Sylvie mit Sohn

[Sylviebxl]

Ich habe jetzt ein Paar Mal hier geschrieben, es ist vielleicht Zeit, daß ich mich/uns vorstelle.
Ich bin wegen meinem Sohn hier, jetzt 4,5J.
Er hat eine wohl neuromuskuläre Grunderkrankung und bei Geburt, hieß es, er stirbt innerhalb von Wochen, max. Monaten. Er konnte nicht ganz selbstständig atmen, wurde per Sonde ernährt, und hatte verschiedene Fehlstellungen/Mißbildungen (v.a. die Klumpfüsse - keine Skoliose damals). Die Annahme der Ärzte war aber falsch, er erholte sich ganz ganz langsam. Im Laufe der Monate und Jahre konnte wir das Problem mit dem Atmen, dann mit dem Essen regeln, die Klumpfüsse werden in Aschau versorgt, genetische Analysen sind bis jetzt alle ergebnislos zurückgekommen, eine Biopsie und ein EMG stehen Ende Juni an.
Vor ca. 1 J meinten zum 1. Mal Ärzte, wir müssten was gegen die Skoliose machen. Wir haben dann auch ein Korsett machen lassen, das mir ganz gut erscheint, aber wohl nicht genug korrigiert. Der OT meinte, er müsse sich langsam an die Endkorrektur annähern.
Die Skoliose hat sich seitdem nicht verschlechtert (ist bei 46° im Sitzen).
Jetzt sind wir gerade dabei einen Termin in Stgt/Leonberg zu machen und werden wohl ein Rahmouni-Korsett machen lassen, da er offensichtlich als größter Spezialist gilt.
Soweit zu uns.
Freut mich, daß es dieses Forum gibt.
LG
Sylvie

[Schnecke007]

Hallo Sylvie,

willkommen hier im Forum!

Viele Grüße,
Schnecke

[nonametoo]

Merkwürdig, dass die Ärzte so eine Prognose stellen ohne eine Diagnose zu haben.