wie geht es weiter? was kann ich tun? Ratlos!

[Sire]

Ich lese mich schon seit längerer Zeit durch das Forum und habe dadurch hoffentlich die beste Theraphie gefunden...
Erstmal zu meiner Geschichte:
ich habe einen Neffen, 8 Jahre, bei ihm wurde erst mit 2! Jahren die Skoliose festgestellt, obwohl man an der Hüfte und am Rücken schon Verformungen gesehen hatte, wurde bei den U´s einfach übersehen.
Nun, er hat Keilwirbel L1 Th 12 (?), ca. 40 Grad, L-förmige Skoliose.
Das habe ich rausbekommen, da ich mich nun mal darum gekümmert habe. Ich selber war nicht mit beim Arzt.
Also, mein Neffe war nach Diagnose bei irgendeinen Ortopäden, der ihm ein Korsett verschrieben hat und es wurde in unserem Wohnort gefertigt. Das dauerte immer sehr lange und wie das so ist, passte es nach wenigen Monaten nicht mehr, da ging es wieder zum Ortopäden, wieder neues Rezept, wieder lange warten usw. Das bedeutete, das der Kleine lange Zeit ohne Korsett war, dann trug er es ein paar Stunden am Tag und dann wieder nicht! Seit Juni! ist es wieder zu klein und der Ortopäde hatte keinen Termin frei und so trägt der Junge halt kein Korsett!!! Die Eltern kümmerten sich auch nicht so richtig und da nahm ich es mal in die Hand und kam so zu dieser Seite. Da war ich erstmal erschrocken, was das doch für einen "schlimme" Erkrankung ist und wie wichtig eine straffe Therapie ist. Da wir in der Nähe von Salzungen wohnen habe ich sie zu Dr. Steffen geschickt, wo sie auch waren und nun ein Korsett (modf. Cheneau) bekommen. Der Gipsabdruck ist gemacht...
Nun meine Frage, wie geht es weiter? Was müssen wir beachten und was kann ich tun, damit der Junge optimal versorgt ist. Eine Kur wegen Schroth wurde vorgeschlagen, finden die Eltern nicht so wichtig !?!
Wie lange sollte das Korsett getragen werden und wie ist es mit Physiotherapie (macht er auch einmal pro Woche nach Voyta , aber auch mit Unterbrechung, da er Rezepte nicht dauerhaft bekommt (wie es geschrieben wird weiß ich nicht)).
Für Ratschläge bin ich sehr dankbar, damit das Kind eine Chance hat, er ist jetzt schon kleiner und man sieht schon, daß er leicht hinkt und krumm ist. Wenn er älter wird, ist es zu spät!!!
Jetzt schon mal DANKE für eure Antworten

Sire

[Sandy]

Hallo Sire!

Wichtig wäre es, zu erfahren, wie gut die Primärkorrektur im neuen Korsett ist. Es sollte darauf bestanden werden in dem neuen Korsett zu röntgen und die WS nach Cobb ausmessen zu lassen. Ein Korsett mit nur wenigen Grad Primärkorrektur kann die Progredienz nicht aufhalten. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Und der größte Wachstumsschub steht ihm ja noch bevor. Dann ist besondere Vorsicht geboten (ich war damals 12 Jahre und die Skoliose verschlechterte sich trotz 23h Korsett täglich um 10° in ein paar Monaten.) Bei mir gab es nie korsettfreie Zeiten, auch wenn das Alte schon etwas zu klein war. Es wird lang- und mittelfristig auch nicht ausreichen, das Korsett nur ein paar Stunden am Tag zu tragen .
Vojta-Gymnastik muss man übrigens MINDESTENS 1 mal täglich machen, dass es was bringt. Ich habe damals 2 mal in der Woche bei der KG geturnt (da gab´s noch mehr Rezepte) und jeden Tag mit meiner Mutter. Die hatte die Methode von meiner PT erlernt. Erst als wir das konsequent durchgehalten haben, hat es was gebracht und die Progredienz wurde trotz miesem Korsett gestoppt. Leider war es etwas zu spät, da ich erst mit 13 angefangen habe "richtige" Gymnastik zu machen, also Vojta, und da hatte ich schon 47°. Mittlerweile weiß ich, dass ein gutes Korsett damals sogar noch etwas hätte verbessern können. Du siehst: dein Neffe gehört in gute Hände. Und seinen Eltern muss klar sein, was passiert, wenn sie nicht ALLES geben um ihm zu helfen (KG mit ihm machen, ihn zum Korsett-Tragen motivieren....)

Grüße,
Sandy

[BZebra]

Nun meine Frage, wie geht es weiter? Was müssen wir beachten und was kann ich tun, damit der Junge optimal versorgt ist. Eine Kur wegen Schroth wurde vorgeschlagen, finden die Eltern nicht so wichtig !?!
Wie lange sollte das Korsett getragen werden und wie ist es mit Physiotherapie (macht er auch einmal pro Woche nach Vojta , aber auch mit Unterbrechung, da er Rezepte nicht dauerhaft bekommt (wie es geschrieben wird weiß ich nicht)).
Für Ratschläge bin ich sehr dankbar, damit das Kind eine Chance hat, er ist jetzt schon kleiner und man sieht schon, daß er leicht hinkt und krumm ist.

