Fine hats überstanden!!!

[Dalia]

Hallo Toni,

ganz vielen Dank für deinen Bericht!

Ja, die ganze Zeit musste ich auch drandenken, dass die Beine ja noch nicht richtig beweglich sind. Aber dass es so heavy ist, wusste ich nicht. Ich habe mich allerdings auch gewundert, dass Fine schon entlassen werden soll, wenn der baldige Zustand der Beine noch unklar ist.

Völlig verständlich, dass Fines Eltern sich zurückhalten mit solchen Infos, für sie ist das alles nicht einfach.

Erst mal: FINE IST UNGLAUBICH STARK und SEHR TAPFER.

Was wir vorher schon wussten. Wie schade, dass es auch notwendig ist.

Daß sie sich dann zumindest INTENSIV und KONSEQUNET um eine "Schadensbegrenzung" in einer entsprechende Anschluß-Heilbehandlung und den Transport dorthin unter sicheren und menschlichen Bedingungen kümmern sollten, müsste eigentlich schon als Minimum zu erwarten sein?

Das sehe ich auch so, so wird aber davon ausgegangen, dass jede OP sehr gut verläuft.

Der Gipfel der „Unaufmerksamkeit“ gegenüber den Eltern war es, sie nach der OP einfach nicht zu informieren, obwohl ein erlösender Anruf nach ca. 150 Minuten vereinbart war.

Ja, das ist mir auch völlig unbegreiflich, wie das passieren konnte. Es ging wohl in dem Massenbetrieb unter.

Hoffentlich GAR KEINE und mit den 50° „Restskoliose“ könnte sie sehr gut leben.

Auf die 50° kann sie sehr stolz sein und ich drücke ganz fest die Daumen, dass Fine wieder vollständig gesund wird.

Liebe Grüße,
Dalia

[Nelli]

Hallo Toni,

danke für deine ausführliche Meinung bezüglich Fine wie tapfer und toll sie diese Situation erträgt. Alle Achtung.
Aber es kann doch wirklich nicht wahr sein, dass ein Prof. Halm es nicht schafft eine geeignete Reha zu organisieren.
Auch fand ich den Satz von Gaby als sie in Neustadt war "Huhu Fine geht es sehr gut" auch nicht richtig, wie kann es jemandem gut gehen der einen Halo am Kopf hat, nicht wissend wann die nächste OP ist und kein Gefühl bzw. richtiges Gefühl in den Beinen hat, und noch nicht mal den Schließmuskel richtig steuern kann, wie kann es Fine da sehr gut gehen, vielleicht den Umständen entsprechend gut aber das ist wohl auch alles.
Ja, da kann wohl nur jemand mitfühlen der selbst schon vor dem OP gestanden hat( und auf jemanden gewartet hat, da wird jede Minute zur Ewigkeit vor allem wenn die vorausgesagte Dauer schon überschritten ist, dass finde ich auch eine absolute Gleichgültigkeit gegenüber den Eltern.
Ich hoffe und drücke alle Daumen, dass Fine nicht einfach so ohne einen sofortigen Reha Termin entlassen wird.
Alles erdenklich Gute für dich Fine.
Annette

[Karlson vom Dach]

Lieber Toni,

vielen dank für Deinen ehrlichen Bericht, den ich mir gleich zweimal fassungslos durchlesen mußte. Mich erinnert das ganze an die endlosen Effizienssteigerungsrunden in der Wirtschaft, und zwar auf Biegen und Brechen, koste es, was es wolle. Bestimmte Werte zählen in unserer Gesellschaft immer weniger...

Liebe Fine, liebe Letizia, lieber Papa von Fine,

jetzt wissen wir erst, wo Ihr zur Zeit steht. Ich finde es schrecklich, wenn sich dort anscheinend niemand verantwortlich fühlt und offensichtlich in der Lage ist, die notwendigen Schritte einzuleiten. Ich wünsche Euch, daß Ihr möglichst bald wißt, wo und wann Fine eine Reha machen kann, die dringend notwendig ist, auch weil Ihr als Eltern wieder arbeiten müßt. Liebe Fine, ich wünsche mir, da Du möglichst bald Deine Beweglichkeit ohne bleibende Behinderungen wieder erlernt hast.

Viele Grüße,

Karlson

[Dalia]

Hallo Nelli,

Auch fand ich den Satz von Gaby als sie in Neustadt war "Huhu Fine geht es sehr gut" auch nicht richtig

ich finde diesen Kommentar im Moment nicht (war wohl in Stonis OP-Forum), aber ich glaube, Gaby sagte das zu einem Zeitpunkt, als Fine sehr motiviert war. Ich vermute, dass mit jedem Tag die Motivation abnimmt, jedenfalls wenn sich keine Besserungen zeigen.

