Wirbelsäulenversteifung bei Skoliose, Erfahrungen, Rat?

[frisch operiert 1]

Hallo elaine,

es ist schon erstaunlich wieviele menschen davon betroffen sind und ich finde es gut, dass es solche foren gibt, in denen man sich austauschen kann.
nun zu deinen fragen: ja ich bin berufstätig und mein arbeitgeber war natürlich nicht begeistert von der op, war aber der gleichen meinung wie ich, nämlich dass die gesundheit über alles geht.
wenn ich es jetzt nicht hätte machen lassen, dann irgendwann später-für solche dinge gibt es nie den richtigen zeitpunkt.
ich würde dir raten es so schnell wie möglich deinem chef zu erzählen, denn so kann er sich rechtzeitig darauf einstellen und event. auch ersatz für deinen ausfall besorgen. wenn er/sie ein mensch ist, wird er/sie es auch verstehen.
viel wichtiger ist, dass du dahinter stehst, denn man braucht für so eine op nicht nur körperliche fitness, sondern auch eine riesen portion an willen.
nun zu meiner momentanen lieblingsbeschäftigung: das schlafen
nach der op und auch heute, knapp 3 wochen später kann ich nur auf dem rücken schlafen, seitlich geht es aufgrund der schmerzen noch nicht, denn bei mir hat man nicht nur die wirbelsäule teilweise versteift, sondern auch zwei rippen verkürzt und das tut ziemlich weh. jeder der schon mal ne rippenprellung oder sogar einen rippenbruch hatte wird das verstehen-dauert lange ist aber auszuhalten. mein arzt sagte mir, dass ich nachdem der komplette heilungsprozess abgeschlossen ist, kann ich all das und wahrscheinlich noch mehr tun wie vorher, habe also keine einschränkungen.
die schrauben und die stäbe spüre ich überhaupt nicht und ich denke auch nicht daran, denn wenn ich in den spiegel schaue und meinen rücken betrachte geht bei mir die sonne auf-er ist gerade und das ist unglaublich schön.
es ist absolut richtig soviel wie möglich über alles vor und nach der op wissen zu wollen, also wenn du noch mehr fragen hast, dann nur zu...
bis dahin wünsche ich alles erdenkliche gute und bis bald.
liebe grüße aus berlin

[elaine]

Hallo frisch operiert!
Danke für die Antwort, bin momentan echt total durcheinander was meinen Rücken angeht, vor allem natürlich wegen der OP.
Du hast recht, man sollte sich so früh wie möglich operieren lassen. Zum einen weil man dann schneller wieder auf die Beine kommt, zum anderen weil dann noch eine größere Korrektur erreicht werden kann.
Hab mich ja auch schon für ne OP entschieden, bis dahin hab ich auf jeden Fall ein Korsett beantragt, damit die Skoli nicht noch schlimmer wird.
Meiner Chefin hab ich es schon gesagt, zumindest der Chefin aus meiner Abteilung. Der Verwaltungsschefin hab ich es noch nicht gesagt, das ist momentan noch nicht möglich......das gehört jetzt aber nicht hierher.

Musstest du denn lange warten, um dich operieren lassen zu können?Mit anderen Worten: gibt es Wartelisten? Oder kommt es auf die Schwere des Falles an wie schnell man operiert wird?
Konntest du dir aussuchen, wo du dich operieren lässt oder schreibt die KK dies vor?
Puh, hoffentlich passt das alles hier überhaupt in den Thread....
Auf jeden Fall freu ich mich, dass man hier so viele Informationen bekommt.
Tschö, bis dann!
elaine

[lego]

@"Frisch operiert":
Erst mal herzlichen Glückwunsch, dass Deine Op zu Deiner Zufriedenheit verlaufen ist!
Allerdings kann dies nicht unwidersprochen bleiben:

fakt war, dass sich mein zustand im zunehmenden alter verschlechtern wird und ich im absoluten grenzalter bin, denn normalerweise operiert man in viel früheren jahren, sprich im kindesalter.
die prognose für meine zukunft sah so besch... aus, dass es zu 99% nicht möglich gewesen wäre, ein normales leben zu führen, ich hätte zunehmend starke schmerzen bekommen, meine bandscheiben hätten dem druck der verkrümmung auch nicht mehr stand halten können und an kinder kriegen wäre nicht zu denken gewesen.
ich wünsche dir alles erdenkliche gute und grüße alle leidensgenosse

-In deinem Alter waren 54 bzw. 47 Grad Cobb überhaupt keine dringliche Op- Indikation!
-Du hättest bei guter Pflege Deiner WS durchaus weiterhin ohne bzw, mit minimalen Beeinträchtigungen gut leben können und natürlich ohne weiteres auch Kinder haben können - ganz bestimmt mit mehr als 1% Wahrscheinlichkeit!!
-Im "Kindesalter" hätte man Dich sicherlich nicht operiert! Als optimal gilt zwar ein Zeitpunkt um den Wachstumsabschluss herum, allerdings werden Skoliose- Operationen heute in jedem Alter durchgeführt!

