xx

[Lilarot]

@Lynn:
Hässlich? Schön wärs, wenn es nur um Äußeres ginge. Ich habe doch oben beschriebe, dass ich aufgrund der Verformungen totale Anstrenung habe, nicht mehr viel machen kann. Ein kleiner Spaziergang ist eine große Hürde. SOgar schon das morgendliche Aufstehen. Ich gehe von der Couch wieder schnell ins Bett und schaffe es gerade noch mir die Zähne zu putzen. Ich muss mich zu jeder Bewegung überwinden. Nein, nicht nur Bewegung, einfach stehen ist eine Belastung, da sich der Körper irgendwie versuchen muss sich anzupassen, es aber nicht so geht, dass er angenehm steht...

@Dalia: Also den ganzen Tag und fast die ganze Nacht ist nicht genug für die zweite Woche? Das glaube ich weniger... Ich ziehe das Korsett ja kaum noch aus.

[Dalia]

Lilarot, wir haben klar und deutlich geschrieben, dass man ein Korsett bis zum 20./21. Lebensjahr tragen sollte, um eine dauerhafte Verbesserung zu erreichen. Das steht hier im Forum an verschiedenen Stellen, das beinhaltet auch regelmäßige Kontrollen und Nacheinstellungen des Korsetts. Daneben solltest du auch unbedingt schrothen, um die Korrektur wirklich zu halten. Wenn man bereits nach zwei Wochen eine Verbesserung erwarten könnte, bräuchten wir dieses Forum hier nicht.

[Lynn]

Liebe Lilarot,
also erstmal super, dass du dein Korsett schon jetzt so regelmäßig trägst! Bei allen Meinungsverschiedenheiten: darauf kannst du ruhig ein wenig stolz sein! Wie kommst du denn allgemein mit dem Korsett zurecht?

Danke für deine Erklärung. Jetzt hab ich es noch besser verstanden . Dalia hat da auch schon das entsprechende Stichwort gegeben. Mit konsequenter Krankengymnastik sollten sich deine Muskeln schon in etwa einem halben Jahr soweit gestärkt haben, dass du merklich weniger Anstrengung verspürst! Wärst du dazu bereit? Du müsstest deinen Körper aber wohl das ganze Leben lang entsprechend stärken... das ist etwas, das haben wir alle mit dir gemeinsam . Und weißt du was? Ich lebe ganz gut damit. Wenn man mal eine gewisse Grundmuskulatur entwickelt hat, dann ist es wesentlich weniger Aufwand, diese zu erhalten. Und wenn ich mir deine Bilder so anschaue, dann ist da muskulär noch ganz viel Spielraum, in dem auch noch ganz viel Verbesserungspotential liegt! Es muss nicht immer so anstrengend bleiben! Was sagst du?

Ganz liebe Grüße

[Lilarot]

Hallo liebe Forumsmitglieder. Nach so vielen Wochen wollte ich mich nun mal wieder melden und mich hilfesuchend an euch wenden.

Stand der Dinge: Ich trage mein Korsett den ganzen Tag über. Nachts stört es mich nach 2-3 Stunden meistens so sehr, dass ich es ausziehen muss. Ich komme mit meinen Armen darin nicht klar, da ich nicht weiß wie ich sie hinlegen soll, damit sie nicht einschlafen. Schade eigentlich um die Nachttragezeit. Jeden Tag mache ich noch 15 bis 30 Minuten KG, auch Schroth.
@Lynn: Ich gehe auch schwimmen und versuche die Muskeln zu trainieren. Aber die Knochenkette ist trotzdem genauso ungünstig. Ansonsten würde ich ja die richtigen Muskeln im Stehen schon aufbauen, die ich dazu brauche. Einfacher ist es nach 4 Jahren trotzdem noch nicht.

Die Gradzahl wird durch das Korsett auf keinen Fall unter die 20° gehen, wenn nicht sogar nicht mal unter die 25°. Das ist leider sehr wahrscheinlich. Wahrscheinlich ist auch, dass sie nach der Abschulung wieder zurückfällt, wie es mir gesagt wurde. Im Korsett habe ich jedoch wenigstens ein besseres Gewissen.

