neu hier:Dennis mit thorakal-lumbal Skoliose+kompl Herzfehle

[shone]

Hallo Ihr,
seit gestern lese ich mich quer duch Euer Forum und bin über Euer aller Wissen und Hilfestellungen begeistert.

Da ich einen Sohn mit Mehrfachbehinderung habe (u.a. schwerer komplexer Herzfehler, Autismus und Epilepsie) und neuerdings auch Skoliose, möchte ich uns hier einmal kurz vorstellen:

Wir kommen eigentlich aus Hessen, aber Dennis wohnt seit August 2010 in einem Wohnheim der Lebenshilfe im Saarland und ist am Wochenende zuhause. Das ist fast 200 km von uns entfernt, war aber für seine weitere Entwicklung dringend notwendig und die Wohngruppe dort tut ihm sehr gut. Das einzige wo ich inzwischen unsicher geworden bin ist, wie es denn mit der medizinischen Versorgung aussieht....

Dennis wurde mehrfach am Herzen operiert, ist inzwischen 13 Jahre alt und trägt seit knapp einem Jahr ein Korsett. Seine Diagnose bekam er leider sehr spät, weil der Kinderorthopäde den Ernst der Lage nicht erkannt hatte und diese ist nun laut Universitätsklinik Homburg:
rechtskonvexe, s-förmige thorakal-lumbal Skoliose 50°

Leider hat man mir bisher in Homburg nicht so viele Infos gegeben wie ich mir gewünscht hätte. Daher habe ich mich auf die Suche nach Infos im INternet gemacht und endlich dieses Forum gefunden.

Ich habe mittlerweile erkannt wie wichtig es ist, dass ich Dennis bei einem wirklich sehr erfahrenen OT vorstelle, dabei habe ich an Dr.Rahmouni und Dr. Hoffmann gedacht und für Ende März einen Termin bekommen.

Ich würde euch auch gerne ein Foto von Dennis in seinem Korsett einstellen, weiss aber nicht ob ich das hinkriege.Ich werde es versuchen
Wegen seines Herzfehlers ist es wohl nicht so einfach mit der Korsettversorgung, seine Sauerstoffsättigung ist ohnehin sehr niedrig und er wird daher mehrmals wöchentlich kontrolliert.

Aber nach dem was ich gelesen habe, wären wir bei Dr. Rahmouni scheinbar in den besten Händen.....

Noch jemand einen Tip für mich ? Irgendetwas was euch in dem Zusammenhand wichtig erscheint?

Gerne könnt ihr euch unter http://www.dennis-autismus.de ein weiteres Bild von meinem Dennis machen, über Feedback zu meiner Vorstellung würde ich mich sehr freuen.

lg Inci
(Mama von Dennis)

[Silas]

Ich würde Dir auch empfehlen, bei Rahmouni oder CCtec eine Zweitmeinung einzuholen.

Aus Homburg habe ich nicht auch nur ein einziges Korsett gesehen, dass ohne Beanstandungen war und gut korrigiert hat.

[shone]

Aus Homburg habe ich nicht auch nur ein einziges Korsett gesehen, dass ohne Beanstandungen war und gut korrigiert hat.

oh, danke für deine info.
da bin ich froh, dass wir im März noch einen Termin bekommen haben. schade dass man heutzutage ohne internet aufgeschmissen ist - dennis andere ärzte konnten uns da leider gar nicht weiterhelfen.
nun gut, jetzt weiss ich ja bescheid. bin echt mal gespannt

lg inci

[minimine]

Hallo Shone,

herzlich willkommen hier im

Denke auch, dass es sinnvoll ist, mal zu Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni zu fahren. Würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.

Wenn du noch Fragen hast, dann immer her damit.

LG
Minimine

[shone]

Danke für die willkommensgruesse, ist jemandem zufälligerweise beim betrachten der Fotos was aufgefallen? Gibt es etwas was ich dringend fragen oder beachten müsste bei dem Termin? Außer so normale Dinge wie Röntgenbilder besorgen, arztbericht, Anamnese mitnehmen?
Liebe grüsse
Inci

[sloopy]

Hallo shone,

herzlich Willkommen im Skoliose-Info-Forum!

