Skoliose-Info-Forum

Hi ,
ich bin Vater einer 17 - jährigen schwerst mehrfach behinderten Tochter
( Behinderung seit Geburt , Normalintelligenz , Kl. 9 HS-Unterrichtsstoff , ein supertolles Mädchen , aber : schwerst-mehrfach behindert , wenig Körperkontrolle , Rollstuhl mit Fixierungen , athetoid , nicht-sprechend usw usw ) . Wir haben mit Line sehr viele aus- und inländische Therapien durchlaufen , welche ihr fast in alllen Einzelbereichen z.T. sehr geholfen haben , inkl. KG - Vojta , Manualtherapie i.A. u.a. .

Aber :
seit ca. 1 1/2 Jahren bildete sich bei Line eine Rechtsneigung heraus , seit ca. einem Jahr zusätzlich langsam einschleichend eine skoliotische Drehung und Buckelbildung am rechten Schulterblatt .
Intensive zusätzliche KG und Manualtherapie schienen nicht mehr weiter zun helfen , dann kam in den letzten Monaten weitere Beobachtung und Röntgenaufnahmen mit augenblicklicher ,,Vor-Diagnose" : Skoliose verm . Neuropathie , ca. 40 Grad-Drehung nach rechts , Krümmung , Bogen-Bogen, Rippenbuckel . Zusätzlich scheint Line seit ca 2 Monaten die Hüfte zu drehen , sie dreht kompensatorisch das linke Bein schonend auf das rechte Bein ; weiterhin haben wir die Befürchtung , dass Atmung und herztätigkeit wegen der Organverschiebungen in starke Mitleidenschaft gezogen werden , wir meinen das schon zu ekennen .

Ursache :
ist sicherlich die schwere Körperbehinderung und Unfähigkeit körperlich auszugleichen / zu kontrollieren . Vermutlich liegt es an der ungleichen nervlichen Erregung des Muskel- und Sehnenapparates , dadurch bedingter asymmetrischer Wachstums- nund Wirbelsäulenschäden .

UNSERE NACHFRAGE :
Wir stehen nun kurz vor unserem ersten Besuch bei einem Spezialisten in einer Uni-Klinik , möchten aber vorher selbst mehr Informationen und vor allem Erfahrungsberichte von Personen , die ungefähr gleich gelagert sind oder Tipps geben können -- bzgl.
-- ob eine Korsettbehandlung in einem solch gravierenden Fall überhaupt Sinn hat ( zwar ,,nur" 40 grad , aber Neuropathie und vermutlich progredient , auch wegen der fehlenden eigennen Körperkontrolle , vor allem wegen der negativen zuk. weiteren Schädigungen der inneren Organe )
-- operative Massnahmen / Möglichkeiten / Ausschlüsse / Tipps

Wir bitten dringend um ERFAHRUNGSBERICHTE , Tipps usw.

Im voraus vielen Dank

Uli ( vater von Line )

Hallo Uli

so sieht man sich wieder...
Schön Dich hier willkommen zu heißen.

Wenn es Dir nichts ausmacht, antworte ich Dir in diesem Forum weiter, isr einfacher, weil dann kann ich Dir lieber diesen Link geben: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic ... ght=#22521
da ist einiges erklärt.

Zu der Frage warum das Implantat nicht halten würde:
Es liegt nicht so sehr am Material, als an der Fixierung. Durch den starken Muskelzug wäre eine solche Spannung da, die das frische Implantat herausreißen würde.
Zudem hab ich während eines akuten "Anfalls" keine Möglichkeit nachzugeben und ihn zumindest zu lindern oder aufzuhalten, dass nicht der ganze Körper mitmacht (wie diese "Schonhaltung" ).



Liebe Grüße,
kerstin

Hallo Uli,

willkommen im Forum.

Line hat geschrieben:ca. 40 Grad-Drehung nach rechts

Sprechen wir hier von Rotation oder von Grad-Zahlen nach Cobb (Neigungswinkel)?

Gruß,
BZebra

Ich werde diesen Thread in die Kategorie "Sekundäre-Skoliosen" verschieben und den zweiten Thread löschen [http://skoliose-info-forum.de/rules.php#3].
Wenn dieser hier zu sehr in Vergessenheit gerät, kannst Du etwas unten drunter schreiben, um ihn wieder nach oben zu holen.

