Keine OP trotz hoher Gradzahlen

[Lisa 24]

Hallo,
unsere Tochter 13 Jahre hat eine hochgradige Skoliose von über 70° und 60° Grad und sollte operiert werden. Nachdem wir mehrere Meinungen eingeholt haben ,haben wir uns erst einmal gegen eine O.p entschieden.Allerdings lese ich hier oder im O.p Forum des öfteren
das schon Kinder mit deutlichen niederigeren Gradzahlen operiert wurden und bekomme dann manchmal Zweifel ob die Entscheidung
richtig ist.Deshalb wollte ich einfach mal fragen ob man mit so hohen Kümmungen auch als Erwachsener noch einigermaßen gut leben
kann.Vieleicht kann mal jemand berichten der mit ähnlich hohen Gradzahlen lebt oder auch Kinder hat die trotz dieser hohen Werte
nicht operiert sind.

l.g Lisa

[Sandy_96]

Also ich kann nur von mir sprechen. Ich bin nun 18 Jahre alt und habe eine Skoliose von 40° und 38°. Ich habe IMMER Schmerzen und hab von diversen Rehaärzten usw gesagt bekommen, dass wenn es sich nicht verbessert ich mit 55 rum arbeitsunfähig sein werde.
Ich hatte mit 16 große Probleme mit meinem Aussehen und habe mich geschämt.
Ich selbst bin nicht operiert aber 70° ist heftig! Und es wird im Wachstum immer schlimmer und nicht besser wenn man nicht jeden Tag aktiv etwas tut.
Ich würde es mir an deiner Stelle nochmal überlegen.... ich hab mir oft eine OP gewünscht....

[fischotter]

Hallo,
mir hat zwar keiner so richtig gesagt, wie stark meine Krümmung war, jedenfalls hab ich das ganze bis ende 42 herausgezögert bis die Ärzte mir gesagt haben, dass ich innerhalb kurzer Zeit wegen Organversagen sterben würde falls ich mich nicht operieren lassen würde. Meine Krümmung war zu der zeit so schlimm, dass meine Lunge kurz vorm kollabieren war und mein Herz hatte leichtes stolpern im Ablauf.Ich würde falls eine Op ansteht, genau überlegen wo es passieren soll. Ich hab den Fehler gemacht und mich leider auf hörensagen verlassen und bin verlassen worden.

Ciao

Peter

[minimine]

Hallo Lisa,

ich habe zwar "nur" um die 50° und trage mit 30 Nachts immer noch mein Korsett. Aber ich kann von mir sagen, dass ich absolut schmerzfrei bin, ich immer noch meine volle Beweglichkeit habe und ich mit meiner Rückenoptik weitestgehend zufrieden bin. Ich sollte vor ungefähr 8 Jahren auch operiert werden und habe mich dagegen entschieden. Ich gebe zu, manchmal denke ich, es wäre einfacher gewesen, mich damals operieren zu lassen und dennoch bin ich irgendwie froh mit meiner damaligen Entscheidung. Mit einer OP könnte es mir nur schlechter gehen!! Meine Entscheidung ist ja nicht in Stein gemeiselt. Falls sich Beschwerden einstellen, sich die Skoliose wieder verschlechtert oder oder oder kann ich mich doch jederzeit immer noch für eine OP entscheiden. Allerdings dann mit dem Wissen, wirklich alles andere getan zu haben und zudem konnten die OP-Methoden auch noch einige Jahre reifen. Jedes Jahr ohne Versteifung kann auch ein gewonnenes Jahr sein, da mit Versteifung ein höheres Risiko für Abnutzungserscheinungen einhergeht. In jungen Jahren mag man das noch über Hüfte, Knie etc. ausgleichen können, aber was ist im Alter?? Schmerzen haben übrigens nichts mit der Krümmungsausprägung zu tun, auch ganz minimale Skoliosen können bereits Schmerzen bereiten.

Du hast jetzt auf dein Bauchgefühl gehört und das ist sicherlich die beste Entscheidung. Es gibt hier kein richtig oder falsch. Wichtig ist, dass deine Tochter wirklich optimal behandelt wird, sprich ein Korsett von einem Top-Orthopädietechniker und regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind ein Muss. Alles andere kann man auf sich zukommen lassen. Vielleicht verbessert sich die Skoliose ja, immerhin ist deine Tochter erst 13 Jahre alt. Es kann aber auch sein, dass die Skoliose trotz optimaler Korsettversorgung weiter zunimmt und dann wird euch das die Entscheidung sicherlich ein Stück weit abnehmen. Ansonsten lass auch deine Tochter mit entscheiden. Eine OP läuft nicht davon, kann aber in eurem Fall sicherlich ebenfalls eine Möglichkeit sein. Vor allem, wenn deine Tochter nicht motiviert sein sollte, das Korsett zu tragen.

