mein bericht vom gestrigen stuttgart besuch

[nadine22]

hallöle.



nun möchte ich auch mal so brav sein und mal eben einen bericht tippen...
gestern waren wir also bei rahmouni,da mein korsett zu groß geworden ist (oder besser gesagt ich zu schmal geworden bin )
naja es ging halt bis zum anschlag zu und dabei rutschte es dann immer nach oben dass mir diese stützen wieder meine hände zum krabbeln brachten...
ich konnte es deswegen die letzten 8 tage nicht tragen...
was sich sehr bemerkbar machte.
1.wurden die "stechenden schmerzen auf der bws"mehr
2.habe schmerzen unter der linken rippen seite da ich
3.immer schiefer wurde richtung links.
rahmouni fiel es gleich auf beim reinkommen...
er hat dann alarm geschlagen und mich erstmal verwiegen und vermessen lassen....gewicht ist weniger als ende dezember und die körpergröße ist weniger geworden (also hat sich die kyphose leider verschlimmert )
er schickte uns zu dr.hoffmann nach leonberg wo ich zum glück nicht lange warten mußte sondern nach etwa 5 minuten wartezeit gleich drankam.
ich erklärte ihm meine "neuen sorgen" und danach prüfte er meine beweglichkeit und ließ mich nach vorn beugen und schüttelte dann mit dem kopf und schlug mir vor nächsten monat zukommen wenn prof.halm da ist um um eine operation zusprechen...
da es sonst ausichtslos sei,da ich ja trotz meiner 2 kinder,das korsett nicht 23 stunden tragen KANN...
er verordnete mir erstmal wieder ein neues korsett und mit einem händeschütteln und einem augenzwinkern packten wir uns wieder zusammen und fuhren wieder zu rahmouni,da er mein korsett etwas enger gemacht hat es hat wieder gepasst
aber um ein neues korsett komm ich nicht drum rum.
er schlug uns vor erstmal auf das okay der kasse zu warten,da ich ja schon ausgewachsen sei und ein 2.korsett nach 2 monaten schwer werden könnte....
ER RIET UNS ALLERDINGS VON EINER OP AB.
was mich natürlich jetzt etwas verwirrt da dr.hoffmann und rahmouni eigentlich bisjetzt immer die selbe meinung hatten....
naja...mein kopf arbeitet ich weiß nicht sorichtig was ich machen soll...
ich hoffe auf ein wunder...
ich meine mit korsett wird schwer da ich die gewünschte tragezeit nicht schaffen kann...und op?
ich weiß nicht.
zur zeit bin ich wirklich ein halbes wrack.die schmerzen fressen mich irgendwann auf.
ich weiß ne op wird schwer werden aber man kann diesen kampf doch gewinnen....immerhin muß der prof doch wissen was er macht




klaus,toni,dalia und co ich hoffe ihr könnt mir einen rat geben....

[Rainer]

dr.hoffmann ............. ließ mich nach vorn beugen und schüttelte dann mit dem kopf und schlug mir vor nächsten monat zukommen wenn prof. halm da ist um um eine operation zusprechen...

Nadine - wenn Du wirklich eine OP erwägst, musst Du aufpassen, dass sich Dein Gesundheitszustand nicht weiter verschlechtert. Mit extremem Untergewicht und Lungenproblemen wird eine OP nicht durchführbar sein.

Pass' auf Dich auf!
Gruß Rainer

[BZebra]

Wieviel Grad Kyphose hattest du denn eigentlich ohne Korsett vorher, wieviel im Korsett und hast du es tragen können?
Und wieviel sind es beim jetzigen Röntgen gewesen?

[Illerhexle]

Kannst Du evtl. eine Haushaltshilfe beantragen?
Sprech mal mit Deiner Krankenkasse.
Wie sieht es mit Deiner Familie aus? Kann sie Dich unterstützen?

LG
Illerhexle

[nadine22]

Wieviel Grad Kyphose hattest du denn eigentlich ohne Korsett vorher, wieviel im Korsett und hast du es tragen können?

ohne korsett 70° (jetzt sind es deutlich mehr...)
mit korsett 42°
also ich schaffe es auf maximal 10-15 stunden am tag.





was ist denn wenn prof halm der selben meinung ist?muß ich dann ja sagen?immerhin sind es ja experten auf dem gebiet :grosseaugen:

[BZebra]

Wieviel Grad genau waren es denn auf dem letzten Röntgenbild? Du musst doch eine genaue Gradzahl bekommen haben, oder?

