chaos um meine op

[katrin16]

Hallo,
also ich sollte ja in tübingen operiert werden weil dr.niemeyer meinte es wäre alles ja soooo gefährlich und man müsste schnell handeln blubblabla...
Nachdem wir jetzt ein halbes jahr immer nur vertröstet wurden und absolut nichts geschah,wir niemals irgendwen erreicht haben der uns was vernünftiges gesagt hat und so weiter, kommt jetzt der "knüller".
Vor ein paar tagen hab ich dr.niemeyer eine beschwerdemail geschrieben und als antwort bekam ich es sei ein missverständnis, eine ärztin aus der radiologie hätte jetzt die organisation übernommen. Ich habe mich gefragt was er denn in dem halben jahr geschafft hat aber naja...
Das allerbeste kommt noch..diese ärztin hat sich dann auch wirklich mal bei uns gemeldet nach wiederholten telefonanrufen (man glaubt es kaum) und was sie gesagt hat hat mich echt vom hocker gerissen.
1. Könnten die op's wie dr. niemeyer sie geplant hat wahrscheinlich überhaupt nicht klappen,die chance wär sehr klein. Also die verschließung des tumors
2.Sähe sie keine gefahr das im moment irgendwas passiert,mein rücken sei stabil
3.würde sie jetzt mit andren ärzten aus deutschland sich noch mal besprechen (unteranderem mit dem arzt der vor jahren mal am tumor rumoperiert hat und es nicht richtig hinbekommen hat, der andre meinte es wär sehr gefährlich am tumor zu operieren aber er würds machen...super,beide dieser ärzte sind natürlich sehr vertrauenserweckend)
Naja ich weiß nicht wem ich glauben soll, dem niemeyer oder dieser ärztin...
eigentlich weiß ich überhaupt nichts mehr außer das ich daran bald kaputt gehen werde. Ich kann einfach nicht mehr.
jetzt seit ihr mal wieder auf dem neuesten stand.
lg

[Sabi]

Liebe Katrin,

fühl dich erst Mal ganz ganz doll von mir gedrückt .

Tja also ehrlich gesagt fehlen mir die Worte.
Das ist wirklich unglaublich was sich da in Tübingen " auf deinem Rücken" ausgetragen wird.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass diese wirklich bescheidene Situation bald ein positives Ende findet.

Liebe Grüße,
Sabi

[Dalia]

Hallo Katrin,

das ist ja totaler Mist. Erst gestern habe ich mich gefragt, was es bei dir Neues gibt, ob du womöglich schon operiert wurdest. Begreifen die Ärzte nicht, was für seelischen Qualen sie dich mit dieser Hinhaltetechnik aussetzen?

Katrin, wie ich dir schon sagte, bei deinem Tumor müssen Spezialisten ran und Dr. Niemeyer ist das nicht. Es müssen dir Tumorspezialisten sagen, wie weit das OP-Risiko vertretbar ist.

Du musst dir für jede Krankheit einen Spezialisten suchen, für die Skoliose wieder jemand anderen, da würde ich z.B. auf Rahmouni vertrauen.

Und mit den Meinungen der verschiedenen Spezialisten triffst du dann eine Entscheidung. Keiner will verantwortlich sein (ist ja klar), also lastet das alles auf euch.

[Charp]

Hallo Katrin,

das ist ja mal wieder ein richtiger Mist. Ich schließe mich Dalia an, Du brauchst Spezis für den Tumor. Bei der Seltenheit Deiner Krankheit ist das aber nicht einfach.

Wenn Du magst, können wir nächste Woche telefonieren, ich bin die mind. Anfang der Woche daheim aufm Sofa, weil ich zur Abwechslung mal wieder ein paar Gramm Cortison kriege.


Charp

[katrin16]

