Bin neu hier, habe viele Fragen

[Anna Wall]

Hallo in die Runde. Bin neu hier und fast zufällig auf diese Seite gestoßen. Habe erst vieles gelesen und bin mal wütend, mal traurig gewesen, aber vor allem bin ich jetzt entschlossen zu handeln, weiß noch nicht genau, wie...
Mein Sohn, 17 Jahre, hat eine Kyphoskoliose, 34°.Trägt seit einem Jahr ein Korsett. Bin ja sehr ahnungslos, und als der Arzt in der Klinik das erste Rö Bild mit Korsett gemacht hatte und uns mitgeteilt, das der Winkel mit Korsett auf (stolze?)33° reduziert wurde, mehr ist nicht machbar, habe ich es im so geglaubt. Stimmt so etwas? Außerdem meinten die in der Klinik, andere, zusätzliche Behandlungen gibts nicht, außer KG. Und jetzt lese ich, das es noch recht vieles gibt...Habe wieder den Orthopäden gewechselt, der überweist uns wieder in die Klinik um ew. alles neu anzufangen. Nächste Woche ist der Termin. Was ist sinnvol? Soll ich irgendetwas vordern? Binn immer seh unsicher.
Gruß Anna

[Toni]

Mein Sohn, 17 Jahre, hat eine Kyphoskoliose, 34°.

Wir brauchen erst mal Klarheit. Bei Kyphoskoliosen gibbt es grundsätzlich 2 Winkelangaben: Sie für den Hauptbogen der Skoliose nach Cobb
und den für die Kyphose auch nach Cobb.
Wurden 2 Röntgenbilder gemacht? Von der Seite (sagittal) und von hinten (dorsal)?
Waren das beides low-dose-Ganzwirbelsäulen-Aufnahmen?

Trägt seit einem Jahr ein Korsett.

Was für ein Korsett-Typ? Cheneau-Münster? Becker-Gschwendt? Tübinger? Stagnara?
Wie lange pro Tag (in Stunden) trägt er es?

Bin ja sehr ahnungslos, und als der Arzt in der Klinik das erste Rö Bild mit Korsett gemacht hatte und uns mitgeteilt, das der Winkel mit Korsett auf (stolze?)33° reduziert wurde, mehr ist nicht machbar, habe ich es im so geglaubt. Stimmt so etwas?

Es kommt darauf an. Aber speziell bei Kyphosskoliosen ist der Korsett-typ von RAHMOUNI wirklich unschlagbar in der Korrektur.
Ich wette: Rahmouni würde die Skoliose auf fast 0° Cobb drücken und die Kyphose auf Normalwerte z.B. 30 - 35° BWS-Cobb.

Außerdem meinten die in der Klinik, andere, zusätzliche Behandlungen gibts nicht, außer KG.

Ja, wenn dann nur SCHROTH!!!
Hat Dein Sohn Schroth-KG? Hat man ihn für eine Wirbelsäulen-Intensiv-REHA angemeldet?

Und jetzt lese ich, das es noch recht vieles gibt...Habe wieder den Orthopäden gewechselt, der überweist uns wieder in die Klinik um ew. alles neu anzufangen.

Welche Klinik? Sind die wirklich kompetent bei Kyphoskoliosen?

Nächste Woche ist der Termin. Was ist sinnvol?

ABSAGEN. Dort könnt ihr vermutlich keine bessere Behandlung erwarten, nur weil euch ein andere Orthopäde hin überweist.

Soll ich irgendetwas vordern?

Ja, aber das wird keinen Wert haben. Die haben sicher schon beim ersten Korsett "ihr Bestes" gegeben. Warum sollten sie das jetzt besser machen?

Binn immer seh unsicher.

Skoliosen und Kyphose begradigt und heilt man nicht mit unsicherheit und Zweifel. Entscheidend ist Disziplin, Konsequenz, Beharrlichkeit und Zuversicht! Nur so entsteht die nötige Complinace um die Wirbelsäulendeformation zu besiegen und eine Versteifungs-OP zu vermeiden.
Dein Unsicherheit überträgt sich auf Deinen Sohn und so wird das nie was!