Wünsche euch von Herzen, dass ihr ohne OP auskommt und deine Tochter mit der Skoliose ein weitestgehend beschwerdefreies Leben führen kann.

[Mic28]

Liebe Lisa,

unser Sohn hat eine starke Skoliose mit 58/61° und sollte ebenfalls sofort operiert werden. Glücklicherweise fanden wir dieses Forum und darin wichtige Hinweise, so dass wir jetzt bei Dr. Wilke und CCTec in Berlin sind. Lukas trägt seit 6 Wochen ein hochgradig korrigierendes Korsett, ist darin schon mind. 3 cm größer geworden, was auf eine gute Anfangskorrektur hinweist. Wenn er das Korsett nicht trägt ist erkennbar, dass der Rippenbuckel kleiner geworden ist und die Wirbelsäule sichtbar gerader. ALSO:
Die OP muss das letzte Mittel sein (im Forum kann man auch lesen, warum). Ihr braucht einen sehr guten Arzt und einen ebenso guten Korsettbauer. Für Experimente ist keine Zeit. Mit 13 ist Deine Tochter auf jeden Fall noch ausreichend "biegsam", so dass eine Korsettbehandlung mit hoher Wahrscheinlichkeit Erfolg bringt. Wie unsere Kenntnis aus dem Forum ist, kommen als Korsettbauer vor allem CCTec oder Rahmouni in Frage. Empfehlen können wir auch Schroth-Behandlung und eine Therapie mittels Spiraldynamik - beides macht unser Sohn mit Erfolg.
Viele Grüße, Micha

[Lisa 24]

Hallo,
erstmal danke für eure Antworten.
Also es ist so das meine Tochter die O.p auf gar keinen Fall möchte.Ein Korsett trägt sie schon seit sie fünf ist und die Motivation es zu tragen ist auch nicht das Problem.Und auch das Optische stört sie im Moment noch nicht.Es ist halt so das die Klinik in der sie bis vor
einiger Zeit behandelt wurde dringend operieren wollte.Während der Reha in Sobernheim meinte ihr behandelnder Arzt das man auch mit diesen Gradzahlen gut leben kann solange keine Schmerzen auftreten.Der Arzt bei dem sie jetzt in Behandlung ist äußerte sich
ähnlich.Alles natürlich unter der Voraussetzung das es jetzt trotz eines gut korriegierenden Korsetts u K.g nicht schlimmer wird und sie
keine Schmerzen hat.
Und wie minimine schon gesagt hat eventuell kann es sich auch noch etwas verbessern.
Aber wenn ich dann lese das Kinder schon mit weniger Gradzahlen operiert werden............Hoffen jetzt fürs erste die
richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Lisa

[Raven]

Hallo Lisa,

obwohl (!) ich
a) jung operiert wurde (mit 13 Jahren),
b) damit zufrieden bin (OP ist gut verlaufen, und ich stelle an mich auch keine hohen Anforderungen bzgl. Beweglichkeit, da ich auch mit der Versteifung im Alltag gut zurecht komme und nichts hinterhertrauere, weil ich an z.B. viel Beweglichkeit erfordernden Sportarten nicht interessiert bin),
c) schmerzfrei war (und bin)
d) nicht unter dem Aussehen eines "Skolioserückens" litt (trotz OP habe ich übrigens immer noch einen Rippenbuckel und ungleichmäßige Schultern, stört mich jedoch nicht)
e) und ich es nachwievor bezüglich mir als eine gute Lösung empfinde (als ich im Alter deiner Tochter war, gab es keine vernünftigen Korsetts, sodass uns nur die Option blieb, entweder gleich operieren, oder meine stark progrediente Skoliose sich weiterverkrümmen zu lassen und die OP, die bei der bei mir nötigen langstreckigen Versteifung eine sehr lange Genesungszeit hatte, damit genau in die Ausbildungszeit fallen zu lassen):

Ich finde es sehr sinnvoll, dass ihr es unter den Bedingungen weiterhin mit einem Korsett versucht Eine OP muss nicht in jedem Fall gleich sein (bei mir, siehe oben, machte das mehr Sinn: keine vernünftigen Korsetts verfügbar, das war 1997, hohe Progredienz, mit 13 Jahren war bei der langen Genesungszeit einfach sinnvoller als bei noch höherer Verkrümmung mit dann evl. 16 Jahren). Und eine OP ist mit Sicherheit kein leichter, flotter Weg nach dem Motto "das wird jetzt mal eben wegoperiert, dann ist der Rücken gesund".