Hallo,
ich würde doch nicht in's Krankenhaus gehen ohne euch bescheid zu sagen. Aber da es nicht wirklich was neues gab hatte ich ja auch nichts zu erzählen...
Ich weiß ja das Dr.Niemeyer für den Tumor ja nicht der Spezialist ist, aber die Gefahr war ja eigentlich,dass wenn der die Wirbelsäule durchbricht auch der tumot bricht,also ist es von der Wirbelsäule abhängig,und für die ist er wiederrum der spezialist. Das hängt einfach so eng zusammen und ist schwer zu trennen. Wir finden ja auch einfach keinen Arzt der sich um den Tumor kümmern will/kann und das auch noch möglichst schnell, jeder sagt einfach es ist zu gefährlich. Die Organisation klappt ja schon nicht innerhalb eines Krankenhauses, weil daran anscheinend 6 oder 7 Fachrichtungen beteiligt sind, da wird mit verschiedenen Krankenhäusern bestimmt nicht klappen. Das ist echt traurig das sinnvolle Behandlungen an Organisationsschwierigkeiten scheitern. Sowas darf einfach nicht sein.
Irgendwie klappt da gar nichts,dabei geben ich und meine eltern uns schon große mühe das organisatorisch alles irgendwie beisammen zu halten.
Ich werde auf jeden fall nächste woche nochmal einen termin bei rahmouni ausmachen, das Korsett hats auch dringend nötig und je mehr ich drüber nachdenke sinds nicht nur kosmetische dinge.
Wenn wir bis nächste woche nichts von der ärztin gehört haben schreiben wir einen brief an die klinikleitung...
lg katrin

@Charp: Können wir gerne machen

[Silas]

Hallo Katrin,

bei Knochentumoren heißt die Top-Adresse in Deutschland Uniklinik Münster.
Dort hat man die größte Erfahrung mit der Therapie aller Formen von Knochentumoren von gutartig bist höchst bösartig, übrigens inkl. damit verbundener Begleitproblematiken wie Rekonstruktionen oder Deformitätenbehebung. Münster hat die Studienleitung für hoch maligne Knochentumoren und ist somit immer auf dem neuesten Stand der Wissenschaft.

Um Missverständnisse zu vermeiden, Ansprechpartner ist hierbei keineswegs die Orthopädie, sondern die Pädiatrische Onkologie.

Über die Abteilung um Prof. Jürgens, erhälst Du sicherlich eine kompetente vorab Information. Zumindest früher waren die Termine auch recht kurzfristig zu bekommen.
http://paedonc.klinikum.uni-muenster.de ... php?id=357

Viele Grüße,
Silas

[katrin16]

Hallo,
ist das denn auch die richtige adresse für gefäßtumore?
lg

[Thomas]

Hallo Katrin,

ich kenn mich da leider nicht sonderlich aus, aber auf der Homepage steht:

Die Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie/Onkologie ist spezialisiert auf die Behandlung von Blut- und Tumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter:

und später kommt noch:

Tumoren des Nervensystems, der inneren Organe, des Binde- und Stützgewebes

Ich würde da auf jeden Fall mal nachfragen. Das kann auf jeden Fall nicht schaden. So lange es die in Tübingen nicht auf die Reihe bekommen schadet es sicher nichts, wenn Ihr Euch noch wo anders schlau macht!

Viele Grüße!

Thomas

[katrin16]

Hallo,
danke für die info mit münster, da werden wir dranbleiben.
Ich hab jetzt auch beschlossen mein korsett zu hause wieder mehr anzuziehen. Ist ja schon peinlich das zuzugeben, aber zu hause habe ich es schon sehr lange nicht mehr getragen. DIe meiste zeit lieg ich irgendwo rum,weil ich es im liegen nicht tragen muss.
Aber jetzt mich wieder ans korsett zu gewöhnen ist verdammt schwer,denn im gegensatz zu damals ist es nichts neues mehr, ich habe keine chance mehr damit was zu erreichen, und ich habe einfach keine motivation. Aber ich geb mein bestes, und freue mich auf ein leben ohne korsett nach der op (hoff ich doch ma)
lg katrin

[katrin16]