Die Eltern davon überzeugen, daß sie sich mal selber informieren. Sei es hier im Forum und anderen Seiten des Internets oder mit Büchern (wir haben hier auch eine ganze Reihe Buchempfehlungen).

Physiotherapie, sei es nach Vojta oder Schroth, ist nicht so gedacht, daß man das nur bei der Krankengymnastin macht und wenn es kein Rezept gibt, dann eben garnicht. Das muss jeden Tag gemacht werden. Die Eltern müssten sich das von der Physiotherapeutin beibringen lassen und dann jeden Tag mit ihrem Sohn daheim üben.

Und im Alter von 8 Jahren ist Schroth dafür die geeignetere Therapie, die man aber auch nur während einer Reha erlernen kann, bei der allerdings dann auch nicht nur der Sohn die Übungen lernen soll, sondern die Eltern ebenfalls. Deren Aufgabe ist es dann schließlich, zusammen mit ihrem Sohn täglich die Übungen zu machen. Und sinnvoll währe auch JEDES Jahr eine Reha.

Wenn das nicht ordentlich therapiert wird, und das Korsett nicht ordentlich getragen wird (er muss 21 - 23 Stunden am Tag), weil die Eltern da nicht hinter stehen, oder die Qualität nicht stimmt (von der wir aber mal hoffen, daß Dr. Steffan da jetzt nach schaut), dann endet das bei einer Operation eines nicht ausgewachsenen Kindes mit der Folge, daß die Wirbelsäule versteift wird und nicht mehr mitwachsen kann (der Rumpf bleibt klein) und den ganzen Operationsrisiken dazu.

Ohne Operation und halbherzig durchgeführter konservativer Therapie endet so etwas dann so:




Bild entnommen aus dem gelben Buch, in dem es noch mehr Bilder dieser Art gibt (eine ältere Ausgabe tuts auch, da hat sich nicht viel verändert). Ansonsten sind noch die von uns mit TIPP gekennzeichneten Bücher sehr zu empfehlen, insbesondere was Information angeht. Das gelbe Buch ist eher ein "Bilderbuch".

Versuche den Eltern zu zeigen, was passiert, wenn ...

Was Dich betrifft, so finde ich, bist Du wirklich ein/e top Tante oder Onkel!

Gruß,
BZebra

[Dr. Steffan]

Dr. Steffan schaut danach, mit Sicherheit auch eine Rö-Kontrolle wird nach Anpassung des Korsetts gemacht und natürlich auch vermessen. Die Reha sollte unbedingt erfolgen und wie BZebra richtig schreibt sollte dabei ein Elternteil anwesend sein um die Übungen auch zu lernen. Die Verantwortung der Eltern kann ich natürlich nicht übernehemen, wenn aber eine Skoliose so früh auftritt ist mit einer deutlichen Zunahme ohne die geeignete Therapie zu rechnen.

[Sire]

Aus welchem "gelben" Buch sind die Bilder?
Die Darstellungen sind echt erschreckend, vielleicht kann ich so den Eltern ihre Verantwortung klar machen.
Mein Neffe ist mir so wichtig, wie mein eigener Sohn. Ich bin froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Ich habe dadurch erst erkannt, dass diese Erkrankung nicht auf die leichte Schulter zu nehmen ist. Nun muss ich den Eltern klar machen, daß sie nun an der Reihe sind, alles für die Gesundheit ihres Kindes zu tun.
Schöne Grüße Sire

[BZebra]

In unseren Buchempfehlungen oben im Header jeder Seite und hier links.php#Literatur
Titel des Buche: Dreidimensionale Skoliosebehandlung

Zu diesem Buch gibt es jetzt auch eine Webseite, auf der auch einige Bilder starker Skoliosen zu finden sind: http://www.schroth-skoliosebehandlung.de/

Eine weitere Seite, die zeigt wie schnell eine Skoliose sich verschlechtern kann: http://www.rahmouni.de/skoliose/progredienz.htm

[equote="Entnommen von http://www.rahmouni.de"]
Beispiel für die Progredienz einer unbehandelten Skoliose

Jeder Monat zählt! Innerhalb von 7 Monaten verschlechterte sich die Skoliose der 13-jährigen Patientin von 19° thorakal, 27° lumbal auf 34° thorakal, 68° lumbal. Dies ist leider kein Einzelfall! Eine Behandlung wäre dringend erforderlich.

Verschlechterung innerhalb von 7 Monaten:


[/equote]

Bilder finden sich auch einfach über Google ( http://images.google.de/imghp?hl=de&tab=wi&q=scoliosis ). Z.B. dieses hier:



Viel Erfolg!
BZebra

[Dalia]

Hallo Sire,

ich kann Sandy und BZebra nur zustimmen.

Und hier als Alternative die Bilder einer erfolgreichen Korsetttherapie (von BZebra ):

Korsett-Therapie - vorher / nachher Bilder

Meine Skoliosengeschichte dient auch nur als Negativbeispiel, ich bin wegen schlechter Korsetttherapie (Korsetts zwar knapp 10 Jahre lang rund um die Uhr getragen, aber sie waren bis auf das letzte Korsett qualitativ schlecht) bei etwa 90 bis 100° gelandet.

Dalia