Warum kann man den Stab nicht kürzen lassen??

[shads]

Hallo zusammen!

So langsam bin ich am ende meiner Kräfte.
Jetzt passiert es schon ca. 3 mal im Monat dass sich der linke Stab oben mit der ersten Rippe verkeilt.
Die Blockade geht dann nach ca. 5 Tagen wieder weg. Aber fragt besser nicht, wie ich die schmerzen bis dorthin aushalte.
Die Blockade lösen geht angeblich nicht und so gibts immer nur Spritzen und Tabletten vom Arzt.
Er meinte, es würde nicht gehen, dass man den Stab oben kürzt und eine weitere Op muss unbedingt vermeiden.
Aber für mich ist das kein Zustand mehr.
Mir tut von der ersten Rippe bis zum Kopf alles weh. Bei Bewegung ist es besser als wenn ich Liege, dementsprechend sind dann auch die Nächte.

Was meint ihr, kann man den Stab wirklich nicht kürzen lassen??
Bzw. hatte jemand schonmal so ein Problem und was würdet ihr mir raten??

Schonmal recht Herzlichen Dank für Eure Antworten!

Liebe Grüße,

Daniela

[Dalia]

Hallo Daniela,

hier schreiben leider nur wenige Operierte mit, aber vielleicht kommt noch eine Antwort, die dir helfen könnte.

Für Schmerzen wird hier die WWK empfohlen (Klinik in Bad Wildungen), aber du bist ja aus Österreich. Warst du schon in deiner OP-Klinik und hast das Problem angesprochen? Wann (und evt. wo) wurdest du operiert? [Edit: Hab gerade entdeckt, dass du darauf schon ausführlich geantwortet hast: viewtopic.php?p=54927&highlight=#54927 ]

Dalia

[Jenny16]

hallo Daniela!
ich bin zwar auch operiert, aber kann dir dazu nicht wirklich etwas sagen!
Doch warum sollte es prinzipiell nicht möglich sein den stab ein Stück zu verkürzen!?? Schließlich können ja bei Problemen oder Stabbruch auch die ganzen Stäbe entfernt werdne. Die WS ist ein Jahr nach der OP verknöchert und brauch den Stab eigentlich nicht mehr.
Wie lange ist deine OP her? Ist das eine Jahr schon um?
Ich würde, wie Dalia schon geschrieben hat, noch in einer anderen Klinik um Rat fragen! Vielleicht kann man dir in der WWK weiterhelfen, auch wenn der Weg weit ist, lohnt er sich womöglich!!!
Lg, Jenny

[shads]

Hallo!

Und vielen Dank für Eure Antworten!
Ich habe eine Zeit lang in Deutschland gelebt. Dort passierte die Blockade das erste mal. Der Arzt dort konnte sofort sagen woher die sehr schmerzhafte Blockade kommt und dass eben der linke obere Stab "zu lang" ist.
Er meinte euch kürzen geht nicht nur alles raus nehmen und das wäre eine sehr große Op. Vorallem hatte ich bei der ersten eine Rückenmarksblutung und war ein halbes Jahr Querschnittsgelähmt.
Ich kann es mir nicht leisten länger aus zu fallen. Habe eine Tochter die ist grade mal 16 Monate alt. Und sie braucht mich.
Den Stab zu kürzen wäre doch nur ein "kleiner" eingriff. Es müsste nicht der ganze Rücken geöffnet werden.
Da ich erst wieder seit März in Österreich wohne, war ich noch gar nicht in der Klinik in der ich Operiert wurde (Stolzalpe, Steiermark).
Aber ich werde umgehen einen Termin dort machen. Ist zwar auch eine weite fahrt, aber so kann es beim besten willen nicht weiter gehen.

Die Op ist jetzt schon über 9 Jahre her.
Also dürfte die WS auch genug verknöchert sein, wenn man da einen Teil weg nimmt.

Ausserdem werde ich auch noch meinen Orthopäden fragen, wie das so weiter gehen soll.

Erstmal hören was die sagen und wenn es dann noch immer nicht klappt werde ich schon die WWK aufsuchen!

Nochmals Danke für Eure Antworten!

Liebe Grüße,

Daniela

[Rex]

Hallo Shads,

also ich würde mich an Deiner Stelle echt mal in der Werner Wicker Klinik vorstellen, gerade weil Du schon so lange rummachst. Ich selbst wurde dort vor 19 Jahren operiert und in Deinem geschilderten Fall ist das die richtige Anlaufadresse.
Ich würde nicht mehr viel rummachen lassen weil mit jeder Blockade wird es nicht besser. So viel ich weiß kann man den Stab nicht kürzen weil dann ja die ganze Asymetrie nicht mehr stimmt meine ich, bin aber auch nicht ganz sicher. Nach 9 Jahren Versteifung kannst Du Dir ja den Stab entfernen lassen dies machen viele die damit beschwerden haben. Aufschneiden müssen die Dich sowiso ganz ob nur ein Stück entfernt wird oder nicht ! Aber informiere Dich am besten in einer Fachklinik weil lieber läßt Du es einmal richtig machen und Du bist nach kurzer Zeit wieder einsatzfähig bevor Du Dich noch Jahre dahinquälst und teilweise ausfällst !
Liebe Grüße Rex

[shads]

Hallo Rex!

Ja, Du hast recht. Es bringt keinen was wenn es so weiter geht.
Selbst wenn man es wieder "einrenken" könnte müsste ich 2 oder 3 mal im Monat zum Arzt. Da dies aber zu Gefährlich ist, weil es schon im operierten bereich ist, gibt es immer "nur" schmerz linderung bis sich das von selber wieder löst.

