Bin unzufrieden!

[Lya500]

Hallo liebes Forum!

Es tut mir leid, dass ich mich hier mal im negativen Sinne melde und bitte reizt mir jetzt nicht gleich den Kopf ab, bin ja nun schon ein Weilchen im Forum unterwegs und habe auch natürlich viele nützliche Tipps und Ratschläge erlesen und ohne eure Unterstützung hätte ich nie den Weg zu Dr.Hoffmann gefunden.

Dafür schonmal ein dickes Lob von mir . Nun zu dem, was mir aufgefallen ist und vielleicht auch anderen Usern. Ich habe das Gefühl, dass die Kyphose, Hyperkyphose und Morbus Scheuermann-Betroffenen ein wenig in den Hintergrund geraten und weitaus weniger aufgeklärt werden als die Skoliose-Betroffenen User. die meisten meiner Infos habe ich von ein und der selben Person erhalten, die ich im Moment irgendwie vermisse. Wo sind Toni und Klaus? Auch werden hier immer wieder Infoveranstaltungen angeboten bei der es sich auch hauptsächlich nur um die Skoliose dreht. Es gibt aber auch andere Wirbelsäulenverkrümmungen von denen man auch gerne mal was erfahren möchte, z.B vom Morbus Bechterew von dem man hier nur sehr wenig erfährt.

Die meisten Admins und Moderatoren hier aus dem Forum sind selber von einer Skoliose betroffen und ich finde es auch absolut in Ordnung, wenn ihr euren Usern die an einer Skoliose leiden auch gute Ratschläge und Infos gibt, damit sie den richtigen Weg zu einem Spezialisten finden. Ihr macht eure Arbeit gut und habt immer ein offenes Ohr, aber ich würde mir gerade für Hyperhyphose-Betroffene bedingt durch einen Morbus Scheuermann jemanden wünschen, der ebenfalls von diesem Krankheitsbild betroffen ist.

Ich würde es gut finden, wenn wir hier im Forum eine weibliche Admin bekommen könnten, speziell für die weiblich betroffenen Hyperkyphose-User. Nichts gegen Klaus und Toni, denn die beiden machen das super, nur fehlen mir manchmal die weiblichen Instinkte . Und natürlich, dass die Hyperkyphose auch mehr in den Vordergrund rückt. Ich find es schon klasse, dass es ein eigenes Unterforum gibt, aber wie gesagt, habe ich nach wie vor das Gefühl, dass die Skoliose mehr angesprochen wird. Ich meine es wirklich nicht böse und ich finde das Forum super, nur wollte ich dieses mal ansprechen und vielleicht, wird es ja irgendwann mal besser.

LG

und bitte seit mir nicht böse

lya

[chicca]

Hey,
finde Deinen Beitrag mutig und richtig.
Wenn man gerade in einem Loch steckt, scheint alles um einem herum als andersgepolt zu sein. Doch, wenn Du mal richtig alles lies, ist eigendlich so ziemlich alles abgedeckt.
Wie fandest Du denn so die Sprechstunde bei Herrn Hoffmann? Ich war am Mittwoch da, und ich fand es gut, doch ein bischen Fließbandabfertigung. Herr Rahomounie war nur zur Rezeptübergabe da.
chicca

[Dalia]

Hallo Lya,

danke für dein Posting.

Toni hat sehr gute Gründe, dass er sich hier derzeit nicht einbringt. Ich denke, daran wird sich in den nächsten Monaten auch nicht ändern und mehr möchte ich auch nicht schreiben. Klaus ist anscheinend schon seit einer Weile offline, vielleicht ist er verreist.

Ansonsten dient dein Posting hoffentlich ANDEREN Menschen (und auch Frauen) in ähnlicher Situation wie du als Motivator, sich stärker im Frum einzubringen.

Einen Admin-Posten zu erhalten bedeutet aber nicht, dass man sich dann auch mehr im Forum einbringt. Admin wurde bisher nur, wer im Forum ausreichend präsent ist und sinnvolle Postings schreibt bzw. das Forum technisch pflegen kann (z.B. durch Verschieben von Postings in passende Unterforen.

[Agrimon]

Hallo Lya,

ich kann dich gut verstehen. Ich denke, das liegt an dem ungleichen Verhältnis zwischen Männern und Frauen. Ansich sind das ja zwei verschiedene Erkrankungen, von denen bei der Skoliose mehr Frauen als Männer betroffen sind und bei der Hyperkyphose sind mehr die Männer als Frauen betroffen. Es ist ja auch schwierig, sich das richtige aus den Beiträgen raus zu picken. Ich lese auch nicht immer alle Beiträge. Manchmal wird das so viel, dass ich die hälfte schon nicht mehr lesen mag, da es mir zuviel wird. Ich lese auch nur das was mir wichtig ist und gebe meinen Beitrag dazu. Wenn man neu in ein Forum kommt, ist es nunmal schwierig, sich das Richtige für einen raus zu holen, jeder sagt was anderes, jeder hat eine etwas andere Einstellung zu diesem Thema. Ich würde mir da nicht so viel Gedanken darum machen. Tu das was dir gut tut und lass das andere außer Acht. Sonst wirst du nur von Infos voll geschüttet und weißt hinterher nicht mehr, was du damit anfangen sollst.

Gruß Agrimon

[Rose59]

Hallo Lya,

das ist ja nun mal in erster Linie ein Skoliose-Forum, in dem wir Kyphosen freundlicherweise einen Platz gefunden haben.
Für die Bechterew-Erkrankten gibt es spezielle andere Foren.
Wie aktiv der Kyphose-Bereich gestaltet wird, hängt von den betroffenen Usern ab und hat mit der Admin-Aufgabe meines Erachtens nicht viel zu tun.