Wegen der J1.. Bei dieser Untersuchung wird besonders der Rücken und die Wirbelsäule angeschaut und es ist sehr wahrscheinlich, dass meine Skoliose hätte entdeckt und früh gemildert oder sogar hätte wegtherapiert werden können!!! Es bringt auch nichts wenn meine Eltern dann sagen, dass es da evtl. auch nicht entdeckt worden wäre.

[Hanti]

Hallo Lilarot!
Das folgende habe ich aus einer Seite über Traumaverarbeitung kopiert und finde, das ist genau, was bei dir zutrifft. Du hast ja geschrieben, das du in psychotherapeutischer Behandlung bist, sieh zu, dass du dort jemanden findest, der deine Diagnose mit dir aufarbeitet. Ich wünsche dir alles Gute!

"Heilung bedeutet nie Löschung,
sondern Integration und ein Damit-Leben"

Ein TRAUMA ist v e r a r b e i t e t,
wenn ...

es Dir möglich ist,
an das traumatische Ereignis zu denken,
auch darüber zu sprechen,
ohne von heftigen Gefühlen
überschwemmt zu werden.

Es ist verarbeitet,
wenn...
Du Dich wieder Deinem Alltag
und Deinen Tätigkeiten widmen kannst
und Zukunftsperspektiven hast !

[Lilarot]

Nein, also die therapeutische Behandlung ist jetzt nicht mehr so aktuell.
Irgendwann ist auch da Schluss und kein Weiterkommen, auch wenn ich da jede Woche mal kurz hingehe. Meine Therapeutin kann mir auch nicht mehr sagen, als das ich das so akzeptieren muss und schauen muss "was noch möglich ist". Was man eben bei jedem Leid sagen würde...

[Lynn]

Liebe Lilarot,
das Argument mit dem Schwimmen, das zieht nicht, aber ich denke, dass das irgendetwas in dir ganz gut weiß... nur hörst du nicht darauf.
Ach Mensch... ich kann deine Traurigkeit und Wut so gut verstehen. Nachdem ich gelesen hatte, wie du dazu stehst, dass du vielleicht ein Problem, dass du eigentlich mit deinen Eltern hast auf deinen Körper projezierst, da war ich bereit, dir zu glauben. Ich habe auch gehofft, dass du diesen Gedanken irgendwie im Hinterkopf behältst, und falls er für dich stimmt, dass du ihn irgendwann wieder finden könntest.
Eine Skoliose oder die Schmerzen oder sonst eine Krankheit sind für manche Menschen unüberwindbare Hindernisse, für andere nicht. Es wäre schon ein Fortschritt, wenn du akzeptierst, dass es für dich eben ein solches Hindernis ist.
Die zweite Frage ist, warum manche Menschen mit derlei Dingen besser klarkommen als andere. Da steht zum einen die Persönlichkeit (grob gesagt), zum anderen das soziale Umfeld zur Diskussion. Warum kämpft Michael J. Fox öffentlich gegen sein Parkinson, aber Lilarot verzweifelt an ihrer Skoliose? In deinem Fall ahne ich, dass dir die Unterstützung fehlt. Ich hatte einen Mann, der nach der Diagnose für mich da war, andere hatten verständnisvolle Eltern... Wieder andere haben vielleicht Unterstützung, aber sie sind so verletzlich, dass sie dem Druck krank zu sein, nicht standhalten können. Das ist nicht schlimm! Meistens kommt beides zusammen, wenn man seinen Weg nicht wiederfindet.
Auch hier denke ich wieder: du wirst diese Gedankenanstöße vielleicht ablehnen, aber vielleicht bleiben sie auch wieder in deinem Hinterköpfchen, Wenn du deinen Eltern jeden Tag vor Augen hältst, dass sie sich nicht um deine Skoliose gekümmert haben, wenn du ihnen immer wieder zeigst, dass du krank bist und ihre Hilfe brauchst.... ach Lilarot, das funktioniert meistens nicht.... ich will dir keine Illusionen rauben. Das sag ich, weil ich es weiß. Und auch, wenn du dich operieren lässt, dann werden deine Eltern vielleicht nicht kapieren, dass du sie brauchst und dass sie Fehler begangen haben. Sie aben es bisher doch auch nicht verstanden...
Es tut mir leid, dass ich so offen bin. Vielleicht wirst du diese Gedanken wieder abwehren, und das ist in Ordnung. Und wenn du wütend bist, umso besser. Dann kannst du deinen Eltern vielleicht irgendwann die Wahrheit sagen, die nicht lautet: "ich bin krank", sondern "ich bin krank, weil ich euch egal war!"

