OP evtl. im AKK in Hamburg

[Manuela Riechert]

Hallo Isabell ,
hast du schon etwas von der neuartigen Op-Methode in Hamburg gehört,viel schonender und die Ws bleibt beweglich.Wir streben diese Methode bei unser 10Jährigen Tochter an.(Skoliose 60° LWs).haben am28.Nov. dort einen Vorstellungstermin.
Wer Informationen zu diesem Thema haben möchte,oder mit mir inKontakt treten Möchte :ManuelaRiechert@gmx.de
ansonsten findet ihr mich im Skoliose-Op-Forum.de
Liebe Grüße an alle
Manuela Riechert aus Ostvorpommern

[DAGI T]

Hallo Manuela!

mal´ne Frage so zwischendurch...
Deine 10 Jahre alte Tochter, 60 Grad Verkrümmung...

darf ich einmal fragen, wie das kam, gekommen ist?
Was hat die Kleine schon alles gemacht, oder ist es erst jetzt diagnostiziert worden, und was soll nun genau wie operiert werden?!?

Wie schnell ist die Skoli´"gewachsen" oder Frage an alle, wie schnell kann sie z.B. von 8 Grad bei Kindern in diesem Alter voranschreiten...
Hast Du als Mutter auch eine Skoliose oder ähnliches...?
Wenn ich all´das überhaupt so intim fragen darf...

Erzähle, wenn Du magst und kannst doch etwas mehr, danke! Würde mich sehr interessieren; meine Tochter ist 7 ...

Gruss
D

[Manuela Riechert]

Hallo Dagi T,

du darfst alles fragen

nur mal ganz kurz,bei Lilarot wurde die Skoliose mit ca 41/2 Jahren entdeckt(36°).Bekam Korsett ,Kg,2x Vorsorgekur in Bad Sobernheim(kam aber jedesmal krank zurück-Lungenentzündung )mußten zwischenzeitlich auf Anraten eines Orthopäden ,den Korsettbauer wechseln(21/2 Jahre lang)-war ein riesengroßer Fehler-diese kosetts drückten dieWS weiter in die Skolose rein-Hatten riesen Krach mit dem Arzt-wechselten zum alten korsettbauer-zum Abschied bekamen wir von dem Orthopäden eine Überweisung in die Charite´(Berlin) in die hand gedrückt.dort schafften sie es endlich ein vernünftiges Röbi zu machen,Schock:60°LWS,Gegenkrümmung ist raus,WS steht aber nicht mehr im Lot-OP
Sind aber mit der geplanten Op-Methode nicht einverstanden(Risiken.....),haben von einer schonenderen Methode im Altonaer (hamurg)KInderkrankenhaus gehört,haben dort am28.11. einen Vorstellungstermin bekommen
Ich muß noch dazu sagen bei Lilarot ist die Ursache bekannt,ihr fehlt eine Bandscheibe zwischen dem letzten und vorletzten Lw (Steiß),deshalb knickt die WS zur Seite ab,es ging bloß bis jetzt keiner der Ärzte darauf ein.
So nun habe ich dir einge Fragen beantwortet.Frag ruhig weiter!
Liebe Grüße
Manuela Riechert

[DAGI T]

danke für Deine Antworten!

Es tut mir sehr leid für Eure Lilarot... ich stelle mir das für so ein kleines Mädchen echt heftig vor, immer wieder zu Ärzten und so und ich glaube, auch wir Eltern leiden jedesmal mit...
ich weiß noch, wie meine Mutter immer fast weinend den Raum verlassen hatte, wenn ich nach zu extremer Korsettversorgung richtig wunde Druckstellen hatte, mich übergeben mußte und mich allgemein, auch seelisch, schlecht fühlte... nur, ich war da schon 12 Jahre alt...

wie verkraftet ein 5 jähriges Kind sowas?
Manche sagen ja, je früher desto besser, klar, weil Kinder lernfähiger sind als ältere Menschen und sich schneller "fügen" lernen, aber sie sind auch mehr von uns GROSSEN abhängig, also von richtiger, guter ärztlicher Betreuung, von liebevollen Eltern und von einer vorwurfsfreien Umgebung ( die man ja bekanntlich nie haben wird!)