Da es aber bei Euch um ein doch sehr spezielles Thema geht, würde ich Dir empfehlen, Dich zu registrieren und als registrierter Benutzer zu schreiben. Auf diese Weise können Dich auch später noch Leute per Private Nachrichten oder Email kontaktieren und Du kannst Dich per Email über neue Antworten zu Deinem Thread sowie neue Private Nachrichten benachrichtigen lassen.

Hallo Uli,

auch herzlich willkommen hier. Ja, solche Skoliosen im Rahmen von Syndromen/Krankheiten sind schwer einzuschätzen, da muss man bei der Behandlung sozusagen Pionier sein. Da seid ihr hier im Forum nicht allein, auch wenn ich jetzt keinen mit euch vergleichbaren "Fall" kenne. Hier gibt mehrere ganz individuelle Fälle, ich bin auch so einer (aber körperlich in einer wesentlich günstigeren Lage als deine Tochter).

In eurer Situation, denke ich, würde sich der Weg zum Orthopäden Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart lohnen. Viele aus dem Forum haben mit ihm sehr gute Erfahrungen gemacht und er kennt sich auch mit "schwierigen Fällen" aus. Dr. Hoffmann ist ein konservativ ausgerichteter Arzt, empfiehlt aber in dringenden Fällen auch eine OP.

Seine Adresse:

Dr. med. Dieter Hoffmann
Poststr. 36
71229 Leonberg
Tel.: 07152-41616 * Fax: 07152-41775
(* Telefonanschluss meist belegt. Terminanfragen auch per Fax möglich, Praxisteam ruft dann zurück)

Dr. Hoffmann wird euch sagen können, was er von einem Korsett oder einer OP hält.

Kann deine Tochter Unbehagen, Schmerzen äußern? Das wäre wichtig im Zusammenhang mit einer Korsettversorgung. Aber wenn sie normal intelligent ist und Unbehagen äußern kann, spricht in meinen Augen nichts gegen den Versuch einer Korsetttherapie.

Außerdem empfehle ich Krankengymnastik nach Vojta, was ihr auch schon macht, aber auf die Skoliose ausgerichtet. Oder könnte sie allein Übungen ausführen? Dann wäre Schroth auch noch eine Alternative.

Mich würde auch interessieren, ob die 40 Grad nach Cobb. gemessen wurden oder die Rotation darstellen. Beide Werte wären wichtig zu wissen, vor allem der nach Cobb. 40° nach Cobb. sprechen beim körperlich nicht beeinträchtigten Jugendlichen absolut für eine konservative Behandlung mit einem Korsett.

Alles Gute für euch!

Dalia

Hi Leute ,

erst einmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten .

@KESSI
--Habe deine thread-Weiterleitung gelesen . Interessant .
--Für uns ist das spezielle Thema , so wie ich das oben geschidert habe, noch neu und unerforscht , wir haben den ersten wirklichen Besuch bei einem Ortopadie-Pro in Düsseldorf noch erst vor uns . Der Chefarzt der Rheintalklinik in Bad Krozingen ( Atlas-Therapie , Manual-Therapie , Dr. Lohse-Busch ) hat uns die Adresse der Uni-Klinik in Düseldorf empfohlen .Aber in einem anderen forum , was ich nur ganz kurz besucht habe ,m habe ich im chat nur mitgesehen , dass da keiner etwas überhaupt von regelmäßigen Erfahrungen / Ops wusste usw. Es wurden immer nur die gleichen Sachen empfohlen : Neumünster , Bad S. und S. , Dr. Hoffmann , Rahmouni , viele schwören darauf , aber die Fälle scheinen mir ganz anders zu liegen . Wir sind da sehr verunsichert !!!!!
--Das mit dem Muskelzug bei dir und mit der unmöglichkeit der Verankerung des Implantates , das könnte ( hoffentlich nicht!!) auch auf unsere Line zutreffen ; ihre Skoliose ist ja auch neurologisch begründet , sie hat eine einseitige für sie starke Muskelgruppe , deren Spannung sie sehr schwer nur kontrollieren kann
--In einem anderen Forum las ich beim überfliegen , dass in ähnlichen Fällen eine Serien-Op ( 3 bis 4 ) notwendig sein könnte , ist das so , das wäre line kaum zu vermitteln , sie hat solche Angst vor solch einer Op ?!