Ich habe die Fotos entfernt und in die Korsett-Modenschau verschoben: viewtopic.php?f=26&t=24185. Das ist ein nicht-öffentlicher Teil des Forums, wo man nur unter bestimmten Bedingungen Zugang bekommt. Fotos von wenig bekleideten Kindern mit Korsett gehören nicht in die Öffentlichkeit, die Verschiebung dient zu Dennis Sicherheit.

Natürlich dürfen die Kommentare zu den Fotos weiterhin hier abgegeben werden.

Gruß,
sloopy

[shone]

Danke das habe ich nicht gewusst.
Liebe grüsse und ein schönes we.
Inci

[sloopy]

Hallo Inci,

kein Problem, man weiß nur nie, wer hier alles mitliest und im nicht-öffentlichen Bereich sind die Fotos sicherer als hier, weil sie eben nicht jeder sehen kann.

Mir ist auf den Fotos aufgefallen, dass Dennis den Kopf vor allem auf dem ersten Bild extrem schief hält. Ist das seine normale Haltung im Korsett oder war das eine unglückliche Momentaufnahme?

Gruß,
sloopy

[shone]

Nein, den Kopf hält er normalerweise nicht so, allerdings zieht er die eine Schulter hoch, bzw. Es sieht so aus, vielleicht macht das auch das Korsett. Uns ist halt am Anfang aufgefallen, dass Dennis fast nicht sitzen konnte, weil das Korsett in die Oberschenkel drückte, das haben wir dann auch gesagt und es wurde ein kleines Stückchen gekürzte, ist aber immer noch so.
Ob das so richtig ist kann ich als Laie micht beurteilen.

Wenn er nicht noch so viele andere Baustellen hätte, die wir auch allesamt ärztlich versorgen müssen und ich nicht auch noch so krank geworden wäre im letzten Jahr, dann hätte ich dieses Forum vermutlich auch schon eher gefunden. Dadurch hat es eben ein bisschen länger gedauert, aber Hauptsache ich bin jetzt mit dennis auf dem (richtigen) weg.

Liebe grüsse inci

[Sylvia]

Hallo shone,
Herzlich Willkommen hier im
Ich habe mir Dennis Homepage durchgelesen. Da habt ihr aber schon einiges mitgemacht.
Du kannst echt stolz auf Dennis sein, er ist so tapfer.

[shone]

Ja, ich bin sehr sehr stolz auf mein Kind!

Und danke für dein Willkommen, schoen, dass ich hier zu einem Thema Infos Kriege, bei dem ich mich noch nicht so auskenne.

Liebe grüsse inci

[Schnecke007]

Herzlich willkommen hier, shone und Dennis!

Viele Grüße,
Schnecke

[Silas]

Falls Ihr im Saarland noch nach einem guten Orthopäden sucht, so käme Drs. Sonntag in Saarlouis in Frage, die auch mit Rahmouni zusammenarbeiten.

[shone]

Das Ist ein guter tip. Ich könnte ja dann mit Dennis ( nachdem wir jetzt den ersttermin mit dr.hoffmann und rahmouni zusammen hatten) in zukunft auch im Saarland bei dr. Sonntag eine Meinung zu dem jeweils aktuellen stand des korsetts bekommen, und dann müsste Dennis ja nicht ständig nach Leonberg fahren, sondern nur bei Bedarf.

Glaubt ihr so eine Kombination wäre praktikabel für die Ärzte?
Das wäre für Dennis eine Erleichterung, denn es ist nicht einfach für ihn, wenn wir ständig mit ihm die über 200 km fahren müssen

Inci

[minimine]

Hallo Inci,

naja, es ist schon praktisch, wenn man einen kompetenten Arzt vor Ort hat. Allerdings wird das auch nichts am Weg ersparen, da regelmäßige Kontrolltermine beim Techniker einfach dazugehören.

Wurde Dennis denn schon im Korsett geröntgt?

