9 Operationen und doch kein Ende ...

[peabody]

Hallo zusammen

Nachdem mir nun seit 4 Wochen wieder ein akutes Implantatproblem heftigste Sorgen und Schmerzen macht und ich auch am Ende meines lateins bin, will ich mich hier doch mal äußern.

Das erste Mal wurde ich mit 12 Jahren an der UNI Leipzig operiert. Damals aber mit Schweinsknochenimplantaten und Drahtumwicklung. Also kein Harrington! leider gab es Probl. und der Draht musste nach 1 Jahr entfernt werden. Also sollte meine BWS so einsteifen. Wie auch immer... 1983 erfolgte dann eine Revisions -OP, da in den letzten Jahren ständig Fistelungen auftraten, im gesamten WS-Bereich.

1997 kam es dann zur 4. OP im Klinikum Bad Berka/ Thüringen. Ging aber absolut schief, da ich über dem versteiften Gebiet abgerutscht bin und 6 cm aus dem Lot war. Furchtbarer Zustand.

1998 wurde ich dann wieder dort operiert, aber auch diesmal gings daneben. Die versteifte Strecke wurde wieder zu kurz gehalten, obwohl es anders geplant war, und sackte ab. Dazu kam dann noch ein akutes Beinsyndrom und ich wurde schon nach 8 Tagen wieder auf den Tisch gelegt, damit ich wenigstens wieder laufen kann. das war die OP nr. 6.

Ich war krumm und schief, fiel ständig zur Seite und konnte nichte tun. Aber nach dem Bad berka wollte ich auch nicht wieder.

Stelllte mich dann 1999 ambulant bei Prof. harms vor. Na, das war vielleicht ein Reinfall und Demütigung ohne Ende!! Er wollte auch nicht operieren- "den Mist fasse er nicht an" Was nun??

Bin 2000 nach Vogtareuth, erste Eindruck war soweit okay und ich dachte, diesmal habe ich Glück... Denkste.

nach 10 Monaten Wartezeit kam ich dann endlich dran. 1. OP Rippenentfernung links und Auflockerung der WS. War sehr belastend, sollte dann schon nach 7 Tagen zur großen OP dran sein; ging aber nicht, denn mir ging es besch...... Also verschoben um eine Woche Gnadenfrist. Wurde aber auch so behandelt, dass ich deutlich merkte wie es lief.

Also kam dann die 8. OP. Naja, wir wissen es ja Alle was sowas bedeutet und es hat mich auch ganz schön auf die bretter gelegt. Konnte nach 3 Wochen aber nicht entlassen werden, da ich am Vortag beim Röntgen zusammengeklappt bin. " das hätte ich nur getan um nicht entlassen zu werden" das war das Zitat. Kommt da einer mit? ich nicht. Wurde dann in ein Heimatkrankenhaus/ Innere verlegt. Nochmal 3 Wochen.

Dann 2001, im April kam es zum Versagen einer großen Verbindungsschelle bei LWK 3 und ich bin abgetreten. Wurde hier eingewiesen, konnten aber nichts für mich tun. Klinikum Bad Berka und das BHZ Vogtareuth lehnten irgendwie die behandlung ab. Genaueres weiß ich nicht. Verrät auch Keiner.

Wurde dann zur OP nach Halle ins KH Bergmannstrost- Zentrum für Rückenmarksverletzte gebracht. Dort hing ich dann 6 Tage an der Dipipumpe und musste auf mein Ersatzteil warten. Echt furchtbar! Dann kam also OP Nummer 9.

Brauchte dann viele Monate um wieder auf die Beine zu kommen. Bin Schmerzpatientin, klebe ein 100er Durogesicpflaster und habe noch Sevredol für die Spitzen. Aber leider habe ich damit Probleme, denn es wirkt nicht. So verrückt wie es klingt- ich weiß das auch, kann aber nichts anderes sagen. Für die Nervenschmerzen seit der Rippengeschichte bekomme ich noch Neurontin 400. jetzt bin ich für einen Morphintest vorgemerkt.

ja, und nun? Seit 4 Wochen stehe ich Kopf und habe heftigste Sorgen mit der damals erneuerten Schelle. Die Orthopäden hier sagen, das muss wieder raus... Aber keiner will so richtig ran- klar, bei der vertrackten Situation.
War hier 4x in der Notaufnahme, bei mehreren Doc´s und nun soll ich endlich am Montag in das Klinikum in Halle wieder kommen. Nur sind das eben keine Skoli-spezialisten. habe nun schon in Neustadt und Tübingen angerufen, was ich eigentlich selbst tun kann. Aber da gibt es ja die glückliche Gesundheitsreform, die da voll zuschlägt.

Ich weiß mir keinen Rat mehr- nur sicher ist, dass nun die 10.OP auf mich zuommt.

Jetzt ist hier doch viel zusammengekommen- vielleicht gibt es jemand mit ähnlichen Erfahrungen? Ich stell es einfach mal so in Raum...

Viele Grüße

Pea

[Sandrinchen]

Hi peabody,

das hört sich wirklich schrecklich an, was du schon alles mitmachen musstest, du hast mein vollstes Mitgefühl.
Ich finde es katastrophal, dass dich die Kliniken ablehnen, die dich vorher operiert haben und sich damit aus der Verantwortung ziehen .

Hast du schonmal daran gedacht dich in der WWK in Bad Wildungen vorzustellen? Die haben sehr viel Erfahrung, insbesondere auch mit verpfuschten OP's bzw. Korrektur-OP's.

