Erfahrungen mit Veptr-Op

[talocin]

Hallo,jetzt nochmal "eingeloggt"
ich habe meine Tochter, 22 Monate, mit einer angeborenen Skoliose (BWS), multiplen Wirbelkörperfehlbildungen und fehlenden Rippen, Cobb 52Grad bei Dr. Stücker vorgestellt. Er schlägt baldmöglichst, sie sei momentan noch zu klein, eine Veptr.Op vor. Im Bereich der Bws fehlen ihr nach Aussage von Dr. Stücker einige BAndscheiben, wodurch das WAchstum eingeschränkt wäre.(Wie wird das WAchstum der WS gesteuert??)
Er progostiziert ihr mit den Jahren dadurch Lungenprobleme. Ich bin sehr verunsichert, da mir diese Prognose bisher kein anderer Orhopäde erwähnt hat. Das Veptr. Verfahren hört sich ja vielversprechend an, aber auch aufgrund der Zahl der Eingriffe sehr aufwändig..und halt noch sehr jung...
Dr. Böhm (Klinik BAd BErka bei WEimar) hatte auch davon gesprochen einen Keilwirbel zu entfernen; Dr. Stücker sagte meine Tochter hätte gar keine Keilwirbel....na klasse, da ist die Verwirrung komplett!
WEr kann mir mit ERfahrungen über Veptr. weiterhelfen ?
Ab welchem Alter macht man denn Versteifungsops?
Wer hat noch eine Idee für eine weitere FAchmeinung? Ich stoße in den Foren immer wieder auf Dr. Halm, Neustadt, operiert er auch nach Veptr?
Ich freue mich sehr über eure Hilfe!!!

[BlümchenRose]

Hallo!

Wirf doch einmal einen Blick in Stonis Skoliose-OP-Forum! Da findest du viel operierte, und wenn du diesem Link folgst, dann kommst direkt auf die Beiträge, in denen über VEPTR geschrieben wurde!
Oder ich hab auch hier mal ein bisschen gegoogelt, vielleicht ist da was hilfreiches dabei?

Wie wird das Wachstum der WS gesteuert??

Vielleicht helfen dir die folgenden Seiten ein bisschen weiter, hab leider nichts super gutes gefunden…
Link1 Link2…

Du sprichst von einem Dr. Stücker… Der sagt mir gar nichts… Ich hab mal ein bissal gegoogelt – ist der in Hamburg tätig?
Falls ja, nach Hamburg kommt bald Dr. Niemeyer (Klinik) (St. Georg (HH):
Asklepios Klinik St. Georg
Chefarzt Wirbelsäulenzentrum
PD Dr. Thomas Niemeyer
Lohmühlenstr. 5
20099 Hamburg
Tel. 0 40 - 181 885 2287
Fax 0 40 - 181 885 3770).

Prof. Halm in Neustadt ist auf jeden Fall zu empfehlen, ob er auch nach VEPTR operiert weiß ich nicht, aber ich könnt es mir durchaus vorstellen! Vielleicht findest du ja auf der Internetseite etwas…

Ich hoffe, ich konnte dir helfen. Sonst sind die Such-Funktionen in Foren immer sehr hilfreich, oder ein bisschen googeln…

Liebe Grüße
Bettina

[talocin]

Hallo Bettina!
Ich hab mich sehr gefreut so schnell eine Antwort zu bekommen und noch so viele Tips dabei, danke!!!
Jetzt hab ich jedenfalls noch eine ermutigende Geschichte von auch so einem kleinen Mädchen lesen können (Mamalene).
Wir waren im Altonaer Kinderkranknhaus bei Dr. Stücker.
WEißt du ob es für so kleine Kinder noch irgendeine Alternative gibt außer der VErsteifung?
Viele Fälle dieser Op bei kleinen Kindern scheint es ja noch nicht zu geben..
Habe aus den Beiträgen herausgelesen, dass Prof. Halm scheinbar gegen veptr ist oder war?? Prof. Halm hat ja scheinbar eine ganz eigene Methode?!
So Schritt für Schritt gehe ich der Erkenntnis entgegen und bin seeehr dankbar für diese Foren!
Niki

[minimine]

Hallo talocin,

eins vorweg, ich kenne mich mit OP´s jetzt nicht soo gut aus, schon gar nicht bei so kleinen Kindern, aber habt ihr vielleicht schonmal daran gedacht zu Dr. Hoffmann nach Leonberg zu fahren?

