Arthrogryposis Multiplex Congenita + Skoliose+ Beruf

[BjörnS]

Hallo,

Ich bin 24 Jahre alt und Habe eine Mehrfache angeborene Gelenksteife (Arthrogryposis Multiplex Congenita). Diese kommt nur bei einer von 3000-5000 Geburten vor. Ich habe mit der Zeit noch eine rechtskonvexe Skoliose mit 39o n. Cobb. bekommen. Ich darf Beruflich nur noch ins Büro. Ich bekomme aber nur Absagen und werde nicht zu Vorstellungsgesprächen eingeladen. Ich schreibe immer von einer Körperbehinderung von GDB 30% in meine Bewerbungen. Ich habe 30% und eine Gleichstellung. Ich habe gerade einen Antrag auf Verschlechterung gestellt. Da die Skoliose erst diesen Sommer diagnostiziert wurde. Ich weiß absolut nicht was ich Beruflich machen soll. Mein ALG1 läuft in ein paar Wochen aus und da ich noch zu Hause wohne bekomme ich wahrscheinlich kein Geld mehr. Was soll ich jetzt machen?

[Ricky]

Hi Björn,

warum schreibst Du denn das mit dem GDB rein?
Würde ich mal ohne versuchen, denn 30 ist ja nicht so hoch.Beim Vorstellungsgespräch kannst Du es dann ja sagen, vorallem wenn Deine Gelenksteife sichtbar ist.
Aber Chefs wollen einfach lesen, was für einen tollen Mitarbeiter sie bekommen, ohne den sie gar nicht mehr sein wollen. Schwächen sind dabei vorerst hinderlich...

Bieten die bei der Arge nicht ein besonderes Programm für Dich zur beruflichen Integration?

[Dalia]

Björn, ich würde die Behinderung in den Schreiben nicht explizit erwähnen (außer wenn gezielt nach Mitarbeitern mit Behinderung gesucht wird). Ggfs. reicht es, das erst zu erwähnen, wenn du schon die Einladung zu einem Vorstellungsgespräch erhalten hast.

[BjörnS]

Also man sieht es mir an. Ich habe sehr gekrümmte Finger und gekrümmte Gelenke. Bei mir fehlt in allen großen Gelenken die Endstreckung. also es ist sehr viel Kaput...und dann fragen die Arbeitgeber sich auch warum ich das nicht geschrieben habe. Ich brauche in ein paar Wochen einen Job da mein ALG 1 ausläuft und ich nicht weiß was ich machen soll. Ein Kniegelenk ist besser in der Endstreckung und dadurch hat sich dann auch meine Skoliose gebildet, sagt der Orthopäde. Ich weiß echt nicht wie ich jetzt weitermachen soll (Finanziell). Keine Ahnung wie ich meine Krankenversicherung bezahlen kann.

Ja ich bin in der Abteilung Reha bei der Agentur für Arbeit. Dort wird sich aber nicht gut um mich gekümmert.
Bei welcher Beratungstelle könnte ich mich melden?
kann ich einen Bundesfreiwilligendienst machen (ohne schwer heben)?
Welche Aushilfsjobs könnte ich noch ausüben?

Ich habe auch die 30% und habe die Gleichstellung mit einem Schwerbehinderten. Dies schreibe ich auch so ins Anschreiben damit ich damit meine Vorteile habe.

[Dalia]

Deshalb habe ich empfohlen, deine Zusatzerkrankung erst dann zu erwähnen, wenn du eine Einladung zum Vorstellungsgespräch bekommst (telefonisch oder per Mail). Ich selbst werde demnächst vor dieser Situation stehen und werde je nach Stellenangebot beide Varianten ausprobieren. Auch ich habe neben der Skoliose andere Zusatzerkrankungen, die ich nicht verleugnen kann (und sollte).

Hast du auch über eine Umschulung oder Weiterbildung nachgedacht?