Eine OP, genauso wie ein Korsett oder Physiotherapie, ist fast niemals ein Muss. Ich weiß gar nicht wie ihr immer auf die Idee kommt wie die Lemmige den Anweisungen irgend welcher Leute hinterher zu laufen. Das müsst ihr selber wissen, ob die Einschränkungen die ihr habt welche Therapie auch immer euch Wert sind.

Wenn du nicht der Meinung bist, eine OP zu brauchen, sprich sie haben zu wollen, dann brauchst du auch keine, wenn du der Meinung bist dass du eine haben willst, dann brauchst du sie. So einfach ist das.

Das ist eine Frage für deren Antwort man keine zweite Person braucht, das kann man sich selbst beantworten.

[Dalia]

Hallo Nadine,

es ist schon einige Male erwähnt worden, dass Hoffmann und Rahmouni jeweils etwas anderes sagen.

Ich würde danach entscheiden, was DU möchtest. Ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist, anzustreben, das Korsett den ganzen Tag zu tragen. Ich finde 10 bis 15 Std. am Tag genug und würde das so beibehalten. Schroth wäre sehr, sehr wichtig.

Ich muss hier aber gestehen, ein schlechtes Vorbild zu sein. Ich trage mein Korsett nur nachts in einer lockereren Einstellung, war ewig nicht mehr bei Rahmouni und mache kein Schroth.

[Kypho60]

Hallo Nadine,

da ich kein arzt bin, kann ich natürlich zur OP weder zu- noch abraten, mir fällt aber folgendes dazu ein:

[equote="Kyphose-OP-Studie Uniklinik Münster"]In einer der letzten Studien über Nachwirkungen von Kyphose-OPs bei Erwachsenen waren viele Patienten wohl einigermaßen zufrieden über die optischen Ergebnisse, aber mehr als die Hälfte hatte keine Verbesserung der Schmerzsymptomatik. Und diese studie ist von der OP-Klinik Münster, die eine eigentlich recht guten Ruf hat.[/equote]
[equote="komunizierte Einschätzung von Dr. Hoffmann"]Wie ich mal aus den berichteten Erfahrungen von Dr. Hoffmann entnehmen konnto, schätzt er die Erfolgsaussicht durch Korsett bei Männern wesentlich höher ein als bei Frauen. Dies entspricht wohl seiner Erfahrung und dementsprechend ist seine Empfehlung zu deuten.[/equote]
[equote="Gedanken zur Risikoabwägung"]Erwachsene Leute, die eine Kyphose-OP hinter sich haben, geben manchmal positive, aber auch negative Feedbacks.
Die Schmerzen kurz nach der OP möchte ich hierbei nicht berücksichtigen sondern die längerfristigen Auswirkungen.

Es gibt einige, die sind mit der OP total zufrieden und kommen gut zurecht.

In anderen Fällen hat die OP desaströse Auswirkungen auf die Lebensqualität gehabt.

Statistisch liegen die OP-Ergebnisse - je nach Deutung - vielleicht noch im "grünen" Bereich, im persönlichen Einzelschicksal kann es aber auch die totale Katastrophe bedeuten.

Wie hoch dein persönliches Risiko bzgl. OP und Zustand danach ist, kann dir vermtl. keiner genau sagen.

Auch wenn es schwer ist, mußt du letztendlich leider ganz alleine entscheiden, ob dein jetziger Leidensdruck und die Einschränkung deiner Lebensqualität das Risiko einer OP und vor allem den möglicherweise schlimmen Zustand danach wert ist. - Da kann keiner für dich fühlen und empfinden.
Um dir eine Meinung bzgl. so einer wichtigen Entscheidung bilden zu können, würd ich möglichst alle zur Verfügung stehenden Info- und auch Erfahrungsquellen ausschöpfen[/equote]


@BZebra

.... So einfach ist das.

Wenn mir das jemand in diesem Zusammenhang sagen würde, fänd ich das total anmaßend und arrogant, wenn ich davon ausginge, dieser jemand wäre nicht "total simpel gestrickt".
Aber Vielleicht hab ich ja nicht so ein robustes Gemüt oder einanderes Verständnis für sprachliche Ausdrucksformen.