Ich finde es klasse, dass Du und Deine Familie so zusammen kämpft und versucht, der Kleinen auf schonende Weise zu helfen... ich hoffe, Du stehst das als Mutter auch weitesgehend ohne miese gefühle durch und ich wünsche Euch, nein, besonders Lilarot, dass Ihr Erfolg haben werdet im November und dass es ihr bald besser geht, dass sie auch seelisch und sonst ein kräftiger Mensch wird und gesund und glücklich wird...
Wie läuft es denn bei Franzi´in der Schule, kommt sie klar, hat sie Freunde, Hobbies und so...
ich war als Kind schon ein wenig isoliert... naja, war auch viel meine Schuld...

UND ich hoffe, bei meiner Lisa das Richtige an Vorbeugung nun zu tun... sie hat 8 Grad!
ICH habe halt auch Skoliose und es wohl "weitergegebn"...
Meine kleine Tochter wird nun 3 und sie will ich auch im Auge behalten... das ist halt derzeit meine Sorge... mein Bestreben...

daher helfen mir hier solche Beiträge im Forum sehr, weil ich dann weiß, was kann man tun, was sollte man tun, wie reagiere ich, wie machen es andere... usw.



so, nun lieben Gruss an Dich und die Deinen
ich muss hier mal´langsam wieder was´im Haushalt machen, vernachlässige das total, seit ich dieses Forum etc. entdeckt habe!!!
D.

[Manuela Riechert]

Hallo Dagi,

das Problem mit dem Haushalt kenne ich ,ist bei mir ist es das selbe.Das forum und das Skoliose-Op-Forum(dort bin ich ursprünglich zu finden)geben mir im Moment die nötige Kraft die ich brauche,alle haben mir sehr geholfen.Mein Mann arbeitet auswärts er kämpft zwar mit,nimmt aber alles auf die leichte Schulter,und will auch nicht viel darüber reden.