Ich finde es unverantwortlich, dass von Operateuren (war Deiner Dr. Muschik, ehemals Cuxhaven?) immer noch eine derartige Fehlinformation betrieben und zur Op gedrängt wird, obwohl Patienten heutzutage verbrieftes Recht auf vollständige Information haben.

[frisch operiert 1]

hallo elaine,

ich habe im september letzten jahres die diagnose bekommen und habe mich dann sofort auf die suche nach verschiedenen ärzten gemacht. bin sogar bis nach kassel in die werner wicker klinik gefahren um mir eine meinung einzuholen. mein orthopäde hat mir dieses skoliose zentrum empfohlen-ich habe mich aus persönlichen gründen für berlin entschieden. mein bauchgefühl hat es mir gesgat und die kompetenz des arztes hat mich überzeugt und glaube mir, ich bin da nicht so einfach. erstens komme ich selbst aus der medizin und weis wovon gesprochen wird und zweitens bin ich sehr misstrauisch. die krankenkasse hat mir überhaupt keine probleme gemacht, ich denke das wird sie bei dir auch nicht, rechtzeitig bescheid geben und vorab informieren kann jedoch nie schaden
was die wartezeit betrifft...hm ist so natürlich schwer zu sagen, die in kassel hatte so eine liste und dort bestehen wartezeiten bis zu 2 jahren, mich hätten sie jetzt in den januar oder februar geschoben aufgrund meiner dringlichkeit. hier in berlin habe ich anfang dezember einen termin für den 18 januar bekommen, das fand ich okay. in welcher gegend wohnst du denn?
liebe grüße

[lego]

was die wartezeit betrifft...mich hätten sie jetzt in den januar oder februar geschoben aufgrund meiner dringlichkeit

Nur um die Sache von mehreren Seiten zu beleuchten:
Wenn ein Patient trotz Warteliste zeitnah operiert wird, kann das mehrere Gründe haben:
1. Es besteht akute Gefahr (das ist aufgrund der Anamnese von "frisch operiert" allerdings nicht anzunehmen)
2. Der Patient ist privat versichert.
...

[elaine]

Hallo frisch operiert 1!
Nur, um das nochmal zu wiederholen: du hast im September 2006 die Diagnose ( Erstdiagnose ) Skoliose bekommen und dich dann sofort für eine OP entschieden? Uiuiui, das ging dann ja ganz schön flott bei dir! Also ich "kämpfe" gegen die Veschlechterung meine Skoliose seit ich 12 bin, also seit 13 Jahren und habe mich jetzt für eine OP entschieden, weil Dr.Hoffmann mir dringend geraten hat, mir das einmal durch den Kopf gehen zu lassen. Also für mich ist die OP quasi jetzt die Endstation ( die Skoli hat sich innerhalb von 17 Monaten stark verschlechtert ), weil ich jeden Tag Schmerzen habe, entweder im Rücken, der Schulter oder in der Hüfte. Hast du denn vor der Diagnose im September gar nichts gemerkt was deinen Rücken angeht? Also Schmerzen, Verspannungen, irgendwelche körperlichen Veränderungen ( "Buckel" oder so )?
Nicht, dass du denkst ich verstehe deine Entscheidung nicht, nur ich kenne eben nur Skoliotiker mit OP die jahrelang gekämpft haben um eine OP zu vermeiden. Und bei dir ging das alles so schnell .
Aber naja, ist ja toll, dass alles so gut geklappt hat und du auf dem Weg der Besserung bist.

@lego

Die Sache mit den Privatpatienten begegnet einem ja öfter im Leben...es sei denn, man ist selbst privat versichert.....

Klar kann man mit über 50°Cobb noch problemlos Kinder kriegen, allerdings ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich die Krümmung während ode nach der Schwangerschaft verschlechtert eben größer. Ich denke das gilt nicht, wenn die Skoliose "stabil" ist.
Also mit meiner starken Verschlechterung sollte ich lt. Dr.Hoffmann auf jeden Fall kein Kind bekommen. Ohne OP. ( aber er hat nicht versucht, mit von einer OP zu überzeugen, das muss ich hier mal eben klarstellen )

Wieviele Kliniken mit Ärzten die Skoliose-OPs durchführen gibt es eigentlich in Deutschland? Also ich habe von Neustadt i.H., Heidelberg ( und den Kliniken, die hier bei Links&Adressen auftauchen ) gehört. Gibt es noch mehr?

