Ich bin neu hier im Forum und habe ein komplexes Problem, für das ich euren Rat suche:
Bei mir wurde in der Kindheit (bereits in der Grundschule) eine Skoliose (s-förmig) und Hohlkreuz festgestellt. Wobei letzteres wohl das Schlimmere war und ich bekam eine Zeit lang Krankengymnastik. Angeblich resultierte die Haltungsschwäche aus meiner Asthmaerkrankung; wie auch immer, jedenfalls hatte ich immer Rückenschmerzen (besonders bei Belastung, z. B. beim Tragen der Schultasche etc.). Ich machte dann auch viel Sport (Handball, Tennis, Fußball, Schwimmen, Judo etc.), wofür ich medizinisch auch grünes Licht bekam und versuchte auch mich immer gerade zu halten. Ich bin dann mit 14, 15 auch sehr schnell gewachsen (ich bin über 1,80 m) und dann ganz langsam wieder schiefer geworden. Aufgrund anderer gesundheitlicher Probleme konnte ich bald auch keinen Sport mehr machen. Es ging mir körperlich immer schlechter über die Jahre hinweg und ich sitze auch seit 2010 im Rolli. In dem Jahr wurde ebenfalls das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert, weitergehend wurde ich aber leider alleine gelassen mit der Diagnose. Binnen der letzten Jahre wurde auch mein Rücken immer schlimmer. Ich war deswegen auch schon aktuell bei meinem Orthopäden, aber er wollte mich nicht röntgen und meinte nur, das würde wohl am Rolli liegen und daran könnte man sowieso nichts machen. Auch, wenn er grundsätzlich recht hat, da ich nicht nur u. a. unter chronischen Schmerzen leide, die aufgrund vielfacher Medikamenten- bzw. Schmerzmittelallergie nicht behandelbar sind, hätte ich doch gerne gewusst, woran ich bin. Und unabhängig davon, ob man am Rücken noch was ändern kann, benötige ich unbedingt Halt. Jetzt habe ich leider nun auch das Problem, dass ich nicht mobil bin, d. h. ich kann nicht durchs Land reisen zu einem qualifizierten Arzt. Es kennt nicht zufällig jmd einen Arzt in S-H (Dithmarschen od. Nordfriesland) und wo man auch mit E-Rolli reinkommt? Oder "geht" man da einfach ins Krankenhaus und lässt sich röntgen, aber ist ja kein Unfall bzw. Notfall? Ich bin leider auch nicht "kurfähig".
Ich weiß echt nicht mehr, was ich machen soll. Nachts wie tagsüber habe ich ständig diese Rückschmerzen, im Liegen wie im Sitzen und es ist einfach so schlimm geworden, dass ich selbst im Rolli keinen Halt mehr habe. Ich weiß auch nicht, ist das jetzt von damals die Geschichte (Lordose u. Skoliose) oder liegt es einfach an der schiefen Haltung (Bindegewebsschwäche)??? Wie ich bereits geschrieben habe, bin ich als Frau recht groß mit über 1,80 m, was auch beim Rollivermessen festgestellt wurde, da ich unnatürlich lange Beine habe (keine Beinstütze passt im Normalmaß) und dafür im Oberkörper eigtl zu kurz bin (schief). Mein Rolli wurde bereits 2011 angeformt, da ich ansonsten weder im Hohlkreuz noch mit dem Oberkörper die Rückenlehne berühren würde, die Schultern und der Nacken stehen dabei extrem vor. Trotzdem habe ich überhaupt keinen Halt mehr und ich habe das Gefühl, ich brauche einfach zusätzliche Unterstützung und vielleicht auch was zur Schmerzreduktion. Mit Lagerungsschienen für die Beine habe ich in jeder Hinsicht - trotz hoher Druckempfindlichkeit - auch bereits sehr gute (Entlastungs-) Erfahrungen gemacht, wenn auch leider keine Korrektur mehr möglich ist.
Nur was macht man jetzt hier am Besten? Oder sollte man an der Sitzschale vom Rolli einfach noch was ändern für mehr Halt? Bringt z. B. die vorhandene Anformung im Hohlkreuz überhaupt was, wenn von vorne kein Druck auf den Bauch kommt? Gleiches gilt ja für die anderen Bereiche wie Brust und Schulter. Auch mit der HWS habe ich massive Probleme. 
Was das Sanitätshaus betrifft, das die Rolliversorgung gemacht hat, da bin ich schon sehr zufrieden, nur, dass die Umsetzung besser ist, als die Beratung (soll heißen, man bekommt keine Hilfestellung, sondern sollte selbst wissen, was man haben möchte, kann aber dann handwerklich alles bekommen) Und was kann man sonst nachts machen, um mehr Halt zu bekommen bzw. einigermaßen gerade zu liegen (weil da bringt ja die Rolli-Sitzschale auch leider nichts)? Sicherlich ist es sinnvoll, Röntgenaufnahmen zu bekommen, aber wie sieht das überhaupt bei Rollifahrern aus, können da die Bilder im Sitzen bzw. Liegen gemacht werden und geht das überhaupt überall? Leider gibts hier ja auch keine speziellen Zentren für Rollifahrer. Sorry, wenn ich hier so dumm frage, aber ich hatte das ja noch nicht (damals war ich ja noch Fußgänger) und die Ärzte stehen hier auch nicht gerade Schlange. Wie auch mein Orthopäde ja bereits meinte, könnte man da im Rolli gar nichts machen. Ich habe leider noch ein paar andere Handicaps/ Baustellen, sodass jetzt erst einmal Stützung und evtl. Schmerzentlastung der nächste Schritt wäre, aber ich bin ratlos und hoffe auf eure Antworten. Danke
