Erfahrung mit der VEPTR-OP-Methode

[Nangala]

Hallo nochmal,

ich habe in einem anderen Thread die VEPTR-Methode erwähnt und wurde gebeten dazu einen Ehrfahrungsbericht zu schreiben.

Für alle die nicht wissen was die VEPTR-Methode ist, kommt hier eine kleine Erklärung. Falls ich kleine Wissenslücken haben sollte, füllt sie bitte ! Als mir die OP erklärt wurde war ich erst 11 oder 12, und ich kann mich nicht an alles erinnern. Zudem war die Methode damals brandneu, vielleicht hat sie sich ja inzwischen weiterentwickelt ohne das ich das weiß.

Bei der VEPTR-Methode werden einem Titanstäbe "eingepflanzt". Diese werden am Becken und am Schulterblatt befestigt. Die Stäbe sehen ein wenig so aus wie die Schubleisten von Schubläden. Nachdem die Stäbe einmal befestigt wurden, muss man sie ungefähr alle halbe Jahr (in OP) nachstellen bzw. "ausfahren".
Der Vorteil bei dieser Methode ist, dass grade bei Kindern ein normales "Weiterwachsen" möglich ist. Irgendwann in der Pubertät wird dann festgestellt das man Ausgewachsen ist und keine weiteren Nachstell-OPs braucht.
Dann wird individuell entschieden ob die Stäbe drin bleiben oder wieder rausoperiert werden sollen/müssen und (wenn ich das richtig erinnere) eine anschließende Versteifung sinnvoll erscheint.

Soviel dazu. Jetzt komme ich mal zu mir. Ich muss etwas weiter ausholen, damit verständlich ist, wie es mir nach der OP (er)ging.
Ich habe vermutlich eine Spinale Muskeldisthrophie Typ Rickewitz. Diese Diagnose ist aber trotz Muskelbiopsie nicht abgesichert.
Im Klartext: keiner kann sagen was ich habe, oder vorausschauen wie mein Krankheitsverlauf sein könnte.
Deshalb haben wir am Anfang auch nichts von der Skoliose bemerkt. Ich glaube meine KG hat das irgendwann entdeckt. Mir wurde dann ein Korsett empfohlen, das bei mir aber nicht wirklich was gebracht hat. Denn trotz Korsett wurde meine Skoliose immer schlimmer (es kann durchaus sein, dass das Korsett das voranschreiten der Skoliose verlangsamt hat, aber wer kann das schon sagen? - meinen Skoliose Grad kenne ich leider nicht, aber ich werd mal in den alten Arztbriefen danach stöbern).
Nach einigen Jahren des Korsett tragens, wurde mir dann PD Dr. Ralf Stücker im Altonaer Kinderkrankenhaus (AKK/Hamburg) empfohlen.
Ich habe mich dann bei ihm vorgestelt. Schnell wurde klar das meine Lunge unter der Skoliose litt (Kurze Zwischeninfo: seit dem Herbst 2001 habe ich immer wenn ich liege eine Beatmungsmaschine, die mich bei der Atmung unterstützt.).
Deshalb riet Dr. Stücker uns zur VEPTR-OP.
Ich war eine der ersten Patientinnen, bei denen diese Methode angewand wurde.

Meine erste OP bei der mir 2 Titanstäbe auf der rechten Wirbelsäulenseite eingesetzt wurden, dauerte (wenn ich mich recht erinnere) 5 oder 6 Stunden! An die nachfolgenden 2 Wochen kann ich mich nicht mehr erinnern, vermutlich war ich von den Schmerzmitteln zu benebelt.
Das erste an das ich mich wieder erinnere ist die Intensivstation. Wegen meiner Beatmungsmaschine war ich überdurschnittlich lange auf der Intensiv, nicht das ihr jetzt denkt das wäre normal.
Ich wurde immer gedrängt mich wieder hinzusetzen (ich vergass zu erwähnen, dass ich wegen meiner chronischen Grunderkrankung nicht laufen kann, also [inzwischen] auf einen E-Rolli angewiesen bin), aber ich habe immer versucht mich nicht drängen zu lassen. Ich habe halt mein eigenes Tempo.
Ca. 3 Wochen nach der OP kam ich auf die normale Orthopädische Station. Dort war ich mit Kim in einem Zimmer. Kim hatte schon 2 Stäbe auf einer Seite und sollte noch 2 weitere auf der anderen Seite bekommen. Kim ist ganz "normal". Außerdem ist sie Leistungsschwimmerin. Ein paar Tage nach der OP ist sie schon wieder rumspaziert und (5 oder)7 Tage (ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern) nach der OP durfte sie wieder gehen. Damit hielt sie zu der Zeit den "Nach-VEPTR-Stäbe-Einsetz-OP-am-schnellsten-wieder-raus-Rekord".
Ich erzähle euch von Kim damit ihr nicht denkt meine Krankenhauszeit wäre normal.
Normal ist eine Entlassung nach ca. 10-14 Tagen.
Ich wurde ca. 6 Wochen nach der OP entlassen und brauchte auch danach zu Hause noch ca. 2 Wochen bis ich so fit wie vorher war und wieder normal zur Schule gehen konnte.

