Auch meine Tochter hat Skoliose (Uniklinik Ffm / OT Weitner)

[mamoni]

Hallo zusammen!
Vor etwa acht Wochen wurde bei meiner Tochter (12 J.) Skoliose festgestellt.
Ich war, ich bin geschockt. Bis zu diesem Zeitpunkt, wusste ich darüber überhaupt nichts.
So bin ich auf dieses Forum gestoßen und erstaunt wieviele
Betroffene es gibt.
Da ich hier schon viel hilfreiches gelesen habe, habe ich mich nun endlich angemeldet. Schon jetzt ein
herzliches Dankeschön an alle die mir durch
ihre Beiträge vielel Informationen geliefert haben.

Seit 10 Tagen hat meine Tochter nun ein Cheneau Korsett.
Sie ist mitten in der Eingewöhnungsphase und sehr tapfer.
Sehr motiviert hat uns der Bericht von "Koko". Danke!
Letztes Wochenende hat sie bereits 9 Stunden (a.St. ) geschafft.
Übrigens meine Tochter hat 45 Grad thoracal und 36 Grad lumbal.
Ich (wir) freuen uns auf seelischen und moralischen Beistand !!!!

[minimine]

Hallo mamoni,



wow, so kurz das Korsett und schon so eifrig bei der Sache.

Erzähl doch noch ein wenig mehr, wo seid ihr denn in Behandlung, wann ist das Kontrollröntgen geplant, fährt deine Tochter demnächst auch zur Reha? Wir sind doch immer so neugierig!

Vielleicht mag sich ja deine Tochter auch hier anmelden. Wir haben einen geschützten Bereich nur für Kids und Teens in dem sie sich untereinander austauschen können. Die Teenies freuen sich auch immer über jeden "Neuzugang"

Wünsche dir noch viel Spaß hier und wenn du Fragen hast, dann nur raus damit. Freue mich schon auf hoffentlich viele Beiträge von dir.

LG
Minimine

[robinho]

Ich bin immer wieder überrascht wie spät Skoliosen entdeckt werden, aber besser spät als nie.
Meine Eltern haben sie entdeckt, als ich 10° hatte. Aber im entscheidenden Zeitraum (14-16 Jahre) haben wir nicht aufgepasst...

Also bleibt unbedingt dran, man kann da noch viel machen.

[mamaratlos]

Hallo mamoni

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum

Klasse das Deine Tochter so ran an das Korsi-tragen geht :daumen:

Vielleicht mag sich ja deine Tochter auch hier anmelden. Wir haben einen geschützten Bereich nur für Kids und Teens in dem sie sich untereinander austauschen können. Die Teenies freuen sich auch immer über jeden "Neuzugang"

Dasselbe gilt natürlich auch für uns Eltern Wie das mit den freischalten genau geht must du einen Admin fragen


Freue mich auf weitere beiträge von dir und deiner Tochter hier im Forum

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[sloopy]

Hallo mamoni,
auch von mir ein herzliches Willkommen im !

Es geht vielen Eltern so, dass sie bis zur Diagnose Skoliose noch nie davon gehört haben. Umso besser, wenn du dich jetzt umfangreich informierst. Bei dieser Krankheit ist es sehr wichtig, sich eine gewisse "Eigenkompetenz" anzueignen.

Habt ihr schon einen Rehaantrag für Eure Tochter gestellt? Ist Euer Korsett von OT Weidner, Ffm?

Liebe Grüße und viel Spaß im Forum,
sloopy

[mamoni]

Hallo,
vielen Dank für die liebe Begrüßung.

Gerne erzähl ich ein wenig mehr von uns.
Diagnostiziert wurde die Skoliose leider erst Ende Juni 2010.
Aufgefallen ist mir schon viel früher etwas.
Letztes Jahr nach dem Sommerurlaub habe ich bei meiner Tochter eine seltsame "Verdickung " am Rücken entdeckt.
( Heute weiß ich, das ist ein Lendenwulst, entstanden durch die Skoliose.)
Da ich ohnehin zum KA musste machte ich ihn darauf aufmerksam.
Leider, leider war er nicht in der Lage die Situation richtig einzuschätzen.
Er meinte nur es sei ein starker Muskel.......
"Das gibt sich wieder, wahrscheinlich hat sie die Seite nur einseitig belastet."

Heute mache ich mir große Vorwürfe, dass ich nicht intensiver nachgehakt habe und mich mit dieser Aussage zufrieden gab.