Dein Sohn hat schon ein Jahr wertvollste Zeit mit einem nicht-korrigierenden Korsett verloren. Wie lange wollt ihr noch bei offensichtlich unfähigen experimentieren? Bis dein Sohn in die fixierte Kyphoskoliose hinein ausgewachsen ist????
Sagt den Termin ab und auf nach Leonberg und Stuttgart. Dein Sohn hat wirklich keine Zeit mehr zu verlieren und er braucht nun die effizienteste Behandlung die er bekommen kann. Das sehe ich als den einzig vernüftigen un d erfolgversprechenden Weg.
Gruß Toni

[Anna Wall]

Hallo Toni, herzlichen dank für die Antwort!
Ja, mein Sohn wurde mind. 2mal geröncht bei jedem Orthopeden, das ergebnis dasselbe: Kiph. 52°, Skol. 34° die ersten Aufn. sind 11.10.06 gemact, die letzten 01.02.08.
Welches Model das Korsett ist, weis ich leider nicht, ist aber aus Hartkunststoff, änlich, wie auch viele hier abgebildet haben. Und er trägt es 23 Stunden- nur zum Sport nimmt er es ab. (sogar Shlagzeug spielen schaft er).
KG ist es eine ganz normale. Da haben wir auch schon einige gewechslt, weil die meisten irgentwie nur auf Senioren ausgerichtet sind. Von Schroth habe ich erst vor kurzem gehört, als ich mal wieder einen Physiotherap. gefragt habe, ob er Erfarungen hat mit Kyphoskoliosen, meinte er, ich sollte versuchen jemanden zu finden, der auf Schroth spezialisiert ist. Er hätte nur die Grundkentnise davon.
Als ich wegen einer Reha in der Klinik angefragt hatte, meinte der Dok., es wäre höchstens für seine Psyche gut, mehr bringt sie nichts.
Diese Klinik ist eigenzlich eine große Orthopedische Klinik (Annastift, Hannover), wenn nicht dorthin, wohinn sonnst? Der niderg. Ort. macht das mit dem Kors. nicht, meinte es muß ein neues her. Deshalb die Klinik. und auch KG- Rezepte müßen wir dort abholen, dafür aber immer für 20 mal, nicht 6 oder 10.
Mein Sohn ist da irgrndwie träge, glaubt mit ner OP auf einen Schlag, ohne Mühe alle Probleme loswerden. Glaubt mir nicht, das den nicht so ist.
Wie kommen wir nach Leonberg oder Stutgart, wo gibts die Adressen?
Auf jeden Fall, vielen- vielen Dank!!!!
Gruß Anna

[raider-twix]

Hallo Anne Wall,
auch ich bin neu hier und habe vor 10 Tagen erfahren das meine 12 Jährige Tochter Skoliose hat. Nachdem ich jetzt soooo........ viel gelesen habe bin ich noch mehr verunsichert wie nach dem Gespräch beim Arzt.(':/')

Dieser hätte meine Tochter am liebsten gleich unter das Messer gelegt, das wurde nur dadurch verhindert das er gerade erst die Diagnose gestellt hat.
(':boese:'):bindagegen:
Ihre Gradzahlen sind 40 und 44 Grad, weiß leider nicht mehr so genau wo genau die Krümmung liegt.

Er hat als erstes ein Korsett verordnet sowie die Empfehlung in Sobi eine Kur zu machen. Dazu kommt dann noch KG. Meine Kinderärztin, die mich in die Skolioseambulanz überwiesen hatte, zieht sich wie Kaugummi mit dem KG Rezept. Liegt wohl am Quartalsende.

Meine Frage ist jetzt ob es sinnvoll ist die KG vor der Kur zu beginnen. Habe jetzt mehrfach gelesen das die niedergelassenen Therapeuten nicht so gut sind.
Ebenfalls bin ich verunsichert ob es gut war das Korsett gleich in der Klinik bei Koppetsch anpassen zu lassen (Gipsabdruck).

Schönen Gruß an alle und ein frohes Osterfest

[Schnecke007]

Hallo Anne,

die Korrektur des Korsetts ist ein Witz!!
Da Dein Sohn schon 17 und damit bald ausgewachsen ist, schließe ich mich Toni an. Ihr solltet wirklich zu Rahmouni nach Stuttgart fahren, um die beste jetzt noch mögliche Korrektur zu erhalten.


Hallo raider,

44° sind bei einer 12jährigen schon viel, aber in ihrem Alter müsste auch ohne OP noch viel zu machen sein. Dazu braucht sie ein wirklich gutes Korsett. Auch hier wäre Rahmouni wohl eine gute Adresse, wenn ihr eine OP vermeiden wollt. Eure Tochter wird ja noch recht viel wachsen, da ist die Gefahr einer schnellen Verschlechterung sehr groß. Sobi ist natürlich super.


