Skoliose-Info-Forum

Hallo,
ich bin neu hier. Ich bin 25 Jahre alt und komme auch Österreich. Bei mir wurde die Skoliose mit etwa 15 Jahre festgestellt. Ich hatte ca. 2mal 40-50 Grad. Man wollte mich damals sofort operieren, meine Eltern entschieden sich aber gegen die OP.
Da ich von verschiedenen sehr verschreckt wurde (du wirst im Rollstuhl landen, wenn du operiert wirst kannst du auch im Rollstuhl landen, due wirst keine Luft bekommen. etc.) habe ich meine Skoliose immer verdrängt und nichts dagegen getan. Mir hat auch nie jemand gesagt dass es gute Methoden wie Schroth oder Spiraldynamik gibt um die Verschlechterunt aufzuhalten.
Da bin ich erst jetzt 10 Jahre später drauf gekommen, weil ich mich endlich wieder zum Orthopäden getraut habe.
Nun, ich habe jetzt 2 mal 60 Grad, es hat sich also nicht so sehr verschlechtert in 10 Jahren ohne dass ich was gemacht habe dagegen. Ich bin auch jetzt fast schmerzfrei und noch voll bewegungsfähig.
In Skoliose-OP Forum habe ich sehr viel gelesen und mir scheint, dass Skoliose OPs regelrecht boomen wenn ich sehe wie viele Leute sich versteifen lassen mit viel geringeren Gradzahlen.
Ich selber möchte diese OP nicht, habe aber schreckliche Angst dasss sich die Skoliose dramatisch verschlechtert...
Mit meinem Erscheinungsbid komm ich auch ganz gut klar, als Angezogene merkt man es nicht wirklich ausser man kennt sich mit Skoliose aus. Jahrelang dachte ich ich sei die Einzige mit dieser Krankheit, weil man es bei allen anderen viel früher merkt und mit Korsett begradigt, dachte ich. Erst jetzt sehe ich dass das bei vielen auch nicht wirkt.
Kennt jemand Spiraldynamik und weiß dass es hilft die Verschlechterung aufzuhalten oder soll ich doch lieber Schroth lernen?
Außerdem habe ich in diesen 10 Jahren eine sehr starke Angst und Panikstörung entwickelt und leide an Depressionen.
Ich bin ein Kriegsflüchtling, mit 25 schon geschieden. Mein ganzes Leben kämpfe ich schon.
Es tut gut zu lesen dass es nicht nur mir so geht, mit meinem Rücken.
Ich bin jetzt bereit jeden Tag zu kämpfen damit es nicht schlimmer wird.
Bitte gebt mir Tipps...
Danke Lg Marina

Hallo Mary,

zunächst einmal: Willkommen hier
Zu einer OP kann dich niemand zwingen - und ich wüsste auch nicht, warum du dich in deinem Alter (du bist ausgewachsen, das meine ich damit) und
unter den Umständen

Mary250519 hat geschrieben:Ich bin auch jetzt fast schmerzfrei und noch voll bewegungsfähig.

operieren lassen solltest.

Ich selber möchte diese OP nicht, habe aber schreckliche Angst dasss sich die Skoliose dramatisch verschlechtert...

Was gibt dir Anlass zu dieser Sorge? Vorkommen kann dies durchaus, aber deine Werte wirken zunächst einmal recht stabil.
Wenn nötig, lässt sich eine Skoliose-OP übrigens auch später noch durchführen - mit höheren Gradzahlen, in höherem Alter.

Kennt jemand Spiraldynamik und weiß dass es hilft die Verschlechterung aufzuhalten oder soll ich doch lieber Schroth lernen?

