fehlbildungsskoliose bei kleinkind

[niko2010]

hallo, ich bin neu hier im forum und schreibe für meinem kleinen sohn der demnächst operiert werden soll.
er wird bald 2 jahre und ich gelinde gesagt etwas verzweifelt.
es wäre schön hier menschen zu treffen die mir vielleicht mit rat ab und zu zur seite stehen können und eventuell eine antwort auf meine fragen haben.
die diagnose habe ich schon aufgelistet.
der arzt in heidelberg wird sich jetzt noch die mrt aufnahmen in ruhe anschauen und dann kommt denke ich bald der op termin.
er will aber vorher noch einen tumor "ausschließen" können der die wirbelsäule evtl. zerstört. (also der verdacht ist da...)
außerdem ist vorher noch ein termin beim kardiologen drann , da der brustkorb meiner maus schon sehr stark verschoben ist und geschaut werden muss ob herz und lunge schon was abgekriegt haben.

gibt es leute hier die leider schon erfahrungen bei kleinen kindern haben?
was kommt da auf uns zu?

es wäre toll von euch zu hören.

[rejoy]

oh man das geht mir echt nah, dass so ein kleiner Mensch schon so stark betroffen ist von Skoliose.
In mir zieht sich alles zusammen, wenn es dabei schon um die Frage nach OP geht. Puh!!

Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht so genau was ich dazu sagen soll, aber am ehesten fällt mir ein, dass ich dir raten würde eine zweite Meinung bei einem wirklichen Skoliosefachmann einzuholen, bevor operiert wird. Gerade bei so einem jungen Kind und in Verbindung mit einer Fehlbildungsskoliose ist das alles andere als Routine, (aber ich denke das weisst du schon ).

Wurde denn mal die Möglichkeit einer Orthesenversorgung diskutiert??
Wenn ich ehrlich sein soll, kann ich mir zwar ein so kleines Korsett nicht vorstellen, auf der anderen Seite weiß ich von Rahmouni (einem Korsettbauer in Stuttgart), dass er bereits Kleinstkinder mit Korsett versorgt hat, darunter auch Fehlbildungsskoliosen: http://rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm

http://rahmouni.de/skoliose/kinderversorgung.htm

Interessanterweise kommen kleine Kinder wohl besser mit einem Korsett zurecht, als mancher Teenie, weil da das Schamgefühl noch nicht so groß ist und in diesem Alter ist ein Korsett besonders wirksam, weil viel Wachstums geschieht, dass entsprechend gelenkt werden kann und weil das Skelett insgesamt noch weich und formbarer ist.

Wurde denn mal ausgemessen wie viel °nach Cobb dein Sohn hat?

Hast du schon mal darüber nachgedacht Dr. Hoffmann in Leonberg aufzusuchen? Vielleicht hast du hier schon von ihm gelesen. Er ist sehr erfahren und kompetent in der Skoliosetherapie und hat auch schon viele schwierigen Fälle behandelt.

LG Rejoy

[minimine]

Hallo niko2010,

mir geht es auch immer sehr nah, wenn ich von so kleinen Knirpsen lese, dass sie schon eine Skoliose haben bzw. in eurem Fall Wirbelfehlbildungen.

Wenn ihr in Heidelberg in Behandlung seid, dann vermute ich mal, dass ihr auch aus dieser Gegend kommt? Ich würde euch, wie rejoy auch, empfehlen mal zu Dr. Hoffmann in Leonberg b. Stuttgart zu fahren. Eine OP bei einem Kleinkind ist wirklich schlimm, da sollten doch vorher mehrere Meinungen dazu eingeholt werden, v.a. von jemandem, der auch gute Erfahrungen in konservativer Therapie gemacht hat.
Dr. Hoffmann arbeitet, wie rejoy auch schon anmerkte, mit der Orthopädietechnik Rahmouni zusammen, die ich euch ebenfalls empfehlen kann.

Lies dir vielleicht mal die Geschichte von Manu1 durch, die Diagnose ist eurer ähnlich: viewtopic.php?f=1&t=20803

Hoffe, du hälst uns auf dem Laufenden.

[Dalia]

Hallo niko,

was soll genau operiert werden, soll die Skoliose begradigt werden? Wie viel Grad Skoliose hat dein Sohn? Wie lief das Röntgen ab, ist er gestanden oder gelegen (er ist ja erst 2 Jahre alt)?

Ich würde mir auch unbedingt eine Zweitmeinung von Dr. Hoffmann und ggfs. Rahmouni einholen. Vielleicht lässt es sich doch konservativ behandeln. Leonberg ist bei Stuttgart und nicht sooo weit von Heidelberg entfernt, falls ihr in der Nähe von HD wohnt.