Für Lilarot war dies mit 5 Jahren ein Schock,einfach eingegips zu werden,hat sich aber nie groß über das Korsett beschwert.Wir haben auch einen Mittelweg gefunden.Bad Sobernheim hatte empfohlen 12Std.Tragezeit.Sie zieht das Korsett an wenn sie passiv ist,d.h.Hausaufgaben,Fernsehen,Schlafen,Computer,drinnen spielen(kommen so auf 13-18 Std.je nach Witterung).......wenn sie rausgeht,zum Fahrradfahren ,Reiten,Bäume klettern kann sie es nicht gebrauchen,ich kann ihr doch nicht alles verbieten.
Sogar das einfache Spazierengehen geht damit nicht,nach gut 10 Min. schwitzt sie darin so doll dass sie sich darin wundscheuert.Was haben wir davon ,wenn sie dann noch entzündete Hautstellen hat und noch eine Wundsepsis bekommt.Wie sagte so schön unser erster Korsettbauer,ein Korsett ist nur dann richtig ,wenn die Haut darunter nekrotisch(schwarz) wird,dann tut es auch nicht mehr weh.(die Nerven sind dann abgestorben)Da ich selbst Krankenschwester bin und ich ganz genau weiß,dass man so etwas nie anstreben darf,war es mir klar,mit Lilarot nicht.Deshalb unser Mittelweg.Bis jetzt zog sie das korsett nur in die Schule an,wenn sie auch damit klar kommt ,an Tagen ,wo sie ständig schuhe wechseln muß(kann sich diese nicht alleine anziehen),trug sie es nicht,bei Klassenfahrten,Nachmittagsveranstaltungen trug sie es.Die Schüler und die Lehrer wissen Bescheid bis jetzt hat es keine negativen Erfahrungen gegeben(sind alle damit aufgewachsen)Einmal hatte sie ein ganz tolles Erfolgserlebnis,ein Junge wollte sie mit der Faust in den Bauch hauen,und sie hatte ihr Korsett an,Der Junge hatte sich die Hand verstaucht,sie fand dies absolut cool,somit traut sich niemand mehr sie irgendwie zu ärgern.
Im Moment hat sie ein neues Korsett,passt aber noch nicht ganz,Scheuert beim Gehen noch zu sehr,müssen nochmal hin,werden dann versuchen ob sie es doch in die Schule anziehen kann.Schuhewechseln fällt jetzt in der Realschule weg.
Zur Kg geht sie ohne Murren,zu den Ärzten hat sie leider,dank des "so Netten Orthopäden,welcher uns Elertn vor dem Kind als schlecht bezeichnet hat,mehrmals) kein Vertrauen mehr,ich brauchte nach solchen Besuchen immer 3 Wochen sie moralisch wieder hinzubiegen.
Ansonsten ist Lilarot ein ganz fröhliches "gesundes "Kind nur ca.1Wo vor einem besonderen Arzttermin wird sie immer krank.Plötzlich 40° Fieber,kaum senkbar und unstillbares Erbrechen,(hätten sie schon paarmal fast ins KH eingewiesen)Durch Zufall sind wir daraufgekommen ,das dies nervlich ist.Als wir den Termin in Berlin hatten war es genauso,wir gaben ihr Baldrian und fuhren dann mit einem fiebernden und spukenden Kind 190km nach Berlin.Dann die Schreckensmeldung!!! Wieder zu Hause angekommen war unser Kind plötzlich putzmunter.
Ich habe übrigens und sonst auch keiner in unserer Familie keine Skoliose und ich habe ebenfalls noch eine 4-jährige Tochter.
Bei deiner Tochter würde ich 1-2x/woche zur Kg gehen,Pass aber auf dass diese nach einiger Zeit nicht mit ihr nur noch Ball spielen.Lass dir von deiner Tochter zeigen ,welche Übungen sie gelernt hat,und mach sie spielerisch zu hause mit ihr,viellecht macht dann deine Kleine auch mit.Es kostet zwar Nerven ,aber es lohnt sich.Ansonsten laß deine Tochter Sportarten machen ,die die Rückenmusklatur stärken,z.B. reiten,Rudern....vorallem höre auf dein Muttergefühl,du mußt nicht gleich ja und Amen zu den Arztvorschlägen sagen,hol eine 2.Meinung ein,Frag im Forum nach.........
Du kannst mich auch jederzeit anrufen:039777-26854 oder Handy (wenn ich grad im Netz bin) 0160-95430727,dann müssen wir nicht soviel tippen geht schneller.
Ansonsten bin ich dabei die ganze Geschichte von Lilarot aufzu schreiben um sie dann ins Skoliose-Op-Forum zu stellen-dauert aber noch-wird ganz schön lange.
Nun wünsche ich euch alles gute!
Manuela Riechert

[Tomma]

Hallo Manuela,

welches neue OP-Verfahren meinst du? Sprichst du von der "Klammer-Methode", die seit diesem Jahr im Altonaer Kinderkrankenhaus (AKK)angewendet wird? Diese Methode kommt, glaube ich, nicht bei Fehlbildungen in Frage und wird auch noch nicht von allen Krankenkassen übernommen.

Ihr könnt euch ruhig mal im AKK vorstellen und anhören, was die euch vorschlagen. Vor einer Operation würde ich mir aber noch eine zweite Meinung aus Neustadt holen.
Beide Kliniken sind "nur" an Operationen interessiert, das musst du immer im Hinterkopf behalten.

Ich wär sehr vorsichtig mit Operation, wenn man evtl. mit einem guten Korsett noch etwas Korrektur rausholen kann.

Wie lange war deine Tochter in Sobi, bis sie auf Grund der Lungenentzündung abbrechen musste? Hat es denn wenigstens etwas geholfen?