Im Frühjahr diesen Jahres fiel meinem Freund auf, dass der Rücken meiner Tochter irgendwie schief ist. Also wieder zum KA,
aber diesmal hab ich mir sofort eine Überweisung zum Orthop. geben lassen.

Dann ging alles ganz schnell!

Wir sind seit 20 Juli'10 an der UNI Friedrichsdorf in Frankfurt bei Dr. Geiger in Behandlung.
Unser erstes Kontrollröntgen ist am 12.10. geplant.
Auch ein Antrag auf Reha in Sobernheim oder Salzungen ist bereits gestellt.
Das Korsett ist von Weidner, die waren super nett und hilfsbereit.
Gleich am 20 Juli wurde der Gipsabdruck gemacht, obwohl
wir keinen Termin hatten.
Ich bin froh dass alles so schnell ging, denn keinen Tag mehr wollte ich versäumen.

Wegen des KA und meines sorglosen Vertrauens, haben wir
bereits 1 Jahr verloren, das macht mich wütend, traurig und auch
ein wenig schuldbewusst.

Doch jetzt sind wir auf dem richtigen Weg.

Ich werde meiner Tochter vorschlagen sich auch anzumelden.
Es ist toll, dass sie sich hier mit gleichaltrigen Betroffenen austauschen kann.

Sorry, ist doch ganz schön lang geworden,
bis zum nächsten Mal

LG mamoni

[minimine]

Hallo mamoni,

Er meinte nur es sei ein starker Muskel.......
"Das gibt sich wieder, wahrscheinlich hat sie die Seite nur einseitig belastet."

na klasse. Na dem würde ich ja jetzt meine Meinung geigen.
Mich erstaunt es immer wieder auf´s Neue, was für komische Dianosen anstelle von Skoliose gestellt werden.

Heute mache ich mir große Vorwürfe, dass ich nicht intensiver nachgehakt habe und mich mit dieser Aussage zufrieden gab.

Du brauchst dir wirklich keine Vorwürfe zu machen. Erstens ging es uns fast allen so, dass wir erst bei irgendwelchen Ärzten mit null Ahnung waren und zweitens nützt es auch nichts, in die Vergangenheit zu gucken. Wichtig ist, dass ihr es jetzt angeht und ihr eure Tochter motiviert, die langwierige Behandlung mit Korsett und KG bestmöglich durchzustehen.

Ich werde meiner Tochter vorschlagen sich auch anzumelden.
Es ist toll, dass sie sich hier mit gleichaltrigen Betroffenen austauschen kann.

Super!

Bin schon sehr auf euer Kontrollröntgen gespannt, wir hatten noch nicht viele Berichte aus Frankfurt, da ist sowas immer umso spannender.
Drücke euch die Daumen, dass die Reha schnell genehmigt wird.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo mamoni,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich bin gespannt auf weitere Berichte von dir, denn von Weitner hatten wir hier schon länger keinen aktuellen Bericht.

Gut, dass der Rehaantrag auch schon gestellt ist , bei 36 und 45 Grad wird's höchste Zeit, etwas zu tun. Du solltest dir jetzt keine Vorwürfe machen und überlegen, was wäre wenn. Schau in die Zukunft und achte von Anfang an auf eine gute Korsettqualität, das Kontrollröntgen im Oktober ist der erste Schritt dafür.

Ich wünsch dir viel Spaß im Forum und freu mich auf weitere Berichte über Dr. Geiger und OT Weitner.

sloopy

[mamoni]

Hallo sloopy,

vielen Dank für die Willkommensgrüße.

Ich wünsch dir viel Spaß im Forum und freu mich auf weitere Berichte über Dr. Geiger und OT Weitner.

Gerne berichte ich über unsere Erfahrungen bei Dr. Geiger und OT Weitner.
Relativ schnell (nach zwei Wochen) haben wir im Juli 2010 einen Termin bei Dr. Geiger bekommen.
Er hat sowohl uns, als auch unserer Tochter genau erklärt was da in ihrem Rücken passiert ist.
Nachdem eine Aufnahme der kompletten Wirbelsäule gemacht war,
wurde ihre Gradzahl berechnet.
Dr. Geiger meinte auch, dass bei dieser Grad-zahl (45 thorakal) fasst schon über eine OP nachgedacht wird, allerdings
nicht in ihrem Alter.
Wir werden definitiv erst einmal konservativ mit Korsett an die Sache
ran gehen.
Dr. Geiger hat uns auch direkt eine Empfehlung für eine Reha mitgegeben.

(Ich hoffe nur, dass nach 3-4 Jahren Tragezeit nicht doch eine OP
gemacht werden muss.)