Liebe Grüße und alles Gute,
Sandra

[peabody]

SANDRA-- Hallo

danke für die Antwort.

Nach dem WWk möchte ich überhaupt nicht gehen, denn bisher habe ich nichts Positives für mich dort ausmachen können.

Habe mich nun in den letzten Tage rundrum informiert und es kristallisiert sich immmer wieder Klinik Neustadt heraus. Das wären dann von dem Klinikum, wo ich morgen hin muss, nur 444 km entfernt. Tübingen liegt dann sogar noch 85 km weiter weg. Wenn also die KK nach der Entfernung gehen müsste- dann kommt Neustadt ins Spiel. Aber wer weiß schon was Die da noch so finden um das ganz anders abzudrücken.

Viel diskutieren kann ich dann auch nicht mehr, denn wie wir alle wissen, in der Situation, Patient liegend auf der Pritsche- Doc hoch über Dir, naja dann ist es eben mit dem Selbstvertrauen nicht mehr weit her...

Mal sehen, wann wieder mal PC sitzen, stehen oder liegen

Viele Grüße

Pea

[Knuti]

Hi Pea,
ich muß schon sagen das Deine Geschichte grauenvoll ist. Mein Gott wo nimmst Du blos immer wieder die Kraft her?
Also ich bin die Mutti von Matthias (20 J.)
Matthias um den es hier geht ist am 14.04.05 das vierte mal operiert worden. Die Geschichte von den drei Op. davor hörte sich fast so an wie die von unserem Sohn.
Dreimal wurde er wie ein Versuchsobjekt operiert. Der Arzt hatte, so sehe ich das jetzt, überhaupt keine ausreichende Erfahrung mit Skoliose-Op.s.
Als er dann das viertemal ran sollte, wechselten wir die Klinik. Ich las im Forum (von Toni, Stonewomen und vielen anderen) das die Klinik in Neustadt/Holstein viel Erfahrungen hat. Besonders Prof. Halm.
Bei einem Termin beim Prof. wurden uns die Augen geöffnet.
Matthias wurde in Neustadt am 14.04.05 operiert. Ich muß sagen das wir es nicht bereut haben.
Überlege richtig. Versuche es bei Prof. Halm.
Matthais hatte einen Lotversatz von 5 cm. Rippen wurden schon vorher gekürzt, durch den Lotversatz war das Bein 5 cm zu kurz, Rippen lagen auf den Beckenkamm und rieben schon kräftig.
Ich könnte da ewig von schreiben.
Lass nicht jede Klinik es mal bei Dir versuchen.
Die Chancen nach den Versteifungen werden immer geringer.
LG Doris

[Damien]

Ist schon schlimm sowas. Ich hab mich seinerzeit zum Glück standhaft geweitert mich in unserer Uniklinik operieren zu lassen, landete statt dessen in der WWK. Dort ist zwar auch nicht alles so super wie vermutet, aber wenn man bedenkt, dass die OP schon Jahre her ist und immer noch alles mehr oder weniger fit ist kann man schon zufrieden sein im Vergleich zu anderen Fällen.

Ich persönlich würde dir auch zur WWK raten in deinem Fall, Neustadt mag durchaus bei Erstversteifung die bessere Wahl sein, aber ich glaube wenn es darum geht z.B. Implantate zu entfernen oder mehrfach verpfuschte OP's wieder zu richten ist die WWK die Nr. 1. meiner Meinung nach. Wenn sie selbst entscheiden, wie sie operieren dann versteifen sie mal lieber etwas zu viel als zu wenig, aber wenn es darum geht eine verpfuschte OP wieder zu richten sind sie klasse, habe ich mehrfach gesehen als ich selbst dort war. Wenn du die Klinik nicht magst ist Neustadt aber sicher auch keine schlechte wahl. Aber bitte diesmal NUR eine von diesen beiden, in allen anderen wird es garantiert nur noch schlimmer!

[Maus81]

hi
ich kann da auch nur positives von der WWK berichten. Ich habe dort auch Leute kennen gelernt, die von irgendwelchen Klemptnern verdrahtet und verpfuscht wurden! Mit mir war auch ein Mädchen dort, die wurde zwar 9 mal operiert, konnte danach aber ihren Rolli vergessen und fing wieder an zu laufen. Die haben da wohl echt die meiste Erfahrung und wenn ich jemals nochmal vor so ner OP stehe, dann lass ich mich nur in der WWK behandeln. Dort hab ich mich gut aufgehoben gefühlt. Ich wurde gut beraten und wenn die merken, dass du verunsichert bist, dann beantworten die dir auch sämtliche Fragen. Du kannst auch mal auf die Stationen gehen und dich mit bereits operierten unterhalten, es sind alle immer recht aufgeschlossen. Geh bloß in keine Uni mehr oder in eine Klinik, die nicht auf solche Geschichten spezialisiert sind!
Ich hatte auch ne 3,5std Fahrt dorthin, und bei mir im Zimmer lagen Mädels aus München und Hamburg. Das is keine Mandel OP und da nehm lieber die Fahrt in Kauf wenne danach dann richtig behandelt bist

[Sandman77]

Hallo Pea,

ich wird versuchen so viel postive gedänken an dich zu schicken... Ich bin platt von deine Geschichte... Ich hoffe die kriegen dich wieder hin oder das Neustadt dran gehen...

VIEL GLÜCK!