Es wäre auch sinnvoll, bei Absagen nachzufragen, woran es gescheitert ist, auch wenn die Wahrheit vielleicht weh tut, aber es bringt dich weiter und hilft bei weiteren Bewerbungen.

[BjörnS]

Ich schreibe nicht wie die Behinderung heißt, nur das ich eine Körperbehinderung mit GDB 30% habe und nur noch im Büro arbeiten darf. Eine Ausbildung wird durch die Agentur für Arbeit gefördert.
Eine Weiterbildung geht nicht da ich noch keine Abgeschlossene Ausbildung habe. Der Tip von dem Reha Berater war halt gleich mit offenen Karten zu spielen.
Da ich nur Ausbildungen im Büro beginnen kann, ist die Anzahl der Bewerbungen sehr gering. Habe aber in einem Jahr zwei Vorstellungsgespräche und ein Probearbeitstag gehabt.
Beim Probearbeitstag wurde ich nach 2 Stunden nach Hause geschickt, weil sich die Firna sich das mit mir nicht vorstellen konnte. Da war ich schon sauer drauf. Es waren eigentlich Telefonisch 2 Tage ausgemacht und 2 Stunden waren es dann. Bei dem Probearbeiten hat man mir dann offen gesagt das ich keine Behiderung habe und auch nicht "Förderungsfähig" wäre. So sah es der Arbeitgeber. Sowas hatte ich noch nie in meinem Leben erlebt. Die Bundesagentur für Arbeit sieht das natürlich anders sonst wäre ich ja nicht in der Abteilung Reha gelandet.

Ich weiß echt nicht mehr weiter

[Dalia]

Du brauchst nicht alles zu glauben, was dein Reha-Arbeiter sagt. Ich habe den Eindruck, dass du zu schnell aufgibst und dich zu sehr auf deinen Reha-Arbeiter verlässt. Wenn dich keine Firma aufnimmt, wäre vielleicht auch ein Praktikum oder ein Volontariat eine Einstiegsmöglichkeit. Du könntest auch mit dem Integrationsfachdienst Kontakt aufnehmen und dich von ihm beraten lassen.

Wenn ALG I ausläuft, hast du Anspruch auf Hartz IV und bekommst auch eine kleine Unterkunft bezahlt. Vielleicht kannst du einen Ein-Euro-Job ausüben und so über eine bezahlte Stelle einsteigen. Aber du musst das schon in die Hand nehmen.

Aber wir sind hier eigentlich ein Skoliose-Forum, ich finde, dass deine Fragen besser in ein Forum für Arbeitslose passen. Deine Frage passt auch nicht ins Unterforum "Skoliose". Hast du denn auch Fragen bzgl. deiner Skoliose?

Ein Forum, das ich recht gut finde, zu deinem Anliegen ist das hier.

[BjörnS]

nein so einfach ist das mit dem Hartz IV eben nicht. da ich unter 25 bin und bei den Eltern lebe. Dann kann es passieren das man nichts bekommt. selber darf man das Geld nicht beantragen.

Ja ich habe noch Fragen zur Skoliose:

was kann ich noch an Sport machen? Ich bin 9 Jahre Wildwasser 1-3 gefahren (Kanu fahren). jetzt habe ich aber schon auf normalem Gewässer meine Schmerzen. Was soll ich im Sommer machen. Schwimmen macht mir Absolut keinen Spaß.

Ich habe immer mal wieder Probleme mit der Luft und laufen kann ich auch nicht mehr so wie früher. Ich habe ein Problem mit dem Herz. Kann das etwas mit der Skoliose zu tun haben. der Hausarzt sagt zwar nein aber ich glaube das hängt irgendwie alles zusammen.