Danach sind wir direkt nach "nebenan" zu OT WEITNER gegangen.
Sehr günstig dass dieser direkt neben der UNI seine Betriebsstätte hat.

Wie schon in meinem ersten Bericht erwähnt, wir hatten keinen (!) Termin, trotzdem hatte Hr. Weitner persönlich sofort Zeit für uns.
Ganz toll war, dass auch er noch mal alle Fragen von uns bis ins kleinste erklärt hat. Er hatte ein Korsett-Modell da, damit man schon mal
eine erste Vorstellung von dem Zukünftigen bekommt.
Unsere Tochter konnte aus einer Vielzahl von Mustern und Farben, ihr Korsettdesign auswählen.
Dann kam der Gipsabdruck. Unsere Tochter wurde zwischen zwei
Stangen gestellt und so der Rücken gerade ausgerichtet.
Das eingipsen fand sie ganz lustig.

Nach ca. vier Wochen war es dann soweit. Unser erstes Korsett.
Die Anprobe hat ganze 4 Stunden gedauert.
Der Mitarbeiter von OT Weitner, der die Anprobe durchführte hat auch das Korsett gebaut. Er ist sehr intensiv auf alles eingegangen.
Immer wieder hat er es mit meiner Tochter an und ausgezogen.
Hier und dort was weggenommen, da was ausgepolstert
und ihr dabei ausgiebig erklärt warum es und wo es drücken muss.

Ich weiß ja nicht wie es woanders ist, aber das fanden wir echt super.
Keine Hetze, kein Zeitdruck. Alles ganz entspannt.
Er ist super auf meine Tochter eingegangen und war dabei sehr
einfühlsam. Alles hat er mit ihr besprochen, ich war nur dabei.
Das war toll.
Übrigens ihr Korsett hat einen Namen bekommen
Lucy !!
Jetzt sind wir schon sehr gespannt wie das erste Korsettröntgenbild
ausfällt.
Ich hoffe mein Bericht ist nicht zu lang.

LG mamoni

[minimine]

Hallo mamoni,

im Moment hört sich alles sehr gut an. Wir werden alle mit Spannung auf das Röntgenbild im Korsett warten.

Dr. Geiger meinte auch, dass bei dieser Grad-zahl (45 thorakal) fasst schon über eine OP nachgedacht wird, allerdings
nicht in ihrem Alter.

Diese Aussage finde ich nicht so gut, aber ich schiebe das mal darauf, dass Dr. Geiger dennoch allen voran Chirurg ist und deshalb wohl auch seine Sichtweise eher chirurgisch ist.

(Ich hoffe nur, dass nach 3-4 Jahren Tragezeit nicht doch eine OP
gemacht werden muss.)

Hundertprozentig ausschließen lässt sich dies natürlich nicht, wobei dieses "Muss" immer relativ zu sehen ist.
Zumal ja absehbar ist, wie sich die Skoliose deiner Tochter entwickeln wird. Dies lässt sich einerseits an der Primärkorrektur im Korsett sehen und ich hoffe wirklich, dass sie gut ist, denn 45° sind sicherlich schon nicht mehr so leicht zu korrigieren. Und andererseits daran, wie deine Tochter mitmacht, also wie die Compliance deiner Tochter ist.
Wenn die Primärkorrektur deiner Tochter nicht gut sein sollte, dann würde ich einfach mal einen zweiten guten Skoliose-Spezialisten drauf gucken lassen um festzustellen, ob es nun an den körperlichen Bedingungen liegt oder eben an der Qualität.
Aber jetzt warten wir einfach mal das Ergebnis des Röntgebildes ab.

Im Übrigen finde ich deine Berichte keineswegs zu lang, wir lieben doch lange Romane. Schreib ruhig weiter so viel.

LG
Minimine

[mamoni]

Hallo zusammen,
wollte mal wieder etwas von uns berichten.
Inzwischen hat meine Tochter ihre Korsett "Lucy" bereits seit drei Wochen.
Seit einer Woche schläft sie damit, inzwischen sogar auf dem Bauch!!
Vor drei Wochen.....unvorstellbar.

Nachdem sie es nun täglich auf etwa 15 Stunden bringt, wagte sie
heute den Schritt und hatte es zum ersten Mal in der Schule an.

Die meisten Mädels aus ihrer Klasse wussten bereits Bescheid.
Da sie keinen Wert auf "blödes Geschwätz" legt, hat sie sich kurzerhand
vor die Klasse gestellt und dem Rest erklärt, dass sie nun ein
Korsett tragen müsste, da ihre Wirbelsäule nicht gerade wächst.

