(Kinder-) Skoliose- Selbsthilfe-Gruppe Berlin

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
Skolina
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(Kinder-) Skoliose- Selbsthilfe-Gruppe Berlin

Beitrag von Skolina »

Hallo! Ich in die Kinder- und Jugendvertretung für die Skoliose- Selbsthilfe- Gruppe in Berlin :) . In nächster Zeit möchte ich es soll die Gruppe der Kinder und Jugendlichen erweitert werden (ist nämlich leider in letzter Zeit etwas eingeschlafen :( ) und ich würde mich freuen, je mehr Interesse haben. wir sind alle ganz lustig und Kinder jeden alters auch mit den Eltern sind willkommen. Ist ja auch interessant gleichgesinnte im gleichen Alter zu treffen, die die gleichen Probleme haben. Ob man nun darüber redet oder sich gegenseitig die neuesten Motive auf dem Korsett zeigt;-) :juggle:
Zu mir: Ich bin 21 Jahre alt und habe ebenso Skoliose, aber schon eine sehr gelunge Erfolgsgeschichte, sowie Erfahrung, auf Grund von Schroth-Therapie, Korsett usw. erfahren.
Liebe Grüße,
Jessica :eek:
Kontakt: skoliose@gmx.net
P.S. An der Selbsthilfe- Gruppe interessierte betroffene Erwachsene können sich natürlich auch gern melden!
natalies_mama
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Beitrag von natalies_mama »

Hallo Skolina,

super! :lach: Find ich ganz toll, endlich ließt man mal etwas aus Berlin. Wann und wo geht es los?

Liebe Grüße, Heike
Skolina
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Antwort

Beitrag von Skolina »

Hallo Heike!
Also, ein Treffen für die erwachsenen findet im nächsten Monat wieder statt. Ich würde dir in den nächsten Tagen das Datum schreiben, wenn du magst. Für die Kinder müssen wir erst einmal ein paar interessierte Kiddis mehr haben und sehen, wie sie Zeit haben. Ein paar Kinder/Jugendliche wollen aber wahrscheinlich auch schon im nächsten Monat kommen, damit man sich mal kennenlernt. Wär ja ganz schön. Bist du selber betroffen und/oder dein Kind?
Also, liebe Grüße erstmal!!!
Jessica
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Dalia
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Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Re: (Kinder-) Skoliose- Selbsthilfe-Gruppe Berlin

Beitrag von Dalia »

Ich wünsche dir viel Erfolg für dein tolles Engagement! Vielleicht würden Inserate in Zeitschriften auch was bringen?
Ich bin 21 Jahre alt und habe ebenso Skoliose, aber schon eine sehr gelunge Erfolgsgeschichte, sowie Erfahrung, auf Grund von Schroth-Therapie, Korsett usw. erfahren.
Auch wenn es off topic ist, aber kann man die irgendwo nachlesen? Wenn nicht, erzähl doch mal. :)

Gar nicht neugierig,
Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
natalies_mama
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Beitrag von natalies_mama »

Hallo Skolina,

nein, ich bin nur indirekt betroffen. Es geht hauptsächlich um meine 15-jährige Tochter. Würde mich sehr freuen, wenn Du uns näheres mitteilen könntest. :)

Liebe Grüße, Heike
Skolina
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Treffen

Beitrag von Skolina »

Erst einmal danke an Daila! Freut mich, wenn das geplante Projekt so positiv aufgenommen wird. Ich kann gerne auch mal näher über meine Erfahrungen berichten, klar. Ist nur etwas viel, brauch Zeit dafür. Mit der Zeitschrift ist ein guter Tipp!

Natalies Mama!
ich werde dir in einer privaten Nachricht die Daten für das nächste Treffen senden. Und noch was, hat deine tochter dann auch Lust zukommen?

Liebe Grüsse an euch zwei,

Jessica
:ja: :ja: :ja:
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J-Maria
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Beitrag von J-Maria »

Hallo Jessica,

wäre echt super, wenn du zum nächsten Treff ins Domicil kommen würdest. Ich kenne dich bis jetzt nur von Erzählungen (Claudia, Sigrid).

Ich hoffe, du meinst jetzt das Treffen im Domicil und ich bringe dich nicht jetzt mit einer anderen Person durcheinander.

Am nächsten MI ist Jennifer (meiner Tochter) wieder dabei, ich komme auch (evtl. etwas später)

Jugendgruppe – super Idee.
So wie ich dich verstanden habe, gab es die schon mal vorher in der SHG Berlin.
War das paralleler Treffen zu den Erwachsen, (j. 2. MI in Domicil)?

Letzten MI in Domicil haben wir ausgemacht, dass wir einen Arzt einladen wollen.
Ich treffe mich mit Evelin diesen Samstag bei mir zu Hause, wir wollen eine Einladung formulieren und uns Gedanken dazu über evtl. Themen und Termin machen.

Sag mal, hast du Zeit an diesem SA? Wäre toll, wenn du auch kommen könntest.
Heike die Einladung gilt auch für dich.
Ich weiß, ist ein bisschen kurzfristig, aber vielleicht habt ihr Zeit. Ich würde mich freuen.
Nur kurz als Erklärung
Ich – Mutter einer 15-jähringer Tochter,
Evelin – Großmutter einer ebenso 15-j. Enkeltochter.
Ich wohne in Berlin-Rudow, genaue Adresse gibt’s per PN bei Zusage. :juggle:

Liebe Grüße

J-Maria
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Beitrag von natalies_mama »

Hallo Skolina,

Deine Nachricht habe ich erhalten, vielen Dank, ich werd versuchen, dass wir kommen können.