[niko2010]

vielen dank für eure schnellen antworten.
wir kommen aus dem raum düsseldorf und mir haben 3 ärzte unabhängig voneinander heidelberg emphohlen, also bin ich dahin.
eine genaue gradzahl habe ich nicht. es ist aber seit januar so schlimm geworden das der buckel schon von weitem mit klamotten zu sehen ist.
das röntgen war so lala. die maus wollte nicht still halten. also wurde ein mrt in narkose gemacht. das wird noch ausgewertet.
ein korsett kommt nicht in frage da das bei dieser form der skoliose nicht wirksam ist.
der arzt hat mir 2 varianten der op genannt. an der wirbelsäule mit einer art teleskopstange die in regelmäßigen abständen verlängert wird damit die brustwirbelsäule wieterwachsen kann. und eine variante die an den rippen befestig wird um die wirbelsäule aufzurichten. er meinte auch wenn möglich wird nicht an der wirbelsäule operiert. wenn die brustwirbelsäule nicht mehr wächst soll dann evtl fixiert werden.
aber jetzt muss erst einmal der tumor ausgeschlossen werden....drückt die daumen.
ich denke nach der op wird er ein korsett tragen müssen...mal schauen.
ich fühle mich in heidelberg ganz gut aufgehoben.
wenn ich mehr infos habe akrualisiere ich.
alles liebe

[minimine]

Hallo Niko,

ein korsett kommt nicht in frage da das bei dieser form der skoliose nicht wirksam ist.

hast du den Thread von Manu1 gelesen?
Ich nehme an, diese Aussage kommt von chirurgisch orientierten Ärzten? Genau das meinte ich damit, dass es sich auf jeden Fall lohnt zu einem Arzt zu gehen, der auch konservativ gute Erfahrungen gemacht hat. Einen Versuch ist es doch allemal wert und sei es nur um einige Jahre ohne OP rauszuholen.

[rejoy]

Kann Minimines Aussage nur bekräftigen.

Ich würde euch raten euch eine Meinung von einem konservativ ausgerichteten Orthopäden zu holen und zwar von einem SPEZIALISTEN!!!!

Gemeint ist in erster Linie Dr. Hoffmann in Leonberg. Er hat sehr sehr viel Erfahrung und vorallem sehr viel Erfahrung mit ERFOLGREICHER Korsetttherapie und das auch in sehr schwierigen Fällen. Und ob ein Korsett in eurem Fall möglich wäre könntet ihr auch über Dr. Hoffmann und vorallem Rahmouni klären lassen.

Eine OP lässt sich nicht rückgängig machen und würde viele Folge-OPs mit sich bringen. Da würde ich nicht nur auf Heidelberg hören, sondern mir auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen. Ja klar, Stuttgart ist von Düsseldorf schon ein Eck, aber kein Weg sollte in diesem Fall zu weit sein.

[kiki68]

hallo niko2010

ich drücke euch zunächst einmal ganz feste die Daumen, dass sich der Tumor-Verdacht nicht bekräftigt. Ganz viel Kraft für euch als Eltern, mit dieser schlimmen Ungewissheit zu leben, bis man ein Ergebnis hat. Auch die Skoliose wirbelt ein Leben zunächst durcheinander, ist aber sicherlich einfach zu handeln als eine onkologische Diagnose. Da ihr ja nun leider erstmal abwarten müsst, wie es mit dem Kleinen medizinisch weiter geht, versuche evt. "das Beste" draus zu machen, und dir wirklich eine orthopädische Zweitmeinung hinsichtlich der Skoliose einzuholen von einem ARzt, der nicht chirurgisch orientiert ist. Den Hinweis auf Dr. Hoffmann hast du ja bereits erhalten. Sollte es dennoch zu einer OP kommen, weil der konservative Weg nicht gehbar ist, so hast du zumindest mal alles ausgeschöpft. Ich weiß nicht, ob es möglich ist, aber ja vorab per email eine Kontaktaufnahme mit der PRaxis Dr. Hoffmann erfolgen unter Darlegung der aktuellen Situation. Vielleicht kann er bereits vorab sagen, ob der Heidelberger Weg der einzig gehbare ist oder ob sich eine Vorstellung bei ihm lohnt. Keine Ahnung, ob das so klappt, aber ein Versuch ist es doch allemale wert.

Meine Tochter ist ebenfalls an Skoliose erkrankt. Als wir uns mit der Diagnosestellung vertraut machen mussten, sagte uns der 1. Orthopäde nach knapp 5 Minuten in seinem Behandlungszimmer, dass eine OP erforderlich ist, wenn krankengymnastische ÜBungen nicht helfen, der 2. Arzt sagte dies ebenfalls und zeigte mir netterweise Bilder von Kindern, die er operiert hat und die vorher einen sehr schlimmen Rücken hatten. Absolute "Sensibelchen" die Beiden. Wir wohnen ebenfalls nicht so weit von Düsseldorf entfernt, anscheinend ist die rheinische Frohnatur von den beiden Orthopäden irgendwie missverstanden worden Wir haben uns letztendlich zunächst einmal für eine Korsett-Versorgung entschieden (im Rahmen einer stat. Reha, die aber aufgrd. d. Alters für Niko noch nicht machbar ist) und einen Spezialisten in Bad Sobernheim als Arzt gewählt. Ob es nicht doch evt. irgendwann eine OP sein muss, kann uns aktuell keiner sagen, aber man macht uns Hoffnung, dass wir zumindest einen anderen Weg gehen können.

Verstehe mich nicht falsch, ich möchte keineswegs Stimmung gegen eine OP machen, wenn sie erforderlich ist, dann ist es eben so. Mich haben aber unsere Erfahrungen gelehrt, dass es manchmal hilfreich ist, sich an jemanden zu wenden, der die Sache aus einem anderen Blickwinkel sieht.

Nochmals viele gedrücke Daumen für die aktuell schwere Zeit und dass bald mal wieder positivere Gedanken da sind....................

Kiki