Noch nie war die Klasse schlagartig so still gewesen.

Etwas zu fragen, traute sich in dem Moment keiner. Erst in der nächsten
Pause kamen die Ersten fragten genauer nach.
Jetzt, da alle Bescheid wissen, ist ihr wohler.

Ich bin unglaublich stolz auf mein tapferes Mädchen.
Auch wenn wir noch nicht ganz die 23 Stunden erfüllen, so nähern
wir uns täglich etwas mehr unserem Ziel.
Mit Schulzeit sind wir bei ca. 20 Stunden

Noch eine Frage:

Ab wann benutzt man die Lotion (PC 30 v) ?
Bislang haben ich noch nichts auf ihre Druckstellen gemacht da.

LG mamoni

[minimine]

Hallo mamoni,

das ist ja absolut klasse,

Na dann weiß ja jetzt der Lehrer, wie er die Klasse ruhig bekommen kann...

Ab wann benutzt man die Lotion (PC 30 v) ?
Bislang haben ich noch nichts auf ihre Druckstellen gemacht da.

Eigentlich von Anfang an und gerade zu Beginn, damit man die Haut abhärtet. PC 30 dient ja der Vorbeugung von offenen Stellen.

Hat denn nun mit der Anmeldung deiner Tochter hier im Forum alles geklappt? Nicht, dass durch den Umzug vom Forum irgendwas verloren ging.

LG
Minimine

[Silas]

Prima, das ist wirklich mutig gewesen, ein toller Weg, die Situation zu meistern, Respekt.

Noch eine Frage:

Ab wann benutzt man die Lotion (PC 30 v) ?
Bislang haben ich noch nichts auf ihre Druckstellen gemacht da.

Am besten von Anfang an mehrmals täglich, um die Haut wiederstandsfähiger zu machen. Sie so Wenn es offene Stellen geben sollte, aber mit PC 30V vorsichtig sein, bei den meisten brennt das tierisch und auf offenen Stellen bleibt auch die erhoffte Wirkung aus.

[sloopy]

Hallo mamoni,

du kannst wirklich stolz sein auf deine Tochter!!! Hoffentlich bleibt sie weiter so diszipliniert.

Habt ihr auch den Rehaantrag für Bad Sobernheim gestellt?

LG, sloopy

[mamoni]

Vielen Dank für Eure Reaktionen und Antworten.

Hat denn nun mit der Anmeldung deiner Tochter hier im Forum alles geklappt? Nicht, dass durch den Umzug vom Forum irgendwas verloren ging. LG Minimine

Hat es. Sie ist unter "ilvymäuschen" angemeldet. Hat aber noch nix geschrieben.
Ich glaube sie weiß nicht so recht wie bzw. wo sie anfangen soll.

Habt ihr auch den Rehaantrag für Bad Sobernheim gestellt?
LG, sloopy

Den Antrag haben wir bereits gestellt und er ist auch schon genehmigt worden von der Deutschen Rentenversicherung.
Nach bereits drei Wochen hatten wir das OK für 5 Wochen
Nun warten wir auf eine Terminvergabe von dort.
Hoffentlich fällt wenigstens ein Teil in die Ferienzeit.
Sie geht aufs Gymnasium und hat G8. Das ist eh schon sehr stressig.
Dann noch fünf Wochen fehlen, dass wäre echt hart.
Na, mal abwarten.
Bin sowieso gespannt wie das mit der Reha funktioniert.
Meine Tochter ist im Moment sehr auf mich fixiert und mag
eigentlich kaum von meiner Seite weichen.
Wie sie fünf Wochen allein in Bad Sobernheim verbringen soll,
ist mir im Moment noch ein Rätsel.
Am liebsten wäre ihr, wenn ich sie begleiten würde. Dass das nicht geht weiß sie, drum
hat sie auch etwas Panik davor.
Ich hoffe dass sie, wenn es soweit ist, wieder etwas entspannter und gelassener
ist.

Ab wann benutzt man die Lotion (PC 30 v) ?
Eigentlich von Anfang an und gerade zu Beginn, damit man die Haut abhärtet.

Dann werde ich wohl mal schleunigst am Montag die Lotion besorgen. Damit da nix passiert.
Freitag auf Samstag war sie so motiviert, dass sie ihre "Lucy" 23 Stunden
am Stück angelassen hat.
Sie war selbst erstaunt wie leicht es ihr gefallen ist. .... und ich erst.
Ich musste dann sofort ein Foto von ihrem Rücken machen, damit sie selbst
auch sehen konnte, das er viel viel gerader war.
Hoffentlich bleibt sie weiter so engagiert.