Viele Grüße und bis dann!
elaine

[lego]

Zitat aus der Rubrik "Basiswissen/Indikation zur Operation" aus diesem Forum:
Bei erwachsenen Skoliosepatienten besteht oft keine dringende Op-Indikation... Es kann somit bei Krümmungswinkeln unter 70° zunächst konservativ therapiert werden.

Zitat von "frisch operiert":
Als ich 11 jahre alt war erkannte man meine skoliose und doch man sagte meinen eltern, dass sich das rauswächst, tja, im laufe der zeit war ich dann bei 28 grad und in regelmäßiger chiropraktischen behandlung, doch vor einem halben jahr bat mich mein physiotherapeut neue röntgenbilder anfertigen zu lassen, er ist der meinung es hat sich gravierend verschlechtert und genauso war es auch.
...
ich muss dazu sagen, dass ich bis dato außer normale muskelverspannungen überhaupt keine beschwerden hatte.


Dazu ist anzumerken:
Eine Skoliose, die sich vom 12. bis zum 26. Lebensjahr trotz fehlender spezifischer Behandlung (vor allem kein Korsett, kein Schroth - chiropraktische Behandlung ist nicht spezifisch gegen Skoliose wirksam) von 28° "lediglich" auf 54°/47° verschlechtert, hört sich nicht nach einem malignen Verlauf an. Beschwerden und damit ein Leidensdruck lagen nicht vor. Ich selbst hätte vor einer Entscheidung zur Op auf einer mehrmonatigen objektiven Verlaufsdokumentation bestanden und zunächst konservative Methoden angewendet, deren Wirksamkeit erwiesen ist (Schroth-Reha, evtl. Korsett).

Hoffentlich werde ich nicht falsch verstanden, ich möchte die Entscheidung, sich operieren zu lassen, nicht schlecht reden. Auch eine Op aus überwiegend kosmetischen Gesichtspunkten kann ihre Berechtigung haben.
Ich bin nur für vollständige Information, gegen unangebrachte Dramatisierung und gegen übereilte panikartige Entscheidungen.

[frisch operiert 1]

hallo elaine

geh doch bitte mal auf die erste seite-dort kannst du meine story genau nachvollziehen. natürlich hatte ich nicht im september meine erstdiagnose, die hatte ich als ich 11 jahre alt war

ich habe von diesem tag an regelmäßige krankengymnastik verordnet bekommen, habe mich im schwimmverein angemeldet und bin regelmäßig in behandlung gewesen. allerdings war nie die rede von einem korsett oder ähnlichen dingen. als i´ch 15 war bin ich zum ersten mal zu meinem chiropraktiker gegangen und war sehr zufrieden,er hat mir damals sehr geholfen-das gehört jetzt aber alles hier nicht her und seit diesem tag war in in regelmäßiger behandlung, welche mir sehr gut tat. ich habe immer schon viel sport getrieben-rückenschonenden sport, d.h. dezentes krafttraining, schwimmen etc. so das sich meine muskulatur am rücken super entwickelt hat und das war auch klar mein vorteil, genauso wichtig wie die bauchmuskeln.
dadurch sind mir auch viele schmerzen erspart geblieben, dennoch hatte auch ich meine probleme: wenn ich lange auf den beinen stand oder zu lange gelaufen bin dann tat der rücken mächtig weh, aber die schmerzen waren absehbar und demzufolge habe ich mein leben daran angepasst.
eigentlich wollte ich näher auf die texte von "lego" eingehen, ich bin kein freund von irgendwelchen anspielungen ohne wirkliche und vernünftige argumente zu unterlegen, aber kurz zum thema privatversicherung... ich war es mal, vor ein paar jahren, der unterschied war erstaunlich keine frage, aber seit ca. 4 jahren bin ich ganz normal gesetzlich versichert und habe noch nicht einmal ne zusatzversicherung, aber ganz ehrlich, wenn man nicht auf den mund gefallen ist und sich etwas mühe gint, kann man viele dinge auch über diesen weg erreichen... ich habe meinen mund aufgemacht, klar gesagt wie ich es sehen und was ich will und vor allem was ich nicht will. mein arzt hier in berlin hat mich in keinster weise überredet-so wie mache leute hier wild spekulieren, nein er hat mir lediglich seine fachmännische meinung zu meinem derzeitigen gesundheitsstand dargestellt und ich habe selbst, aus freiem willen entschieden, diese op machen zu lassen. und das wichtige war und ist: ich tat es aus voller überzeugung und würde es wieder tun. natürlich ist jede op und in diesem fall natürlich ein nicht ganz harmloser spaziergang, aber man muss abwegen und vernünftig überlegen. ich gehe doch auch zum zahnarzt wenn ich merke da stimmt was nicht und warte nicht erst bis mir die zähne ausfallen. und ähnlich war es bei mir. jahrelang bin ich mit einer rechten wesentlich kleineren brust rumgelaufen, jahrelang stand mein rechtes schulterblatt so massiv raus, dass ich nie etwas enges tragen konnte, weil man mich sonst gleich darauf angesprochen hätte, jahrelang verspannungen weil die muskeln, sehnen und bänder viel zu kurz gewesen sind....wie lange wäre dieser zustand noch gut gegangen? also "lego", da du /sie nur ein bruchteil meiner lebensgeschichte kennst, finde ich es vermessen hier zu urteilen was richtig und was falsch ist. seine meinung kann jeder mensch frei äußern, aber damit hat das was du schreibst nicht viel zu tun.
so elaine, jetzt wieder zurück zu dir: als ich mich im internet auf die suche nach ärzten gemacht habe, hat es mich fast erschlagen, es gibt viele bekannte, wie z.b. die werner wicker klinik oder die in neustadt-es ist schwierig dir einen rat zu geben für welche du dich entscheiden "solltest"-ich kann dir nur sagen, dass ich hier in berlin mehr als zufrieden war... wenn du eine genaue adresse haben möchtest dann lasse ich sie dir gerne zukommen.
ich freu mich auf antwort und verbleibe mit lieben grüßen an alle