Viele Grüße,
Schnecke

[minimine]

Hallo Anna,
ich finde auch, dass die Korrektur im Korsett nicht nur nicht gut ist, sondern eher sehr schlecht. Ich denke auch, dass du mit deinem Sohn schnellstmöglich zu Rahmouni gehen solltest.
Außerdem solltet ihr auch eine Schroth-Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen anstreben.

Mein Sohn ist da irgrndwie träge, glaubt mit ner OP auf einen Schlag, ohne Mühe alle Probleme loswerden

Auch deshalb ist eine Reha in einer der oben genannten Kliniken wichtig. Dort lernt er Leute kennen, die auch Skoliose haben und ein Korsett tragen. Vielleicht geht er hinterher auch ganz anders damit um. Außerdem sind 34° noch kein Grund für eine OP!

Hallo raider-twix,

Meine Frage ist jetzt ob es sinnvoll ist die KG vor der Kur zu beginnen

Ich würde sagen, es kommt darauf an, wie lange es dauert, bis die Kur durch ist und ihr einen Termin bekommt. Wenn ihr vorher KG ambulant macht, dann fragt den Physiotherapeuten erst nach der Ausbildung. Ich hatte mit KG vor der Reha angefangen und bin bei einem Therapeuten gelandet, der meinte nach Schroth zu therapieren und bei der Reha hab ich dann gemerkt hoppla das war alles andere als Schroth. Ich glaub es gibt hier auch eine Telefonnummer, wo man anrufen kann und nach ausgebildeten Schroth-Therapeuten im jeweiligen Wohnort nachfragen kann, weiß aber nicht mehr, wo sie steht.

Ebenfalls bin ich verunsichert ob es gut war das Korsett gleich in der Klinik bei Koppetsch anpassen zu lassen (Gipsabdruck)

Zu der Korsettqualität hier kann ich nichts sagen, da 44° aber nicht gerade wenig ist, schon gar nicht bei einer 12-jährigen würde ich kein Risiko mehr eingehen und gleich zu Rahmouni wechseln. Hab hier aber auch schonmal gelesen, dass es einen guten Korsettbauer in Essen geben soll, vielleicht kann hier jemand anderes was dazu schreiben.

Ich hoffe für euch beide, dass ihr den richtigen Weg für eure Kinder findet!


Gruß
Minimine

[Toni]

Hallo Toni, herzlichen dank für die Antwort!
Ja, mein Sohn wurde mind. 2mal geröncht bei jedem Orthopeden, das ergebnis dasselbe: Kiph. 52°, Skol. 34° die ersten Aufn. sind 11.10.06 gemact, die letzten 01.02.08.

Waren das GANZ-WS-Aufnahmen seitlich und Frontal ?
Habt Ihr diese Aufnahmen?

Welches Model das Korsett ist, weis ich leider nicht, ist aber aus Hartkunststoff, änlich, wie auch viele hier abgebildet haben. Und er trägt es 23 Stunden- nur zum Sport nimmt er es ab. (sogar Shlagzeug spielen schaft er).

Er hat eine SUPER-Compliance, nur schade daß ein Korsett das nicht korrigiert auch nichts bringt!

KG ist es eine ganz normale.

Völlig sinnlos. ich hab auch jehrelang von diversen Orthopäden verschriebene und bei ganz "normalen" Physiotherapeuten 0-8-15-KG gemacht. Die hatte nie was gebracht und teilweise nur Schmerzen und Krümmung verschlimmert.
Niedergelassene Schroth-Therapeuten sind (wenn sie gut sind!) eventuell für Skoliose geeignet, die richtigen Übungen zu zeigen und zu korrigieren.
Bei Kyphose tun sie sich seltsamerweise schon sehr schwer, obwohl Kyphose vom Prinzip (symetrisch) leichter und einfacher zu korrigieren ist.
Am komplexesten ist die Korrektur einer Kyphoskoliose! Da sind garantiert ALLE niedergelassenen Physiotherapeuten überfordert un d selbst in Sobernheim und Salzungen traue ich das nur den besten und erfahrensten Therapeuten zu.

Da haben wir auch schon einige gewechslt, weil die meisten irgentwie nur auf Senioren ausgerichtet sind. Von Schroth habe ich erst vor kurzem gehört, als ich mal wieder einen Physiotherap. gefragt habe, ob er Erfarungen hat mit Kyphoskoliosen, meinte er, ich sollte versuchen jemanden zu finden, der auf Schroth spezialisiert ist. Er hätte nur die Grundkentnise davon.
Als ich wegen einer Reha in der Klinik angefragt hatte, meinte der Dok., es wäre höchstens für seine Psyche gut, mehr bringt sie nichts.