Ich kenne das Forum nun seit mehr als 9 Jahren. In den Anfangszeiten hat man über Morbus Scheuermann und Kyphosen kaum etwas im Netz gefunden. Das hat sich aber durch dieses Forum grundlegend geändert.
Im Prinzip sind bereits umfassende Informationen vorhanden. Wer sich durch die Themen liest, kann sich für seinen Weg entscheiden, sei es Reha, Korsett oder Op.
Als Betroffener in einem Forum aktiv sein heißt auch, sich ständig mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Viele pausieren nach einiger Zeit und möchten sich aus verschiedenen Gründen nicht mehr so intensiv mit dieser Materie beschäftigen, das kann ich gut verstehen.
So wird es immer mal mehr oder weniger aktive Zeiten geben.


Herzliche Grüße
Rose59

[rejoy]

Hey Lya,

ich finde deinen Beitrag gut und wichtig, denn ich denke, dass wir über sowas reden sollten und dass die Möglichkeit bestehen sollte, sowas anzusprechen. Erstmal danke für deinen konstruktiven Beitrag.

Ich denke es gibt verschiedene Gründe dafür, dass Skoliosen hier eventuell mehr Aufmerksamkeit gewidmet wird. Der erste der mir einfällt ist, dass hier einfach mehr Skoliosen mitschreiben.
Zweitens denke ich, dass Skoliosen komplexer sind als Kyphosen, bzw. Hyperkyphosen, da bei uns (bin auch eine ^^) "nur" die natürliche Krümmung verstärkt ist, weswegen (wenn keine Begleitskoliose vorhanden ist) zweidimensional gedacht und korrigiert werden muss. Skoliosen haben zusätzliche Krümmungen und häufig ist die natürliche noch dazu aufgehoben. Skoliosen müssen dreidimensional bedacht werden und schon allein die unterschiedlichen Krümmungsmuster und der Aspekt der Rotation, sowie vorallem die häufig schnelle Progredienz(wobei es die bei Kyphosen im Wachstumsalter auch geben kann) sorgen für Gesprächsstoff und schnellen Handlungsbedarf.
Diese Komplexität der Skoliose wurde mir auch in meiner Reha in BaSa bewusst und auch dass weniger Kyphosen zur Therapie finden(was nicht heißen soll, dass sie seltener sind). In BaSa gibt es 3 - 4 verschiedene Skoliosegruppen aber in der Regel nur eine symmetrische. Und symmetrisch Schrothen ist denke ich auch leichter als asymmetrisch. Wir symmetrischen konnten nach der Einführung relativ schnell fröhlich drauf losschrothen, weil wir in etwa ein Gefühl dafür hatten, wohin wir atmen und räckeln müssen usw. Skoliosen die mit mir angereist waren, haben sich da etwas schwerer getan und brauchten mehr Unterstützung von Seiten der Therapeuten. Ich bin froh (nicht böse gemeint für die Skoliosen), dass ich nur eine sehr geringe Begleitskoliose habe und in erster Linie Hyperkyphose/-lordose, weil es, das würde ich schon so sehen leichter zu behandeln ist.

Ich will damit nicht sagen, dass wir Kyphosen unwichtiger sind oder dass man uns vernachlässigen darf, aber mir fällt von Haus aus deutlich weniger Gesprächsstoff zu uns ein und ich denke das wird nicht nur mir so gehen. Das könnte auch der Grund dafür sein, warum viele Kyphosen hier nur eine zeitlang mitschreiben und wenn ihr Informationsbedarf gedeckt ist, widmen sie ihre Aufmerksamkeit wieder stärker anderen Dingen. Ich kann nicht ausschließen, dass es bei mir auch so laufen wird. Im Moment ist das alles relativ präsent bei mir, da ich in zwei Wochen meinen ersten Panzer bekomme (ahhh, schon in 2 Wochen ). Ich denke ich werde zwar weiterhin aktiv sein, aber wenn es mal gut läuft mit meiner neuen Tailie, denke ich werde ich auch etwas weniger präsent sein (wenn auch nicht komplett abwesend). Für mich persönlich finde ich das auch gut, ich möchte mich nicht ständig mit meiner Krankheit beschäftigen und mich darum drehen und ich denke das geht vielen so, die dann irgendwann nicht mehr mitschreiben.

Das Problem ist eher, dass Ärzte Hyperkyphosen vernachlässigen, genau deshalb, weil es bis zu einem gewissen Grad(hier sogar wörtlich zu nehmen ) physiologisch ist eine Kyphose zu haben. Da bekommt man schon eher mal doofe Sprüche ab oder wird nicht ganz für voll genommen. Ich denke, wenn sie es ernster nehmen würden, wären auch mehr Orthopäden in der Lage Kyphosen ordentlich zu behandeln. Aus diesem Grund brauchen auch wir Kyphosen wirkliche Spezialisten und Informationen.

Ich finde aber, dass wenn man sich hier selbst zu Wort meldet und eine Frage hat (als Kyphotiker) bekommt man auch eine Antwort und auch die Skoliosebetroffenen versuchen dann den Kyphotiker im Rahmen ihrer Möglichkeiten und ihrem Wissen zu helfen. So bisher meine Erfahrungen. Das hängt dann auch etwas von der Eigeninitiative ab.