Ja, da kann wohl nur jemand mitfühlen der selbst schon vor dem OP gestanden hat( und auf jemanden gewartet hat, da wird jede Minute zur Ewigkeit

Ja, das wollte ich auch noch sagen, dass nicht nur dier Eltern, sondern auch Fine ewig warten musste. Wird hier leicht übersehen. ICH hätte mir nach so einer OP gewünscht, sofort meine Lieben zu sehen, egal wie es mir gerade geht.

Dalia

[SissyKin]

Liebe Fine, liebe Eltern von Fine,
mich erinnert deine Geschichte, liebe Fine, jedes Mal, wenn ich etwas lese an das Auf und Ab von Hannah, die vor 3 1/2 Jahren eine Spondylodese hatte und danach erst einmal beide Füße wegen einer Peronäusparese nicht mehr bewegen konnte.
Ich habe die GEschichte von ihr schon im Forum erzählt und will nicht noch einmal davon anfangen.
Mir ist nur jemand eingefallen, den ihr wegen einer guten und kompetenten Anschlussbehandlung in eurem Fall fragen könntet.
Der Buchautor und derzeit glaube ich Phoenix-Moderator hat ein Buch über seine Querschnittlähmung geschrieben (Riss im Glück") und im Zuge dessen sehr viel recherchiert.
Man bekommt über seine Website gut Kontakt zu ihm /www.stephankulle.de. Er antwortet in der REgel schnell und zuverlässig.
Vielleicht kann er euch einen guten Tipp geben oder sogar behilflich sein.
Wenn es die Klinik schon nicht kann...ich wünsche euch allen dreien viel, viel Kraft für das, was noch vor euch liegt.
Hinterher wundert man sich manchmal, wie man das alles überstanden hat, jedenfalls ging es uns so.
Liebe Grüße nach Neustadt
SissyKin

[SissyKin]

Es geht zwar aus der Websiteadresse hervor, aber ich schreibe den Namen trotzdem nochmal, nachdem er im Text ansonsten fehlt: Der Mann heißt Stephan Kulle

[gästin]

Liebe Fine, ich habe dein Schicksal verfolgt nehme sehr stark Anteil daran.
Ich wünsche dir, dass du deine vorbildliche Einstellung behältst und dass es (wenn auch langsam langsam aber sicher) immer weiter aufwärts geht.
Auch wenn ich nichts Hilfreiches beisteuern kann, sende ich dir alle guten Gedanken und Wünsche!

Darf ich noch zwei Fragen stellen, die sich für mich aus deiner Geschichte ergeben?
Ist es wahr, dass sich deine Krümmung trotz Rahmouni- Korsett von 60 auf 80 Grad verschlechtert hat?
Ist dieses "rebellierende Verhalten" der WS zum Anlass genommen worden, VOR DER OP ein MRT deiner Wirbelsäule anzufertigen, um evtl. Anomalien (z.B. Syringomyelie, Tethered Cord...) auszuschließen?
Ich kann dazu nichts in deinen Threads finden.

Jedenfalls alle Achtung, dass du schon so weit durchgehalten hast. Dir und deinen wunderbaren Eltern alles Gute und viel Geduld für die weitere Behandlung und gute Genesung.

@ SissyKin: Das Buch ist sicher in guter Tip. Kann man deinen Beitrag so lesen, dass deine Tochter inzwischen keine Lähmung mehr hat? Das tut gut zu erfahren und macht Mut!

[stonewoman]

Auch fand ich den Satz von Gaby als sie in Neustadt war "Huhu Fine geht es sehr gut" auch nicht richtig, wie kann es jemandem gut gehen der einen Halo am Kopf hat, nicht wissend wann die nächste OP ist und kein Gefühl bzw. richtiges Gefühl in den Beinen hat, und noch nicht mal den Schließmuskel richtig steuern kann, wie kann es Fine da sehr gut gehen, vielleicht den Umständen entsprechend gut aber das ist wohl auch alles.

Das ist doch klar, dass Fine den Halo und ihren Zustand nicht toll findet. Trotzdem ging es ihr zu dem Zeitpunkt (den Umständen entsprechend!) sehr gut. Sie war sehr gut gelaunt und Zuversichtlich, an dem Tag brauchte sie kaum Medis und ihre Beine konnte sie wieder ein Stück mehr heben.