Ich weiß gar nicht wie ihr immer auf die Idee kommt wie die Lemmige den Anweisungen irgend welcher Leute hinterher zu laufen

Da sehe ich jetzt keinen Zusammenhang. Worauf bezieht sich das?
Hälts du es nicht für sinnvoll, auf den Rat eines vielfach als kompetent beschriebenen Fachmannes einzugehen und einen Info-Termin mit einem oft hochgelobten Spezialisten wahrzunehmen, um weitere Standpunkte kennenzulernen, die zur Bildung einer eigenen Meinung beitragen (können)?

Wer schon eine unverrückbare mMeinung hat könnte sowohl als gefestigt, aber auch als verbohrt wahrgenommen werden.
Und wer noch keine feste Meinung hat, könnte andererseits als labil, ungefestigt, aber auch forschend und abwägend gelten.
Und die absolute Warheit gibt es nicht.

@nadine
wäre ich in der Situation, würd ich mir das mit Prof. Halm mal anhören.
Unbedingt würde ich mir auch einen Spickzettel mit allen möglichen (kritischen) Fragen machen. Nicht nur bzgl. üblichem Verlauf sondern auch worst case.
Und ich würd mir fest vornehmen, mich bei diesem Termin für ABSOLUT NICHTS zu entscheiden, auch wenn alles noch so einleuchtend klingen sollte.
Alle Argument merken und aufschreiben und dann später in Ruhe noch mal durchgehen, evtl. bei Unsicherheit auch mit anderen diskutieren.

Ich hätte dabei auch immer im Hinterkopf, dass eine OP nicht mehr rückgängig zu machen ist.

LG
Kypho 60

[BZebra]

@Kypho 60:

Das bezieht sich auf den Satz:

"muß ich dann ja sagen? immerhin sind es ja experten auf dem gebiet"

Es gibt bei Erwachsenen so gut wie nie ein Muss in der Therapie von WS-Deformitäten, für alle Therapiemaßnahmen gleichermaßen geltend.

Sätze wie "das muss operiert werden" oder "das wird irgendwann operiert werden müssen" sind ohne die dazugehörige Kondition kompletter Blödsinn, weil es sich eben nicht um eine Erkrankung handelt, an der man ansonsten stirbt, sondern ob es zu einer Operation kommt oder nicht einzig und allein davon abhängt, ob man aus einem bestimmten Grund hingeht oder nicht.

[Rainer]

Hallo Kypho 60,
ich bin beeindruckt - Du hast den Königsweg für die Bildung einer eigenen gefestigten Meinung aufgezeigt: Man hört sich die unterschiedlichen Empfehlungen von verschiedenen nicht miteinander befreundeter Ärzte an und zieht daraus seine eigenen individuellen Schlüsse. Einen besseren Weg können wir Nadine nicht aufzeigen….Danke!
Liebe Grüße
Rainer

[nadine22]

.... So einfach ist das.

Wenn mir das jemand in diesem Zusammenhang sagen würde, fänd ich das total anmaßend und arrogant, wenn ich davon ausginge, dieser jemand wäre nicht "total simpel gestrickt".
Aber Vielleicht hab ich ja nicht so ein robustes Gemüt oder einanderes Verständnis für sprachliche Ausdrucksformen.

sehe das genauso wie du rainer
@bzebra wenn du aus irgendeinem grund probleme mit meiner person hast,dann antworte doch einfach nicht.
ich finde so einen post genauso arrogant wie kypho 60 schon sagte....

[nadine22]

Hallo Nadine,

es ist schon einige Male erwähnt worden, dass Hoffmann und Rahmouni jeweils etwas anderes sagen.

Ich würde danach entscheiden, was DU möchtest. Ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist, anzustreben, das Korsett den ganzen Tag zu tragen. Ich finde 10 bis 15 Std. am Tag genug und würde das so beibehalten. Schroth wäre sehr, sehr wichtig.

Ich muss hier aber gestehen, ein schlechtes Vorbild zu sein. Ich trage mein Korsett nur nachts in einer lockereren Einstellung, war ewig nicht mehr bei Rahmouni und mache kein Schroth.

das mit den meinungsverschiedenheiten habe ich gehört...
eigentlich hatten bisjetzt beide IMMER die gleiche meinung nur halt dieses mal nicht,was meine unsicherheit nicht gerade verringert....
also wenn es nach meinem bauchgefühl geht würde ich sagen okay ich mache es...
wenn prof.halm diese op für angebracht hält wäre ich sicherlich nach einer kurzen bedenkzeit auch dafür...
natürlich kann man bei einer entscheidung niee wissen ob man zu den patienten gehört die alles positiv meistern oder zu denen bei denen es noch mehr bergab geht,hatte man ja noch nie im leben so eine op...
und wie gesagt,jeder ist individuell.der eine packts der andere nicht...
also ich würde es machen.ich würde mich operieren lassen.