[Dalia]

Hallo Lynn,

verstehe ich es richtig, dass du Lilarot dazu rätst, den Eltern mitzuteilen, dass sie schuld an Franziskas "Krankheit" sind?

Ich halte so einem Denkansatz für sehr problematisch. Solange ein Mensch jemand anderen verantwortlich für seine Probleme machen kann, solange bleibt sein Anreiz gering, sie aktiv anzupacken.

Lilarot sollte vielmehr daran arbeiten, ihre Skoliose zu akzeptieren und das Beste aus ihrem Aussehen, das sie ja sehr stört, zu machen. Mein Aussehen ist wesentlich ungünstiger als das von Lilarot, ich könnte hier auch meine Eltern und eine Reihe von Ärzten mitverantwortlich machen, aber was bringt es? Ich hielt mich lange Zeit für potthässlich. Irgendwann habe ich für mich beschlossen, dass ich auf meine Weise schön bin, auch wenn ich es aus objektiver Sicht nicht bin. Ich fing an, mich zu schminken und nahm wahr, dass das mein Aussehen tatsächlich positiv beeinflusste und ich sah mich positiver. Seit ich mich hübscher fühle, komme ich bei meiner Umwelt auch viel positiver an, nicht nur charaktermäßig, sondern sogar auch optisch. Und wenn ich spüre, dass die Umwelt mich positiv wahrnimmt, nehme ich meinen Körper als hübscher wahr als er in Wirklichkeit ist.

[Lynn]

Nur kurz, ich muss schnell weg, aber das ist mir doch wichtig.
Nein, Dalia. Ich rate nicht dazu, dass man seinen Eltern die "Schuld" an einer Krankheit in die Schuhe schiebt. Das geht ja gar nicht. Aber bevor man sich selbst damit zerfleischt, damit die Eltern einen sehen, finde ich, dass man lieber den direkten Weg wählen sollte, und der kann darin bestehen (muss aber nicht), dass man eben auch mal Wut rauslässt. Das heißt dann aber nicht, dass man sagen "soll" (das ist ja sowieso schon die falsche Formulierung) "seht her, ihr habt euch nicht um meine Skoliose gekümmert, also bin ich heute kaputt". Aber warum sollte man in einer ganz bestimmten Situation nicht sagen dürfen "die Skoliose erinnert mich jeden Tag daran, dass ich euch egal war und auch heute noch bin". Und dann erst kann man vielleicht über die fehlende Fürsorge sprechen, statt immer wieder über die Skoliose. Verstehst du?
Stopp, ich sage aber nicht, dass das bei Lilarot der Fall ist! Dazu kenne ich sie zu wenig. Das soll nur verdeutlichen, dass es individuelle Fälle gibt, in denen Wut erstmal durchaus angebracht ist, wie ich finde. Das ist aber nicht verallgemeinerbar. Ich hoffe, das ist jetzt klar geworden.
Ich melde mich heut abend nochmal.

[Lilarot]

xx

[Schnecke007]

Wenn irgendwas davon passiert wäre und ich z.B. ein Rahmouni-Korsett im Wachstum bekommen hätte, wäre ich heute vielleicht komplett geheilt oder zumindest fast!

Ich auch, und?