Liebe Grüße, Heike
natalies_mama
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Beitrag von natalies_mama »

Hallo J-Maria,

vielen Dank für die Einladung. An Wochenenden bin ich leider immer ausgebucht. Aber vielleicht ergibt sich mal ein anderer Termin. Find ich toll, dass es endlich auch in Berlin gleichgesinnte gibt und ich sie endlich gefunden haben :D
Unsere 15-jährigen Töchter (Enkeltochter) hätten sich bestimmt auch einiges zu erzählen. Trägt Deine Tochter ein Korsett?

Gruß, Heike
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J-Maria
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Beitrag von J-Maria »

natalies_mama hat geschrieben: Trägt Deine Tochter ein Korsett?
Ja, ein Chineau.
Im Sommer fährt sie zur Kur - steht bei euch demnächst eine Kur an?

Wg. SA - schade, vielleicht sehe wir uns am MI in Domicil(11.04.05).

J-Maria
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Hallo zurück

Beitrag von Skolina »

Hallo J- Maria!
Ich denke du verwechselst mich nicht, sofern Claudia von einer Jessica gesprochen hat, bin ich das wohl;-)
Ich habe leider auch keine Zeit am Samstag, danke aber für die einladung.
Nächstes Treffen bin ich endlich wieder da. Dann können wir uns ja unterhalten.
Liebe Grüße,
Jessica
:ja: :ja: :ja:
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Beitrag von natalies_mama »

Hallo J-Maria,

nein, dieses Jahr geht es nicht zur Kur. Natalie soll am 22.06.2005 in Neustadt operiert werden. Aber noch haben wir kein o.k. von der KK.

Gruß, Heike
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Nächster Termin diese Woche!

Beitrag von Skolina »

Hallo ihr!
Leider muss ich sagen, dass ich es am Mittwoch nicht zur Gruppe schaffe. Das heisst, dass auch kein Kinder-Treffen stattfindet. Ich würde dies gern auf den nächsten Termin vertagen oder wir telefonieren uns einmal einen Extra-Kinder-Termin zusammen!
Normales Gruppertreffen wird nächste Woche aber wie gehabt stattfinden (mit den älteren;-))
Gruß, Jessica
:ja: :ja: :ja:
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Hallo,

ich hatte Dich schon mal darauf angesprochen, ob Du nicht vielleicht eine eigene Webseite machen möchtest, wenn es auch nur eine kleine ist, mit den Infos zu Deiner SH-Gruppe, die ich dann in der Links & Adressenseite verlinken kann.

Wie wäre es z.B. mit einem Blog:

http://www.blogger.com/
http://www.blogio.de/
http://www.gblogs.de/

Oder einer Blog-Software auf eigenem gratis oder sehr billigem (aber nicht schlechtem) Webspace:

http://server-drome.net/index.php?site=webpack-m
http://www.funpic.de/

+

http://www.drupal.org/
http://boastology.com/
http://www.plogworld.net/
http://www.s9y.org/
http://www.mywebland.com/
http://www.bblog.com/
http://wordpress.org/

+ evtl.

http://www.nic.de.vu/
http://www.dot.tk/
http://premium.freecity.de/pakete/paket_s.phtml
http://www.strato.de/webhosting/webvisi ... index.html (Strato Webvisitenkarte XE)

Es ist garnicht schwierig und das Resultat sieht auch sehr gut aus. Kannst mich auch gerne kontaktieren wenn Du hierbei Hilfe brauchst.

Gruß,
BZebra
Bianca

Selbsthilfegruppe Berlin - wann und wo?

Beitrag von Bianca »

Hallo

ich (16) bin vor 2 Jahren mit ca. 60° operiert worden (Charitè), wohne in Cottbus und würde auch gern mal zur Selbsthilfegruppe nach Berlin kommen. Leider wurde mir auf meine Email an Jessica bisher noch nicht geantwortet, kann mir hier jemand aktuelle Infos geben, wann das nächste Treffen stattfindet?

Bianca
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Beitrag von Jennifer* »

Hallo

@Bianca

ich(15) trage seit ca.2 jahren ein korsett.
es wäre echt klasse wenn du beim nächten treffen (08.06)dabei wärst!
es ist im Domicil (U-Bahnhof Wilmersdorferstraße) um 17.00 Uhr.

am 08.06 bin ich leider nicht da, weil meine kur am 08.06 anfängt.
ich bin aber am 13.07 da.

Jugendgruppe
Finde ich klasse :D :) :zustimm: :gut: !
ich wusste gar nicht, dass es das schon mal gegeben hat.

Liebe Grüße aus Berlin

Jenny
Bianca

Beitrag von Bianca »

Danke für die Info.

Werde mit Sicherheit zu beiden Terminen kommen, ich freue mich! :ja:

Liebe Grüße
Bianca
natalies_mama
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Beitrag von natalies_mama »

Wir werden auch noch mal am 8.6 da sein. Danach werden wir sehen. Natalies OP ist am 22.6.

Liebe Grüße, Heike
Bianca

Beitrag von Bianca »

Also ich war nun da, am 8.6. im Domicil. Schade, dass es ausgerechnet dieses Mal so wenige waren (und ich doch deutlich ! unter dem Altersdurchschnitt gelegen habe). Bin noch nicht sicher, ob ich das nächste Mal kommen werde, auch wegen Ferien und so. Würde mich aber freuen, auch mal ein paar Jugendliche anzutreffen, die ja offensichtlich schon dagewesen sind.
So gab es einen netten Plausch mit den "älteren" Damen (ist keinesfalls negativ gemeint), interessant wars sowieso.
Bianca
Jennifer*
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Beitrag von Jennifer* »

hi bianca

ich werde mit sicherheit am 13.07 da sein.

bis dann

jenny
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