Zu Spiraldynamik kann ich leider nicht viel sagen - aber Schroth würde ich dir empfehlen

Viele Grüße,
Raven

Hallo Raven,

danke für die Antwort...
Du bist glaub ich im Op-Forum auch angemeldet oder?
Nun ja, wenn sie mich damals schon operieren wollten und keinen anderen Ausweg sahen, dann jetzt erst recht oder???
Wie fühlst du dich eigentlich nach der OP? Hast du viele Einschränkungen, Schmerzen?Was war der Grund für deine OP?
Lg

Hallo Mary,

ja, ich bin auch im OP-Forum.
Der Grund für meine damalige OP war:
- 55 Grad in der BWS und LWS mit 13 Jahren
- deutlich fortschreitende Skoliose trotz Physiotherapie und (durchaus entsprechend viele Stunde getragenem) Korsett
Mit einem guten (!), heutigen Korsett hätte man evl. etwas machen können. Mit den damaligen (1994 - 1997 getragen)
brachte es bei mir leider nichts; die Prognose hätte also so ausgesehen: Korsett weiter tragen, weiter fortschreitende Skoliose, erst recht OP (und dann bei höheren Gradzahlen).
Wenn ich mir so grob den Verlauf meiner Skoliose ansehe, hätte ich wohl mit 15 Jahren um die 80 - 90 Grad gehabt.
Somit entschieden wir uns dafür, die OP frühzeitig (d.h.: mit noch geringeren Gradzahlen, vor dem Schulabschluss um Ausfallzeiten möglichst gering zu halten) machen zu lassen.
Unter den damaligen Umständen fand und finde ich es auch im Nachhinein sinnvoll, würde aber jedem heutigen Patienten in dem Alter dazu raten, es bei "stark fortschreitender Skoliose trotz Korsett und Physiotherapie" mit einem besseren Korsett und Schroth-Therapie zu versuchen.

Nun ja, wenn sie mich damals schon operieren wollten und keinen anderen Ausweg sahen

Wie du siehst: Damals beurteilte man manches noch ganz anders.
Erst recht solche Aussagen, die dir begegneten (Rollstuhl, keine Luft mehr bekommen) sind relativ typisch. Wirklich betrifft es aber nur sehr wenige Skoliosepatienten, und meist auch nur mit deutlich höheren Gradzahlen als bei dir. Querschnittsgelähmt wird man von einer Skoliose nicht; wer wirklich aufgrund seiner Skoliose einen Rollstuhl benötigt (ich kenne da niemanden, bei dem wirklich die Skoliose der Grund ist, wennauch ich Rollstuhlfahrer mit Skoliose kenne), hat extreme Deformationen, die ein vernünftiges Laufen über typische Strecken erschweren.
An den Gradzahlen kann man die Beschwerden nicht festmachen; es gibt Leute, die mit 15 Grad heftige Schmerzen haben, wie auch solche, die mit Gradzahlen von über 80 oder 90 Grad sich relativ beschwerdefrei fühlen und diesen Zustand akzeptieren können.

Mary250519 hat geschrieben:Wie fühlst du dich eigentlich nach der OP? Hast du viele Einschränkungen, Schmerzen?

Schmerzen habe ich normalerweise keine.
"Normalerweise" heißt: Wenn ich mich so verhalte, wie es mein Rücken braucht. Schmerzen habe ich, wenn ich zu schwer hebe, wenn ich auf nicht passenden Stühlen sitzen muss, oder wenn ich z.B. vornüber gebeugt (in der Hüfte nach vorne beugen geht ja noch), in Hocke, bodennah etc. arbeiten muss.
Schmerzfrei bin ich bei Bürojob mit passendem Stuhl, moderaten Haushaltstätigkeiten (kann zwar alles machen, behelfe mir aber z.B. beim Duschkabine putzen mit einem Schrubber mit Stiel, um nicht hineinsteigen zu müssen, trage/hebe nicht schwerer als 5 kg, und teile es mir zeitlich ein, um nicht zu viel am Stück zu machen) und angemessener Bewegung (Spazieren gehen, Wandern, Gymnastik).
An Einschränkungen merke ich bei meiner langen Versteifungsstrecke - immerhin 15 Wirbel - schon etwas. Es ist nicht so, dass ich steif aussehen würde, aber es ist für mich z.B. beschwerlich, mir einfach so auf dem Gehweg die Schnürsenkel neu zu binden (möglich, aber umständlich), schmerzfrei bin ich nur bei "vernünftigen" Körperhaltungen, ich lasse manche Freizeitaktivitäten weg (z.B. kann ich auf Kinosesseln so schlecht sitzen, dass ich nicht mehr ins Kino gehe, und bei Theater oder Konzerten entscheide ich mich auch mal gegen den Besuch solcher, wenn die Sitzgelegenheiten nicht stimmen; ich übernachte auch nicht auf Sofas oder Luftmatratzen). Das hat vor allem mit meiner tiefen Lendenwirbelsäulen-Versteifung bis L5 zu tun.
Beim Autofahren benötige ich nach Möglichkeit Zusatzspiegel, da ich aufgrund der ab Th3 beginnenden Versteifung keinen Schulterblick durchführen kann. Beim Autofahren
brauche ich häufiger eine Pause, da ich in den Autositzen nicht wirklich angenehm sitze.
Lange zu Fuß unterwegs zu sein, ist für mich kein Problem, solange damit nichts Sportliches derart, dass es Beweglichkeit oder ein Sitzen am Boden oder dergleichen verlangen würde, verbunden ist. Wanderurlaube (bergwandern) beispielsweise sind mir problemlos möglich, solange ich dabei nicht zelten muss, sondern in einer Herberge in einem echten Bett schlafen kann. Städteurlaube, den ganzen Tag durch Museen und Fußgängerzonen, geht bei mir auch locker. Dabei merke ich keine Einschränkungen im Vergleich zu gesunden Leuten.

