Skoliose und Querschnittslähm. -bin neu hier und brauche Rat

[rollijane]

Hallo,
also ich bin 21 Jahre alt und habe eine rechtskonvexe thorakolumbale Skoliose, BWK 8 – LWK 5. Genaue Gradangaben weiß ich leider nicht. Kann nur sagen, dass ich einen Rippenbuckel habe, der naja ich würde sagen, schon sehr zu erkennen ist. Meine Skoliose wurde so im Alter von 11, 12 Jahren festgestellt. Damals hieß es sie sei nicht akut behandlungsbedürftig. Seitdem hatte ich normale KG, nie nur ganz wegen Skoliose (KG wegen meiner Querschnittslähmung, siehe unten).

Ich habe die ganze Zeit über keine Beschwerden gehabt, seit ein paar Wochen aber merke ich dass mir mein Rücken ganz schön zu schaffen macht.
Nun würde ich gern wissen:

-ist es möglich / hilfreich mit spezieller KG die Skoliose nicht weiter zu verschlimmern? Ist dies überhaupt noch möglich?

-Gibt es empfehlenswerte Orthopäden, die auf Skoliosen spezialisiert sind, wenn möglich nicht allzu weit weg. Wenn es nicht anders geht, nehme ich auch längere Wege in Kauf.

-Was kann ich selbst tun, wenn ich Schmerzen habe?

Ich muss dazu noch erwähnen, dass ich aufgrund meiner Behinderung (Spina bifida, komplette Paraplegie unterhalb L1) mich nur im Rollstuhl fortbewegen kann. Ich sitze tagsüber also meistens, auch weil ich am Computer arbeiten muss.
Ich habe hier auch einiges über Schroth-KG gelesen, die ja sehr effektiv sein soll. Da ergeben sich aber bei mir weitere Probleme, da ich nicht in der Lage bin, mich hinzustellen für manche der Übungen. Gibt es da irgendwelche Alternativen?

So ich glaub ich habe alles Wichtige erwähnt. Ich wäre wirklich für jeden Rat dankbar.
Liebe Grüße

rollijane

[Wolf]

Hallo rollijane,

erstmal Willkommen im Forum.

Schau mal in der Rubik gesucht..... nach.

Dort wird ein Dr.Thoma genannt.

Wie er ist kann ich dir nicht sagen aber vielleicht findest du dort auch noch was anderes.

Gruß

Wolf

[rollijane]

Hallo Wolf,
danke für den Tipp. Habe da nachgeschaut. Dr. Thoma hat mehr Erfahrung bei OPs, wonach ich vorrangig nicht suche. Aber trotzdem lieben Dank.
Ich suche eher Orthopäden, die Skoliosen ohne OP behandeln. OP kommt für mich nur in Frage wenn nix anderes geht.
Vielleicht lesen das ja noch ein paar Leute hier und könnten mir Tipps geben, auch was meine anderen Fragen angeht??
rollijane

[Ramses]

Hallo Rollijane,

mit KG nach Schroth kann man sicher Die Skoliose positiv beeinflussen. Nur um das zu erlernen müsstest Du eine reha machen, auch weil viele Übungen Deinen Bedürfnissen angepasst werden müssen. Ich denke dass hierbei nicht nur das fehlende Stehvermögen eine Rolle spielt sondern auch dass die Rückenmuskulatur unterhalb L1 nicht innerviert ist.

Hast Du Dich schon einmal mit Deiner Sitzposition im Rollstuhl auseinandergesetzt?
Vielleicht gibt es hier eine Möglichkeit Deine Schmerzen positiv zu beeinflussen. Bei gehenden Menschen mit Skoliose wird ein oft vorhandener Beckenschiefstand mit Schuherhöhung ausgeglichen. Bei Dir müsste das dann am Sitzkissen ausgeglichen werden.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen

Gruß
Ramses

[rollijane]

Hallo,
ich habe mittlerweile etwas an meinem Sitzkissen verändern lassen. Dies hat anfangs geholfen, die Wirkung lässt aber wieder nach, leider.

Werde noch weiter nach Infos und Möglichkeiten forschen.

Gruß rollijane

[Ramses]

Hallo Rollijane,

schade dass die Veränderung an Deinem Sitzkissen nicht den erhofften Erfolg hatte. Aber die Tatsache dass es am Anfang geholfen hat zeigt, dass der Weg richtig ist nur vielleicht war es einfach zu wenig was man da änderte bzw ändern konnte.

Vielleicht brauchst du auch ein ganz neues Kissen wo man dich noch besser positionieren kann. Hat Dein Rollstuhl eine anpassbare Rückenlehne? Ist Deine Rückenlehne vielleicht zu kurz und unterstützt Deinen Rücken deshalb zu wenig? Dies sind alles Dinge die Dein Sitzen beeinflussen.

Hast Du schon einmal in einem Querschnittzentrum eine Reha gemacht?
Dort sind Therapeuten die sich mit solchen Sachen gut auskennen und die haben auch unterschiedliche Sitzkissen und auch andere Rollstühle die Du dann auch ausprobieren kannst. Vielleicht wäre das auch noch eine Möglichkeit für Dich Deine Rückenbeschwerden in den Griff zu bekommen.


Gruß
Ramses

[rollijane]

Hallo,
also an meinem jetzigen Rollstuhl kann man nicht viel ändern. Es wurde nur etwas das Sitzkissen verändert, wobei es auch blöd ist dass die Rückenlehne zu niedrig ist (Da hast Du, Ramses, völlig Recht!). An der Rückenlehne kann man aber nix ändern. Bräuchte sicher neuen Rolli aber den jetzigen hab ich noch nicht lang genug, dass die Krankenkasse einen anderen genehmigen würde.
Eine Reha in einem Querschnittzentrum habe ich noch nie gemacht.

Gruß rollijane

[Ramses]

Hallo Rollijane,

wenn Du in dem jetzigen Rollstuhl nicht mehr schmerzfrei sitzen kannst, solltest Du nichts desto trotz alles daran setzen das zu ändern. Wenn das mit Deinem jetzigen Rollstuhl nicht möglich ist hast Du auch Anspruch auf einen neuen Rollstuhl.
Versuche doch eine Reha in einem Querschnittzentrum zu machen. Die Therapeuten dort kennen sich sehr gut mit Rollstuhlversorgungen aus und wissen auch wie man vor Ablauf der Frist einen neuen Rollstuhl beantragen kann und den auch bei der Krankenkasse genehmigt bekommt.


Gruß
Ramses