Da hätten meine Eltern eben alles früher entdeckt und therapiert haben sollen. Oder mich eben zumindest zu ärztlichen Untersuchung schicken sollen.

Meine Eltern waren mit mir beim Facharzt und der wollte nix unternehmen. Es bringt mir aber nix, darüber nachzudenken, was gewesen wäre, wenn. Oder mich tagelang darüber zu ärgern und traurig zu sein, dass nichts unternommen wurde. Nimm mal den Druck von Deinen Eltern - selbst wenn sie in Deiner Sicht optimal gehandelt hätten, ist überhaupt nicht gesagt, dass es Dir heute besser gehen würde, es hätte auch wie bei mir kommen können.

[Lilarot]

xx

[mamaratlos]

Hallo Lilarot

Schön wieder von dir zu lesen.

Ist doch toll das du dein Korsi tagsüber schon so tragen kannst .Mit Nachts durchschlafen kann´s schonmal was dauern.Machst du es den ganz zu??Oder lässt du es etwas lockerer?

Toll finde ich auch das du selber bemerkt hast das jede Skoliose ander´s ist .Mann kann mit 20° grad massiv schmerzen haben und mit 50°grad keine.Auch sind die bögen und die rotation bei jeden verschieden.

Bist du immer noch in der Klinik oder mittlerweile Ambulant.?


Drück dir weiterhin die Daumen das du endlich deinen Körper und die Erkrankung akzeptierst und dich damit auch einwenig selbstbewuster und gestärkt durch´s Leben gehn kannst.


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[Lilarot]

Also ich habe es nachts mit dem Korsett schon zu und auch leicht offen versucht. Das Problem ist eher, dass ich mich nicht zusammenkrümmen kann, sondern so total gerade liegen muss, dazu noch die Hörnchen unter den Armen... In dieser Position kann ich einfach nicht schlafen.

Nein quark Auf KUR bin ich lääängst nicht mehr. Das war doch nur eine begrenzte kurze Zeit.

[Thomas]

Hallo Lilarot,

ich glaube, es kann wohl niemand genau sagen, warum man am Anfang mit Korsett meist Schwierigkeiten hat, einzuschjlafen. Ob es nun an der anderen Haltung im Korsett liegt, oder ob es am ständigen Druck (auch bei offenem Korsett) liegt, oder ob es für den Körper einfach insgesamt ungewohnt ist, mit so einem starren Teil am Leib einzuschlafen.

Bei mir hat es auch einige Wochen gedauert, bis ich mit Korsett schlafen konnte. Da war ich tagsüber auch schon längst auf Tragzeiten von 12 bis 14 Stunden gekommen.

Ich bin so vorgegangen, dass ich mir abends immer ein Limit gesetzt hae, wie lange ich das Schlafen ausprobiere. Meist ging ich so um 11:00 ins Bett und hab dann bis 1:00 Uhr in der früh versucht, mit Korsett einzuschlafen. Wenn das nicht klappte (was am Anfang immer der Fall war) hab ich es um 1:00 Uhr ausgezogen, damit ich bis zum nächsten Morgen noch genügend Schlaf bekam.

Der Trick ist nur, es immer und immer wieder zu versuchen. Irgendwann nach einigen Wochen bin ich dann doch vor 1:00 Uhr eingeschlafen. Meist bin ich dann nach einer oder zwei Stunden wierde aufgewacht und hab das Korsett dann ausgezogen, um wieder einschlafen zu können,

Aber irgendwann hat es dann doch einmal geklappt, mit Korsett durchzuschlafen, und ab dann gelang es immer öfters. Und heute schlafe ich mit Korsett fast besser als ohne!

Wegen der Schlafposition: ich kann mit Korsett sowohl auf dem Rücken als auch auf der Seite schlafen. Auf der Seite nehm ich den unteren Arm hoch zum Kopf und benutze den Oberarm praktisch als Kopfkissen. So kann schlafe ich normalerweise am besten (und schnellsten) ein.

Viele Grüße

Thomas