LG
Minimine

[shone]

Ja das mit den regelmäßigen Kontrollen war mir schon klar, aber wenn es nur mal um ein Rezept für korsetthemdchen geht oder um eine aktuelle Röntgenaufnahme, dann koennte Dennis nach Saarlouis, bevor er dann zum OT nach Leonberg fährt, dachte ich
Naja, mal schauen wie das ganze dann in der Praxis am besten geht.
Geröntgt wurde Dennis damals VOR korsettbeginn in Homburg Saar, Herbst 2010, für die Diagnose. Und dann auf meinen Wunsch hin eine Kontrolle Herbst 2011 mit Röntgen im Korsett - allerdings habe ich da noch immer nicht die aktuellen Werte vom Arzt bekommen, hab da am Freitag extra nochmal angerufen.... DAS ist auch so etwas was mich nervt. Ich habe ja noch nicht mal einen aussagekräftigen arztbericht sondern nur eine Ausdruck aus der Akte und auch das nur nach mehrmaliger bitte!
Naja, und jetzt scheint es 2 Wochen zu dauern bis die Sekretärin von dem Professor die Info zum letzten röntgen für mich bekommt, wenn das denn klappt....
Wir haben auch nur eine kurze Info dennis hätte 50 grad, aber wo genau oder so, ?
Wie gesagt ich arbeite mich jetzt intensiver in das Thema ein, hoffe sehr dass es bessere wird!,,

Daher bin ich über alle tips von euch dankbar!

Liebe grüsse inci

[Dolphingirl94]

Hallo shone,

Ja das mit den regelmäßigen Kontrollen war mir schon klar, aber wenn es nur mal um ein Rezept für korsetthemdchen geht oder um eine aktuelle Röntgenaufnahme, dann koennte Dennis nach Saarlouis, bevor er dann zum OT nach Leonberg fährt, dachte ich

Für Korsetthemden gibt es eigentlich kein Rezept. Die müsst ihr selbst zahlen, die KK übernimmt sie nicht. Man kann die Hemden übrigens auch billiger im Internet bestellen bzw. woanders kaufen (wichtig ist nur, dass sie keine Seitenähte haben).

Mit 50° hätte Dennis schon eine sehr ausgeprägte Skoliose. Da würde ich keine Zeit verlieren, sondern mit einem exzellenten Korsett möglichst schnell aus der OP-Indikation (die bei 50° beginnt) herauskommen. Bei Rahmouni wärt ihr dann aber in besten Händen.

LG, Dolphingirl

[Dalia]

Hallo Shone,

wenn ihr bei Rahmouni und bei Hoffmann seid, dann werden in der Regel die Termine beide auf einen Tag gelegt. Das ist sehr anstrengend, aber so läuft es bei vielen von uns. Ich selbst sehe Dr. Hoffmann nur alle ein bis zwei Jahre und Rahmouni ca. zweimal im Jahr (bin allerdings bereits erwachsen, Kinder müssen wohl ca. drei- bis sechsmal im Jahr hin), Rahmouni holt sich immer das Rezept von Hoffmann.

Ich habe auf deiner Webseite gelesen, da habt ihr ja einiges mitgemacht und ganz große Klasse, dass dein Sohn es jetzt schafft, auswärts zu schlafen. Wie kommt er denn mit dem Korsett klar, bereitet ihm das mit dem Autismus keine Probleme oder kommt ihm die Enge des Korsetts sogar entgegen?

Ich habe die Bilder im anderen Thread gesehen. So von außen lässt sich die Qualität des Korsetts nicht beurteilen. Es kann sehr gut sein, es kann aber auch totaler Müll sein. Habt ihr schon mal mit Korsett geröngt?

[shone]

Hallo Dalia,
Geröntgt wurde Dennis damals VOR korsettbeginn in Homburg Saar, Herbst 2010, für die Diagnose.

Und dann auf meinen Wunsch hin eine Kontrolle Herbst 2011 mit Röntgen im Korsett - allerdings habe ich da noch immer nicht die aktuellen Werte vom Arzt bekommen, hab da am Freitag extra nochmal angerufen....

Naja, und jetzt scheint es 2 Wochen zu dauern bis die Sekretärin von dem Professor die Info zum letzten röntgen für mich bekommt, wenn das denn klappt....
Die aktuellen Werte (aus dem letzten Termin im SEP), haette ich gerne zu unserem Termin nach Stuttgart mitgenommen, obwohl so "aktuell" sind sie ja eh nicht mehr.... aber wenigstens zum Vergleich, denke man wird eh ein neues Röntgen eventuell machen müssen.

lg Inci

[Sylvia]

Hallo shone,
für die KG Rezepte wäre es besser einen Orthopäden vor Ort zu haben, der die Rezepte ausstellt.
Der Haus oder Kinderarzt kann die KG Rezepte aber auch ausstellen(bei uns macht es auch der Hausarzt).
Bei Dr. Hoffmann ist Dennis in den besten Händen

Liebe Grüße Sylvia