Nach den Nachstell-OPs ging das alles schon besser. Diese OPs dauern auch nur ca. 30-60 Minuten. Nach der ersten brauchte ich noch 14 Tage um wieder "auf die Beine" zu kommen, bei meiner letzten wurde ich nach ca. 7 Tagen entlassen.
Kim traff ich zwischendurch immer mal wieder.
Ich kann mich an eine Nachstell-OP erinnern, wo wir zu 3. in einem 4 Bettzimmer lagen (ich hatte meine OP schon überstanden, und als Kim kam durfte ich zu ihr ziehen ). 2 Stunden nach ihrer OP verschob Kim schon ihr Bett um den Fehrseher besser sehen zu können. Und das obwohl sie eigentlich noch nicht aufstehen durfte.
Auch hier hält Kim wahrscheinlich den "Nach-VEPTR-Nachstell-OP-am-schnellsten-wieder-raus-Rekord" - sie wurde nach 2 Tagen entlassen, obwohl die Pflicht-Krankenhauszeit 3 Tage beträgt.

Inzwischen bin ich ausgewachsen und Dr. Stücker meint, die Stäbe sollen bei mir drinne bleiben (ich vermute meine einzige andere Möglichkeit wäre eine Versteifung, da sonst meine Skoliose meiner Meinung nach von Vorne beginnen würde - meine Muskeln können meinen Körper einfach nicht halten).
Das letzte was ich von Kim gehört habe, ist das bei ihr die Stäbe wieder raus sollten und es ihr gut geht

Resümierend kann ich sagen das mein "Skoliose-Leidensweg" noch nicht vorbei ist, meine Wirbelsäule aber vom Becken bis zum Hals wieder grade ist und meine Lunge, die vorher wohl eingequetscht war, sich wieder ausbreiten konnte. (Meine LuFu liegt trotzdem bei "nur" ca. 20-25 % aber das kann auch an meinen schwachen Muskeln liegen)

Ich kann allen, Kindern/Jugendlichen/Jungerwachsenen bei denen eigentlich operiert werden müsste, bzw bei denen die Konservativen Methoden versagen (so wie bei mir) so eine OP empfehlen.

Ob diese OP-Methode auch bei Erwachsenen machbar ist weiß ich nicht, es würd mich aber interessieren. Weiß da jemand was drüber?

Einen kleinen "Schönheitsfehler" gibt es aber doch noch: die Narbe. Meine ist bestimmt 30 cm lang und zieht sich als eine Art Wulst von der Schulter bis ungefähr unterer Rippenbogen in einem unschönen Halbkreis.
Ich kann mit der Narbe leben, aber falls inzwischen eine "hübschere" Lösung gefunden sein sollte, freue ich mich für alle, denen das Monsterteil erspart bleibt

Das wars erstmal von mir zu diesem Thema, ich werde aber bestimmt bald ein weiteres eröffnen und euch von meinem weiteren "Skoliosen-Leidensweg" erzählen.
Da ich finde das es irgendwie kontrovers klingt, wenn ich sage ich habe eine grade Korpus-Wirbelsäule und dennoch ist mein "Skoliose-Leidesweg" noch nicht vorbei, will ich an dieser Stelle schon mal sagen, dass mein weiterer "Skoliose-Leidensweg" meine Halswirbelsäule betrifft.

Ich hab mir jetzt seid über 1 Stunde im wahrsten Sinne des Wortes meine Seele aus dem Leib (:tot: geschrieben, deshalb mach ich jetzt Schluss und erzähl den Rest ein anderes Mal.

MlG Nangala aka Gloria

[minimine]

Hallo Nangala,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht und natürlich herzlich Willkommen hier im

Was ich nicht so ganz verstehe, ist, warum man bei dir nach VEPTR operiert hat. Soweit ich weiß, wird das Verfahren nur im Kleinkind-Alter angewendet und sollte eigentlich auch nur bei kongenitalen Fehlbildungen zur Anwendung kommen.

Sieh mal, was Dr. Geiger und Dr. Steffan zu dieser Methode geschrieben haben:
viewtopic.php?t=11128

Es kann natürlich sein, dass man wegen deiner Grunderkrankung diese OP-Methode angewendet hat, aber pauschalisiert empfehlen sollte man sie nicht. Eine Skoliose-OP ist eine sehr schwere OP und die sollte sehr gut überlegt werden und nur dann zur Anwendung kommen, wenn alle anderen Methoden keinen Erfolg brachten.
Bei Grunderkrankungen ist das natürlich wieder anders, da ist die Indikation eine ganz andere.