Meine große Angst ist, dass das ganze nicht halten würde ohne Stäbe.
Ich wurde damals mit 12 Operiert und irgendwie schien nichts die Skoliose aufzuhalten. Nicht mal das Korsett dass ich 23 Stunden am Tag getragen habe. Es war so als hätte ich es nicht getragen. Die ganzen wunden stellen umsonst
Die zweite Große Angst ist, dass die Op wieder schief laufen könnte. Ich kann mir nicht einfach nicht vorstellen das alles noch einmal durch zu machen!
Man wacht auf, kann sich nicht mehr bewegen und die Verdauungsorgane arbeiten nicht mehr... das war echt Schrecklich!

Vorallem muss ich auch mit meiner Familie sprechen.
Wer kümmert sich um meine Tochter, wer ist auch da, wenn es die genesung doch länger dauert etc.

Ist eine eine schwere Entscheidung die ich bestimmt nicht einfach so treffen kann. Damals bei der ersten Op hatte ich keine Wahl.
Ein halbes Jahr später und ich wäre ein Pflegefall gewesen so die Oberärztin.

Nochmals Danke für die Antworten!

Liebe Grüße,

Daniela, die gerade auf der WWK Seite rumsurft!

[Dalia]

Hallo Daniela,

da bist du wirklich in einem Dilemma. Ich würde mich beraten lassen, wie du operiert wurdest und wie du bei einer neuen OP operiert werden würdest. Lähmungen können auch duch übermäßige Streckung entstehen. Weiß man die Ursache für die Lähmung damals? Das würde ich dann unbedingt ansprechen, wenn du dich wieder operieren lässt.

Andererseits ist es auch so, dass die OP-Techniken sich in den letzten 9 Jahren weiterentwickelt haben.

Ich würde mich beraten lassen, OHNE einen OP-Termin auszumachen. Es eilt ja nicht, dann kannst du die Infos sacken lassen und abwägen.

Dass es entsetzlich ist, wenn man beim Aufwachen merkt, dass man gelähmt ist, kann ich mir vorstellen! Aber vielleicht war das "nur" durch die Streckung? Du bist ja bereits gestreckt und würdest nicht weiter gestreckt werden.

Alles Gute für dich,
Dalia

[Rex]

Hallo shads,

ich möchte Dir noch mal ein bisschen Mut zusprechen. Besprich erstmal mit Deiner Familie wie man Dir beistehen kann. Ich bin mir sicher es findet sich eine Lösung. Du musst Dich ja nicht gleich operieren lassen, nur informiere Dich vorab was auf Dich zukommen könnte und sprich in der WWK vor.

Was die Operationsmethoden angeht, die sind heute weit viel besser als damals vor 9 Jahren! Die meisten sind nach ein paar Wochen schon wieder soweit ganz fit. Also ganz so viel Angst must Du nicht haben es hat sich einiges getan in den letzten Jahren. Informiere Dich einfach erstmal vorab in der Klinik was bei Dir gemacht werden muss bevor Du Dich verrückt machst. Wichtig ist denke ich daß Du möglichst schnell schmerzfrei gemacht werden mußt, denn es wird ja nicht besser mit den schmerzen. Ich kann mir nicht vorstellen daß Deine Versteifung nicht fest ist. Es sind 9 Jahre vergangen! Laß Dich beraten dort in der Klinik und schildere Ihnen Deine Situation, vielleicht hilft ja schon eine Metallentfernung. Wenn Du nach Deiner Untersuchung mehr weist dann melde Dich mal was los ist mit Dir. Gruß Rex, und Kopf hoch !!!

[shads]

Hallo!

Ich war nun erstmal wieder bei meinem Arzt und habe ihm von meinen Problemen erzählt.
Hab ihm auch gesagt, dass ich, wenn es was hilft, die Stäbe und das ganze Metal entfernen lassen möchte.
Er meinte dann nur, dass es nicht gehen würde, weil alles so verknöchert ist und man das raus brechen müsste. Das wäre viel zu gefährlich.
Aber mit so einer auskunft habe ich schon gerechnet!

Mit meiner Familie bin ich gerade am überlegen wie wir das am besten machen. Leider geht meine Mutter Vollzeit arbeiten und muss sich daher Urlaub nehmen um auf meine kleine aufzupassen.

Nehme jetzt Saroten und schlechter gehts mir mit denen nicht. Ob es was hilft weis ich auch nicht.

@Dalia: Ich hatte damals eine Rückenmarksblutung, weil ich in der Narkose aus dem Bett gefallen bin (das hatten die zuerst verheimlicht) davor habe ich natürlich auch wieder große Angst...

@Rex: Danke für Deine lieben Worte! Sind echt aufbauend! Ich werde nach vorne sehen und hoffentlich bald wieder die "alte" sein

Euch noch ganz liebe Grüße,

Daniela

[Silas]

Hallo Shads,

natürlich kenne ich Deinen speziellen Fall nicht, dafür aber andere Patienten, bei denen Stäbe gekürzt wurden.

Das gesamte Metall zu entfernen sehe ich schon als heikel an, Du kannst Dir das wörtlich so vorstellen, dass man das Implantat mit Hammer und Meißel aus dem Knochen entfernen müsste.

Nach welcher Methode bist Du den operiert worden, kannst Du zumindest sagen ob von Dorsal oder Ventral (hast Du eine lange Narbe entlang der Wirbelsäule?).

Je nach Sachlage, ist eine Stabkürzung u. U. gar kein so großes Problem. Informiere Dich in mehrere Fachkliniken.

Viele Grüße und baldige Besserung
Silas