Er arbeitet mit mehreren Operationskliniken zusammen, auch Prof. Halm. Er kann dann auch beurteilen, ob konservativ nicht doch noch was geht. Er arbeitet auch mit dem Techniker Rahmouni zusammen. In dessen Broschüre sind etliche so kleine Mäuse mit Korsett drin, zum Teil mit sehr schweren Skoliosen und auch mit Keilwirbeln. Wenn konservativ nichts mehr gehen sollte, dann kann er euch sicherlich auch OP-Verfahren und - Kliniken nennen.

Alles Gute für eure Kleine

LG
Minimine

[gauklerdavid]

Hallo Talocin ,


Ich habe hier einen Beitrag gefunden in dem sich sowohl Dr Steffan auch Dr Geiger kritisch gegenueber dem VEPTR Verfahren aeussern. (siehe unten) Das Verfahren ist nach ihrer Meinung nicht geeignet zu zur Skoliosen operation. Nichtsdestotrotz gibt es positiv klingende Erfahrungsberichte in Foren. Die Frage ist , ob eine OP in eurem Fall noetig ist und welches verfahren das beste ist.

Grundsaetzlich scheinen Stabsysteme bei Kleinkindern in einer Reihe von Folgeoperationen immer wieder nachgestellt werden zu muessen. Sonst koennten sie ja nicht weiterwachsen.

Skoliosen bei Klinkinder koennen oft , auch wenn Wirbelfehlstellungen vorliegen, mit guten Korsetten erfolgreich behandelt werden. Eine ausreichende Qualifizierung hierfuer duerfte Rahmouni und wahrscheinlich auch Klaus Nahr haben.

Grundsaetzlich gilt das operativ taetige Zentren oft nicht richtig einschaetzen koennen ob ein Korsett was helfen kann, da deren Korsettbauer unenuegende Qualitaet abliefern. Also es gibt kaum stellen wo man sich mit operativen UND nicht operativen Verfahren gleich gut auskennt.Daher wuerde ich in eurem Fall auf jeden Fall auch den Rat von Rahmouni, Klaus Nahr und Dr Hoffmann dazuziehen. Dr Steffan oder Dr Geiger zu kontaktieren kann auch nicht schaden.

Es gibt hier im Forum einige recht positiven Berichte von Korsettversorgten Kleinkindern, leider weiss ich die Namen grad nicht mehr.

Ob das in eurem Fall ein Weg ist kann ich natuerlich nicht sagen, aber nehmt doch mal mit den genannten Leuten kontakt auf.

So sieht die Kleinkinderversorgung bei Rahmouni aus:
http://www.rahmouni.de/skoliose/kinderversorgung.htm

Alles Gute euch und informiert euch gut.

viewtopic.php?t=11128

Die Indikationen für das VEPTR Verfahren sind sehr eingeschränkt. Es eignet sich nicht zur Op einer Skoliose. Die Indikation ist beschränkt auf Verwachsungen der Rippen.

Wenn man VEPTR bei normalen Skoliosen einsetzt,unterscheidet es sich nicht wesentlich von der alten Harrington Spondylodese und hat auch dessen Nachteile.
Es ist gut, wenn man die Grenzen sehr eng stellt. Das Problem ist, dass wenn man so ein teures System mal im Haus hat, muß man es benutzen, damit es sich rentiert. Dadurch werden die Indikationen immer weiter ausgedehnt.
Es wurde auf dem letzten Wirbelsäulensymposium in Mainz sehr heiß diskutiert und die meisten Ärzte lehnen es für die nocrmale juvenile Skoliose ab! Hierfür gibt es nur zwei etablierte Verfahren:
1. konsequentes Korsett
2. bei Versagen - Wachstumsstäbe (ISOLA ped.-2 stab-System).
Das VEPTR macht einen steifen Thorax und das muß bei einer normalen Skoliose nicht sein!
Gruß
F. Geiger