@B Zebra
--Du fragst nach wegen der wichtigen Definition 40 grad . Ich muss dir eingestehen , weiss ich noch nicht , unser Manualtherapeut hat auf dem Röntgenbild nur an der Wirbelsäule eine Vertikallinie gezogen und mit einer Spezial-Zusatzschablone eine linie weitergezeichnet und ca 40 Grad von was auch immer errechnet . Er hat uns zur weiteren Untersuchung zur Uni Düsseldorf geschickt , Prof Dr Kr.

@ Dalia
--dr. Hoffmann taucht überall auf , ist der wirklich so gut . Worin ist er so speziell gut ???

@ ALLE
NACHINFO , weitere Fragen :
-- In dieser und einer anderen Forenecke sehe ich bei ähnlich gelagerten Fällen wie es bei Line ist oft den folgenden Vorschlag
-- Zweitmeinung einholen bei Rahmouni in Stuttgart evtl. über
Tel. + fax
-- Dann evt. besprechung bei Dr. Hoffmann
-- oder gleich bei Dr. Halm in Neustadt
-- wenn Op dann in Neustadt
-- Line bekommt seit ihrer Geburt vor 17 Jahren Vojta-KG , Schroth -Übungen wird sie nicht machen können , es fehlt ihr die nötige Körperspannung und Kontrolle über die Bewegungen , sie würde sich eher verspannen .
-- Wie ist das mit der postoperativen Weiterbehandlung , da habe ich hier sehr unterschiedliche Darstellungen gelesen , bis hin zu monatelangen quälenden Klinikaufenthalten mit Schmerzen .

Hallo Uli,

Bei Dr. Hoffmann und Rahmouni bin ich auch.
Dr. Hoffmann hat mir gesagt, dass Schroth nicht funktioniert. Man muss eben seine Bewegiungen kontrollieren können.

Was ich an Dr. H. toll fand, ist dass er bereit ist für Neues.
Keiner wusste, ob ich ein Korsett tragen kann...wird einfach ausprobiert.

Schöne Grüße,
kessi

Hallo Uli,

Dr. Hoffmann ist auf dem Gebiet der Orthopädie, speziell Skoliosen, sehr gut, kennt sich aber auch mit anderen Erkrankungen des Skelettsystems aus.

Ob er euch helfen kann, kann ich nicht sagen.

Aber er hat kein vorgefertigtes Konzept, sondern entscheidet immer inviduell nach Mensch, das ist das, was mich bei ihm überzeugt. Ich z.B, habe eine extrem starke Skoliose von 93 und 98°, in so einem Fall empfiehlt er normalerweise eine OP. Aber weil ich kaum Beschwerden, ein erhöhtes OP-Risiko aufgrund eines seltenes Syndroms habe und ein Korsett wollte, hat er in meinem Fall auch eine Korsettversorgung befürwortet. Jeder andere Arzt hätte gesagt: "Sofort operieren!" (So einen hatte ich jahrelang.) An Dr. Hoffmann gefällt mir, dass er individuell entscheidet und auch die Diagnose danach stellt, wie er den Menschen einschätzt, z.B. ob der Patient bereit ist, mit einem Korsett zu arbeiten, ob er sich Gedanken um mögliche Risiken gemacht hat, ob er offen für eine OP ist usw.
Aber er ist auch ein kleiner Hektiker, es kann durchaus passieren, dass man schon nach 5 bis 10 Minuten bei ihm fertig ist, weil seine Praxis voll ist. Doch er ist menschlich .

Ich persönlich würde zuerst zu Dr. Hoffmann gehen und es dann davon abhängig machen, ob ihr auch noch nach Neustadt geht. In Neustadt ist man OP-orientiert, während Dr. Hoffmann neutraler beraten wird, ob Korsett oder OP besser wäre (aus seiner Perspektive).

Eine Korsetttherapie wäre bei euch nur ein Versuch. Ob er gelingt, kann niemand voraussagen. Das ist bei einer OP aber auch der Fall.

