ihr eigentlich?
liebe Grüße
Kate

[Dalia]

Hallo Kate,

danke für die Zusammenfassung! So kann man dich besser einordnen.

Wie alt seit ihr eigentlich?

12 Jahre älter als du. Ich jedenfalls.

Dalia

[kessi]

Hallo Kate,

Toll, dass Schroth so bei Dir so gut möglich ist und so tolle Erfolge bringt! Vielleicht entsteht dieses Therapieloch gerade dadurch, dass Du keinen gegenwärtigen Erfolg verspürst und Du deshalb nicht so motiviert bist?

Hat das Korsett Dir denn nicht auch Positives gebracht? Die Erfahrung die Du beschreibst kann ich grob bejahen. Es macht viele Dinge im Alltag schwieriger und pflegeaufwändiger, aber ich habe auch eindeutige Vorteile. So kann ich zB mit Korsett sitzen und brauche nur einen Arm zum festhalten, ohne undenkbar. Und natürlich der psychische Faktor. Ich habe große Angst vor dem Fortschreiten, denn eine andere Möglichkeit dies zumindest zu bremsen kenne ich nicht und das motoviert mich.
Du sagst doch, dass Du merkst, wie es schlechter wird, was hast Du für Gedanken dabei?

Hier findest Du was über mich: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic1975.html
Das beantwortet schon mal ein paar Fragen
Dass es wirklich eine reine ICP ist glaube ich nicht, da spricht schon die Progredienz dagegen. Aber irgendwas war aber doch, eine eindeutige zentrale Koordinationsstörung war nach der Geburt vorhanden. So weiß ich nicht, wie die Dinge zusammengehören oder ob sie vielleicht völlig unabhängig sind...keine Ahnung.

Schöne Grüße,
kessi

[Kathrinchen]

Hi Kessi,

entschuldige, dass ich erst jetzt antworte. Ja ein Stückweit hast du recht. Ich hab angefangen aufzuhören, als die Erfolge ausblieben. Ich muss auch datz sagen, das ich schroth kann aber es mir wesenttlich schwerer fällt als unbehinderten denke ich. Ich hab zwar noch ne gute Beweglichkeit in der WS aber ich hatte schon immer kaum im Becken und hab mir in der ersten SOBI Etappe die Beckenkorrekturen erkämpft. Mit recht gutem erfolg *freu*

Von dem Korsett hatte ich nicht den geringsten Vorteil, denn gerade beim sitzen zum beispiel hatte ich hammer druckstellen bekmmen und oh e Korsi viel mir das sitzen leichter . Kannst du ohne Korsi nicht sitzen?
Was ich dabei für gedanken hab....

Ich mach mir schon immer wieder große Sorgen, denn 83°, die bis jetzt langsam aber stetig mehr werden schreien eigentlich nach einem Korsi Neulich hatten wir schon vermutet, dass die Krümmung die Lungenfunktion einhämmt. das hat sich aber zum Glück nicht bestätigt Aber ich hab immer mal wieder Schmerzen auch mal stark und hab wenn ich ehrlich bin oft angst vor der Zukunft. Meine WS ist noch gut beweglich, das bewahrt mich bis jetzt vor einer OP , die in meinem Fall auch sehr gefährlich wäre, weil man so weit oben an der WS operieren müsste, dass die Gefahr sehr groß ist, dabei das Gehirn zu schädigen.... Deshalb werde ich erst operieren, wenn es nich mehr anders geht. Bis jetzt hab ich da viel Glück! Aber die Angst ist da und ich hab schon oft überlegt, es wieder mit nem Korsi zu versuchen, aber jeder rät mir davon ab.?!
Ich hab gute Schuhe und Stühle und ich versuche mich wieder zu motivieren. Aber ich hsb eunfsch bemerkt, dass ich durch Schroth beweglicher bleibe eine Verschlechterung bisher aber nicht aufhalten konnte... Ich werde auf keinen Fall den Kpf in den Sand stecken, stehe aber gerade in einer kleinen Sackgasse.
Schön, dass ich das alles maljemandem schreiben kann

Ich hab einiges von dir gelesen. Mich interssiert noch, in wie weit dich deine Behinderung im Gesamtmen einschränkt? Was ist dir körperlic möglich?

ganz liebe Grüße
Kate

[Kathrinchen]

hi kessi

bitte entschuldige die rechtschreibung

lg
Kate

[kessi]

Kate

Willst Du dann nicht mal wieder nach Sobi? Das wäre vielleicht der
Motivationsschub!?

