Warum dieses Forum?

[sloopy]

Hallo,

dieses Forum ist für alle gedacht, die nicht zu den 90% idiopathischen Skoliose gehören , deren Ursache noch nicht näher bestimmt ist.
Sekundäre Skoliosen entsthen als Folge anderer Erkrankungen. Es gibt Skoliosen aufgrund von Nerven- und Musekelerkrankungen, Stoffwechselstörungen sowie angeborene Skoliosen mit Fehlbildungen von Wirbelkörpern und Rippen. Auch Tumorerkrankungen und Operationsnarben können zu Skoliosen führen, usw.

Wir hoffen, dass sich nun niemand mehr "fehl am Platze" fühlt, denn im Skoliose-Info-Forum sind ALLE herzlich willkommen!

Wir hoffen, euch damit geholfen zu haben!

Liebe Grüße, sloopy und BZebra
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" Jede Minute, die man sich ärgert, kostet einen sechzig Sekunden des Glücks "

[sisp2100]

Hallo Sabine,

ich glaube dieser thread war wirklich umsonst, denn man sieht es an der Reaktion.
Ich dachte man kann hier auch Leute treffen die nicht nur an idiopathischer Skoliose erkrankt sind und dass es auch noch etwas anderes als Dr. Hoffmann und Rahoumi (wahrscheinlich falsch geshrieben) gibt.
Eine Korsettversorgung und auch KG in unserem Fall sieht doch anders aus

Simon

[micros]

Ich bin nicht der Meinung, dass dieser Thread umsonst ist.
Natürlich ist es schade, dass so wenige sich trauen hier was zu schreiben, aber ich denke, dass sich das ändern wird, da das Forum immer bekannter wird.
Ich kenne auch jemanden, der eine sekundäre schwere Skoliose hat, aber leider dieses Forum nicht nutzen kann. Ich glaube, das würde dieser person auch helfen.

ist ech schade, dass so wenige hier was schreiben!
Tut euch doch keiner was!
Kann doch nicht sein, dass es nur so weniger gibt!!

[BZebra]

ist ech schade, dass so wenige hier was schreiben!
Tut euch doch keiner was!
Kann doch nicht sein, dass es nur so weniger gibt!!

Nicht den Kopf hängen lassen, Simon.
Ihr Sekundären macht halt nunmal nur 10% aller Skoliosen aus.
Aber vielleicht würde ein wenig Werbung in anderen Foren oder Mailinglisten helfen.
Für Deinen speziellen Skoliosefall vielleicht in Foren für Polio oder Lähmungen aller Art. Gibt es so etwas? Am besten man schreibt dort mit und verweißt bei Fällen, in denen es um Skoliose geht, hier auf das Forum. Die Grundlegenden Dinge wie Verschlechterungstendenz usw. sind ja bei sekundären wie auch idiopathischen Skoliosen die selben. Zur allgemeinen Info ist das Forum hier schon eine sinnvolle Adresse.

Gruß,
BZebra

[kessi]

Lieber Simon, BZebra,

Es geht mir da sehr ähnlich!

Viele Grundlegende Dinge sind überhaupt nicht die Selben!
Verschlechterungstendenz, gut....etwas genauer betrachtet ist das schon wieder anderst. Ich zB muss wahnsinnig aufpassen, dass es gerade durch das Korsett nicht schlechter wird, damit rechnen, dass wenn ich unter 30° hätte und 10 Jahre älter wär es genauso schnell schlechter wird...
Vieles ist einfach nicht zu vergleichen.
Die Ärzte sind auch nicht so eine Rettung, wie sie es für die andere sind...
Ich habe leider auch über das Forum hinaus die Erfahrung gemacht dass es einfach niemand zu finden gibt der wenigstens ähnlich betroffen ist.
Das liegt mit Sicherheit auch daran, dass es eben wenig davon gibt und auch die anderen Foren usw. nicht auf diesem Stand wie hier sind.
Wenn Du sagst für "Lähmungen aller Art" steckt da sehr viel wieder so Unterschiedliches drin...da würde Simon dazugehören, ich auch und doch wär es das Gleiche wie hier, weil es so viel Unterschiedliches und wenig Gleiches hat.