Gute Anlaufstellen in Sachen Ärzte, Orthopädietechniker und Kliniken findest du in der [SAMMLUNG] Großraum Hamburg.

Ich war so frei und habe deine Beiträge in einen neuen Thread verschoben. So bleibt es hoffentlich ein wenig übersichtlicher.

P.S. Auf eine Antwort von Isabelle wirst du wahrscheinlich vergeblich warten, sie hat sich hier nie registriert.

[Toni]

Hallo Manuela

Dr. Niemayer
(Früher rechte Hand von Prof. Halm in Neustadt und nun Leitender Oberarzt der Wirbelsäulenchirurgie der Univ.Klinik Tübingen hat das "Stapling" ( einsetzen von Titanklammern in die Wirbelkörper wie es Dr. Stücker vom AKK derzeit propagiert) sehr negativ beurteilt!

1. Das Einsetzen findet zwar minimalivasiv als "Schlüsselloch-OP" statt, aber unter Dauer-Röntgenmonitor und die Strahlenbelastung ist exorbitant.

2. Eine Derotation der Skoliose findet nicht statt. Paket (Rippenbuckel) wird damit NICHT beseitigt, die WS wird nicht entdreht. Die Klammern sollen lediglich verhindern, daß sich die WK keilförmig deformieren. Sie haben keinen Einfluß auf die skoliotischen Strukturen der WS sondern verhindern lediglich den Sekundärschaden Keilwirbel.

3. Die Methode ist nur für junge idiopathische Skoliosen ab 20 - 40° geeignet, als genau die Klientel die es auch bei guter Compliace mit einem guten Korsett auch "unblutig" schaffen könnten.

Ich habe auch erhebliche Zweifel, ob das für eine Wirbelfehlbildungs-Sekundärskoliose geeignet ist.

Dr. Hoffmann /Rahmouni haben einige überraschende Erfolge bei Wirbelkörperfehlbildungen mit Korsett-Therapie wenn diese der Auslöser für eine Skoliose sind:
http://www.rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm

Ansonsten würde ich auf jeden Fall bei Prof. Halm vorstellig werden!

Gruß Toni

[Manuela Riechert]

Hallo Tommi,
Hallo Toni,

1.Hamburg ist schon unsere 2.Anlaufstelle,waren schon in der Charitee in Berlin.Wenn sie dort diese Methode ablehnen,werden wir nach Neustadt fahren.

2. meine Tochter hat keine Wirbelfehlbildung ,ihr fehlt legiglich eine Bandscheibe

3.Sie macht schon gut 6 Jahre KG und hat seit Diagnosestellung ein Korsett mit anfänglichen Erfolg,mußten wegen umzug den Arzt wechsln,bestand auf einen anderen Korsettbauer.Diese Korsette drückten gut 2 Jahre in die falsche richtung.

4. in Sobi war sie das 1.x 4Wochen kam,dann schon fiebernd nach hause,konnten das schlimmste noch abfangen.das 2.x wurde sie nach 2Woin die Klinik eingeliefert mit angeblicher Magenverstimmung,erst als wir auf ein Röbi der Lunge bestanden wurde die Lungenentzündung entdeckt.Die erste Kur war für den Muskelaufbau ein Erfolg,wer hat aber zuhause Zeit tgl.6 Std. zu Turnen und im Korsett werden die Muskeln auch wieder schnell schwach.

5.Was die Rö-Belastung betrifft,so wird bei der herkommlichen Methode auch ständig geröngt,die strahlenbelastung dieser Geräte ist wesentlich geringer,als wenn man mit dem Flieger in den Urlaub fliegt.Ich weiß wovon ich rede ,bin selbst aus dem Fach und habe auch schon imOp gearbeitet.

6.Wenn Isabell meine Nachricht nicht ,ließt,so ist es ihr Problem,vielleicht hilft sie auch jemand anders

Liebe Grüße Manuela Riechert

Therapeuten in Hamburg helfen mir nicht ,wohne 280 km weg.