Dalia

Hi Dalia ,

vielen Dank für deine Info . Ich kann sie jetzt nur gerade , bevor ich zur Arbeit muss , überfliegen , aber gib mir als bisher relativ Unwissendem im Skoliose-Bereich doch mal Infos über deine Sichtweise zu den Sekundärbeeinträchtigungen bei den Drehungen . Ich krieg das irgendwie nicht auf die Reihe , dass unsere line mit 40 Grad anscheinend ( natürlich auch wegen ihrer schweren KB schon Probleme im Bereich Lunge / Herz bekommt ( bekommen könnte ?? ) , du schreibst aber das du bei 98 Grad weniger Probleme hast . Welche Probleme meinst du da ???
Nicht irritiert sein über meine vielleicht blöden Nachfragen , aber wir stehen erst am Anfang unserer vertieften Erfahrungs- und Infosuche.

Tschü Uli

Hallo Uli,

du darfst mich nicht mit anderen Skoliotikern vergleichen, ich bin eine absolute Ausnahme. Es stimmt, dass man Herz- und Lungenprobleme bekommen kann. Aber ich habe jahrelang ein Korsett getragen und Vojta/Schroth geturnt und deshalb viel weniger Probleme als andere mit meinen Graden. Ich habe kaum Schmerzen und mit meiner eingeschränkten Lungenkapazität kann ich sehr gut leben. Bei mir kommt dazu, dass das OP-Risiko bei mir höher als bei anderen ist, und dass bei mir keine Garantie besteht, dass die Skoliose deutlich verbessert werden kann, weil sie schon recht starr ist. Das mögliche OP-Resultat würde bei mir vermutlich in keinem Verhältnis zum OP-Aufwand stehen. Ich habe dieselbe körperliche Vitalität wie früher, als meine Skoliose geringer war, und deshalb sehe ich keinen Sinn in einer OP für mich. Dr. Hoffmann meinte, dass meine Krümmungen so liegen, dass höchstens meine linke Niere beeinträchtigt werden könnte, aber ich habe keine Nierenprobleme. Ich hatte vor mehreren Jahren mal massive Nierenprobleme, aber nicht wegen der Skoliose, seither achte ich besonders gut auf meine Nieren und von denen weiß ich eindeutig, dass die einwandfrei arbeiten.

Wie es bei deiner Tochter sein kann, kann nur ein kompetenter Orthopäde beurteilen. Gradzahlen sagen viel zu wenig aus.

Es gibt Menschen, die fühlen sich mit 30° Skoliose uralt und haben starke Beschwerden, andere fühlen sich mit 80° topfit und kennen keine Schmerzen. Die umgekehrte Variante gibt es natürlich auch!

Dalia

Hi Dalia ,

gur , dass du das so ausführlich geschildert hast , jetzt verstehen wir langsam diese Zusammenhänge besser .
ABER:
uns haut das schon um , das sieht wieder einmal so aus , als ob wir uns auf Gedeih und verderb auf das Urteil eines oder zwei Spezialisten verlassen müssen -- ohne zurückgreifen zu können auf Erfahrungen von andren Patienten mit ähnlichem Störungsbild . Das verunsichert uns schon arg .

Erst mal vielen Dank , wenn du aus deiner erfahrenneren Ecke und mir deinen connections mehr erfahren solltest , dann mail uns doch .

Tschü Uli

Hallo Uli,

Uli + Line hat geschrieben:uns haut das schon um , das sieht wieder einmal so aus , als ob wir uns auf Gedeih und verderb auf das Urteil eines oder zwei Spezialisten verlassen müssen -- ohne zurückgreifen zu können auf Erfahrungen von andren Patienten mit ähnlichem Störungsbild .

Das ist bei einigen hier im Forum, einschließlich Kessi und ich, auch nicht anders. Hier im Forum gibt es auch noch ein paar Geschichten, die unter die Haut gehen, z.B. die von Loewin:

Wir brauchen Hilfe: Syringomyelie als Ursache der Skoliose

Übrigens muss ich hier auch betonen, das wird euch gar nicht gefallen, aber auch ein Dr. Hoffmann wird keine Prognosen aufstellen können. Es kann sogar sein, dass er euch mehrere Optionen zur Auswahl stellt und ihr müsst dann entscheiden, ob z.B. OP oder Korsett.

Ich selbst bin mir auch unsicher, ob es gut war, dass ich mich gegen eine OP entschieden habe, aber mit der Ungewissherit muss ich leben und das Beste hoffen.