Warum raten Dir alle vom Korsett ab? Weil sie gesehen haben, wie Du Dich damit rumgequält hast?

Wenn Du davon ausgehen musst, irgendwann ganz sicher eine OP zu
brauchen...ich weiß nicht recht, wie ich reagieren würde. Wahrscheinlich
würde ich auch so lange wie möglich warten, aber wenn man weiß, dass es
nötig wird, ist natürlich auch einfacher und weniger riskant so früh wie
möglich...das ist schon schwierig. Und wie sieht es mit einem reinen
Nachtkorsett aus? Konntest Du gut mit Korsett schlafen? Das wäre ja besser
als nichts zu tun.
Ich liebe mein Korsett vor allem auch in der Nacht. Lagerung ist viel
einfacher als ohne und ich kann, weil ich im Schlaf weitgehend unverkrampft
bin, durch das Korsett geführt in die richtigen Stellen atmen (also
meine Art des Schrothens im Schlaf). Das tut der einen Seite finde ich ganz gut wenn sie dadurch etwas gedehnt wird und auch mal was tun
darf.

und wie meinst Du

Ich hab gute Schuhe und Stühle und ich versuche mich wieder zu motivieren

?


Ich weiß nicht so recht, wie ich sagen kann, was mir körperlich möglich ist.
Vielleicht kann ich es ja andersrum sagen . Ich kann alles außer:
mehr als die "normalen" Wege im Haus zu gehen; ohne Hilfe der Hände zu
sitzen; richtig schreiben (entweder geht´s gar nicht, oder nur mit Hilfe
beider Hände); ganz alleine anziehen; in der Nacht schlafen und tagsüber auf
sein (kein richtiger Rythmus, immer mal wiederschlafen) und sonst
steht mir die ganze weite Welt offen

ganz viele liebe Grüße,
kessi

[Kathrinchen]

liebe Kessi,

Ich glaube du hast eine tolle lebenseinstellung, das muss ich dir gerade mal sagen!
Ich bin damals auch mit einem reinen Nachtkorsett nicht klargekommen, war viel verkrampfter und hatte bauchschmerzen. Ich will auf jedenfall wieder nach sobi!! Soll ich ja auch, aber in den letzten beiden Jahren hab ich wegen der Gesundheit viel ib der schule gefehlt und versuche nun wieder anschluss zu kriegen. Aber bald möglichst fahr ich wieder hin. Momentan ist eine OP noch nicht zwingend nötig und man weiß nicht ob oder wann das mal so sein wird... Ich könnte also vielleicht auch ohne auskommen, dass wäre toll.
Ich muss dir auch sagen, dass mich die Mails mit dir etwas motivieren. Ich werd gleich mal etwas schrothen

Aber ich hab gerade noch ne andere Neuigkeit bekommen:

Ich habe gerade einen seit Tagen erwarteten Anruf der Heidelberger Uni- Klinik bekommen. Am Donnerstag muss ich hin und dann werd ich vorraussichtlich Freitag operiert. Ich bin sehr froh, wenn ich dass Metall los bin, hoffe aber, dass sie sonst nix machen müssen. Drückt mir bitte ganz doll die Daumen!! Dort werden wir sicher auch wieder über die Wirbelsäule sprechen...

Zitat:
Ich hab gute Schuhe und Stühle und ich versuche mich wieder zu motivieren
?

Das soll bedeuten, dass ich stühle benutze die mich gut korrigieren und auch Schuhe trage die orthopädisch gut sind. Da ich genau weiß, dass das nicht reicht will ich mich aber auch zum schrothen motivieren.

Schön dich zu kennen, bis bald und ganz liebe Grüße
Kate