Was Bechterew anbelangt - da bin ich mir unsicher. Das fällt ja unter die Rheumatischen Erkrankungen und dazu gibt es in der Tat andere Foren, trotzdem könnte man diesen "Bereich" hier eventuell ausbauen, da ich trotzdem denke, dass Bechterew-patienten von den hier vorhandenen Erfahrungen profitieren könnten und das würde dann auch den Kyphosenbereich hier interessanter machen. Auf der anderen Seite kann man das nicht erzwingen und die Frage ist auch, ob wir in der Hinsicht Kapazitäten und "Kompetenzen"(soweit wir das als Laien haben können) haben.

Also Fazit: Finde gut was du schreibst, kann es nachvollziehen und sehe auch Gründe dafür, was nicht heißt, dass wir nicht auch was daran ändern könnten. Eventuell könnte man in den Kyphosebereich weiter Unterforen einfügen, um mehr Anregung für detaillierte Diskussionen zu bieten. Hab da so spontan aber auch kein Beispiel.

Allerdings verstehe och auch das Argumment von Rose, dass wir im Grunde nur ein "Unterthema" hier sind, weil das Forum nunmal Skoliose-info-Forum heißt.

Sorry für den langen Vortrag .

LG Rejoy

[Lya500]

Hallo!

Erstmal vielen Dank für eure zahlreichen Antworten.

Vieles erscheint logisch und richtig. Hoffe aber trotzdem, dass sich in dieser Richtung bald mal etwas ändert. Wäre sonst echt schade.

LG

lya

[minimine]

Hallo Lya,

erstmal vielen Dank für deine Meinung. Böse ist dir deswegen ganz sicher niemand.

Ich habe das Gefühl, dass die Kyphose, Hyperkyphose und Morbus Scheuermann-Betroffenen ein wenig in den Hintergrund geraten und weitaus weniger aufgeklärt werden als die Skoliose-Betroffenen User.

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich diesen Eindruck eigentlich nicht habe. Allerdings finde ich, dass die Kyphose-User hier eher "kurzlebiger" sind, d.h. die meisten holen sich hier die Infos ab und sind dann wieder verschwunden oder tauchen nur hin und wieder auf um eine neue Frage zu stellen oder in ihrem eigenen Thread weiterzuschreiben. Ist mir schon öfter aufgefallen.
Liegt ja aber nicht am Forum, die Grundlage zum Erfahrungsaustausch ist ja da, es muss nur gelebt werden.

Auch werden hier immer wieder Infoveranstaltungen angeboten bei der es sich auch hauptsächlich nur um die Skoliose dreht.

Das sind idR externe Veranstaltungen. Dass es da weniger Angebot für Kyphose-Betroffene gibt liegt wohl eher am fehlenden Interesse der Ärzte.

Es gibt aber auch andere Wirbelsäulenverkrümmungen von denen man auch gerne mal was erfahren möchte, z.B vom Morbus Bechterew von dem man hier nur sehr wenig erfährt.

Morbus Bechterew ist ein komplett anderes Krankheitsbild und hat eigentlich nichts mit unserem Forum zu tun.

Die meisten Admins und Moderatoren hier aus dem Forum sind selber von einer Skoliose betroffen und ich finde es auch absolut in Ordnung, wenn ihr euren Usern die an einer Skoliose leiden auch gute Ratschläge und Infos gibt, damit sie den richtigen Weg zu einem Spezialisten finden.

Sorry, aber das kann ich jetzt absolut nicht nachvollziehen. Erstens sind es doch idR die selben Ärzte, die wir sowohl für Skoliose, als auch für Kyphosen empfehlen. Zweitens kann ich für mich sagen, dass ich doch häufig auch Kyphose-Betroffenen antworte. Drittens aber bin ich in allererster Linie auch Patient und bin hier genauso wie jeder andere User da, um sich bezüglich Erfahrungen auszutauschen. Ich denke, ich spreche hier auch für die anderen Admins und Moderatoren, aber wir sind doch auch nur ganz normale User, die halt mehr Benutzerrechte haben, um z.B. einen Beitrag zu verschieben oder dafür zu sorgen, dass es "gesittet" zu geht. Mehr nicht, unsere Antworten sind nicht mehr wert, als die von anderen Usern und hier gilt es selbst aktiv zu werden und auch mal anderen zu antworten und nicht immer nur im eigenen Thread zu schreiben, wie es hier viele tun. Wenn einer der Admins oder Mods in einem Thread antworten, dann tun sie das nicht als Admin, sondern als stink normaler User.
Aus dem gleichen Grund ist es doch eigentlich egal, ob der Admin, der Beiträge verschiebt nun Skoliose oder Kyphose hat, männlich oder weiblich ist.

Ich würde es gut finden, wenn wir hier im Forum eine weibliche Admin bekommen könnten, speziell für die weiblich betroffenen Hyperkyphose-User.

Welche Kriterien dazu zählen, ins Admin-Team zu kommen, hat Dalia schon gut zusammengefasst. V.a. aber muss eine Regelmäßigkeit erkennbar sein und hier bin ich dann wieder bei meinem ersten Absatz angelangt. Das von Agrimon geschriebene kommt da noch als Problem hinzu:

Ansich sind das ja zwei verschiedene Erkrankungen, von denen bei der Skoliose mehr Frauen als Männer betroffen sind und bei der Hyperkyphose sind mehr die Männer als Frauen betroffen.

So ist es. Als weibliche Hyperkyphose-Patientin bist du eigentlich schon ein "Exot", genauso wie ein Mann mit einer ausgeprägten Skoliose.