Ich finde es toll, wie sehr du dich für deine Tochter einsetzst. Ich kenne nur wenige Väter, die so viel Engagement in die Gesundheit ihrer behinderten Kinder investieren... häufig sind nur die Mütter so engagiert (was kein Vorwurf an ihre Männer sein soll, da sie häufig großteils für den Familienunterhalt aufkommen müssen).

Du hast irgendwo nach Wartezeiten gefragt. Bei Dr. Hoffmann kriegt man einen Termin nach 2 bis 4 Wochen, wenn man von weit kommt, schickt Hoffmann den Patienten häufig noch am selben Tag zu Rahmouni. Du kannst ja bei Dr. Hoffmann einen Termin ausmachen und dann bei Rahmouni anrufen, ob er an diesem Tag auch offen für "Überraschungsbesuche" wäre. So habe ich das jedenfalls gemacht.

Dalia

Hi Dalia ,

ich habe mir die threads , die du angeführt hast , durchgelesen , das ist alles schon ganz schön hart .
Na ja - ob es mich tröstet ??!!

Autsch , ich werde gefordert , muss aufhören



Tschü Line + Uli

Hi Kessi ,

ich find die Stelle nicht mehr wo du gepostet hast , aber du hast den tip gegeben , dass Line

irgendwie mit Kopffesthalten oder so an einem Schlingentisch gehalten werden könnte .

Nimm mir meine Frage nicht blöd , was ist beim Gipsen oder halten ein,,Schlingentisch" , ich habe soetwas nur mal früher gehört bei therapeutsichen Übungen oder bei Streckungen nach Beinbruch , gibt es dazu hier evtl. ein Photo .

Und wie soll das Aussehen mit dem Kopf ???????

Tschü

Uli

Falls Ihr zu Rahmouni kommt, dann könnt ihr sehr sicher sein, daß kaum jemand mehr Erfahrung hat für einen Gipsabdruck auch bei mehrfach behinderten Personen.

Eventuell könnte der Gipsabdruck statt im Stehen im Liegen auf einem RISSER/COTREL-System erfolgen:
http://www.srs.org/professionals/resour ... hnique.ppt (3 MB)

Ich würde das alles erst mmal in Ruhe mit Dr. Hoffmann und Rahmouni besprechen. Das sind Vollprofis!

Gruß Toni

Hallo Uli,

Mal sehen, ob es mit dem Bild klappt. Wenn ja, haben sich Deine Fragen vermutlich erledigt.
Das Mädchen (ICP) wird hier am Kopf mit einer Schlinge fixiert und etwas angehoben, sodass sich der Rumpf streckt und die Krümmung bereits etwas geringer ist. Wenn nötig ist es noch möglich das Kind etwas zu halten/stützen.


...klappt nicht, du kannst aber unter http://www.rege-ev.de/ und dann die Seite runter, zu "Potentiale der modernen Orthopädietechnik" gehen. Dort kommt auch ein Bild


Gruß,
kessi

Hi ihr beiden ,

Mensch ihr seid ja topfit in dem Bereich , na ja eben schon Profis in dem Gebiet .
Vielen Dank , jetzt kann man sich das schon viel besser vorstellen . Allmählich wachse ich so klein step für step in die Anfangsbereiche ein . Vielen Dank für die ,,Geburtshilfe" .

Tschü

Uli

Toni hat geschrieben:Falls Ihr zu Rahmouni kommt, dann könnt ihr sehr sicher sein, daß kaum jemand mehr Erfahrung hat für einen Gipsabdruck auch bei mehrfach behinderten Personen.

Rahmouni war allerdings etwas irritiert, als ich ihn fragte, ob ich stehend in Schuhen gegipst werden könnte... dabei war die Lösung supersimpel, ich steckte meine Füße samt Schuhe in Plastiktüten und ließ die Tüten an den Fußfesseln festkleben. Die Schuhe haben übrigens doch ein paar (wenige) Gipsspuren abbekommen, die habe ich danach einfach schnell weggewischt. Es wird schon ganz schön mit Gips rumgemantscht.

Ich könnte mir Gipsen mit einer Schlinge unter den Armen statt unter dem Kopf auch vorstellen. Notfalls muss man eben erfinderisch sein.

Dalia