Ehlers-Danlos-Syndrom

[MonsoonWedding]

Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom ?

[Teufel1990]

Nein habe ich leider nicht. Aber was ist das genau?

[MonsoonWedding]

Beim Ehlers - Danlos Syndrom handelt es sich um eine seltene
(von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als
5 von 10.000 Menschen betroffen sind), vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagensynthese vorliegt. Da Bindegewebe überall im Körper vorkommt, sind die Symptome sehr vielfältig und reichen von überdehnbarer, leicht verletzbarer Haut, über überbewegliche Gelenke, bis hin zum Reißen der inneren Organe und der Gefäße.

Man unterscheidet 6 Subtypen, die mehr oder weniger schwer ausgeprägt sind und hinsichtlich ihrer Symptomatik große Unterschiede aufweisen können. Allerdings gibt es Kardinalsymptome, wie die überbeweglichen Gelenke und die überdehnbare Haut, die bei jedem Typ, in unterschiedlichem Ausmaß, auftreten.

[Teufel1990]

Das ist ja schrecklich. Guck doch hierzumal ins Internet nach, die haben da ganz schön intressante Links dazu!

http://www.ehlers-danlos-initiative.de
http://www.ehlers-danlos.com
http://www.uni-protokolle.de

Viele Grüße,

[*nicole*]

Hallo

Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom ?

In welche Richtung Erfahrung?

Ich werde gerade auf EDS durchgecheckt.

lg
Nicole

[MonsoonWedding]

Danke erstmal für eure Antworten!
Erfahrungen in dem Sinne... ich wollte wissen ob jemand von euch diese Krankheit hat, Erfahrungen damit hat.
Nicole, wie ist denn das bei dir dazu gekommen das du momentan gerade darauf untersucht wirst?
Ich habe an sich ziemliche Probleme mit meinen Gelenken (Knie, Füsse, Rücken...), habe extrem überbewegliche Gelenke.
Keiner kann mir richtig sagen wo das bei mir herkommt, deshalb höre ich mich halt in alle Richtungen mal um.
Liebe Grüße!

[*nicole*]

Hallo MonsoonWedding

Ich bin vor einiger Zeit schon mal von einer Freundin darauf angesprochen worden, ob meine eine Tochter Marfan haben könnte.
Vor kurzem fragte jemand in einer Mailingliste nach den Marfan-Zeichen und ich habe spaßeshalber danach gegoogelt.

Naja, was die da konnten, kann ich auch.

Dann habe ich mich schlauer darüber gemacht, habe Termine für meine Tochter und mich in der Kardiologie gemacht und bin zum Hausarzt, mir Überweisungen geholt.

Ich habe bisher noch keinen gesehen, der es schafft, mit gestreckten Beinen die Handflächen auf den Boden zu legen und dabei die Arme noch gebeugt hat.

Die beiden Ärzte in der Uniklinik hatten das soooo extrem auch noch nicht gesehen.

Marfan ist es nicht, so wie es bisher aussieht. Nun werden noch weitere Untersuchungen gemacht mit V.a. EDS.

Früher als Kind und als Teenie bin ich oft mit dem Knöchel umgeknickt und habe dann nur noch Turnschuhstiefel (den allround von adidas, den es jetzt seit einiger Zeit wieder gibt) getragen, weil ich in anderen Schuhen nicht laufen konnte.

Das hat sich dann irgendwann gegeben und ich habe so keine Beschwerden, ausser ich muss länger als eine Stunde stehen. Dann bekomme ich Rückenschmerzen.

Die einzige richtige EDS-Sprechstunde gibt es in Deutschland in Lübeck. Jeder erste Donnerstag im Monat, wenn ich das richtig erinnere.

lg
Nicole

[MonsoonWedding]

Hallo Nicole!

Also das mit dem Bücken bekomme ich auch hin...
Angefangen hat bei mir alles mit Fussproblemen -> umknicken, jeden Tag mehrmals. Da wurde dann eine Bandplastik gemacht und das Band am Fuss verkürzt. Dazu kommen nun Knie und Rückenprobleme mit einigen Operationen.
Was für Test`s machen die denn jetzt mit dir? Vielleicht sollte ich meinen Hausarzt auch mal darauf ansprechen, trau mich aber nicht so recht.
Wie alt bist du eigentlich, wenn ich fragen darf?
Liebe Grüße!

[*nicole*]

Hi

Ich bin knapp 37 Jahre alt.

Es gibt ganz "einfache" Bindegewebsschwächen, die nicht schlimm sind.
Aber auch andere, wo innere Organe betroffen sein können.

Gib doch mal bei google "ehlers danlos" bei der Bildersuche ein.
Da sieht man die übermäßige Beweglichkeit.

Wie alt bist du denn?

lg
Nicole

[MonsoonWedding]

Ja, also das was die auf den Bildern schaffen krieg ich eben auch locker hin.
Ich bin 23 Jahre alt!

[*nicole*]

Und wie bist du auf EDS gekommen?

lg
Nicole

[MonsoonWedding]

Eigentlich durch Zufall als ich im Internet gesurft habe.
Meine Ärzte und Physiotherapeutin waren auch immer recht ratlos, konnten mir nicht viel sagen zu der Überbeweglichkeit meiner Gelenke usw. und da habe ich dann mal geschaut ob ich im Netz was finde.
Wenn ich nur eine "einfache" Bindegewebsschwäche habe wäre ich natürlich froh.

[*nicole*]

Wenn ich nur eine "einfache" Bindegewebsschwäche habe wäre ich natürlich froh.

Ja, ich auch.

Man geht ja auch normalerweise nicht zum Hausarzt und verbiegt die Finger und fragt, ob das normal ist.

Guck doch mal auf die Seite der Marfan Hilfe und frage dort nach Adressen in deiner Nähe.
Dann da anrufen und fragen, wie das mit einer Abklärung läuft und inwieweit auch EDS abgeklärt werden kann.

Ich fühle mich in Hamburg bei dem Arzt, bei dem ich jetzt war, sehr gut aufgehoben.
Er will zum einen noch bildgebende Verfahren machen lassen, zum anderen noch einen Gentest.
Und dann entscheidet sich, welche Kriterien bei mir zutreffen und somit auch, welchen Namen das alles dann hat - oder auch nicht hat.

lg
Nicole

[MonsoonWedding]

Ja, das stimmt wohl das man beim Hausarzt nicht einfach so die Finger verbiegt.
Ja, werde dann gleich mal nach den Adressens schauen und dort nachfragen!
Danke!

[Angel2601]

Hallo ihr zwei, jetzt sind wir drei

Ich habe EDS Typ 3 weiß das seit 10/2004. Bis auf mein Rheumatologe und Augenärztin bin ich hier aufgeschmiessen mit den Ärzten

Ich habe viel folgeerkrankungen die in den USA diagnostisiert wurde aber hier in Germany hilft uns das nicht.

Kämpfe für meine Rente da ich mehre Gutachtenhabe das besagt das ich zu krank sei um zu arbeiten und das eine Besserung nicht eintreten wird.
Sozielgericht schickte mich zum Ortopädischen Gutachter und der hat alle anderen Gutachen für nicht erklärt. Ich bin nervlich am ende und weiss nicht mehr weiter.

Gruß Angel