Liebe Grüße,
kessi

[Ulli]

Auch meien Tochter hat die Skoliose aufgrund einer Bindegewebsschwäche. Sie ist nicht in der Lage die Muskulatur aufzubauen. Einerseits weil sie keine Übungen machen darf, bei denen sich der Blutdruck erhöhen könnte, andererseits, weil es fast unmöglich ist, eine Muskulatur aufzubauen. Die Verschlechterungstendenz ist auch viel höher.
Ulli

[sisp2100]

Für Deinen speziellen Skoliosefall vielleicht in Foren für Polio oder Lähmungen aller Art.

Hallo BZebra,

wenn Du mir sagst wo ich dieses finde bin ich schon weg. Ich habe bisher keines gefunden.
Ich würde hier sofort austreten und dort eintreten.

Gruß

Simon

[BZebra]

Ich würde hier sofort austreten und dort eintreten.

Tsetsetse, schäm Dich Simon.

Also auf der Linkseite vom Bundesverband Polio e.V. finde ich schon mal folgendes:

www.polio.ch - Forum mit 14 Beiträge
www.dgm.org - Foren der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke
www.cebeef.com - DiskussionsFORUM des Online-Magazins für Behinderte. Ein Forum mit fast 700 Beiträgen und schon 2(!) Themen zur Skoliose
www.orthopoint.de - Die Mailinglisten von OrthoPoint

Um dort Werbung zu machen für das Forum hier reicht es doch allemal.

Außerdem kannst Du auch Dein eigenes Polio-Forum starten.
Bei www.welnet4u.de kannst Du z.B. ein Forum wie dieses hier gratis bekommen.

- 50 Registrierte User sind erlaubt
- 300 Beiträge sind inklusive
- 100 Themen sind inklusive

Wenn es darüber hinaus geht (Erfolg droht) kannst Du mit dem Forum auf bezahlten Webspace umziehen, auf dem es dann keine Beschränkungen mehr gibt. Da kann ich Dich dann supporten, habe mittlerweile genügend Erfahrung damit.

Oder aber Du hostest ein phpBB-Forum für 'n Appel und 'n Ei bei www.glovi.de mit allem Schnickschnack und sogar eigener Topleveldomain, Subdomains, Confixx-Useroberfläche ... Luxus pur!
Nur der Traffic der inclusive ist, ist auf die Dauer ein bißchen wenig. Je nach gewähltem Packet 0,5 GB, 1 GB, 2 GB oder 2,5 GB pro Monat. Aber für den Anfang ganz sicher ausreichend und der Zusatztraffic mit 1,29 € pro GB ist auch sehr günstig.
Als Anhaltspunkt: Wir hatten in diesem Jahr zwischen 2 und 4 GB Traffic pro Monat. Darfst halt nicht so viele Smilies und keine Avatars zur Verfügung stellen.

Am geschicktesten ist es aber natürlich, man schließt das Forum einer bereits bestehenden gut besuchten Seite zum Thema an. Also vielleicht mal nachfragen beim Bundesverband Polio e.V. Alles was man dafür braucht ist so 'n Irrer, der sich bereit erklärt das ganze dann zu administrieren.

Fazit: Nicht jammern sondern MACHEN!

Gruß,
BZebra

[Loepe]

Hallo,

der Beitrag ist schon alt und von daher weiss ich nicht, ob die Suche nach einem Polio-Forum noch aktuell ist.

Wie auch immer. Wenn Sie mögen können Sie an Interessierte weitergeben, daß es jetzt unter www.polio-forum.de ein Forum speziell für Spätfolgen-Polios gibt, das sich im Moment aber noch im Aufbau befindet.

Herzliche Grüsse Loepe