Grob gesagt, wie das mit Versteifung ist: "Es fühlt sich älter an." Sprich: Ich kann seit der OP sehr gut verstehen, warum vor allem ältere Leute häufiger mal eine Pause brauchen, mühsam aus einem Stuhl aufstehen, sich im Bus besonders gut festhalten müssen und dergleichen.

Allgemein bin ich zufrieden, kann mir aber vorstellen, dass eine sportlichere, körperlich aktivere Person diese lange Versteifungsstrecke nicht so gut wegstecken würde. (An vielem, das mit versteifter Wirbelsäule eher heikel ist, habe ich sowieso kein Interesse.)
Und: Ich habe das Glück, normalerweise wirklich schmerzfrei zu sein - es gibt durchaus operierte Patienten, die selbst bei minimaler und ganz alltäglicher Belastung (z.B. nur eine Runde spazieren gehen, Bürojob) unter Schmerzen leiden. Ich hatte auch das Glück, dass es bei mir nicht mal zu den häufig auftretenden bleibenden Taubheiten und Empfindungsstörungen im Bereich des Rückens kam (anfangs schon, aber dies ließ wieder nach und verschwand schließlich ganz), und auch keine anderen Komplikationen auftraten.

Viele Grüße
Raven

Hallo Raven,

vielen Dank für deinen sehr ausführlichen Bericht über dein Leben mit versteifter WS.
Das nimmt mir ein wenig die Angst, falls ich doch mal operieren muss.
Denn wie ich sehe kann man auch danach noch ein ziemlich normales Leben führen.
Du bist 28 wie ich sehe?Hast du schon ein Kind wenn ich fragen darf?Oder planst du eines?
Glaubst du das wäre mit so einer Versteifungsstrecke möglich oder was sagen die Ärzte dazu?
Ich bin 25 und fange auch gerade an über Kinder nachzudenken, aber ich habe Angst dass sich alles sehr verschlechtern könnte dadurch, obwohl meine Physiothrapeutin und mein Orthopäde sagen, es wäre kein Problem, denn meine Gymnastik könnte ich bis zum Schluss der Schwangerschaft durchführen...
Ja, leider waren die Ärzte damals noch nicht so erfahren was das Thema Skoliose angeht...Vor allem bei uns in Österreich findet man einfach keine richtigen Spezialisten und wenn man nach Deutschland geht, ist das mit sehr hohen Kosten verbunden...
Ich glaube ich werde versuchen eine Intensiv-Reha in Sobernheim zu beantragen, damit ich Schroth auch kennenlerne, obwohl ich wirklich eine Spitzentherapeutin habe die sich gut mit Skoliose auskennt...
Lg Marina

Hallo Marina,

Mary250519 hat geschrieben:Du bist 28 wie ich sehe?Hast du schon ein Kind wenn ich fragen darf?Oder planst du eines?

ja genau, ich bin 28.
Ein Kind oder Kinder habe ich noch nicht, da ich selbst sowie mein Partner mitten im Studium stecken (wir haben beide nach der Berufsausbildung noch ein Studium angefangen).
Geplant ist aktuell nicht konkret eine Schwangerschaft (also nichts derart "ab nächstes Jahr wird probiert" o.ä.), aber allgemein möchten wir schon mal ein Kind oder Kinder.