[Dalia]

Diese beiden Punkte:

Erstens sind es doch idR die selben Ärzte, die wir sowohl für Skoliose, als auch für Kyphosen empfehlen. Zweitens kann ich für mich sagen, dass ich doch häufig auch Kyphose-Betroffenen antworte.

und

hier gilt es selbst aktiv zu werden und auch mal anderen zu antworten und nicht immer nur im eigenen Thread zu schreiben, wie es hier viele tun.

möchte ich unterschreiben.

Diejenigen, die Kyphose/Morbus Scheuermann haben, die bekommen ja auch Antworten, nur sind Skoliotiker dann eben in der Mehrzahl. Dass es so ist, daran kann hier niemand was ändern, weil Kyphotiker immer in der Minderheit bleiben werden.

Es kommt außerdem nicht auf die Quantität der Useraussagen an, sondern auf deren Qualität. Wenn jemand seinen Weg gefunden hat oder auf dem richtigen Weg ist, braucht man ihm im Grunde nichts mehr zu schreiben.

Und zum zweiten Punkt: Ja, ganz viele halten sich lieber im eigenen Thread auf oder schreiben eher belanglose Postings wie "Ich wünsche dir alles Gute" statt umfänglicher zu beraten. Aber wir können niemanden dazu zwingen, das zu ändern.

Ich gebe auch zu, dass ich derzeit bzgl. Beratungsaktivitäten eher eine passive Rolle einnehme und mich meist auf das Adminstrative wie Threadverschiebungen und notwendige forumstechnische Korrekturen konzentriere.

[Lya500]

Hallo!

Ich kann das alles schon nachvollziehen, was ihr da schreibt. Ich glaube auch stark, dass einer der Hauptgründe darin liegt, dass die von einer Hyperkyphose-Betroffenen von den meisten Orthopäden abgespeist werden und sie gesagt bekommen, es ist alles in Ordnung, gehen sie schwimmen und machen sie Sport und das berühmte Wort ( versuchen sie sich gerade zu halten). Dies ist ein Grund, weshlab hier viele den Weg ins Forum nicht finden, weil warum soll man den nach etwas suchen, wenn doch alles in Ordnung ist. So erging es mir doch auch viele viele Jahre und ich war immer der Meinung, dass dieser Rücken nicht mehr behandelt werden könne, da ich ja ausgewachsen bin. Ich glaube, dass sie Skoliosen doch einen Tick schneller den Weg zu einem Spezialisten finden und zu einer Schroth-Therapie und natürlich nicht zu Guter letzt den Weg ins Forum. Damit will ich jetzt nicht sagen, dass jeder Skoliose-Betroffene gleich den richtigen Weg findet, dafür muss ja hier oftmals erstmal Überzeugungsarbeit geleistet werden, was ich auch sehr gut finde. Ich habe den Weg auch nur per Zufall hier hierher gefunden, da mir mein letzter Orthopäde hier vor Ort zu einer Operation geraten hat und ich das nicht so recht glauben wollte, da ja seine Vorgänger immer wieder sagten, es sei doch alles normal. Erst danach schaute ich mich im Internet ein wenig um und fand durch Zufall dieses Forum und bin dann auch Dank euch bei bei einem richtig guten Orthopäden gelandet. Nur soviel dazu. Ihr habt auch Recht, dass sich viele hier relativ schnell wieder zurückziehen, wenn sie glauben ihr Problem gelöst zu haben. Ich denke auch das es eher daran liegt, dass sich die männlichen Kyphos nicht lange an einer Sache aufhalten wollen, eben schnell eine Frage und weg sind sie. Ich glaube nicht, dass ich ein Exot bin, denn ich sehe viele Frauen mit einem ausgeprägten Rundrücken ( Buckel ) unter anderem auch eine Arbeitskollegin von mir, die ebenfalls über starke Rückenschmerzen klagt, aber ihr Orthopäde immer wieder sagt, es sei alles in Ordnung KG und fertig. Der Weg nach Leonberg wäre ihr einfach zu weit und von dem Forum habe ich ihr erzählt. Versteht ihr, was ich meine,dass nämlich viele Hyperkyphose-Betroffene diesen Weg der Möglichkeiten garnicht erst finden und dementsprechend hier im Forum weniger zu finden sind. Ich wusste auch vorher nicht, was KG nach Schroth bedeutet und erst recht nicht, dass ich noch relativ gute Chancen mit einem Korsi habe, was ich zumindest hoffe. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass wir Kyphos nicht nur außen, sondern auch hier im Forum weniger beliebt sind, denn wir haben ja nur ein in Klammern ( Unterforum) und deshalb viele vielleicht auch wieder verschwinden und nicht zu Guter letzt heißt dieses Forum ja auch Skoliose-Info Forum. Leute, ich weiß auch nicht, fühle mich aber manchmal allein und ich habe auch nach wie vor mit meinem Rücken Probleme, die mir sehr zu schaffen machen. Bin dieses Jahr schon oft wegen starker Rückenschmerzen auf der Arbeit ausgefallen und will meinen Job deswegen nicht verlieren. Ich hoffe sooo sehr, dass ich mit meinem Korsett Erfolg haben werde, was aber im Moment leider garnicht so aussieht. Kann es nach der Aufpellotierung nicht mehr lange tragen, weil ich meist nach einer Stunde so starke Schmerzen habe, dass ich es ablegen muss und einfach nicht mehr kann, es tut so weh . vor der Aufpellotierung habe ich es so gut tragen können 16 Stunden am Stück. Ich möchte auch weiterhin in diesem Forum aktiv bleiben, denn ihr habt mir wirklich den richtigen Weg gezeigt und ich will auch niemanden hier angreifen, dass ist nicht meine Art. Wollte halt einfach nur mal darauf aufmerksam machen,
dass auch wir Kyphos oftmal das selbe Leid ertragen müssen, wie die Skolis, sei es schmerzlich, optisch oder beides. Meine Gedanken kreisen im Moment nur noch, ob mir das Korsi hilft aus der Krümmung zu kommen, was ist wenn nicht. Manchmal denke ich schon an eine OP, die ich ja eigentlich garnicht will. Dann denke ich daran, was ist, wenn etwas bei einer OP schief läuft und man nicht mehr arbeiten gehen kann. Ich habe wirklich ganz große Angst davor, denn die OP wäre nun der nächste Schritt, falls das Korsi mir nicht mehr helfen kann. Denn leider klangen Hr.Rahmouni und Dr. Hoffmann nicht sehr optimistisch, was eine Korsett-Therapie angeht. Ich glaube Dr.Hoffmann ist nur meinem Wunsch nach einem Korsett nachgegeangen. War ja für mich erstmal total in Ordnung, nur mache ich mir im Moment ersthaft sorgen, da ich im Moment so starke Probleme habe das Korsi konsequent zu tragen. Bin im Moment so verzweifelt, da ja auch noch die ziemlich starken Rückenschmerzen dazukommen.

