neu hier:Dennis mit thorakal-lumbal Skoliose+kompl Herzfehle

[shone]

Hallo bluecat,
ja, die verschiedenen Fotos hatte ich ihm alle auch schon gleich zu Beginn gemailt, damit er sich ein Bild machen kann - aber ich nehme diese nochmal mit.

Das mit dem langsam angehen fällt mir immer schwer, weil ich doch so große Angst habe, wegen einer OP.
Dennis hat seine letzte Herz OP (das war die dritte) fast nicht überstanden und schwebte viele Tage in Lebensgefahr - so etwas brennt sich traumatisch ein und daher will ich natürlich alles vermeiden, was seiner Korsetttherapie schadet. Dazu kommt, dass ich mich mit diesem Thema noch nicht so gut auskenne und dann natürlich unsicher bin, was die Pausen, Tragezeiten, die Gefährdung des Behandlungserfolges angeht.

Deshalb bin ich so froh, dass ihr mir mit euren Erfahrungen helft - ganz herzlichen Dank dafür !
Lg
shone

[shone]

Ich wünsche Euch allen ein frohes Neues Jahr und bedanke mich ganz herzlich bei Euch für die Beiträge, Anteilnahme und große Unterstützung!

Herzliche Grüße
shone

[shone]

Hallo Ihr,
wir waren nun gestern mit Dennis zur vorgezogenen Korsett Kontrolle in Stuttgart.
Herr Rahmouni hat sich wirklich viel Zeit genommen und mit Geduld alles angehört.

Die Pelotten wurden nun "weicher" gemacht, Dennis soll das Korsi nun auch wieder tags und nachts tragen. Das wäre sehr wichtig, da die Haut sich wieder daran gewöhnen muss. Im Moment wird die Stelle wieder sehr schnell rot, weil durch die Ganztages-Pause in den letzten 10 Tagen die Wirbelsäule schneller wieder in ihre verbogene Position rutscht und damit ist dann auch der Druck an den Stellen wo die Pelotten sitzen wieder stärker. Wenn Dennis das Korsi wieder tagsüber durchträgt (bis auf die häufigeren aber kürzeren Pausen), dann bleibt die Wirbelsäule besser in Position und die Druckstelle müsste weniger rot sein.

Das bedeutet: Eine dauerhaft lange Tragezeit, aber mit vielen kurzen Pausen und Kontrollen.

Tagsüber soll dann aber viel öfter kontrolliert werden im Wohnheim und in der Schule als bisher (spätestens alle 2 Std).
Da es sich dort um verschiedene wechselnde Bezugspersonen handelt, ist es etwas schwieriger zu sagen "man solle beobachten wie es sich entwickelt", da es ja immer verschiedene Personen sind, die dann teilweise den Vergleich von "morgens" zu "abends" nicht haben. Daher haben wir uns nun auf eine Kontrolle/Pause von max. 20-30 minuten ca. alle 2 Std. geeinigt. Dennis Haut soll dann wenn sie rot ist gekühlt werden und mit PC30V eingerieben werden. Sobald die Haut trocken ist, wird das Hemdchen wieder darüber gezogen.

Damit das alles zukünftig besser klappt und der eine Betreuer weiss, was der andere gemacht hat (wann Pause, wie lange etc) wird es entsprechend dokumentiert, diese Doku nehme ich dann zu der nächsten Kontrolle mit.

Jetzt hoffe ich inbrünstig dass sich Dennis wieder besser an das Korsi gewöhnt, die Haut es wieder toleriert (so wie bei dem ersten Korsi) und er die Chance auf eine halbwegs gute Korrektur bekommt und ich nicht dauernd Angst wegen einer OP haben muss.

Wenn ihr noch ein bisschen die Daumen drücken könntet, das würde sicher nicht schaden....

Lg
Shone

[bluecat]

Liebe Shone,

ich drücke euch die Daumen, dass es jetzt besser läuft!
Hoffentlich halten sich die Betreuer an die Vorgaben. Wenn die Betreuer oft wechseln, vielleicht wäre es eine Unterstützung, wenn die Betreuer eine Fotodokumentation machen?

Ganz liebe Grüße!
bluecat

[shone]

Hallo bluecat,
vielen lieben Dank!

lg
shone

[shone]

Hallo Snowcake,
danke für deinen Beitrag.
Ich möchte dir auch alles Gute wünschen!
viele liebe Grüße
Inci

[kl. Maus]

Hallo

Ich bin noch neu in diesem Forum,

Zuerst möchte ich Dir sagen, Dennis ist sehr tapfer und ihr als Eltern macht das alles so klasse.

Meine Tochter hat auch Skoliose mit oben im Brustbereich 61,2 und in der mitte im Lendenbereich 42,0 Grad, sie ist auch Autist, und hat eine Gehirnentwicklungsverzögerung, ADS, und eine Sensomotorische Störung. ich stehe jetzt auch vor der großen entscheidung ob eine OP oder nicht. Mir wurde gesagt ohne eine schnellst Mögliche OP geht nichts mehr, ein Korsett bringt nichts mehr. weil sie ihr Regel noch nicht hat, wenn sie die Regel erst bekommt wird es sich sehr schnell verschlimmern.

Wie geht es Dennis heute? Hat das Korsett etwas geholfen bei ihm? wie geht es jetzt mit der Haut und den Druckstellen? Hatte Ddennis eine Reha nach Schrth und wie ist das gelaufen für Dennis?

LG kl.Maus

[shone]

Hallo kleine Maus,
danke dir für dein Interesse.
Leider kann ich dir bezüglich deiner Tochter so gar keine Tips bezüglich der Skoliose geben, da braucht es einen guten Orthopäden, bei wem seid ihr denn in Behandlung?
Aber wenn du magst, können wir uns etwas über Autismus austauschen, das würde mich schon genauer interessieren wie es deiner Tochter damit geht, wo ihr wohnt, wie das mit der Schule läuft etc. Dies würde ich aber lieber privat mit dir austauschen, schick mir bitte eine Mail an mail@inci-auth.de.
Ich bin hier im Forum auch in letzter Zeit nicht mehr so viel, es ging mir gesundheitlich auch sehr schlecht leider in den letzten Monaten (die Jahre fordern ihren Tribut), daher lieber per privat Mail.
Wie es Dennis aktuell geht kannst du u.a. unter www.inci-auth.de nachlesen, gerne können wir uns etwas austauschen.
Würde mich freuen von dir zu lesen!
liebe Grüße
Shone