Der Doc hatte wirklich keinen blassen Schimmer von Schroth und von einer Reha. Er kann noch so viel Einzelstunden bei niedergel. Physios machen, es hat nicht annähernd die Wirkung einer Reha!

Diese Klinik ist eigenzlich eine große Orthopedische Klinik (Annastift, Hannover), wenn nicht dorthin, wohinn sonnst?

Das Annastift hatte mal vor 30 Jahren den Ruf, ein Ort zu sein, an dem engagierte und wirksame konservative Orthopädie gemacht wird.
Doch dieser damals sehr positive Ruf ist längsverblasst und wir haben hier keinen einzigen wirklich postiven bericht einer gelungenen und erfolgreichen Korsettversorgung oder ein er WS-OP mit hoher Patientenzufriedenheit.

Der niderg. Ort. macht das mit dem Kors. nicht, meinte es muß ein neues her.

Ja, aber diesmal eines das Deinem Sohn in der knappen noch verbleibenden Zeit die maximal mögliche Chance auf Korrektur sowohl der Kyphose als auch sder Skoliose bietet.
Und das ist für Kyphoskoliosen (sogar von Dr. Weiß/Sobi) unbestritten die Korsettbauart nach Rahmouni.

Deshalb die Klinik. und auch KG- Rezepte müßen wir dort abholen, dafür aber immer für 20 mal, nicht 6 oder 10.

Pfeif auf die KG-Rezepte! Kümmert Euch um eine Reha!

Mein Sohn ist da irgrndwie träge, glaubt mit ner OP auf einen Schlag, ohne Mühe alle Probleme loswerden. Glaubt mir nicht, das den nicht so ist.

Ja, die Hoffnung das Korsett un d die Probleme mit einem Schlag loszuwerden ist groß. Aber es werden bei einer OP eben nur ein paar Wirbel versteift. Eventuell bei Deinem Sohn sogar eine sehr langstreckige Versteifung. Auch eine operierte Wirbelsäule muss lebenslang gepflegt und mit Schroth und anderer KG trainiert werden. Sonst machen die noch nicht versteiften Bandscheiben in einigen Jahren große Probleme. Es gibt gerade bei Kyphosen-Op leider ofters das Problem, daß die Operierten danach mehr oder überhaupt erst nach der OP große Schmerzen haben. Die OP ist keine Garantie für Schmerzfreiheit. Und es ist nach wie vor eine sehr schwere OP mit sehr hohem Gesamtrisiko.

Wie kommen wir nach Leonberg oder Stutgart, wo gibts die Adressen?

viewtopic.php?t=3011

Gruß Toni

[Toni]

Hallo Anne Wall,
auch ich bin neu hier und habe vor 10 Tagen erfahren das meine 12 Jährige Tochter Skoliose hat. Nachdem ich jetzt soooo........ viel gelesen habe bin ich noch mehr verunsichert wie nach dem Gespräch beim Arzt.(':/')

Das glaube ich gerne.

Dieser hätte meine Tochter am liebsten gleich unter das Messer gelegt, das wurde nur dadurch verhindert das er gerade erst die Diagnose gestellt hat.
(':boese:'):bindagegen:
Ihre Gradzahlen sind 40 und 44 Grad, weiß leider nicht mehr so genau wo genau die Krümmung liegt.

Die Gradzahlen klingen sehr nach einer DM-Skoliose. DM = Double Major= 2 Hauptkrümmungen.
Ich vermute Deine Toch er ist hochprogredient! Das bedeutet, wenn Sie nicht schnell ein erstklassiges und auf beide Krümmungen hochkorrigierend wirkendes Korsett bekommt, hat der Arzt leider recht, wenn er sie gleich operieren will. In einem Koppetsch hat sie erfahrungsgemäß keine Chance, da diese Korsette viel zu wenig begradigen. Das weis auch der Arzt. Insofern ist das Koppetsch nur Zeitverlust.

Er hat als erstes ein Korsett verordnet sowie die Empfehlung in Sobi eine Kur zu machen. Dazu kommt dann noch KG. Meine Kinderärztin, die mich in die Skolioseambulanz überwiesen hatte, zieht sich wie Kaugummi mit dem KG Rezept. Liegt wohl am Quartalsende.

Ich denke Kinderärzte haben für Physiotherapie das allerkleinste Buget.
Der Orthopäde soll doch die KG verordnen. Es ist aber viel wichtiger und drindender, daß Deine Tochter möglichst bald einen Platz in Bad Sobernheim bekommt und Schroth RICHTIG lernt.