Hallo,
es gibt mal wieder was neues, und es wird immer unglaublicher.
So gesehen hat frau dr. ernemann mir heute noch schöne restliche monate gewünscht die ich zu leben hätte.
Es wird in tübingen jetzt nämlich gar nichts operiert. Nach einen halben jahr panik mache viel ihnen auf das sie überfordert sind und nicht operieren können.
Niemeyer sagt einfach übrehaupt nichts mehr und diese frau hat meiner mutter mal eben so nebenbei sinngemäß am telefon gesagt wenn ich das korsett denn schön brav tragen würde,dann hätt ich noch ein paar monate zu leben.
Tübingen hat also ein halbes jahr wertvolle zeit verschwendet weil wir uns drauf verlassen haben und macht jetzt letzenendes nichts außer panik.
Das Korsett kann ich im übrigen fast überhaupt nicht mehr anziehen weil da so ein neues blutdings auf dem lipom wächst und dass total weh tut. Das Blutding (was ja dann wahrscheinlich kein arzt wegmachen kann, ist doch immer das gleiche) wächst ungefähr einen zentimer pro tag und blutet ununterbrochen.
Meinem rücken gehts immer schlechter, ich kann kaum noch 5 minuten stehen ohne schmerzen die mittlerweile auch an stellen kommen wo sie vorher nie waren.
Mein Vater ist der meinung,dass münster keinen sinn macht, will sich aber dahin wenden falls der arzt aus hamburg (prof. loose oder so) nicht schnell genug handelt. Der wurde ihm anscheinend im gefäßfehlbildungsselbsthilfeforum empfohlen. Der kennt meine geschichte ein bisschen weil wir da ursprünglich mal wegen dem bein hin wollten, aber dann genug andere probleme bekommen haben.
Ich überlege jetzt ´wie ich den beschwerdebrief an tübingen am besten formulieren soll, dass er ihnen auch wirklich "schadet", also das sie ihn nicht nur einmal durchlesen und das wars dann.
Ich bin einfach nur noch verbittert und voll haß auf die leute die irgendwas damit zu tun haben, ob ich will oder nicht. Und manchmal,da will ich einfahc nicht geboren wurden sein.
Ich wünschte ich könnte mal irgendwas positives hier ins forum schreiben.
lg

[Emily]

Liebe Katrin, ich bin einfach nur sprachlos wenn ich das lese Ich glaube da kann man Dir auch gar nicht mehr viel dazu schreiben, ich denke da schüttelt jeder einfach nur noch den Kopf darüber. Unglaublich, wie Tübingen da Zeit verschwendet hat. Meiner Meinung nach dürfte man die Klinik nur noch bedingt weiterempfehlen.

Warst Du denn schonmal in der WWK? Da operieren sie oft, wenn noch andere Krankheiten vorliegen. Eventuell haben sie da ja Erfahrung in so einer speziellen Sache. Würde auf jeden Fall alles daran setzen, so viele Spezialisten wie möglich aufzusuchen. In der WWK wurden schon einige OPs vorgenommen, die sich z.B. Neustadt nicht getraut hat, weil die äusseren Umstände bedenklich sind, der Rücken aber trotzdem dringend die OP brauchte.

Halt durch! Du findest ganz sicher jemanden, der sich die OP zutraut.

[Dalia]

Hallo Katrin,

deine Pechsträhne reißt einfach nicht ab.

Wenn du einen Brief an Tübingen schreibst, musst du damit rechnen, dass du eine schriftliche Antwort bekommst, die dich auch angreift. Willst du dir das antun? Ich will dich nicht demotivieren, spreche aber aus Erfahrung. Allgemein ist es besser, direkt vor Ort Dampf zu machen. Doch wenn der Brief dir gut tut, dann schreibe ihn, denn ich finde es schon verantwortungslos, dich so sehr hinzuhalten statt gleich eine klare Entscheidung zu treffen.

Außerdem würde ich zu einem Tumospezialisten gehen und dann wirklich deine eigene Entscheidung treffen. Die Ärzte sind überfordert damit.

[Schnecke007]

Liebe Katrin,

es tut wirklich weh, das hier zu lesen. Auch wenn ich Dich nicht persönlich kenne, geht es ganz schön unter die Haut, wie gemein viel Pech Du hast! Fühle Dich kräftig gedrückt!

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut und endlich mal Leute, die Dir helfen können und sich vor allem nicht nach langer Hinhalte-Taktik feige aus der Verantwortung ziehen. Das ist echt unmöglich!

Liebe Grüße von
der Schnecke

[Charp]

Hallo Katrin,

es ist einfach nur zum Kotzen. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, ich bin total wütend, weiß auch nicht.

Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, was, weiß ich selber nicht, oder Du reden willst oder Dich nur ausheulen oder rumbrüllen willst, melde Dich. So eine Sch******, ich weiß auch nicht, Mist.