[BZebra]

wie schnell kann sie z.B. von 8 Grad bei Kindern in diesem Alter voranschreiten...

Bei 8 Grad ist es weniger eine Frage des "wie schnell?" sondern "ob und wann?". Die Wahrscheinlichkeit, daß sie bei 8 Grad überhaupt fortschreitet, ist noch sehr gering. In 8 - 10% bilden sich solche Skoliosen bei Kindern sogar auch spontan zurück.

Unter 20° beträgt die Verschlechterungswahrscheinlichkeit 25°. Wie groß sie für unter 10° ist, weiß ich nicht, aber noch einmal deutlich geringer.

Ab 20 Grad wird dann die Verschlechterungswahrscheinlichkeit während des Wachstums sehr groß und kann dann bis über 40 Grad innerhalb eines halben Jahres betragen.
Sprich, wenn es sich anfängt zu verschlechtern und das über eine gewisse Grenze hinaus, dann kann es sehr schnell gehen.

Auf was es bei einer so kleinen Verkrümmung (zählt noch nicht als Skoliose) ankommt, ist ständig zu überwachen, ob eine Verschlechterung eintritt. Wenn eine Verschlechterung festgestellt wird (das heißt 5 Grad und mehr) dann muss man anfangen zu therapieren.

und im Korsett werden die Muskeln auch wieder schnell schwach.

Übrigens, generell gilt das nicht! Will nicht bestreiten, daß es in Eurem Fall vielleicht so gewesen ist. In einem guten Korsett allerdings, was auch ordentlich viel korrigiert, ist es eigentlich sogar das Gegenteil: Stärkt die Rumpf-Muskulatur!

Muskeltonus ist auch im Korsett erhöht. Gibts Studien drüber!

[bluecat]

Zum Muskelabbau:
Bisher konnte ich bei mir nie einen Muskelabbau bemerken. Nur dann, wenn ich die KG sehr schleifen lasse.

[BZebra]

Die Lubinus-Klinik in Kiel hat übrigens auch schon einen Jungen mit dieser Klammer-Methode operiert:

http://www.skoliose.de/Skoliose%20Bericht%20KN.pdf



In dem Artikel ist allerdings von einer Kombination von Korsett-Therapie und der Klammer-Methode die Rede. Wenn das ganze also mit einem hoch korrigierenden Korsett verknüpfbar wäre ... !?

Aber ich würde mich dann schon auf ganztags Korsett-Versorgung einstellen. Mit den Tragezeiten, von denen Du oben berichtet hast, da habt ihr ja noch Glück gehabt, daß es bis jetzt "nur" 60 Grad geworden sind.

Man kann Korsette schon auch ohne größere Probleme ganztags tragen und man kann damit auch so gut wie alles machen (draußen spielen, rumtoben, Fahrrad fahren, auf Bäume klettern ...). Man muss nur das richtige Korsett und die passende Einstellung dazu haben bzw. von seine Eltern vermittelt bekommen. Je mehr man sich im Korsett auch bewegt, umso besser und umso mehr bringt es auch (muskulär).

Gruß,
BZebra

p.s. Möchtest Du Deinen Benutzernamen ändern? Ist nicht so günstig mit Vor- und Nachnamen öffentlich im Internet zu schreiben (Datenschutz, später mal Deiner Tochter zu liebe).
Falls ja, schick einfach eine Private Nachricht an mich, ich ändere ihn dann in was Du gerne möchtest. Einloggen danach mit dem neuen Benutzernamen.

[DAGI T]

DANKE Manuela

für Deine tolle, ausführliche Antwort...
Habe mir Deine Nummer notiert, für den Fall, dass ich noch fragen an Dich habe, herzlichen Dank... werde sicher die Tage mal´persönlich antworten...

danke auch all den anderen, für s Mut machen, daß Lisa mit ihren 8 Grad noch gute Chancen hat, gar nicht weiter zu "erkranken"... ICH werde es im AUGE behalten, hundertpro!!!