[Thomas]

Hallo talocin,

ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und auch empfehlen, zuerst noch ausloten zu lassen, ob konservative Maßnahmen nicht noch möglich sind. Die Namen Dr. Hoffmann / Rahmouni / Nahr wurden ja schon genannt. Ich würde dort auch auf jeden Fall noch einmal eine weitere Meinung einholen!

Gruß Thomas

[talocin]

Hallo
Danke für die vielen Antworten!!!
Bei unserer Kleinen ist ein Korsett leider von Beginn an ausgeschlossen worden, weil ihr einseitig 7 Rippen (fast) komplett fehlen, sie hat außerdem Rippenverwachsungen und scheint von dem was ich bisher gehört habe praktisch ein "typisches" veptr.-Kind zu sein. Sind Rahmouni/Dr. Nahr auch in Leonberg bei Dr. Hoffmann??
Sind Dr. Hoffmann, Dr. Steffan und Dr. Geiger "neutrale" Beurteiler (zwischen Op und konservativer Behandlung?)
DAnke, Danke, Danke für jede Info!!!
Talocin

[Lady S]

Hallo,
wer ist schon ganz neutral...

Dr. Hoffman (Orthopäde) arbeitet mit dem Korsettbauer Rahmouni (Orthopädietechniker) in Stuttgart zusammen; das ist wenige Km von Leonberg entfernt.

Klaus Nahr (Orthopädietechniker) ist meines Wissens in Berlin und neuerdings auch in Sobernheim zu finden.

Dr. Hoffmann und Dr. Steffan sind bei der Therapie von Skoliosen (bis zu einem gewissen Ausmass) eher Vertreter der konservativen Richtung.
Du musst aber schon bedenken, dass Dein Kind ja nicht nur eine "normale" Skoliose hat.

Vielleicht hat dieses Syndrom ja auch einen Namen, mit dem Du vielleicht Spezialisten dafür auftreiben kannst?

Bevor die Entscheidung für eine OP fällt, würde ich aber an Deiner Stelle auf jeden Fall soviele Infos wie möglich zusammensuchen und mir mehrere Meinungen einholen!

Viel Erfolg dabei!
Grüsse, Lady S

Nachtrag:
Kennst Du diese Artikel schon?
http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 39C35.jvm3

http://www.sf.tv/sendungen/puls/merkbla ... 20030602_4

[Line]