[lego]

Kommentarloses Zitat aus dem "Basiswissen" :

Operationsinzidenz bei konservativ behandelten Patienten mit Skoliose
H.-R. Weiß, G. M. Weiß, H. J. Schaar

Auszüge aus einer rückblickenden Studie zur Analyse der Operationsquote zwischen 1993 und 1996 in der Katharina-Schroth-Klinik konservativ behandelter Patientinnen mit Skoliose jeglicher Ursache.
Bei der Adoleszentenskoliose besteht in der Regel eine kosmetische Operationsindikation, weshalb die betroffenen Patienten selbst über ihren Behandlungsweg entscheiden sollten.

Interessanterweise waren die [operierten] Patienten aus unserem Kollektiv hauptsächlich durch die behandelnden Ärzte zur Operation gedrängt worden. Zumindest war die Operation bei 30 von 36 operierten Patientinnen auf ärztlichen Rat erfolgt und nicht aus eigenem Antrieb. Es zeigt sich also, dass die Operationsentscheidung auch durch die Operateure selbst beeinflusst wird. Nach unseren Erfahrungen wird nicht nur deutschen Patienten mit idiopathischer Adoleszentenskoliose auch heutzutage noch erzählt, dass sie ohne Operation in Zukunft Schmerzen haben werden und, dass sie von einer zusammenfallenden Wirbelsäule bedroht sind, welche die Anschaffung eines Rollstuhles notwendig macht. Auch wird bei dieser Patientengruppe regelmäßig die Bedrohung durch das Cor pulmonale angeführt.

Interessant war zudem, dass die Mehrzahl der operierten Patientinnen sich wegen einer Krümmungsverschlechterung (unter dem Rat der Wirbelsäulenchirurgen) operieren ließen, aber nur 2 gaben neben dem Rat des behandelnden Wirbelsäulenchirurgen kosmetische Gründe an. […] Dass die Kosmetik bei einer Operationsberatung allerdings nur einen so geringen Raum einnimmt, obwohl sie eigentlich das Hauptproblem der progredienten idiopathischen Adoleszentenskoliose darstellt, gibt zu der Vermutung Anlass, dass bei weniger aggressiver "Aufklärung" die Operationsquote noch geringer ausgefallen wäre.

[elaine]

Hallo frisch operiert 1!
Hätte da noch ein paar Fragen, würde sie dir aber gerne per e-mail stellen, wenn das möglich&ok ist.
Du hattest ja eh gefragt, wo ich herkomme, also:
du findest meine e-mail Adresse im Profil

würde mich freuen
elaine

[elaine]

Oh, hab gerade geschnallt, dass du ja gar nicht registriert bist, also kannst du auch mein Profil nicht sehen......
also nochmal: elimr@web.de

tschö,
elaine