Ausserdem war das eine Nachricht per SMS, also hält man sich kurz...

[SissyKin]

LIebe Gästin,
leider kann ich diese ermutigende Antwort nicht geben.
Der rechte Fuß hat recht schnell wieder funktioniert. Der Linke tut es bis heute nicht, ist bis auf eine kleine Restfunktion gelähmt.
Das ist sicher auf ein Stück darauf zu schieben, dass die behandelnden Ärzte vollkommen überfordert damit waren (....das wird schon noch....)
und inzwischen wahrscheinlich sowieso nicht mehr viel an der Funktion wiederhergestellt werden kann, nur über Muskelkraft.
Hätten wir Stephan Kulle früher kennengelernt, dann wäre vielleicht manches noch anders möglich gewesen, weil er gute Tipps hatte....aber da war es für wirkliche Vernbesserung wohl einfach schon zu spät.
Das sollte aber bei Fine ja keinesfalls der Fall sein.
Liebe Grüße
SissyKin

[Soj_83.]

Hallo ihr Lieben,

komme leider heute erst dazu ein paar Zeilen hier zu schreiben, da wir gestern Besuch aus der Heimat hatten.

Aber toni hat ja schon berichtet, nachdem er Fine hier besucht hat. Sie hat sich sehr darüber gefreut. Und schließlich war wieder ein sonst langweiliger Nachmittag schnell vorüber.

@Petra: Fine bedankt sich ganz lieb für den uniformierten Teddy. Eine originelle Idee. Ich hoffe nur, dass er jetzt nicht in deiner Sammlung fehlt.

Jetzt werde ich noch einige Dinge hier berichtigen, klarstellen, richtigstellen,..............

Ich habe heute nochmal mit dem OA gesprochen und er hat mir in Bezug auf Fines "Heimgang" zugesagt, dass sie in diesem Zustand, wenn wir es nicht wollen, nicht nach Hause muss, falls es nicht sofort mit der Anschlussreha klappt. Er nannte mir dann noch folgende Alternative: Fine könnte ja hier im Haus zwischenzeitlich die Reha machen.
Das hat aber aus meiner Sicht wenig Sinn, denn ich glaube nicht, dass hier in der Reha ständig 2 Pflegekräfte für Fine zur Verfügung stehen.
Und Fine braucht keine Reha für den Rücken sondern für die Beine.

Und so hintergründig hat er auch zugegeben, dass man sie auch auf der Station behalten könnte.

Fazit: Ordnen wir es in die Kategorie "Missverständnis"???

Das zweite was mir am Herzen liegt, ist unser netter Stationsarzt.
Er hat seit Mittwoch versucht den OA der Reha-Klinik zu erreichen, ohne Erfolg. Am Freitag hatte er dann endlich jemand am Telefon, der ihm sagte, dass der OA für ein paar Tage nicht da war und am Montag aber zu sprechen ist. DAmit hoffen wir wird alles morgen geklärt werden.

Vielleicht sind wir mittlerweile einfach zu übervorsichtig, empfindlich und ungeduldig geworden.

@Toni: wei du siehst es klärt sich alles auf. Somit kannst du wieder beruhigt einen Gang zurückschalten.

[Soj_83]

Der PC spinnt heut total.

@Nelli: Fine geht es wirklich gut. Klar gibt es Tage, wo die Stimmung unten ist. Und das sie in einer besch........Situation ist, weiß sie alleine.
Aber als Stoni, Carsten und auch Toni hier waren, war sie der glücklichste Mensch und sie zeigt das auch. Warum soll sie ständig jammern.
Wenn Besuch da ist, gehts ihr einfach besser, da spielt ein Halo oder die Ungewissheit keine Rolle, zumindest in diesem Augenblick.
Und ich gebe Stoni vollkommen Recht, wenn sie der Ansicht war und ist, dass es Fine sehr gut ging, als sie da waren, denn so war es auch. Fine war abgelenkt und vor allem hochmotiviert. Sie ist das erste Mal in die Cafeteria gefahren.
Ein Handicap zu haben, bedeutet nicht gleichzeitig totunglücklich zu sein.

@SissyKin: ich werd mal auf die Seite schauen, mal sehen , ob das was für Fine wäre.
Danke erst mal.

Euch allen noch einen schönen Sonntag. Wir werden jetzt einen kleinen Ausflug um die Klinik starten.

Viele liebe Grüße von Fine an alle.