Vielen Dank erst mal

[BjörnS]

Irgendwie habe ich es nicht geschafft meinen Beitrag noch mal zu verbesseren/Editieren:

Dann habe ich noch eine Frage zu dem Untersuchungsergebnis:

BWS in 2 Ebenen: linkskonvexer thorakaler Gegenschwung von 19° n. Cobb. LWS in 2
Ebenen: rechtskonvexe Skoliose mit 39° n. Cobb.

so steht es in meinem Gutachten. der Gegenschwung ist doch in der Brustwirbelsäule? Ich Habe auch leichte Probleme mit dem Herz, das seit der Geburt nicht so ist wie es sein soll. kann sich dort auch etwas verschlimmern wenn man Skoliose hat?

Was muss ich beachten bei der rechtskonvexen Skoliose? Welchen Sport sollte ich noch machen? Fitnessstudio habe ich schon Probiert und das ist mit der Arthrogryposis multiplex Congenita (Gelenksteife) nicht möglich. Im Winter gehe ich dafür aber gerne Ski fahren. Dies möchte ich auch weiter machen. Alle Ballsportarten fallen wegen Laufen/Rennen weg. Dazu müsst ihr wissen das ich zwar laufen kann aber nicht gut. Ich habe ein kleinschrittiges Gangbild mit vorfallendem Oberkörper (so sagt es der Orthopäde). Schwimmen liegt mir auch nicht so und ich kann mich nicht Motivieren alleine ins Schwimmbad zu gehen. Ich weiß auch das dann bestimmt viele mich blöd anschauen werden. War Früher öfter Schwimmen aber es macht mir keinen spaß.

[BjörnS]

Hallo,

ich habe aktuell einen Grad der Behinderung von 40%. dieser ist aber immer noch nicht richtig eingeschätzt und meine Fachärzte raten zum Wiederspruch gegen den Bescheid.
Beruflich schränkt mich die Behinderung und die Skoliose so ein, dass ich nur noch im Büro arbeiten darf. Bei mir sind alle Handwerksberufe ausgeschlossen. Ich finde keine Ausbildung oder auch keine Arbeit.

Ich gehe jetzt in die Orthopädische Klinik (am Wohnort) zur Krankengymnastik und dort mache ich auch keine Übungen. Es wird sich um die Streckung der Gelenke gekümmert. Also um die Kniegelenke und die Hüfte. auch bestimmte bereiche der Wirbelsäule werden massiert.

wenn mir auch jemand Tipps geben kann wäre ich euch dankbar;)
Ich habe mir auch die Fachärzte-Liste durchgelesen.

Mein Krankheitsbild:
Rechtskonvexe Lumbalskoliose mit
linkskonvexem thorakalen Gegenschwung.
BWS in 2 Ebenen: linkskonvexer thorakaler Gegenschwung von 19° n. Cobb. LWS in 2
Ebenen: rechtskonvexe Skoliose mit 39° n. Cobb.
chronisches Wirbelsäulenschmerzsyndrom
polytope Gelenkkontrakturen

Dazu habe ich noch eine AMC, eine angeborene Form der Gelenksteife:
Betroffen sind alle Gelenke. Streckdefizit in beiden Hüft-
und Kniegelenken. Die Hände+ Handgelenke und Finger sind auch betroffen.
die Ellenbogen erreichen nicht die Endstreckung.
In allen Gelenken sind die Sehnen zu Kurz.

[BjörnS]

Hallo,

ich habe nach meinem Widerspruch ein Teil-Abhilfe-Bescheid bekommen.
Ich hatte vor dem Widerspruch einen GdB von 40 und jetzt habe ich einen GdB von 60 bekommen.

Die Voraussetzungen zur Feststellung von Merkzeichen liegen nicht vor.
Ich habe eine Arthrogryposis multiplex congenita, oder kurz AMC. Dies ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind.
Ich habe große Probleme beim laufen. mir fehlt in jedem Kniegelenk die Endstreckung. Ich habe Probleme mit den Hüftgelenken.
Meine Beschreibung über die Skoliose findet ihr einen Beitrag weiter oben.

Soll ich den Teil-Abhilfe-Bescheid annehmen?