Noch 30 Tage bis zur ersten Röntgenaufnahme!!

LG mamoni

[minimine]

Hallo mamoni,

Hat es. Sie ist unter "ilvymäuschen" angemeldet. Hat aber noch nix geschrieben.
Ich glaube sie weiß nicht so recht wie bzw. wo sie anfangen soll.

vielleicht einfach im Forum "Mitglieder stellen sich vor" kurz was über sich schreiben. Dann können wir sie für den Teenie-Talk freischalten.

Bin sowieso gespannt wie das mit der Reha funktioniert.
Meine Tochter ist im Moment sehr auf mich fixiert und mag
eigentlich kaum von meiner Seite weichen.
Wie sie fünf Wochen allein in Bad Sobernheim verbringen soll,
ist mir im Moment noch ein Rätsel.
Am liebsten wäre ihr, wenn ich sie begleiten würde. Dass das nicht geht weiß sie, drum
hat sie auch etwas Panik davor.

Vielleicht kannst du dich mal an KiraFee wenden. Bei ihr war es so, dass sie mit der Rentenversicherung ausgemacht haben, dass sie als Mutter eine Woche lang mit dabei ist. Also quasi, um den Einstieg zu erleichtern. Man kann das ja damit begründen, dass ansonsten wegen Heimweh-Gefahr die ganze Reha auf der Kippe steht. Du wirst sehen, sie wird ganz schnell Anschluss finden und dann sind die Eltern eher im Weg.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo mamoni,

super, dass die Reha so schnell genehmigt wurde und dann auch noch gleich fünf Wochen . Wegen des Termins kannst du in der Klinik anrufen und dich freundlich an die Termindispo wenden. Da kannst du evtl. etwas Einfluß nehmen.

Viele Eltern quartieren sich die ersten Tage in einer Pension ein, davon gibt es einige auch günstige in Bad Sobernheim. Wenn es dir zeitlich und finanziell möglich ist, wäre das eine Möglichkeit, damit du deine Tochter zumindest die ersten Tage begleiten kannst. Bis zum Wochenende hat sie dann eh schon so viele neue Freundinnen gefunden, dass sie dich gar nicht mehr braucht .

Die Rückenfotos sind eine super Idee und eine tolle Motivationshilfe. Ich freu mich auch jeden Morgen, wenn ich aus der Dusche komme und im Spiegel sehe, wie gerade ich stehe .

Ich wünsch euch, dass es mit dem Korsett weiterhin so gut läuft!

LG, sloopy

[mamoni]

Hallo minimine,

Vielleicht kannst du dich mal an KiraFee wenden. Bei ihr war es so, dass sie mit der Rentenversicherung ausgemacht haben, dass sie als Mutter eine Woche lang mit dabei ist. Also quasi, um den Einstieg zu erleichtern. Man kann das ja damit begründen, dass ansonsten wegen Heimweh-Gefahr die ganze Reha auf der Kippe steht.

Danke für den tollen Tipp.
Werde gleich mal mit KiraFee Kontakt aufnehmen.

LG mamoni

[mamoni]

Hallo ,
minimine, ich habe Deinen Rat befolgt und mit KiraFee Kontakt aufgenommen.
War super, denn sie hat mir sehr schnell geantwortet.

Heute habe ich nun ein kleines Schreiben an die Dt. Rentenversicherung geschickt.
Mal sehen, wie sie reagieren.

Die Lotion PC 30 V habe ich inzwischen auch besorgt.
Wurde auch langsam Zeit, jetzt da meine Maus ihr Korsett relativ viel
trägt, beschwert die Haut sich bereits etwas...... sie fängt an den Druckstellen an zu jucken.

Ich habe eben den Meinungsaustausch im Forum Korsetttherapie gelesen (Janina's Skoliose 55° ).
Jetzt mach ich mir doch große Sorgen, ob ich beim Richtigen OT bin?
Über OT Weitner habe ich hier noch nix gelesen..... schluck.
Gibt es hier im Forum bereits Erfahrungsberichte über ihn?
LG mamoni

[Thomas]

Hallo mamoni,

ja, von dem Orthopädietechiker Weitner haben wir hier schon gehört, und ich würde jetzt nichts negatives über ihn sagen, aber es gibt auch noch recht wenig positive Erfahrungsberichte, aber das kann mehrere Gründe haben.

Wartet jetzt zuerst mal das Kontrollröntgen ab, dann seht ihr ja auch, wie das Korsett korrigiert und ob es etwas taugt!

Gruß Thomas