Glaubst du das wäre mit so einer Versteifungsstrecke möglich oder was sagen die Ärzte dazu?

Es ist auf jeden Fall möglich. Ich kenne einige Operierte, die ein Kind haben.
Bei so langen Versteifungsstrecken wird es tendenziell auf eine Kaiserschnittgeburt hinauslaufen, aber es gibt durchaus auch Operierte, die auf natürlichem Wege geboren haben.
Selbst merke ich, dass ich bei wohl viele Dinge mit Kind nicht so gut würde machen können (ich merke ja schon so im Haushalt, wie schwer es mir fällt, irgendwas zu heben, andauernd zu knien etc.). Es sollte nach aller Möglichkeit bei uns nicht darauf hinauslaufen, dass ich den Part der Hausfrau und er den des "Ernährers" übernimmt.
Hier wird sicherlich mein Partner mehr mithelfen müssen (was er aber auch tun würde; darüber haben wir schon gesprochen), und er wird wohl das Elternteil sein, das mit einem Kind die meisten sportlichen Dinge unternimmt. Bei anderen Dingen muss man sich eben mit etwas anderen Mitteln zu helfen wissen:
Von Operierten mit (Klein-)Kind oder Baby weiß ich, dass sie z.B. anstatt mit dem Kind auf dem Boden zu spielen (mühsam) lieber mit dem Kind auf dem Bett spielen und dabei auf dem Bettrand sitzen, anstatt das Kind andauernd zu heben (z.B. auf Stühle, in den Autositz) ihm frühzeitig beibringen, selbst hinaufzusteigen etc. Da kann man sich schon arrangieren. Es gibt Mütter mit weitaus größeren körperlichen Beeinträchtigungen
Ich selbst würde sicherlich kein Kind von 10 kg heben (außer natürlich in einem Notfall, aber nicht "eben mal so").

Ich bin 25 und fange auch gerade an über Kinder nachzudenken, aber ich habe Angst dass sich alles sehr verschlechtern könnte dadurch, obwohl meine Physiothrapeutin und mein Orthopäde sagen, es wäre kein Problem, denn meine Gymnastik könnte ich bis zum Schluss der Schwangerschaft durchführen...

In der Schwangerschaft kann sich eine Skoliose durchaus verschlechtern. Zwar kannst du die Physiotherapie weitermachen, aber das Gewebe wird in der Schwangerschaft nunmal lockerer (Bänder etc.). Der Alltag mit einem Baby ist auch nicht besonders rückengerecht.

Ich glaube ich werde versuchen eine Intensiv-Reha in Sobernheim zu beantragen, damit ich Schroth auch kennenlerne, obwohl ich wirklich eine Spitzentherapeutin habe die sich gut mit Skoliose auskennt...

Das wäre auf jeden Fall sinnvoll

Viele Grüße
Raven

Hallo Mary,

bin 18 (fast 19) und in einer ähnlichen Situation wie du damals. Habe meine sehr starke Skoliose verdrängt, auch wurde mir seitens der Ärzte nie geholfen.
Habe derzeit kaum Schmerzen und bin auch wie du damals denke ich voll bewegungsfähig, allerdings ziemlich verzweifelt, weil ich so lange nichts getan habe bzgl. Skoliose.
Jetzt würde mich natürlich interessieren: Wie hast du deine Therapie begonnen (Korsett, Physio, Kur, evtl. alternative Heilverfahren) und bei welchem Arzt warst du? Und vor allem: KONNTEST DU NOCH EINE VERBESSERUNG ERZIELEN?? Oder zumindest Schmerzreduktion?