Aber wenn ich dann lese das Kinder schon mit weniger Gradzahlen operiert werden............Hoffen jetzt fürs erste die
richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Hierbei handelt es sich häufig um jüngere Kinder mit zwar geringern Gradzahlen, aber für das jeweilige Alter sehr hohen Gradzahlen, z.B. 50 Grad Cobb mit vier Jahren... Bei manchen dieser Kinder wird das Tragen eines Korsetts auch durch eine Mehrfachbehinderung erschwert. Dabei werden mitwachsende Implantate verwendet, ist nicht mit einer üblichen Versteifungs-OP zu vergleichen. Jedoch gibt es in der Tat auch OPs bei Kindern und Jugendlichen, grob im Teenageralter, die "nur" um die 50 Grad Cobb haben.

Viele Grüße
Raven

[Mic28]

Hallo Lisa,

wenn Deine Tochter schon so lange und tapfer ihr Korsett trägt und doch bei so hohen Gradzahlen "angekommen" ist, muss man da nicht die Wirksamkeit des Korsetts anzweifeln?
Die Korsetts "unserer" Uni-Klinik sollen bei hohen Gradzahlen z.B. auch nicht besonders wirksam sein - dann doch lieber gleich zu CCtec oder Rahmouni, die sich mit so hohen Gradzahlen auskennen und die auch erfolgreich behandeln ...

Viele Grüße, Micha

[Spezi]

Also bei mir wurde mit 16 Jahren eine Skoliose von lumbal 49° (ok, ist schon einiges schwächer als die deiner Tochter) festgestellt, hatte Rückenschmerzen. Habe mich gegen die OP entschieden und trage seitdem 23h ein Korsett. Ich bin jetzt 21 Jahre alt und im Korsett ziemlich schmerzfrei. Ich will auf keinen Fall eine OP und würde lieber den Rest meines Lebens 23h das Korsett tragen. Das Problem ist ja dass nach der OP vielleicht erstmal alles gut ist, die großen Probleme dann aber irgendwann später kommen können.
Mir ist allerdings das Aussehen egal, also z.B. die riesigen Druckstellen im Schwimmbad.
Ich denke es ist wichtig zu wissen wie stark das Korsett korrigiert, ob sich die Skoliose verschlechtert hat und evtl. vom wem es angefertigt wurde?

[minimine]

Hallo Lisa,

Ich denke es ist wichtig zu wissen wie stark das Korsett korrigiert, ob sich die Skoliose verschlechtert hat und evtl. vom wem es angefertigt wurde?

dieser Frage schließe ich mich mal an.
Wo seid ihr denn in Behandlung und wieviel Grad hat deine Tochter IM Korsett?

Ein Korsett trägt sie schon seit sie fünf ist und die Motivation es zu tragen ist auch nicht das Problem.

Das gibt schon zu denken. So frühzeitig ein Korsett und dann doch so eine starke Skoliose...

[Lisa 24]

]wenn Deine Tochter schon so lange und tapfer ihr Korsett trägt und doch bei so hohen Gradzahlen "angekommen" ist, muss man da nicht die Wirksamkeit des Korsetts anzweifeln?
Ja,muß man und haben wir ja auch.Anfangs sollte das Korsett nicht so heftig sein damit jüngere Kinder es auch aushalten können.Erschien uns damals auch ganz logisch und die Gradzahlen hatten sich auch erst mal leicht verbessert.
Plötzlich ging es immer weiter runter.Das letzte Korsett das sie aus der Klinik hatte korrigierte überhaupt nicht.Gleiche Gradzahlen
ohne und mit Korsett.Auf Nachfrage wurde uns dann erklärt das das ebend manchmal so wäre.(Nachfragen hatten die wohl nicht so gern).
[quote="minimine"]
Wo seid ihr denn in Behandlung und wieviel Grad hat deine Tochter IM Korsett?
Wir sind jetzt bei Dr.Weiß in Genslingen in Behandlung der hier auch unter den koservativ behandelnden Ärzten steht und eng mit einem
Orthopädietechniker in Mainz zusammenarbeitet.Sie hat jetzt ein hochgradig korrigierendes Korsett,Dr Weiß war bei der Anprobe dabei
und wir fühlen uns bei ihm gut aufgehoben.Wieviel Grad meine Tochter im Korsett hat kann ich noch nicht sagen das nächste Röntgen
steht erst noch an.Ohne hat sie 79° u 56°.