[mohnblume.muenchen]

Hallo nadine,

ich kann Kypho60 nur zustimmen. Bin ja auch grad am überlegen wg. OP. Hör Dir erstmal an, was Prof. Halm zu sagen hat, es kann ja sein, dass er aus bestimmten Gründen, sogar gegen eine OP rät.
Du könntest auch noch einen 2. Termin bei Dr. Niemeyer in Tübingen ausmachen, falls Du Dir nach dem Halm-Termin noch unsicher bist. So habe ich es jetzt gemacht.
Wichtig ist zu wissen, welches OP-Verfahren er anwenden würde, d.h. von welcher Richtung (hinten, seite) er operieren würde, ob die Bandscheiben ersetzt würden, wie lang die Versteifungsstrecke wird und wie lange Du nicht einsatzfähig sein wirst.

Wenn Du glaubst, dass Du das Korsett nie lange genug wirst tragen können oder die Schmerzen trotz Korsett nicht weg gehen, bzw. sich die Kyphose schnell verschlechtert, wäre das ein Grund für die OP. Aber nur Du kennst Dich so gut, um einschätzen zu können, wie weit Du konservativ (Korsett, KG) gehen würdest und ob Du das ein Leben lang schaffst (bei der Verschlechterung ist es unwahrscheinlich, dass Du das Korsett in 2-3 Jahren abschulen kannst).

Auf jeden Fall wünsch ich Dir alles Gute für Deine Entscheidung!!
LG, mohnblume

[nadine22]

Bin ja auch grad am überlegen wg. OP

mohnblume.muenchen wegen was ist es bei dir?auch kyphose?

Hör Dir erstmal an, was Prof. Halm zu sagen hat, es kann ja sein, dass er aus bestimmten Gründen, sogar gegen eine OP rät.
Du könntest auch noch einen 2. Termin bei Dr. Niemeyer in Tübingen ausmachen, falls Du Dir nach dem Halm-Termin noch unsicher bist. So habe ich es jetzt gemacht.

das werde ich machen

Wichtig ist zu wissen, welches OP-Verfahren er anwenden würde, d.h. von welcher Richtung (hinten, seite) er operieren würde

ist das denn nicht egal?also bei dr.halm habe ich dieses video gefunden...da ist eigentlich der weg drin zusehen den er eigentlich macht
http://www.schoen-kliniken.de/Kliniken/ ... punkte.htm
und unter Operationsverfahren nach Halm-Zielke der Brustwirbelsäule
findest du den animierten film

Auf jeden Fall wünsch ich Dir alles Gute für Deine Entscheidung!!

danke schön und ich dir hinsichtlich deiner überlegungen zur op auch

[Dalia]

Hallo, ich habe leider nicht viel Zeit und auch nicht alles gelesen, daher nur kurz, aber ich glaube, BZebras Posting kommt anders an, als es beabsichtigt war. BZebras "herablassender" Tonfall richtet sich gegen die Einstellung von Menschen, die vorschnell zu einer OP raten, und nicht gegen Nadine. (O.k., das mit den Lemmingen war jetzt nicht charmant formuliert, aber das ist auch allgemein gemeint gewesen, weil es hier sehr oft zu lesen ist, dass jemand, dem eine OP vorgeschlagen wurde, in Panik gerät.) Eher im Gegenteil, sie spürt, dass Nadine nicht so richtig bereit zu einer OP ist, und unterstützt das. Da ich BZebras Gedanken ganz gut denke (wie ich meine), erlaube ich mir, das zu schreiben.

[mohnblume.muenchen]

Hallo nadine,

wegen was ist es bei dir?auch kyphose?

Ja, wg. Kyphose (84°) und M.Scheuermann.
Habe nur noch Schmerzen und die starken Schmerzen (also, wo nur noch Schmerzmittel helfen und die auch nur mäßig) kommen immer häufiger. Und ich glaube von mir selbst, dass ich es selbst wenn es dauerhaft etwas bringen würde (wovon ich nicht überzeugt bin), nicht schaffen würde, mein Korsett mind. 15h am Tag zu tragen und kontinuierlich zu schrothen. Was ist mit Schwangerschaft - da kann man auch kein Korsett tragen.
Aber das muss jeder selbst wissen und GANZ FÜR SICH entscheiden.

ist das denn nicht egal?also bei dr.halm habe ich dieses video gefunden...