Letizia

[nemo15]

Hallo Toni,

endlich endlich hast du mal geschrieben, was wirklich Sache ist, sonst hätten es ich oder meine Mutter getan!! Ich hab schon fast die Krise gekriegt. Zu eurer Information: Ich heiße Anne, bin 16 Jahre alt und mir ist letztes Jahr im Oktober genau dasselbe passiert wie Fine. (Vielleicht haben es ja damals einige gelesen). Nach der OP habe ich nur noch ab und zu ins Forum geschaut aber als ich Fines Geschichte gelesen habe kam alles wieder hoch und mir ist echt schlecht geworden. Habe sofort Kontakt zu Fine und ihrer Mutter aufgenommen und telefoniere regelmäßig mit Fine. Deswegen möchte ich nochmal Toni unterstützen: Fine hat die zweite OP sehr gut überstanden, es gab zum Glück keine weiteren Komplikationen, aber deswegen ist es trotzdem NOCH LANGE NICHT überstanden. Fine hat, wie Toni schon beschrieben, noch einen weiten Weg vor sich bevor an alltägliche Dinge wie alleine zur Toilette gehen oder sogar alleine essen überhaupt zu denken ist. Ich bin diesen Weg selbst gegangen und kann nur sagen: Was Fine jetzt braucht, sind nicht Leute die sagen, dass wird schon wieder alles, oder du kannst bestimmt bald nach Hause und wieder rumlaufen sondern Leute, die ihr Mut machen, den weiten Weg, der noch vor ihr liegt zu, zu gehen und sie dabei unterstützen.
So, nehmt mir die harten Worte bitte nicht übel, aber es musste einfach mal gesagt werden.
Liebe Grüße
Anne

[nemo15]

@Toni: wann hast du Fine das letzte mal gesehen??

[Nelli]

Hallo,

erstmal möchte ich mich für meine Äußerung zu Fine geht es sehr gut entschuldigen bei Gaby, dann ging bzw. geht es ihr doch sehr gut, was meine höchste Achtung für Sie bedeutet, es ist schon wahr, man muss das beste aus dieser Situation machen und Hut ab, das scheint Fine zu gelingen.
Ich finde es auch nett von Neustadt Fine in diesem Zustand nicht zu entlassen, wenn sie es nicht will, und dass sie noch solange wie sie meint, dort bleiben kann.
Aber ich denke jetzt läuft auch die Zeit und je länger der Termin zur Anschluss-Reha dauert umso wertvolle, wirklich wertvolle Zeit geht verloren für die Nerven und die Beweglichkeit ihrer Beine. Ich bin kein Fachmann, aber bei jeder Nervenschädigung zählen eigentlich sogar Sekunden, drum denke ich - wie sich ja auch Neustadt bemüht - eilt es sehr.
Ich wünsche dir Fine eine baldige Einweisung in eine für dich geeigneten Reha und ich bin mir sicher mit deinem Power und deiner Energie wirst du den Physiotherapeuten schon zeigen "wos lang geht"
Alles Liebe
Annette

[Mellie26]

Auch von mir noch alles Gute zum Erreichen des "Teilerfolges".. ich glaube,bzw ich weiss,dass es schnell gesagt ist "Das wird schon wieder und bald...." das ist oft so,weil man in solchen Situationen einfach nicht weiss,was man sagen/schreiben soll.... ich musste vor 14 Jahren noch 14 Tage nach der OP stramm auf dem Rücken liegen,dann Gips anpassen ("einfach so" aus dem bett raus,was ja 14 tage sozusagen meine heimat war) und das war weiss Gott nicht leicht... ich erinner micvh an eine Situation: Ich stand (mehr oder weniger) an einen Hocker gelehnt,während ich eingegipst wurde (Ein Glück,es war Winter) draussen vor dem Fenster stand ein Tannenbaum mit Lichterketten geschmückt (Ende November/Anfang dezember). Ich sagte,mir wird schwindelig.. man sagte dann zu mir:"Guck nach draussen auf den baum" Meine Antwort:" Ich sehe keinen baum,ich sehe alles schwarz" So schnell war ich noch nie wieder in meinem Bett Mein Kreislauf hatte sich mal eben verabschiedet...Gipsen wurde auf den nächsten Tag verschoben,wo dann die Fortsetzung kam.. da ging alles gut... den Gips hatte ich bis April92 glaube ich,dann bekam ich ein Korsett.... und das habe ich erst im August93 endgültig abgelegt... anfangs tag und Nacht tragen,später stundenweise tagsüber Tragezeit reduzieren... dann hiess es,ichkönne es nachts auch ablassen,aber da hatte ich bedenken,dass was kaputt geht,während ich schlafe... bis ich im August beim babysitten bei meiner Tante war und es länger dauerte als erwartet und ich somit dort schlafen musste. Meine Mutter fragte mich,ob ich das Korsett auch haben will,ich hab gesagt nein... seitdem habe ich kein Korsdett mehr..
was ich damit sagen möchte: Im grunde ist jeder weg hart,und ich fands auch etwas komisch,dasas Fines Eltern nicht informiert wurden... aber,sie hat soweit ich das mitbekam schon soviele Situationen gemeistert und wird auch den beschwerlichen Weg bis zum Ende schaffen.. ich hatte auch nen HALO und mir gings GUT! Ich glaube,zwischen gut und gut ist auch ein Unterschied.. man sollte wohl sagen,"den Umständen entsprechend gut" denn, für Aussenstehende ist so ein halo ja ein "Monster" ich hatte mich mit meiner "Schraubenkrone" sozusagen angefreundet... das war die beste Möglichkeit, damit es einem gut gehen kann.. sich in sein Schicksal ergeben und jeden tag aufs neue jammern,wie schlecht es einem geht,bringt einen selbst nicht weiter.. positiv denken und in die Zukunft schauen,was man noch tolles erleben kann,das ist wichtig...

