Skoliose-Info-Forum

Hallo erst mal,
als neues Mitglied dieser Group begrüße ich alle Skoliosebetroffenen ganz herzlich.
Meine 12-jährige Tochter soll auf Anraten 3 verschiedener Skoliosefachkliniken bald operiert werden.
Ihre kongenitale Skoliose (wegen Halbwirbel Th8, ca. 50° thorakal und ca. 30° Ausgleichskrümmung lumbal) soll bei zunehmender Progredienz und um die Fusionsstrecke möglichst kurz zu halten (wahrscheinlich 5 Wirbel) auf Anraten mehrerer Kliniken bald operiert werden.
Eine Klinik allerdings rät dazu die OP erst nach weitgehendem Abschluss des Wachstums machen zu lassen. Begründung: (crank shafting).
Vorläufig steht es also bezüglich des Zeitpunktes der OP 3:1.
Nun hat natürlich jede Klinik auch noch ihre eigene OP-Technik. Die eine hat geplant die Halbwirbelresektion und die Korrektur der Krümmung von vorne (ventral) vorzunehmen. Die nächste natürlich beides von hinten (dorsal). Die dritte Klinik, die zur baldigen OP rät, will sogar sowohl ventral als auch dorsal vorgehen.
Was soll man als Laie, dazu sagen. Obwohl ich nach allen Seiten versucht habe mich über diese Methoden zu informieren, habe trotzdem noch das Gefühl der Ratlosigkeit.
Wer kann mir weiterhelfen?
Liebe Grüße an alle

Shekky

Hallo Shekky,

die Halbwirbel (Keilwirbel) Deiner Tochter waren ja schon von Geburt an da, und ich gehe mal davon aus, daß es zunächst keine 50° waren, sondern sich die Skoliose aufgrund normaler Progredienz auf diese 50° verschlechtert hat. Ist das richtig so?

Wenn dem also so ist, dann kann die Skoliose bis zu einem gewissen Grad auch ohne operative Methoden durch eine Korsett-Therapie wieder verringert werden.

Du gibst ja selbst an, daß der Hauptgrund für eine OP die Progredienz der Skoliose ist; und genau das muß bei 50° und 12 Jahren kein Grund für eine OP sein, wenn man dazu bereit ist eine Korsett-Therapie durchzuziehen und zu einem wirklich guten Orthopädietechniker geht.

Ich kann Dir mich als Beispiel nennen:
Mit 12 Jahren hatte ich 32°, mit 13 Jahren 58° (also sehr starke Progredienz). Ich bekam dann ein Korsett (von Rahmouni) welches mich auf 18° korrigierte. Ich habe dann 5 Jahre Korsett getragen. Heute mit 24 habe ich noch 32° und mußte nicht operiert werden.
Auf der Seite von Rahmouni findest Du noch weitere vergleichbare Behandlungserfolge und auch Behandlungsbeispiele bei Wirbelkörperdeformitäten.

Es ist also durchaus möglich auch bei über 50° Skoliose noch eine Verbesserung zu erzielen oder zumindest ein Fortschreiten der Skoliose zu verhindern.
Bei Keilwirbeln ist das natürlich etwas eingeschränkt, aber nicht unmöglich. Keilwirbel können sogar durch den einseitigen Druck durch die Korsettkorrektur verringert werden.

Ich würde daher empfehlen, euch an Dr.Hoffmann in Leonberg zu wenden und eine Korsettsprechstunde mit Herrn Rahmouni zu arrangieren.
Dort kann man dann speziell auf euren Fall eingehen und gegebenenfalls gleich ein Korsett anfertigen lassen.
Rahmouni ist zur Zeit der einzige Orthopädietechniker von dem wir definitiv sagen können, daß er auch im höhergradigen Bereich noch wirkungsvolle Korsette anfertigt.
Er hat in der Vergangenheit sehr viele Patienten mit starken Skoliosen mit einem Korsett versorgt und dürfte daher auch die meiste Erfahrung in diesem Bereich haben.

Immerhin besteht so eine gute Chance, eine OP vielleicht noch abzuwenden und selbst wenn das aufgrund der Keilwirbel nicht so einfach möglich sein sollte, so kann man auf diese Weise zumindest ein weiteres Fortschreiten der Skoliose verhindern und gegebenenfalls dann gegen Ende des Wachstums eine OP durchführen lassen.
Das wäre dann der optimalste Zeitpunkt für eine OP.