Das Video zeigt meines Wissens nach nur den Weg bei einer Skoliose-OP, wobei es durchaus auch Skoli-OPs gibt, die nur von hinten operiert werden.

Prof. Halm meinte bei mir, er werde nur von hinten operieren und die Bandscheiben drin lassen, also nicht ersetzen und eine annähernd normale Krümmung damit erreichen (bin im Korsett ebenso beweglich wie Du, hattest ja im ersten so 42°, oder? aber kann die Korrektur selbst überhaupt nicht halten).
Die OP nur von hinten zu machen ist weitaus weniger gefährlich als von der Seite, da von der Seite die Lunge im Weg ist.
Deshalb finde ich das sehr entscheidend!! Ich hatte mich auch auf "Bandscheiben raus, von der Seite operieren" eingestellt, aber Prof. Halm meinte, dass bei einer reinen Kyphose meist die OP von hinten ausreichen würde.

LG, mohnblume

[mohnblume.muenchen]

Sätze wie "das muss operiert werden" oder "das wird irgendwann operiert werden müssen" sind ohne die dazugehörige Kondition kompletter Blödsinn, weil es sich eben nicht um eine Erkrankung handelt, an der man ansonsten stirbt, sondern ob es zu einer Operation kommt oder nicht einzig und allein davon abhängt, ob man aus einem bestimmten Grund hingeht oder nicht.

Ich glaube auch, dass Dr. Hoffmann nur das Beste für seine Pat. will und wenn jemand mit starken Schmerzen kommt, die durch´s Korsett (aktuell) nicht beherrschbar sind, ist eigentlich die logische Folge, dass er dem Patienten ein OP-Beratungsgespräch anbietet, damit dieser sich ein umfassendes (!) Bild von seiner eigenen Situation und den Möglichkeiten machen kann.
@BZebra: Wie Du schreibst, an einer Kyphose stirbt man nicht, deshalb kann und sollte man sich auch die Zeit nehmen, sich über alle Therapieoptionen zu informieren und ggf. in mehreren Kliniken vorzustellen. Von vorschnellen Entscheidungen halte ich auch nichts.

[nadine22]

Ich glaube auch, dass Dr. Hoffmann nur das Beste für seine Pat. will und wenn jemand mit starken Schmerzen kommt, die durch´s Korsett (aktuell) nicht beherrschbar sind, ist eigentlich die logische Folge, dass er dem Patienten ein OP-Beratungsgespräch anbietet, damit dieser sich ein umfassendes (!) Bild von seiner eigenen Situation und den Möglichkeiten machen kann

also da stimme ich dir voll und ganz zu,und ich finde es echt wahnsinnig kompetent wenn ein arzt so für seine patienten da ist und über jede hürden mit ihnen geht.

@BZebra: Wie Du schreibst, an einer Kyphose stirbt man nicht,

gut zu wissen bzebra

Von vorschnellen Entscheidungen halte ich auch nichts.

also da schließe ich mich dir erneut an,und ich werde auch genügend zeit der welt brauchen um darüber nachzugrübeln

[Ramses]

Hallo Nadine,

ob Du dich operieren lässt5 ist am Ende Deine Entscheidung. Du musst das für und wider genau abwägen und dabei auch an die Risiken denken die so eine OP in sich birgt.

Es gibt gier im Forum, wenn ich mich richtig erinnere, mehr Berichte über Kyphose OPs die stärkere Schmerzen als zuvor nach sich gezogen haben als Solche wodurch Schmerzfreiheit erreicht wurde. Auch die Risiken durch die Narkose solltest Du nicht unterschätzen.

Chirugen sind auch nur menschen und haben nicht immer die gleiche Tagesform. So kann es eben auch sein dass die gleiche OP von dem gleichen Arzt ausgeführt zu unterschiedlichen Ergebnissen führt.

Ich möchte Dir aber nicht zu etwas oder von etwas abraten, weil Du musst im nachhinein mit Deiner Entscheidung leben.

Ich wünsche Dir dass Du die richtige Entscheidung triffst, nur kann man das nicht im voraus sagen

Gruß

Ramses

[Kypho60]

Ich möchte Dir aber nicht zu etwas oder von etwas abraten, weil Du musst im nachhinein mit Deiner Entscheidung leben.

Genau - aber die eine Entscheidung (OP) ist unumkehrbar, die andere nicht.