Bin 22 und habe 4-bogige (85°) Skoliose - mi Marfan-Syndrom

[callista]

Hallo zusammen,

Meine Krankheitsverlauf: Mit 13 wurde meine Skol in einer Uniklinik festgestellt. Damals waren es 60° und 55°. die Ärzt dort wollten es erst mal noch mit Korsett und KG probieren, bevor wir auf eine OP machen. Das ganze war dasnn ein einziges auf und ab. Ich habe mich regelmäßig (1 mal im Jahr röntigen lassen und jedes mal kam eine andere Gradzahl dabei raus, mal schlechter mal wieder besser. Mein Korsett trug icha uch nur nachts, da ich es einfach nicht realiseirbar halte das ding den ganzen Tag tragen (obwohl ich Mädchen kennegerlent haben die das können). Auf Kur war ich auch einmal. Nur leider nicht in Bad Sobernheim da dort kein Platz frei war. Meine KG habe ich immer 2 wöchentlich auch regelmäßig gemacht.
Naja und nun nach fast 10 Jahren bin ich bei 85° angelangt. Und mein Orthopäde ist der Meinung dass es ohne OP, sich alles noch weiter verschlimmern wird. Deshalb werde ich mich operieren lassen.
Mein Arzt hat mir eine Klinik in Langensteinbach empfohlen (bei Karlruhe ist das irgendwo).
War dort schon mal jemand oder hat davon gehört?

Danke. Gruß Callista

[Ulli]

Hallo,
willst du dich operieren lassen, oder würdest du es noch mal mit Korsett versuchern wollen. Da du ja das Marfansyndrom hast, kannst du das Glück haben, dass du leicht zu korrigieren bist. Dann kannst du mit einem Korsett von Rahmouni sicherlich viel erreichen!
lg
ulli

[Sandy]

Ulli, kannst du einer Unwissenden bitte erklären, warum man mit dem Marfan-Syndrom besser korrigierbar sein sollte? Ich dachte nämlich immer sekundäre Skoliosen würden dadurch auffallen, dass sie schwerer zu korrigieren sind.

Danke schön

Sandy

[callista]

Hi,

es nochmal mit Korsett zu versuchen ist wohl eher aussichtslois nach 10 Jahren und keiner stetigen verbesserung.
Duruch das Marfan ist nicht nur die Wirbelsäule leicht verschiebbar sonderen auch alle anderen Kochen (Rippen u.s.) und davon machen die auch wirklich ziemlich gut gebrauch. Und da meine Rippen mitlerweiler schon auf de Becken aufliegen ist ein Korsett wohl nicht mehr so sinnvoll.

Callista

[Sandy]

Das würde ich nicht unbedingt sagen, dass es nicht mehr sinnvoll ist. Einfach ausprobieren würde ich sagen. Operieren lassen kannst du dich immer noch.
Und hattest damals ja anscheinend kein Rahmouni-Korsett. Da besteht ein deutlicher Unterschied zu herrkömmlichen Korsetts.

Nur wenn es dir damals schon nicht möglich war es tagsüber zu tragen, habe ich da jetzt auch meine Zweifel. Als Erwachsene ist es sehr viel schwerer als als Jugendliche. Ich habe meines damals 23 1/2 h getragen, jetzt schaffe ich es nur stundenweise und selbst das nur unter Schmerzen. Ich würde es trotzdem versuchen an deiner Stelle. Die drohende OP müßte dich ja eigentlich ziemlich motivieren. Und wenn Ulli recht hat, kannst du auch mit einer super Primärkorrektur rechnen .

Grüße,
Sandy

[Ulli]

Hallo Sandy,
wer Marfan hat, hat ein schwaches Bindegewebe. Irgendwie ist auch alles viel beweglicher als bei gesunden Menschen.


Bei meiner Tochter - und auch bei mir - kann man die Wirbelsäule allein mit 2 Finger gerade drücken. Man braucht fast gar keinen Druck.


callista,
Ich würde es schon mit einem Rahmouni versuchen! Wie Sandy schon sagt, operieren kannst du immer noch! Gerade mit Marfan, wo ja sowieso laufen OPś anstehen, würde ich diese, wenn es geht vermeiden.

lg
ulli