Nochmal liebe gr+üsse an Fine und ihre Eltern,die auf jeden fall aklle zusammen noch einen schweren Weg haben.. ich hoffe,dass die Reha so schnell wie möglich durch geht,denn dann kann man viel erreichen für das,was sie bisher erreicht haben

[Marina]

hallo ihr alle,
ich wollte nur sagen, dass es mit dem bescheid sagen nach der op auch in münster nicht immer klappt. meiner mutter wurde während meiner 2. op gesagt, dass es komplikationen gab und haben sie dann einige weitere stunden im ungewissen gelassen, bis ich längs wieder auf intensiv war....
sie ist, ich denke genauso wie fines eltern, fast durchgedreht.
wir haben nie eine entschuldigung gehört.
wichtig ist doch, dass es fine den umständen entsprechend gut geht. ich
vor fine und ihren eltern, wie sie alles meistern und uns nebenbei auf dem laufenden halten (dir toni natürlich auch ein dickes danke) denke es hilft schon ein wenig, wenn man weiß das andere im guten an einen denken.
so, das wars erstmal von mir
Grüße marina

[Toni]

@Toni: wann hast du Fine das letzte mal gesehen??

am Freitag nachmittag den 23. 9. 2005 ca. 3,5 Stunden.

DANKE Anne!
Gruß Toni

[Fine]

Hallo ihr lieben!

Endlich hab ich es geschafft mich auch mal an den PC zu setzen.

Zu allererst wollte ich mich persönlich bei euch allen bedanken, für eure Unterstützung, für eure lieben E-mails und Briefe.

Seit gestern geht es mir BLENDEND!!! Ich wurde zum ersten mal aufgestellt (mit Hilfe von 3 Leuten und dem Gehwagen wo man seine Ellenbogen aufstützt). Es war toll! Als das gleiche heut wieder gemacht wurde, standf meine Mutti neben mir und wir haben beide festgestellt, wie sehr ich gewachsen bin - schätzungsweise 7 cm - das macht mich richtig happy!

Des weiteren sind alle sehr begeistert über meinen Rücken, wie toll der Rippenbuckel "drin" ist!

Tja, und was meine Beine angeht: Prof. Halm sagte mir, es wird Monate dauern, eh ich wieder richtig laufen kann, aber darauf bin ich jetzt vorbereitet, ich weiß das es nicht leicht wird, aber ich freue mich auf die Reha!

So, nun werd ich meine übrig gebliebene Zeit im Rollstuhl für heut Vormittag noch etwas genießen und meine Freundin auf Station 40 besuchen.

Ich wünmsch euch allen eine schöne Woche, werd mich bald wieder melden.

LG eure Fine

[Bommenate]

Hallo Fine,

DAS SIND JA SPITZENMÄSSIGE NEUIGKEITEN!!!!

Schön, wieder von Dir zu lesen und ich hoffe auf weitere Posts von Dir!!!

Liebe Grüße,

Bommenate

[Dalia]

Hallo Fine,

ich freue mich SEHR, dass du dich nun selbst melden kannst. Das klingt gut, was du schreibst.

7 cm mehr ist ja und schön, dass du mit dem kosmetischen Ergebnis so zufrieden bist.

Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg bei deinem Genesungsweg,
Dalia