Hallo Talocin,

ich persönlich würde mir noch andere Meinungen einholen, einfach auch aufgrund dessen, dass bei eurer Tochter jeder Arzt etwas anderes gesehen haben will (Keilwirbel oder auch nicht...) Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und hat eine Skoliose mit 40°. Fehlbildungen hat sie allerdings keine.
Um uns, nach Rat unseres Orthopäden verschiedene Meinungen einzuholen,
waren wir auch in einer Wirbelsäulenklinik. Unser Kind hatte da noch 30° nach Cobb. Ich bin heute noch ganz aufgebracht, wenn ich daran denke, dass man uns da eine OP regelrecht a u f z w i n g e n ! wollte. Die Möglichkeit eines Korsetts wurde erst gar nicht erwähnt. Die Ärztin und ihre Helferin blickte uns ernst an. 30° wären ja unheimlich viel und da gilt es, keine Zeit zu verlieren. Sie wollten jetzt im März unsere Tochter gleich stationär aufnehmen und sämtliche Untersuchungen zu machen. Im Herbst wolle man dann operativ die Wirbelsäule versteifen. Auf unsere Frage hin, ob man das nicht zuerst mit Korsettversorgung probieren könne, wurde die Ärztin ganz unwirsch. Sie sagte, dass sie grundsätzlich nicht mit Korsett arbeiten würden. Wörtlich sagte sie: Korsett bringt grundsätzlich überhaupt nichts und sie hält grundsätzlich überhaupt nichts von Korsetten, ganz allgemein. Wenn unsere Tochter ein Korsett bekäme und irgendwann um die 10 Jahre alt wäre, würde sie so rumlaufen wie alle Korsettträger: Die Ärztin verrenkte sich und zeigte uns einen Buckel !
Ich habe der Ärztin dann gesagt, dass wir das Risiko einer OP nicht einfach so eingehen wollen, ohne andere Mittel ausgeschöpft zu haben. Darauf antwortete sie , dass man vielleicht ja auch gar nicht operieren müsse, wenn sich die Skoliose nicht weiter verschlechtert. Danach wurden wir recht schnell aus dem Behandlungszimmer hinauskomplimentiert
Heute weiss ich, dass sich eine Skoliose im Alter unserer Tochter i m m e r verschlechtert und zwar bis zur Operationsreife und noch drüber hinaus, sofern keine Korsettversorgung stattfindet. Diese Frau hat uns eiskalt angelogen und ich mag gar nicht daran denken, dass es Eltern gibt, die nicht anderst informiert, ihr das glauben müssen. Die wollte also ganz bewußt warten, bis die Skoliose unserer Tochter operationsreif ist :pedro: :grrdev: Und da bin ich heute noch so sauer darauf, dass ich sie am liebsten wegen Falschaussage und Unterlassung drankriegen wollte... Unsere Kleine hat nun seit ca 6 Wochen ihr Korsett und kommt nach anfänglichen Schwierigkeiten sowas von gut damit klar... Sie trägt es 23 1/2 Stunden. Von wegen Buckel oder so. Ich stelle demnächst neue Bilder ein auf denen man ganz deutlich den Unterschied vorher-nachher sehen kann. Wir haben in 2 Wochen Kontrollröntgen und ich bin aber jetzt schon vom Erfolg des Korsetts absolut überzeugt. Ich finde es unglaublich, wie positiv sich ihre Haltung in dieser kurzen Zeit verbessert hat. Ein Unterschied wie Tag und Nacht. Und diesen Erfolg wollte diese unmögliche Ärztin unserer Kleinen, sei es Unwissenheit oder eiskalt berechnet, vorenthalten
das soll aber nicht heißen, dass ich grundsätzlich gegen OP`S bin, nein, überhaupt nicht. Dort wo nichts anderes mehr helfen kann, ist es ein Segen, dass es so etwas gibt und betroffenen Menschen damit ein besseres Leben ermöglicht werden kann. Wie aber unser Beispiel zeigt, gibt es leider auch solche, die die OP als grundsätzliches Allheilmittel darstellen und das auch dann noch, wenn es wesentlich bessere und risikoärmere Alternativen gäbe. Deshalb würde ich mir noch weitere Meinungen einholen.
Mit Dr. Hoffmann habe ich persönlich keine Erfahrungen aber ich habe jetzt im Netz schon sehr oft gelesen, dass er mit Kindern mit Fehlbildungsskoliosen sehr viel Erfahrung hat und auch ehrliche Einschätzungen gibt, ob eine OP unumgänglich ist. Wenn das dann so wäre, kann man dann als Eltern einfach beruhigter sein und gut dahinter stehen, weil man weiss, dass eine OP die einzig mögliche Hilfe ist.

Ich wünsche dir und deiner Maus alles Gute und dass ihr gute und kompetente Ärzte findet, denen ihr vetrauen könnt!

Alles Liebe

Line

[gauklerdavid]

Hallo,

In eurem Fall scheint ja meht als nur eine SKoliose vorzuliegen (wie z.B die Rippenverwachsungen).

Da kann man so aus der Ferne wohl gar nichts sagen, in welche Richtung die Behandlung gehen koennte.