LG

lya

[Agrimon]

Hallo Lya,

wenn ich so deine Berichte lese und da bist du nicht die einzige, dann habe ich das Gefühl, ihr Kyphos wollt alles auf einmal erreichen. Ihr jammert, wenn das Korsett aufpelottiert wird. Aber das ist ganz normal. Der Körper muss sich erst an die neue Situation gewöhnen und das geht nunmal nicht von heute auf morgen. Ich finde es auch nicht gut, wenn Dr. Hoffmann "nur" von 2 Jahren Korsett und gut ist spricht. Die Korsett Therapie ist bei den Erwachsenen ein langwieriger Prozess und du darfst dir nicht so viel Druck machen, das Korsett lange zu tragen. Taste dich langsam wieder an deine Tragezeiten an. Eine OP ist immer noch Deine Entscheidung und nicht die des Arztes und wenn du keine OP willst dann muss der Arzt das auch akzeptieren. Wenns nicht geht, dann geht es eben nicht. Gib deinem Körper die nötige Zeit dafür, sich daran zu gewöhnen und dann geht es wieder.

Gruß Agrimon

[sloopy]

Hallo Lya,

dir nimmt deinen Beitrag hier sicher niemand übel, wir sind immer offen für konstruktive Kritik.

Ich möchte auch nochmal verdeutlichen, dass wir Admins/Moderatoren im Schreiben unsrer Beiträge keine andere Funktion erfüllen als ein "normaler" User. Ich verweise hierbei auf unsere FAQ: faq.php#f4r0 Was sind Adminstratoren? und Was sind Moderatoren?

Die Aufgabe der Moderatoren ist es, das Geschehen im Forum zu beobachten. Sie haben das Recht, in ihrem Bereich Beiträge zu ändern und zu löschen und Themen zu schließen, zu öffnen, zu verschieben und zu teilen. Üblicherweise verhindern Moderatoren, dass Mitglieder „offtopic“, d. h. etwas nicht zum Thema Passendes, oder Beleidigendes bzw. Angreifendes schreiben.

Es tut mir leid, dass du das Gefühl hast, als Kyphotiker weniger beliebt zu sein, das ist sicher nicht das, was wir hier vermitteln wollen. Der Forumsname ist eindeutig "Skoliose-lastig", das liegt daran, dass ich bei der Gründung des Forums vor 10,5 Jahren wenig mit Kyphotikern zu tun hatte und an diese Patientengruppe schlichtweg gar nicht gedacht habe. Bei der Erstellung unseres Logos haben wir allerdings viel Wert auf den Zusatz "Fragen und Antworten zu Skoliose & Kyphose" gelegt.

Aber mit deiner Aussage, dass die Kyphotiker nur ein Unterforum haben, tust du uns Unrecht. So gesehen haben auch die Skoliotiker nur ein Unterforum, denn die Bereiche "MEDIZINISCHES & ERFAHRUNGSAUSTAUSCH", "REHA- UND OP-KLINIKEN", "TALK UND TERMINE" und "OFF-TOPIC" sind ja für alle Patienten gleichermaßen. Um das zu verdeutlichen, hab ich die beiden erstgenannten jetzt umbenannt, bzw erweitert, siehe hier: index.php

Ich hoffe sehr, dass du uns als Userin hier lange erhalten bleibst und wünsche dir für deine Korsett-Therapie alles Gute! Laß es langsam angehen und setz dich nicht selbst zu viel unter Druck!

Liebe Grüße,
sloopy

[Thomas]

Hallo Lya,

ich glaube ehrlichgesagt nicht, dass Kyphotiker hier im Forum unterrepräsentiert sind. Ich persönlich bin auch Kyphotiker und bin jetzt schon seit sechseinhalb Jahren hier im Forum aktiv. Im Admin-Team (obwohl das nicht allzu viel zu sagen hat) gibt es drei Personen mit Hyperkyphose, Klaus, Toni und mich, zugegeben, alles Männer. Aber es gibt nun eben mehr Männer mit Hyperkyphose als Frauen.