Meine Frage ist jetzt ob es sinnvoll ist die KG vor der Kur zu beginnen. Habe jetzt mehrfach gelesen das die niedergelassenen Therapeuten nicht so gut sind.

So ist es leider. Nach der Reha zum korrigieren eher. Aber jetzt ist ein erstklassiges Korsett noch viel wichtiger, um die weitere Krümmungszunahme zu verhindern und die Progredienz zu stoppen als die KG.

Ebenfalls bin ich verunsichert ob es gut war das Korsett gleich in der Klinik bei Koppetsch anpassen zu lassen (Gipsabdruck).

Ja, das halte ich auch für einen großen Fehler!
Damit ist erst mal der Weg in ein wesentlich besseres Korsett verbaut, weil sich die Krankenkasse sperren wird gleich ein neues zu bezahlen.
Ihr müsst nun sofort bei Koppetsch anrufen und sagen, daß Ihr MINDESTENS 50% Primärkorrektur verlangt, sonst weist Ihr das Korsett als ungenügend und mangelhaft zurück und besteht auf Gewährleistung. Sagt Koppetsch, daß ihr für das Korsett eine unabhängige Qualitätssicherung durch Kontrollröntgen innerhalb von 2-3 Wochen machen lasst.
Bin gespannt, was Koppetsch dann dazu sagt.
Das ist die einzige Chance!

Gruß Toni (und trotz allem frohe und hoffnungsvolle Ostern!)

[raider-twix]

Hallo Toni,
vielen Dank für deine Antworten.

Das mit dem Korsett gibt mir doch arg zu denken. Der untersuchende Arzt hat mich nach Koppesch geschickt aber wohl eher weil er auf dem Gelände der Klinik ist.

Bisher wurde nur der Abdruck erstellt. Ob die Kasse schon eine Kostenzusage gegeben hat muß ich dann am Dienstag mal erfragen. Man sagte mir es dauert ca. 6 Wochen bis zum ersten Termin für die Anprobe.

Wenn noch nichts weiter gemacht wurde, kann ich dann mein Rezept zurück verlangen und den Abdruck privat bezahlen? Soll ca. 50 Euro kosten.

Was mich im Nachhinein etwas wundert, wenn ich die Bilder sehe wie Rahmouni den Gipsabruck fertigt, habe ich das Gefühl das meine Tochter wenig professionell behandelt wurde.

[Sabi]

Bisher wurde nur der Abdruck erstellt. Ob die Kasse schon eine Kostenzusage gegeben hat muß ich dann am Dienstag mal erfragen. Man sagte mir es dauert ca. 6 Wochen bis zum ersten Termin für die Anprobe.

Wenn noch nichts weiter gemacht wurde, kann ich dann mein Rezept zurück verlangen und den Abdruck privat bezahlen? Soll ca. 50 Euro kosten.

Hallo Raider-Twix,

ja, du kannst das Rezept zurück verlangen.
Wenn es hart auf hart kommt, musst du den Abdruck, wie du bereits geschrieben hattest, selbst bezahlen. Mit 50 € wärst du sogar noch relativ günstig dran. Bei Rahmouni kostet ein Abdruck wohl um die 200 €.

Grüße,
Sabi

[Thomas]

Hallo Raider-Twix,

ich würde auch auf jeden Fall das Rezept zurückfordern und zur Not den Gips-Abdruck privat zahlen!

Dadurch hast Du zwar jetzt etwas mehr Ärger, dafür musst Du Dir später aber keine Vorwürfe machen!

Viele Grüße

Thomas

[Anna Wall]

Hallo Toni,
sorry, war 4 Tage weg, deshalb die verzögerung.
Habe mir nochmal die Rö.Bilder angeschaut -die ersten und die letzten habe ich-. Die ersten- seitlich und frontal- sind nur Brustkorb, BIS zum Becken, der nicht mer drauf ist.
Die letzten da ist auch das Becken drauf, aber nur frontal.
Ich habe das starke Gefül, das die Kiphose die Ärzte überhaubt nicht interessiert- wenn sie überhaubt noch was anderes interessiert, als das rufen: "der Nächste, bitte..."
P.S. Mein Sohn kommt morgen aus Griechenland zurück, wo er mit den Pfadfindern 2 Wochen mit Rücksack ca 13-15 kg gelaufen ist. Ohne Korsett!
Binn mehr als gespannt!
Gruß Anna