Das beste ist sicher:
Mit Menschen Kontakt aufnehmen bei denen eine aehnliche Situation vorlag und die vor einigen Jahren operiert wurden.
Verschiedene Fachmeinungen einholen ( Kann natuerlich verwirrend sein)
Nicht zu sehr von Pressebreichte und Zeitungsartikel beeinflussen lassen, die sind oft mit dem Ziel des Marketings geschrieben.
Wissenschaftliche Puplikationen sind sicher auch eine gute Quelle, wobei man da auch einen gewissen Vorkenntnis braucht.

Als Quellen fuer Erfahrungsberichte kann dieses Forum dienen , das skoliose Op Forum, und auch englischsprachige Foren, es gibt glaub ich sogar ein spezielles VEPTR Forum im englischsprachigen Raum.

Dr Hoffmann oder Dr Steffan sind nicht allwissend aber sie haben Erfahrungen mit guten Korsetten.

Alles Gute David

[Thomas]

Dr Hoffmann oder Dr Steffan sind nicht allwissend aber sie haben Erfahrungen mit guten Korsetten.

Sie sind sicher nicht allwissend, aber ich würde mich nicht anmaßen, ihr Wissen nicht auf Korsetts einzuschränken. Gerade Dr. Hofmann arbeitet genauso auch mit Chirurgen wie Dr. Halm zusammen und auch Dr. Steffan kennt sich sicher auch mit den gängigen Operationsmethoden vertraut.

talocin,

Euer Fall ist sicher sehr speziell, dass das Veptr-Verfahren wohl wirklich in Frage kommt. Aber trotzdem, holt Euch Rat soviel Ihr könnt.

Viele Grüße und viel Glück!

Thomas

[gauklerdavid]

Hallo Schildkroeterich,

Sie sind sicher nicht allwissend, aber ich würde mich nicht anmaßen, ihr Wissen nicht auf Korsetts einzuschränken. Gerade Dr. Hofmann arbeitet genauso auch mit Chirurgen wie Dr. Halm zusammen und auch Dr. Steffan kennt sich sicher auch mit den gängigen Operationsmethoden vertraut.

Ja da stimme ich dir zu. Dr Hoffmann und Dr Steffan sind auf jeden fall erfahrene, gute und relativ unabhaengige Informationsquellen. Und sie sehen ja auch viele Operierte.

David

[f.geiger]

Hallo!
so wie das klingt, wäre das VEPTR System sehr gut geeignet.
nicht das ich falsch verstanden werde. Das System selbst ist sehr gut, vor allem dann wenn wirklich Fehlbildungen im Bereich der Rippen und der Wirbelsäule vorliegen und der Pat. noch wächst.
Es ist meiner Meinung nach nicht geeignet für die "normale" idiopathische Skoliose. Dafür gibt es andere Verfahren, z.B. das Isola-System, das keinen Versteifung am Brustkob anrichtet.
Dr. Stücker hat damit aber durchaus gute Erfahrungen gemacht.

Wen es interessiert: Im Orthopäden 2:2009 habe ich einen Artikel über alle Verfahren bei kindlichen Skoliosen geschreiben. ich darf ihn leider hier nicht einstellen, da das Copyright beim Verlag liegt.
Hier der link: http://www.springerlink.com/content/n73 ... 6927e&pi=2



Man muß sich darüber im Klaren sein, dass es nicht mit einer Op getan ist, sondern alle 4-6 Monate nachkorrigiert werden muß. Welches Verfahren man nimmt, hängt sehr vom Skoliosetyp ab.

Viel Glück!
F. Geiger

[talocin]

Hallo zusammen!
Ich möchte mich erst nochmal ganz herzlich bedanken bei allen die mitdenken und Tipps geben.
Wir wollen uns auf jeden Fall noch eine Meinung einholen. Ich habe schon einige (wenige) Betroffene kontaktieren können, die eine veptr-Op haben machen lassen, das war durchweg positiv und schon mal ermutigend.
FAlls die Op gemacht werden muss, ist noch der Zeitpunkt zu klären, vielleicht ist etwas Aufschub möglich??
Wie komme ich an Fallzahlen, um herauszufinden welche Klinik tatsächlich die meiste Erfahrung mit dem ja noch sehr jungen Op-verfahren hat??
Für uns wäre z. B. Göttingen (Dr. Hell) wesentlich näher als Hamburg.
Hat jemand Erfahrung mit Göttingen?
DAnke!
Talocin[/b]