Ich fühlte mich hier eigentlich immer gut beraten und ich glaube auch nicht, dass es einen Beliebtheitsunterschied zwischen Skoliotikern und Kyphotikern gibt, betrachte nur einmal Toni, dass ist wohl mit das beliebteste Mitglied hier.

Ich wünsche Dir für Deine weitere Korsett-Therapie auf jeden Fall alles Gute und würde mich auch freuen, wenn wir hier auch auch in Zukunft noch viel von Dir hören würden!

Gruß Thomas

[Klaus]

Hallo Lya,

Ich habe das Gefühl, dass die Kyphose, Hyperkyphose und Morbus Scheuermann-Betroffenen ein wenig in den Hintergrund geraten und weitaus weniger aufgeklärt werden als die Skoliose-Betroffenen User. die meisten meiner Infos habe ich von ein und der selben Person erhalten, die ich im Moment irgendwie vermisse.

Freut mich, wenn Du mich mit "vermissen" meinst.
Ich hatte zu viele andere private Sachen, gesundheitliche Probleme und in einer meiner Moderatoren Funktion auch einfach keine Lust mehr! Das ist jetzt eine Pause von gerade mal knapp 2 Wochen geworden.

Wenn Du jetzt die meisten Infos von mir bekommen hast, liegt das auch daran, dass ich seit 2004 gemerkt habe, dass die reine ganz praktische Information oft zu kurz kommt. Das virtuelle "in den Arm nehmen" liegt mir nicht so gut, das überlasse ich gern anderen. Und "meine penetrante Überzeugungsarbeit" ist sicherlich nicht unbedingt mit "weiblichen Instinkten" in Einklang zu bringen, trotzdem aber doch erforderlich, wie Du selbst ja gemerkt hast.

Und natürlich, dass die Hyperkyphose auch mehr in den Vordergrund rückt. Ich find es schon klasse, dass es ein eigenes Unterforum gibt, aber wie gesagt, habe ich nach wie vor das Gefühl, dass die Skoliose mehr angesprochen wird.

Was meinst Du wohl, wie diese Rubrik in 2004 ausgesehen hat. Da hat es schon einiger Anstrengung bedurft, bis auch das Wort Hyperkyphose im Titel erschienen ist, denn nur "Andere Wirbelsäulendeformitäten" ist wirklich schon als "Sonstiges" zu interpretieren gewesen.

Bei der Erstellung unseres Logos haben wir allerdings viel Wert auf den Zusatz "Fragen und Antworten zu Skoliose & Kyphose" gelegt.

Das Wort "Hyperkyphose" war meinerseits leider nicht durchsetzbar, passte aber grafisch auch nicht so ganz. Bin ja flexibel.

Wie aktiv der Kyphose-Bereich gestaltet wird, hängt von den betroffenen Usern ab und hat mit der Admin-Aufgabe meines Erachtens nicht viel zu tun.

Also ich habe mit der Zeit aufgrund des intensiven Lesens schon ein Gespür dafür bekommen, wo denn die Hyperkyphose Patienten bleiben.
Sie waren nämlich schon längst in der Rubrik Skoliose .
Sehr häufig als geringgradige Skoliose, bei der so nebenbei etwas von Rundrücken erwähnt wurde. Nicht unbedingt zum Verschieben, aber schon mit der Aufforderung in das Unterforum zu gehen. Das macht sicherlich kein User, aber es gibt schon einige Aktive, die hier sehr deutlich auf das eigentliche Problem Hyperkyphose hinweisen.

Aber Lya, Rose hat vollkommen recht, die Gestaltung sollten alle machen und deshalb auch fleissig für dieses Unterforum "abwerben"
Gegenüber 2004 hat sich das gewaltig vergrössert !!

Gestalten ist aber nach meiner Ansicht auch die eigene Aktivität, die gern auch die Weitervermittlung von anderen Erfahrungen aus dem Forum bedeuten kann. Und das ist auch die Geschichte mit den inkompetenten Orthopäden, die Rundrücken ignorieren bzw. nicht ernst nehmen. So etwas hat durchaus eine Multiplikator Funktion auch bei denjenigen, die sich hier nur kurz aufhalten.

Im übrigen ist dieses Unterforum mittlerweile mein Schwerpunkt neben der Rubrik Gesucht/Gefunden geworden und bedeutet viel Arbeit. Ich bin Dir aber wirklich nicht böse, sondern möchte wie die anderen darauf hinweisen, dass die anderen Rubriken, ausser der Rubrik Skoliose (wo sich oft die Hyperkyphose Newbies aufhalten ), für alle da sind!
Ich muss ja auch feststellen, dass ich in den Rubriken Erfahrungsaustausch (öffentlich und nichtöffentlich) meistens nur Korsett-Erfahrungen finde, obwohl ich kein Korsett trage.

Gruß
Klaus

[chicca]

Hallo Lya,
am Anfang fand ich Deine Kritik gut und für Dich auch bestimmt gut zu schreiben. Doch jetzt meine ich, daß Du die Anschuldigungen etwas überspannst.
Bin selber erst seit ca. 2 Wochen hier im Forum, und bekomme ja morgen mein erstes Erwachsenen-Korsett, aber ich nehme das hier alles als Bereicherung mit. Dies ist ein Forum zum Austausch und keine medizinische oder ärztliche Sprechstunde.
Das was hier stattfindet, ist ein Austausch Betroffener, und wenn es hier im Skoliose Forum viele mit dem Thema Skoliose gibt, die Ihre Erfahrungen und Ratschläge preisgeben oder auch Ängste und Fragen haben, so ist das doch toll. Da kann Dir dann vielleicht keiner konkrete Angaben zu Deinen Punkten geben, dennoch ist das Forum immernoch toll, für alle Auskünfte. Ich finde es ungerecht von Dir , dem Forum die Schuld zu geben, das man Deine speziellen Anfragen nicht so einfach weiterhelfen kann.
Bleib trotzdem dabei, denn Du wirst hier bestimmt bereichert mit Themen.
chicca

[Klaus]

Da kann Dir dann vielleicht keiner konkrete Angaben zu Deinen Punkten geben, dennoch ist das Forum immernoch toll, für alle Auskünfte.