[minimine]

Hallo Lisa,

so ein Verlauf kann einen nur wütend machen.
Ich hoffe daher sehr für euch, dass ihr nun eine wirklich gute Behandlung bekommen werdet. Freue mich auf Berichte von dir und wünsche v.a. deiner Tochter alles Gute für den neuen Anlauf.

[Mic28]

Guten Abend, Lisa,

ich bin ja eigentlich hinsichtlich Tipps "Skoliose-Anfänger", aber ein gutes Korsett müsste doch die Gradzahl (im Korsett) rasch auf ca. die Hälfte reduzieren - Deine Tochter müsste also demnächst bei ungefähr 40°/30° "landen". Sollte das Röntgenbild deutlich schlechtere Werte ergeben ... Dann ist wohl auch das neue Korsett nicht so toll. Wie schon gesagt - ihr braucht bei der hohen Gradzahl einen wirklich erstklassigen Arzt + Korsettbauer. Wir sind mit 61°/58° froh, bei CCtec + Dr. Wilke in Behandlung zu sein.
Bewundernswert ist, dass Ihr Euch entgegen des ärztlichen "Rates" doch nicht für eine Operation entschieden habt - jetzt müsst Ihr aber die Richtigkeit Eures Weges beweisen und wirklich "volles Geschütz" auffahren. Geht zu den besten Ärzten und den besten Orthopädie-Technikern! Nur so rückt ein Erfolg in greifbare Nähe - unserem Sohn geht es schließlich genau so!

Viele Grüße, Micha

[Patrick1997]

Hallo Lisa,
Ich habe eine Skoliose von 75Grad bws und 65 Grad lws.
Ich bin 17,5 Und habe im März mein Korsett von rahmouni bekommen was mich auf die Hälfte korrigiert trotz das ich schon verknöchert sein soll.
Ohne Korsett... Schmerzen...
Ich kam vor 2 Wochen aus der Reha in Bad salzungen in der ich es 4Wochen gar nicht getragen habe da ich keine schmerzen hatte.
Ich habe viel über eine op nach gedacht aber ganzes Leben so steif zu sein?
Derzeit bin ich gegen eine op und wenn ich das Korsett bis 25 Tragen muss.
Deine Tochter ist jung und ich bin.sicher bei ihr kann man noch was rausholen.
Viele grüße und Erfolg
Patrick

[Lisa 24]

Hallo Patrick,

danke für deine Antwort,
finde ich klasse das du dich in deinem Alter u bei deinen Werten gegen eine O.p entschieden hast.
Das mit den Rückenschmerzen kennen wir auch aber mit dem neuen Korsett ist es schon viel bessser geworden.
Wünsche dir auf jeden Fall Durchhaltevermögen und alles Gute.

Lisa

[Lisa 24]

Hallo Micha,
ob ein Korsett so schnell um die Hälfte korrigiert ist natürlich auch noch von einigen anderen Faktoren abhängig wie
Krümmungsmuster,Alter,Steifheit der Krümmung u.sw.Das muß aber dann nicht unbedingt etwas damit zu tun haben das ein
Korsett nichts taugt.
Falls dein Sohn noch so hohe Korrekturwerte erreicht ist das natürlich Klasse und ich wünsche ihm und euch alles Gute.
War euer Sohn eigentlich schon einmal in Reha? Das tut den Kids richtig gut und neben dem erlernen von Schroth sehen die Jugendlichen dort das es auch noch andere mit ihrer Krankheit gibt.