Aber ich denke daß die Chancen garnicht so schlecht sind, die OP noch ganz zu vermeiden; denn selbst die 50° sind erst die untere Grenze, ab der operiert wird.
Viele Leute leben mit 50 Grad ganz ohne Probleme. Es darf nur nicht schlimmer werden, aber vorzugsweise sollte es natürlich besser werden.

Mit einer OP sollte man allerdings nur dann warten, wenn durch ein Korsett sicher gestellt ist, daß sich die Skoliose nicht noch weiter verschlechtert.
Sonst ist es wirklich ratsamer, die OP jetzt durchführen zu lassen. Andernfalls wird sich die Skoliose weiter verschlechtern und die OP-Erfolge werden schlechter ausfallen und mehr Wirbel müssen versteift werden.

Was Deine ganzen Fragen zu OP-Methoden und OP-Kliniken angeht. Dafür ist Dr.Hoffmann (neben Dr.Steffan) ebenfalls der beste Ansprechpartner.
Er hat durch seine intensive Zusammenarbeit mit der Orthopädietechnik Rahmouni sehr viele Skoliosepatienten (aus ganz Deutschland) und daher auch Erfahrung auf dem Gebiet der Skoliose-Operation.
Vor allem aber ist er selbst nicht operativ tätig und kann daher eine unabhängige Empfehlung bezüglich der geeignetsten OP-Klinik geben.
Diese Objektivität und Unabhängigkeit wirst Du zumindest von keiner OP-Klinik erhalten, denn wer empfielt schon die Konkurrenz ?

Webseite der Orthopädietechnik Rahmouni: http://rahmouni.de
Adresse von Dr.Hoffmann: Poststr. 36, 71229 Leonberg Tel.:07152-41616 Fax:07152-41775

Liebe Grüße,
BZebra

hallo BZebra,
vielen Dank für deine Antwort. vielleicht sollte ich noch hinzufügen, dass meine Tochter seit Juli ein Korsett trägt und bei einer Röntgenkontrolle letzte Woche eine leichte Verschlechterung festgestellt wurde.
Wir waren auch bei Dr. Weiß in Bad Sobernheim, der doch auch viel Erfahrung mit Korsettbehandlung hat und nicht so weit von uns entfernt ist. Nachdem uns dann aber von 3 Kliniken zur OP geraten wurde, weil ein Korsett in diesem Fall nichts bringen würde, kam es zu keiner weiteren Behandlung.
In einer deiner Beiträge in dieser Group schreibst du, dass ihr hier im Forum 3 Ärzte in Deutschland empfiehlt. Wie kommt es zu dieser Empfehlung und wer sind diese Ärzte?

über eine Antwort von dir würde ich mich freuen

Erstmal zu der Frage nach den 3 wirklich empfehlenswerten Skoliose-Ärzten, die wir hier "zusammenkratzen" können.

Das ist Dr.Steffan (Leitender Arzt des Skoliose-Zentrums in Bad Salzungen, der auch hier im Forum hin und wieder schreibt), Dr.Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart (der eng mit Herrn Rahmouni zusammen arbeitet) und den von Dir schon genannten Dr.Weiß (Leitender Arzt der Katharina-Schroth-Klinik in Sobernheim).

Das sind zumindest die 3 von denen wir definitiv sagen können, daß sie sehr viel Ahnung von Skoliose haben und was die Beratung angeht am objektivsten und unabhängigsten sind (da rein konservativ behandelnd - keine OP-Ärzte).

Wenn ein Korsett getragen wird, dann verschlechtert sich eine Skoliose in der Regel nur dann, wenn das Korsett nicht ausreichend stark korrigiert. Als Richtwert heißt es, daß mind. 50% der Skoliose im Korsett korrigiert werden müssen, um eine Verschlechterung aufhalten zu können (auf wieviel Grad korrigeirt denn euer Korsett?).
Es kommt sehr oft vor, daß sich wegen einem nicht ausreichend korrigierenden Korsett eine Skoliose weiter verschlechtert.

Rahmouni ist dafür bekannt, wenn es notwendig ist, Korsette anzufertigen, die wirklich an die Grenzen des Machbaren gehen (mich als Beispiel genommen: Korrektur von 58° auf 18°). D.h. mit größtmöglichem Druck möglichst viel Korrektur zu erzielen.
Das tut natürlich in der Eingewöhnungszeit etwas mehr weh als anderen Korsetts, dafür ist der Wirkungsgrad aber viel höher, und auch die Eingewöhnungszeit ist nach 2-3 Wochen genauso vorbei wie bei anderen Korsetts auch.