[jenssilke]

Ich weiß auch noch nicht,wo ich meine 12 jährige Tochter operieren lassen soll. Von der Methode in Neustadt weiß ich, das sie sie vom 2-8 oder9 Wirbel versteifen wollen. Dr. Stücker aus Hamburg hat uns auch von dieser Titan Methode geschrieben. Nun weiß ich nicht was wir machen sollen. Wir wollen nur das beste für unser Kind.

[arosa]

Hallo jenssilke,

weißt du, welche Methode Dr. Stüker meinte? Das Material Titan ist es ja in allen Fällen (glaube ich). Sowohl bei der Versteifung, wie bei den Klammern, als auch bei VEPTR.

Kleine Anmerkung am Rande: Du hast ja dazu - nach anfänglichen Streuungen - einen eigenen Thread gestartet. Wenn deine Infos nicht untergehen sollen, solltest du den vielleicht auch weiterführen (gemeint: die Angabe zur OP-Methode, nach der ich in dem Thread gefragt habe).

LG, arosa

[Manuela Riechert]

Hallo Jenssilke,
Mach die Klammern Methode nur mit Vorsicht! Ich weiß nicht ,wiestark die Skoliose bei deiner Tochter ist.Habe einen Anruf von der Mutter des bereits operierten Mädchen erhalten.War nicht so Toll.Wenn du Lust hast kannst mich ja mal anrufen:039777-26854.Es würde hier den Rahmen sprengen,hab nicht so viel Zeit zum Tippen.

Liebe Grüße Manuela

[jenssilke]

Hallo, ich denke mal,die Klammermethode kommt für unsere Tochter gar nicht in Frage, da sie versteift werden muß vom 2 bis zum 8 oder 9 Wirbel.
Das hat mir Dr. Halm und Dr. Nagel schon gesagt und auch Dr. Stücker. Die Frage war,wo lasse ich sie am besten operieren. Man muß ja auch immer mit Komplikationen rechnen( was wir zwar nicht hoffen), und deshalb denke ich mal,das ich in Neustadt eventuell besser aufgehoben bin als in Hamburg.
Lieben Gruß Silke

Liebe Arosa,
Wie genau die Methode nun heißt, weiß ich nicht, weil ich alle Untersuchungsunterlagen momentan in Hamburg bei Dr. Stücker liegen habe. Meine Tochter geht am 10.10.05 für drei Tage ins Kinderkrankenhaus Altona und wird noch mal komplett durchgescheckt. Und danach wollte ich mich entscheiden, wo ich sie operieren lasse.

[Gast]

Hallo Silke,

unsere Tochter (13 J.) hat eine Skoliose aufgrund von Halbwirbeln (Keilwirbeln), auch im BWS-Bereich (TH3-TH8 und TH8-TH11) und sollte oben versteift werden. Davon waren wir jedoch nicht zu überzeugen. Bei ihr wurde im August ihre erste VEPTR-OP gemacht und am kommenden Di ist die andere Seite dran.

Am 10.10. werde ich auch im AKK sein, um sie zu besuchen, allerdings erst am Nachmittag. Euer Termin ist sicher vormittags? Sonst könnten wir mal reden.

LG, arosa

[arosa]

Klasse... hat's mich mal wieder rausgekickt...

[jenssilke]

Hallo arosa.
Ja, schade das wir uns am 10.10. nicht in Hamburg Altpna getroffen haben, wenn ich es richtig verstanden habe, warst du ja auch im AKA.
Nun ja, wir haben nun noch einige Untersuchungen machen lassen und jetzt steht der Termin endgültig fest für die OP. Sie findet am 19.07.06 im Kinderkrankenhaus Altona statt. Aufnahme ist ein Tag vorher. Ich halte euch auf den laufenden, obwohl ich schon ziemlichen bammel habe. Ich bin aber guter Hoffnung, das alles gut verläuft.
Lieben Gruß Silke