Hallo Lya,

es gibt tatsächlich genügend Informationen und Tipps auch in der Rubrik Hyperkyphose, nicht nur in der persönlichen Ansprache. Verständlich wenn man möglichst persönliche Antworten bekommen will und das auch noch mit dem von Dir definiertem weiblichen Instinkt .
Das funktioniert aber auch in der Rubrik Skoliose nicht unbedingt, weil man nach meiner Meinung die Dinge bei Hyperkyphose/Skoliose wirklich verinnerlichen muss. Und das geht hier nur mit dem intensiven Lesen auch anderer Berichte, die sich mit Hyperkyphose beschäftigen.

Im übrigen steckt in dem, was ich schreibe, sehr oft eine Zusammenfassung von Meinungen und Erfahrungen anderer User, die ich sehr gut nachvollziehen kann.

Dies ist ein Forum zum Austausch und keine medizinische oder ärztliche Sprechstunde.

Na ja, es ist zwangsläufig auch ein ganz konkreter medizinischer Austausch, den man beim normalen Orthopäden vermisst. Eine konkrete Diagnose können wir nicht geben, aber schon den Weg dazu aufzeigen und die medizinischen Zusammenhänge erklären.

Lya,
unser Forum kann nicht eine Selbsthilfegruppe ersetzen, bei der wirklich der persönliche Austausch im Vordergrund steht. Dafür kann man dort aber nicht die Fülle an konkreten Informationen erwarten, die man im Endeffekt immer für sich selbst beurteilen und entscheiden muss.

Wie schon gesagt, es sind die User selbst, die diese Rubriken gestalten. Und da bist wirklich nicht die erste Frau, die ich zu aktiver Mitgestaltung aufgerufen habe. Mein letzter Versuch war die Themensammlung zum Forumstreffen, wo ich mir beim Thema Hyperkyphose (und auch Fitness Training) mehr versprochen hatte. Es macht kein Spass, immer die Fragen anderer einzubringen, so wie das bei den bisherigen Gesprächskreisen in Bad Sobernheim und Bad Salzungen so war.
Oder das Thema mit der zukünftig vorgesehenen Erweiterung der Skoliose Beratung in den Krankenhäusern. Selbst Hyperkyphose User haben da nicht, wie ich, gefordert, dass man diese Gruppe ebenfalls dringend berücksichtigen muss.

Man sollte da nicht einfach feststellen, dass diese User aus dem Forum schnell wieder weg sind, sondern die vielen aktiven Hyperkyphose User hier auffordern, ihre Situation nicht klein zu reden. Jeder Einzelne bestimmt, wie sich diese Rubrik und wie sich die Hyperkyphose im gesamten Forum darstellt !

Mit dieser Angelegenheit bin ich unzufrieden.

Gruß
Klaus

[Lya500]

Hallo an alle zusammen!


Erstmal vielen lieben Dank für die zahlreichen Antworten und gut gemeinten Tipps und Ratschläge

Von der riesigen Resonanz innerhalb von 48 Stunden war ich sehr überwältigt, dass beweist doch, wie sehr ich da ins Schwarze getroffen habe, obwohl ich in den letzten Anfragen zuvor kaum oder nur sehr wenig bzw. gar keine Antworten bekommen habe. Allen sie Dank, die so fleißig auf meinen Thread wie auch immer reagiert haben. Alle haben auf ihre Art und Weise mit ihren Antworten Recht und jeder sollte auch nach wie vor seine eigene Meinung vertreten.

Diesen Bericht habe ich geschrieben, nicht um dieses Forum in irgendeiner Art und Weise zu kritisieren, sondern um meine Minderheit (weibliche Kyphos) aufzufordern sich stärker im Forum speziell im Hyperkyphose-Forum zu beteiligen, damit auch hier die weiblichen Instinkte mehr zum Ausdruck gebracht werden. Auch virtuell ist das möglich, denn up`s and down`s im Seelenleben kennt doch sicherlich jeder und das man dort auch ein wenig Zuspruch bekommen möchte, wenn es einem mal nicht so gut geht. Ich galube, das geht doch jedem so oder?

Ich würde mir für die Zukunft eine bessere Aufklärung der ansässigen Orthopäden wünschen, damit mehr Hyperkyphose-Betroffene schon frühzeitig den richtigen Weg finden und nicht wie bei mir, nach 15 Jahren im dunkeln tappen, bis ich Dank dieses Forums zu einer genauen Diagnose und Therapie gefunden habe.
Jahrelang bin ich selber davon ausgegangen, ich hätte eine Skoliose, was sich aber als Trugschluss herausstellte, habe noch nicht mal eine Begleitskoliose.

Ich persönlich würde mich auch weiterhin hier intensiver einbringen wollen, nur leider bin ich in ( Vollzeit) berufstätig und arbeite im 3-Schicht System, weshalb ich leider nur begrenzt die Zeit im Forum finde. Auch auf der Arbeit ist es mir aus zeitlichen Gründen nicht möglich nebenbei an irgendwas mitzuwirken. Werde aber trotzdem versuchen, mich soweit es geht hier einzubringen.