Sobernheim schickt schon seit Jahren die ganz schlimmen Fälle immer zu Rahmouni, das ist quasi die letzte Rettung vor einer OP.

Was man mit einem Rahmouni-Korsett bei Deiner Tochter noch erreichen kann, das hängt natürlich auch davon ab, wie störend der Keilwirbel sich bei der Korsettkorrektur auswirkt, wie gut die doch sehr hoch gelegene Hauptkrümmung noch erreichbar ist (der Scheitel der Hauptkrümmung wird wahrscheinlich entsprechend dem Keilwirbel bei Th8 liegen), wie flexibel die Wirbelsäule ist usw.. Aber das könnt ihr alles nur erfahren, wenn ihr euch bei Dr.Hoffmann und Rahmouni persönlich vorstellt.

gepostet von shekky
Nachdem uns dann aber von 3 Kliniken zur OP geraten wurde, weil ein Korsett in diesem Fall nichts bringen würde, kam es zu keiner weiteren Behandlung.

Ja das sagen die in solchen Fällen immer. Hätten die in meinem Fall auch getan.
Das liegt zum einen daran, daß man mit einem 0815-(nicht-Rahmouni)Korsett dem ganzen wirklich nicht mehr Herr wird;
zum anderen sind es Chirurgen die damit ihre Brötchen verdienen und bei denen das Interesse an konservativen Lösungen entsprechend niedrig ist ("Wer zum Metzger geht, der braucht nicht zu erwarten, dort vegetarische Kost angeboten zu bekommen"). Du brauchst da eigentlich keine andere Antwort zu erwarten .
Deshalb ist es wirklich sinniger wegen einer OP zuerst bei den konservativ behandelnden Ärzten nachzufragen. So wie ich es verstanden habe kommt die Empfehlug zur OP ja nicht von Sobernheim sondern bisher ausschließlich von den OP-Kliniken bei denen ihr wart.

Das soll jetzt natürlich nicht heißen, daß die Empfehlung zur OP vollkommen daneben ist. Aber eine Beratung bei den nicht operierenden Skoliose-Spezialisten lohnt sich auf alle Fälle, denn Du hast ja auch noch zu klären wo (bzw. mit welcher Methode) die OP jetzt stattfinden soll.

Hoffe das hilft Dir ein wenig weiter.
Liebe Grüße,
BZebra

hallo,

die Krümmung wird exakt durch diesen Halbwirbel verursacht, es ist wie ein Knick an dieser Stelle.
Ich habe Angst, dass sich die Krümmung dahingehend verschlechtert, dass die Versteifungsstrecke bei einer zu späten OP größer ausfallen würde.
Wenn uns jemand die Garantie dafür geben könnte, dass die Progredienz sich mit einem "Superkorsett" zumindest aufhalten lassen würde.
Außerdem spielt meine Tochter Moment überhaupt nicht dabei mit. Sie befürchtet, dass ein radikaleres Korsett wesentlich mehr auffällt als ihr jetziges.
Sie vertraut darauf, was die Ärzte gesagt haben.
Dies macht uns die Entscheidung natürlich auch wieder nicht einfacher.
Wer ist denn von euch auch im Alter von ca. 12 Jahren operiert worden? Wie waren die Langzeitergebnisse (denn ich denke auf die kommt es primär an) nach dieser OP.

Gruß an alle

gepostet von Shekky
Wenn uns jemand die Garantie dafür geben könnte, dass die Progredienz sich mit einem "Superkorsett" zumindest aufhalten lassen würde.

Also, ich bin mir 100% sicher, daß Dr.Hoffmann nichts verspricht, was er nicht halten kann. Wenn eine OP das beste in eurem Fall ist und mit einem Korsett wirklich nichts mehr zu machen ist, dann wird er euch auch dazu raten und euch auch die entsprechende OP-Klinik empfehlen.