[kerandra]

Hallo,
unser Sohn hat auch eine Wirbelkörperfehlbildungsskoliose.
Er ist inzwischen 12 Jahre alt, diagnostiziert im 5 Jahren.
Durch das Wachstum hat sich die Skoliose von 18° auf 44° nach Cobb verschlechtert. Es wurde zu einer Versteifung geraten von der Uniklinik Münster und von Prof. Halm, Neustadt.
Dr. Stücker vom AKK hat uns das Veptrverfahren empfohlen.
Nach langem hin un her haben wir uns dafür entschieden, da unser Sohn so noch wachsen kann und die Versteifung später immer noch möglich ist. Aber bis dahin hatte er noch die Chance zu wachsen, insbesonder auch die Organe im Brustkorb.
Prof. Halm hat uns gesagt, daß er das Veptrverfahren für kongenitale Skoliosen für falsch hält.
Dr. Stücker hat uns voll und ganz überzeugt, daß es zwar belastend ist, aber zur Zeit die einzige Alternative ist um eine Zunahme der Krümmung vorzubeugen und Wachstum zu ermöglichen.
Dr. Stücker hat unseres Wissens nach die meiste Erfahrung im Veptr, er hat schon vor Jahren damit begonnen (vor ca. 5 Jahren). Letztes Jahr als unser Sohn operiert wurde waren es bisher ca. 50 Eingriffe von Dr. Stücker gewesen, weltweit ca. 500, (laut Aussage des KH Altona). Die anderen Kliniken sind später angefangen.
Durch die Veptr OP ist unser Sohn auf 22° begradigt worden, er hatte inzwischen 2 Nachstellungsoperationen und wir sind sehr zufrieden mit der momentan Situation. Auch die Klink ist sehr gut uns unser Sohn blickt nicht mehr angstvoll dem nächsten KHAufenthalt entgegen, es ist ein Stück Routine geworden.
Mit Grüßen und guten Wünschen
bei weiteren Infos zum veptrverfahren könnt Ihr uns gerne kontaktieren

[f.geiger]

Hallo,

es ist ja toll, dass es hier so viele gute ratschläge gibt, aber man muß doch erst einmal wissen, um was für eine Art der Skoliose es überhaupt geht.
Wenn wirkliche Fehlbildungen, also Halbwirbel, Blockwirbel und Rippenverwachsungen vorliegen, nutzt das beste korsett nicht viel. Dann wäre VEPTR eine gute Möglichkeit, vor allem wenn der Pat. noch jung ist und wächst.

Wenn es eine idiopathische Skoliose ist, hängt es vom Alter und Winkel ab, was man macht. Wenn er noch wächst kann man statt dem VEPTR das Isola-Verfahren nehmen, weil es die Rippen nicht versteift, aber ähnlich wirkt.

Man kann da nicht Äpfel und Birnen vergleichen, das verunsichert die arme Mutter nur.

Dr. Stücker ist ein sehr erfahrener Kinderorthopäde, der das VEPTR schon lange anwendet, und dessen Meinung man sich ruhig anhören kann. Wie er sonst Skoliosen behandelt kann ich nicht sagen. er operiert eben nicht nur WS, aber nur Kinder.
Ob Thomas Niemmeyer oder Henry Halm VEPTR machen, weiß ich so gar nicht. Beide machen viele WS, aber eben auch Erwachsene.


Gruß
F. Geiger

[tbirle]

Hallo "kerandra",

da unsere Tochter 11 Jahre alt auch mit VEPTR operiert werden soll,

wären wir sehr an einem, persönlichen Kontakt interessiert, um Eure Erfahrungen mit Stücker in Hamburg zu diskutieren. Könnt Ihr uns unter familybirle@t-online. de bitte kontaktieren. Viele Dank und Grüße

Tom