Last but not least: würde ich es super finden, wenn das Hyperkyphose-Forum noch weiter ausgebaut und presänter wird und irgendwann genauso ernst genommen wird, wie die Skoliose.

Also liebe weiblichen Kyphos,meldet euch auf in den Kampf Wir haben was nachzuholen.

LG

lya

[Dalia]

Ich persönlich würde mich auch weiterhin hier intensiver einbringen wollen, nur leider bin ich in ( Vollzeit) berufstätig und arbeite im 3-Schicht System, weshalb ich leider nur begrenzt die Zeit im Forum finde. Auch auf der Arbeit ist es mir aus zeitlichen Gründen nicht möglich nebenbei an irgendwas mitzuwirken. Werde aber trotzdem versuchen, mich soweit es geht hier einzubringen.

Genau das ist der springende Punkt.

Die meisten von uns haben nicht mehr Zeit als du und schaffen es doch irgendwie, sich im Forum einzubringen. Ich arbeite auch Vollzeit und mache sogar zusätzlich eine Weiterbildung, muss auf ein Auto verzichten (was zusätzlich Zeit kostet), ich arbeite auch nachts und am Wochenende und dennoch bin ich hier immer präsent, wenn auch nicht so sehr in beratender Form, aber doch in forumstechnischer Hinsicht.

Für mich ist "Ich muss so viel arbeiten" kein wirkliches Argument, denn zusätzliche Zeit fürs Forum findet man schon, wenn man nur will. Ich habe aber vollkommen Verständnis, wenn jemand sagt, ich habe keine Lust, mich im Forum stärker einzubringen, mein Interesse ist nicht groß genug, ich möchte meine freie Zeit lieber in anderes investieren. Dieses Recht nehme ich mir auch und ich lese und schreibe hier nur, wenn ich Zeit und Lust habe. Ich bin mit dem Forum ja nicht verheiratet.

[second]

Hallo Lya, Hallo Forum,

auch ich gehöre schon allein wegen der Diagnose (Pottsche)Kyphose zu den Exoten, genau wie du!

Allerdings ist auch der Grund für die Kyphose ein besonderer: Wirbelsäulentuberkulose. Auch die durch die - nach jahrelanger erfolgloser Ursachenforschung für die Rückenbeschwerden - notwendigen vielen Wirbelsäulenoperationen und die dabei enstandene Paraplegie ist eher untypisch. Ein Glück.

Voll und ganz unterschreiben würde ich aber die Forderung, dass die Hyperkyphose schon früh ernster genommen werden sollte von - allen "Sorten" Medizinern und auch von allen Leuten, die mit Kindern und Jugendlichen zu tun haben! In den normalen Vorsorgeuntersuchungen im Kindes- und Jugendalter, in Untersuchungen bei Betriebsärzten, in allen weiteren Untersuchungen egal welcher Fachrichtung. Da sollten die Blicke geschult werden und die Patienten bei Auffälligkeiten gegebenenfalls zu Spezialisten geschickt werden.

Ich habe mich bisher nur sporadisch hier zu Wort gemeldet, weil ich glaube, dass hier eher eine Anti-Operationsstimmung herrscht. Und wenn ich dann als Patientin, die nach Operation(en) eine Querschnittslähmung hat, dann wird damit hier ja nur untermauert, wie gefährlich so eine Operation ist. Das wollte ich so nicht, weil das ein zu einfache Schlußfolgerung wäre und vielleicht manchen Patienten, für den eine Operation ein Segen wäre, von der Entscheidung abhalten würde. So einfach ist es nunmal nicht!

Ich unterstütze dich - Lya - jedenfalls sehr in deiner Forderung, dass Hyperkyphose bekannter gemacht werden muß und Therapiemöglichkeiten aufgezeigt werden.

Schade fände ich es, wenn Klaus hier als Moderator keine Lust mehr hätte. Er hat hier schon so viele Menschen zu Spezialisten geschickt (mich auch, jetzt oute ich mich mal: allerdings nur zu einer sinnvollen Nachuntersuchung und ich bin wirklich arztkritisch eingestellt und ich habe den "Schritt" nicht bereut).

Klaus geht hier sehr sachlich und analytisch mit dem Thema um und hinterfragt auch sehr gut. Da lese ich immer gern mit und verfolge seine Diskussionen mit den sich sträubenden Ratsuchenden.
Klaus ist einer meiner Lieblinge hier! Mach weiter so!

So, ich schließe diesen Beitrag nun und hoffe, dass vielleicht wirklich etwas Sinnvolles in Richtung nachhaltige Hyperkyphosediagnostik und -behandlung auf die Beine gestellt wird. Nötig wäre es definitiv!

Gruß

Second

[Dalia]

Second, es gibt auch bei den anderen Admins Phasen, wo die Admintätigkeit keine Freude macht, auch bei mir. Insofern können wir froh sein, wenn keiner aufgibt.

Lya, ich möchte nicht, dass du aufgrund einiger Gegenstimmen verschreckt wirst. Ich schätze deine Beiträge hier sehr und ich hoffe, dass dein Appell einige UserInnen mit Kyphose anspricht, sich hier stärker einzubringen. Lass uns abwarten. Aber erzwingen können wir nichts, es läuft hier ja alles freiwillig und ehrenamtlich.

Jetzt wünsche ich allen ein schönes Wochenende.