Und wo Du so schön von "Garantie" sprichst.
Rahmouni ist, was das Aufhalten von Progredienz angeht, so etwas wie eine Garantie.
Wenn da ein Korsett anfertigt wird, dann erzielt es auch die notwendige Korrektur, und dabei geht er auch an die Grenzen des Machbaren.
Gerade letzteres ist bei den meisten Orthopädietechnikern das größte Problem. Sie wollen ihren Patienten nicht zuviel zumuten und gehen dabei das Risiko ein, daß das Korsett am Ende nicht gut genug korrigiert.
Bei Rahmouni liegt die Schwierigkeit in der Eingewöhnungszeit, die je nach Ausgangskrümmung natürlich dementsprechend härter ist.
Wer mit einem Rahmouni-Korsett scheitert, der tut das also gleich zu Anfang in der Eingewöhnungszeit; und das meistens wenn die Bereitschaft und Einsicht fehlt, für ein paar Wochen die Zähne zusammen zu beißen, das Korsett anzubehalten und die Schmerzen zu ertragen (die im übrigen ohne Schmerzmittel auszuhalten sind, ganz im Gegenteil zu denen nach einer OP).
Es werden da auch keine Kompromisse gemacht, bei denen dann am Ende halbe Sachen rauskommen.
Das klingt vielleicht hart, ich muß aber sagen, daß ich diese Einstellung wirklich für die beste halte, weil man sich da verlassen kann.

gepostet von Shekky
Außerdem spielt meine Tochter Moment überhaupt nicht dabei mit. Sie befürchtet, dass ein radikaleres Korsett wesentlich mehr auffällt als ihr jetziges.

Och, das ist wirklich das geringste Problem; ganz unbegründet. Ich würde sogar eher sagen, daß die Rahmouni-Korsetts weniger auffallen als andere. Wahrscheinlich würde Deine Tochter von der Optik und Kaschierbarkeit her noch begeistert sein, wenn das ihr einziges Problem bei ihrem bisherigen Korsett war.
Das war aber auch bei Rahmouni nicht von Anfang an so. Den mußten wir Patienten auch erst dazu erziehen , seine Korsette so zu bauen, daß sie nicht auffallen.
Ich habe mir dieses Jahr im Juni ein neues anfertigen lassen. Ich war echt begeistert wie wenig es aufträgt und absteht. Wäre schön gewesen, wenn das vor 10 Jahren auch schon so gewesen wäre.

gepostet von Shekky
Sie vertraut darauf, was die Ärzte gesagt haben.
Dies macht uns die Entscheidung natürlich auch wieder nicht einfacher.

Dann wird sie auch auf das vertrauen, was von Dr.Hoffmann kommt. Jeder sagt, daß Dr.Hoffmann ein humaner Arzt ist, der einen sehr guten und überzeugenden Eindruck macht.

Ich denke abklären ob da mit einem Rahmouni-Korsett nicht doch noch was zu machen ist solltet ihr auf alle Fälle. Immerhin ist sie ja mit 12 Jahren noch jung genug und es müssen ja nicht wie in meinem Fall 26 Grad Korrektur dabei rausspringen. 10 Grad weniger würden doch bestimmt auch reichen.

gepostet von ShekkyWer ist denn von euch auch im Alter von ca. 12 Jahren operiert worden? Wie waren die Langzeitergebnisse (denn ich denke auf die kommt es primär an) nach dieser OP.

Wenn Du hier und in Kerstins Forum liest, dann wirst Du alle Variationen finden: Leute die vor 20 Jahren mit "steinzeitlichen" OP-Methoden operiert wurden und bis heute nicht die geringsten Probleme haben und andere, deren OP erst 6 Jahre her ist, die aber Schmerzen und Verschleißerscheinungen haben; so sehr, daß sie sich noch mal unters Messer legen.
Ich denke das hat viel mit Glück zu tun. Die eine Person verträgts, die andere nicht; der eine Operateur besser, der andere schlechter ... ?
Laut Dr.Steffan und Dr.Chêneau sind wohl Schmerzen bei den operierten Skoliotikern häufiger.
Das Problem, was wahrscheinlich bei jeder OP besteht, bei der Wirbel versteift werden, ist der erhöhte Verschleiß der Wirbel ober- und unterhalb der Versteifung, die die Arbeit der versteiften Wirbel mitübernehmen müssen und dadurch automatisch einen höheren Verschleiß haben (pseudo Arthrosen).
Wenn Du nach Langzeiterfahrungen fragst. Die gibt es nur für die älteren nicht mehr aktuellen OP-Techniken (Harington, siehe die Links auf unserer Linkseite).
Für die aktuellen Techniken kanns keine geben, dafür sind sie noch zu jung und wenn es sie irgendwann einmal gibt, dann ist die Technik wahrscheinlich auch schon wieder überholt .

Liebe Grüße,
BZebra

hallo,

wer kennt die Lubinus Klinik in Kiel (Prof. Hopf) und ist evtl. dort operiert worden?

mfg