Ich hab Dich lieb,
Charp

[katrin16]

Hallo,
seit dem letzen posting hab ich mich wieder was beruhigt.
Mit tübingen wars das dann wohl. Die bekommen einen fetten beschwerdebrief, sonst platze ich vor wut und bitterkeit.
Mein vater will einen durchschlag an die krankenkasse schicken..
Vor deren reaktion hab ich schon was "angst" aber sonst platz ich einfach.
Ich hoffe der tumorspezialist in hamburg meldet sich schnell...sonst gehen wir nach münster.
Ich hätte am liebsten beiden direkt den brief geschrieben und dann mal geguckt wer sich schneller meldet und bessere vorschläge macht, aber mein vater meint das geht wegen der krankenkasse nicht? was sagt ihr dazu.
Ach und einen brief an die wwk haben wir auch geschrieben.
Meint ihr nach bad-sobernheim zu fahren würde jetzt doch sinn machen? die bewilligung steht noch bis dezember. Dr. Hoffmann ist zwar nicht begeistert davon aber er war schon immer was "gegen" schroht.
Die ernemann meinte übrigens der beste für meinen tumorspezialisten, wäre der der in meiner stadt wohnt. Das problem ist nur als der tumor halb so groß was hat der typ schon daran rumoperiert und es total nicht hinbekommen. Und er arbeitet in dem krankenhaus, wo ich mir nicht mal mehr blut abnehmen lasse. Ich könnt euch geschichten erzählen darüber, die würdet ihr mir nicht glauben. Also der typ fällt definitiv aus.
MIr ist die idee gekommen, dass meine skoliose dann ja vllt gar nicht operiert werden muss, oder kann. Ich würd nur mal sehr gerne wissen wieviel grad sie denn jetzt hat, das letze mal wurde im januar gemessen.
Donnerstag bin ich bei rahmouni,vllt kann ich dann kurz bei dr. hoffmann vorbei, muss ich mal fragen.
lg

@charp: danke, im moment will ichs einfach mal vergessen aber wenn ich jemanden zum ausheulen brauche weiß ich bescheid

[Tomma]

Meint ihr nach bad-sobernheim zu fahren würde jetzt doch sinn machen? die bewilligung steht noch bis dezember. Dr. Hoffmann ist zwar nicht begeistert davon aber er war schon immer was "gegen" schroht.

Da bei dir momentan eine Skoliose-OP in den Sternen steht, würde ich an deiner Stelle unbedingt die Chance, in Sobernheim eine Schroth-Reha machen zu können, nutzen. Davon wirst du bestimmt nicht nur physisch, sondern auch psychisch profitieren.
Auf nach Sobi.

[katrin16]

Hallo,
was sind denn andre meinungen zu sobi? würd ja schon seeeehr gerne fahren aber nicht das dr.hoffmann recht behielt und da wirklich was kauptt geht.
Ach und ob ihr's glauben könnt oder nicht, es gibt von mir (ja von MIR) mal gute neuigkeiten.
Und zwar haben wir (zufällig) einen arzt gefunden der sich jetzt um die organisation und so kümmern will und der die richtigen leute kennt.
Der wohnt bei uns in der stadt, ist lasergefäßchirug (kommen anscheinend auch leute aus neuseeland zu ihm) und will sich halt jetzt um alles kümmern, und uns helfen.
Das einzige was mich stört ist das er sich sehr gut mit der ärztin versteht die mich in meiner "frühen jugend" (hört sich doof an) betreut hat, und die praktisch mindestens an der hälfte von allem schuld ist und die auf die ich deswegen richtige aggressionen habe. Er hat vorgeschlagen wir sollten sie auch einschalten, und meinte dann, nachdem ich gesagt habe das ich mir von ihr nicht mal mehr blut abnehmen lassen würde, das sie eben nur probiert hätte einen jugendlichen wie mich vor einem aggressiven eingriff zu schützen. Nach diesem satz bin ich wirklich ausgerastet. Naja ich rede mal wieder zu viel. Sonst ist der echt in ordnung und scheint kompetent zu sein.
Und ich bekomme ein neues korsett, war ja gestern bei rahmouni. Er meinte in diesem ding könnte man mich nicht mehr rumlaufen lassen, das würde überhaupt nicht passen und das würde ja viel zu sehr drücken (und sowas von rahmouni^^) ich freu mich aufs neue, dann bin ich auch mal wieder was motivierter.Das war ein sehr peinlicher moment als ich nach der tragedauer gefragt wurde und kräftig aufgerundet habe...
lg kati

[Dalia]

Hallo Katrin,

das klingt ja mal gut, und ich hoffe, dass du so langsam deinen Weg findest.

Ich würde auf jeden Fall nach Sobernheim gehen.

Dalia