Viele Grüße
Lisa

[Mic28]

Hallo Lisa,
danke für Deine Antwort. Mit der Korrektur um ca. 50% im Korsett zitiere ich auch Dr. Wilke, der Lukas möglichst schnell aus der OP-Indikation rausholen möchte, vielleicht auch deshalb, weil unser Sohn in wenigen Jahren erwachsen sein wird und dann eine Korsettverordnung bei OP-Indikation eventuell schlechter gegenüber der KK zu begründen ist (?). Das Wort: "OP-Indikation" finde ich übrigens grauenvoll. Es suggeriert einem, dass man ab einer bestimmten Gradzahl operieren MUSS. Ein Glück, dass es andere Meinungen/Ärzte gibt.
Habt Ihr eigentlich mal was von Spiraldynamik gehört? Lukas ist in Behandlung bei einer speziell für Skoliose ausgebildeten Therapeutin und die Behandlung tut ihm wirklich gut. Sogar in der Wartezeit auf das Korsett hat diese Behandlung - neben Schroth - schon eine Verbesserung seiner Haltung, vielleicht sogar des Cobb-Winkels gebracht. Lukas soll auf jeden Fall eine Kur machen - die werden wir demnächst beantragen (seine Skoliose ist erst seit 04/2014 so richtig bekannt). Seit zwei Tagen trägt er übrigens sein Korsett klaglos auch in der Schule (Ferien sind zu Ende).
Alles Gute für Euch - schön, dass deine Tochter so durchhält und Ihr so selbstbewusst seid!
Micha

[Lisa 24]

Hallo Micha,
also uns hat Dr. Steffan (Bad Sobernheim) gesagt das Krümmungen um die 80° eher selten sofortige Korrekturwerte von 50% aufweisen.
Dr. Weiß meinte wenn sie erst mal einen Wert um die 50° erreicht können wir (anfangs) zufrieden sein.Aber beide waren der Meinung
das sich auf jeden Fall noch etwas machen läßt.Laut Klinik muß unsere Tochter aber ganz dringend und spätestens nächstes Jahr
operiert werden.Mir wird immer noch ganz schlecht wenn ich dran denke (den Vorwurf zu spät reagiert zu haben werden wir uns als Eltern wohl machen müssen.
Von Spiraldynamik hatte ich in deinem Thread gelesen aber es scheint hier in der Nähe keine Therapeuten dafür zu geben (hatte mal im Internet rumgesucht).Und Übungen einfach nach einem Buch zu machen traue ich mich ehrlich gesagt auch nicht.Werde aber da mal dranbleiben u bei Arzt oder Physio nachfragen.
Einen guten Start für deinen Sohn in der Schule.Ist bestimmt auch nicht so ganz einfach für einen sechzehnjährigen.

Gruß Lisa

[Mic28]

Hallo Lisa,
auch wir kennen die Aussage, dass durch eine vorangehende Korsettbehandlung die Operationsaussichten verbessert werden (sollen/können). Da möchte ich die Worte von Dr. Weiß gar nicht anzweifeln. Aber (hoffentlich können mir andere erfahrene Foren-Mitglieder jetzt helfen): Sollte sich bei Deiner 13 (!) -jährigen Tochter demnächst ein Cobb-Winkel von 50° erzielen lassen, dann seid ihr doch (fast) aus der OP-Indikation raus! Soviel ich weiß, sind gerade auch Rahmouni-Korsetts in der Lage, rasch bessere Werte zu erzielen (natürlich auch die von CCTec). Rahmouni soll da recht hart rangehen - aber eben wirksam.
Macht euch keinen Vorwurf mehr, zu spät reagiert zu haben. Als "Laie" verlässt man sich eben leider zu oft auf Meinungen sog. Fachkräfte.
Ich an Eurer Stelle würde aber jetzt alles dafür tun, Eurer Tochter die OP zu ersparen. Und wenn das jetzige Korsett keinen vollen Erfolg verspricht - Du kennst meine Meinung zu Rahmouni bzw. CCtec!
Gehe ich eigentlich richtig in der Annahme, dass Deine Tochter eine sog. ideopatische Skoliose hat?
Viele Grüße, Micha

[Lisa 24]

Hallo,
ich glaube du hast da was falsch verstanden oder ich habe mich falsch ausgedrückt.Dr.Weiß hat nicht gesagt das sich die Operrations-aussichten durch die vorangegangene Korettbehandlung verbessern lassen.Nur die Klinik hat von O.p geredet.Im Gegenteil er ist auch
eher ein Gegner von Operationen.Er hat seine Praxis in Genslingen u arbeitet eng mit einem Korsettbauer zusammen.Er hat meiner Tochter ein ziemlich heftiges Korsett verpasst und meinte wenn sie damit nach den ersten Wochen auf um die 50° kommt ist das ein gutes Ergebnis.Anschließend muss man sehen wie sich das ganze weiter entwickelt.

Gruß Lisa