LG
Minimine

[Silas]

Vielen Dank für diesen interessanten Bericht.

Vielleicht ist auch folgender Auszug von PD Dr. Stücker ganz interessant:
http://www.springerlink.com/content/h155k75762822067/

Sehr aufschlussreich ist auch die Seite des Herstellers, dort wird auch auf Indikationen eingegangen:
http://www.synthes.com/html/VEPTR.7182.0.html?&L=1

Die VEPTR wird meines Wissens nach hauptsächlich wie bereits erwähnt bei jungen Kindern, aber auch bei sekundären Skoliosen eingesetzt.

Die Ergebnisse sind bisher wohl recht unterschiedlich. Gerade bei Patienten mit starken Lungenfunktionseinschränkungen scheint diese OP-Methode ganz gut zu wirken und bei Kindern mit noch großem Längenwachstum ist eben im Gegensatz zu herkömmlichen Versteifungs-OPs ein Mitwachsen möglich, bei neuro- und myopathischen Skoliosen eine Stützung und Wachstumslenkung.

Was mich etwas überrascht hat, ist die fiese Narbe - wird doch mit die VEPTR als "minimalinvasive" Methode beschrieben...

[Nangala]

Hallo minimine,

Was ich nicht so ganz verstehe, ist, warum man bei dir nach VEPTR operiert hat. Soweit ich weiß, wird das Verfahren nur im Kleinkind-Alter angewendet und sollte eigentlich auch nur bei kongenitalen Fehlbildungen zur Anwendung kommen.

Hmm... Ich hab mich grad noch ein bisschen durchs Forum gelesen und festgestellt, das es ja schon einträge zu VEPTR gibt.
Ich vermute, das Verfahren wurde bei mir angewendet, weil meine Lungenfunktion durch die Skoliose erheblich beeinträchtigt war.

Es kann natürlich sein, dass man wegen deiner Grunderkrankung diese OP-Methode angewendet hat, aber pauschalisiert empfehlen sollte man sie nicht. Eine Skoliose-OP ist eine sehr schwere OP und die sollte sehr gut überlegt werden und nur dann zur Anwendung kommen, wenn alle anderen Methoden keinen Erfolg brachten.
Bei Grunderkrankungen ist das natürlich wieder anders, da ist die Indikation eine ganz andere.

Dem kann ich mich nur anschließen. Mich hat es ehrlich gesagt erstaunt das diese Methode scheinbar nur in speziellen Fällen angewandt wird. Zumal ich ja Kim kenne Ich erinnere mich aber vage, das ihre Skoliose auch sehr heftig war, immerhin wurden ihr 4 Stäbe eingepflanzt!

Pauschalisiert empfehlen würde ich die OP auch nicht. Zumal ja jede OP auch Risiken birgt und eine Belastung für den Körper ist.


Hallo Silas,

Was mich etwas überrascht hat, ist die fiese Narbe - wird doch mit die VEPTR als "minimalinvasive" Methode beschrieben...

Ja, die Narbe hat mich auch überrascht. Vielleicht liegt das daran, dass die Haut nicht genäht sondern geklammer wurde? Vielleicht liegt es auch daran das die Narbe bei mir einfach nicht gut verheilt ist?
Schlimmer als die Narbe, ist für mich aber eine extreme Berührungsempflindlichkeit um die Narbe herum. Wahrscheinlich Haut/Nerveniritationen. Das ist zwar schon besser geworden, aber lästig.

Ich hoffe wirklich das VEPTR-OPs inzwischen annehmbarere Narben hinterlassen.



Ich kann auf jeden Fall sagen, dass die OP bei mir die Richtige Entscheidung war. Wer weiß wie schlimm es sonst jetzt um mich gestanden hätte?
Ich denke Dr. Stücker wusste genau weshalb er mir diese OP empfiel. Ich würde ihm (fast) blind vertrauen.

MlG Nangala aka Gloria

[minimine]

Hallo Nangala,

Dem kann ich mich nur anschließen. Mich hat es ehrlich gesagt erstaunt das diese Methode scheinbar nur in speziellen Fällen angewandt wird.

die Frage ist ja aber, warum wurden denn bei dir nicht ganz normale Wachstumsstäbe angewendet??
Mit der Lungenfunktion bei OP´s ist das so eine Sache. Ich habe mal gelesen, dass eine Skoliose-OP (also jetzt auch bei normalen Skoliosen) die Lungenfunktion nicht erhöht.

Zumal ich ja Kim kenne Ich erinnere mich aber vage, das ihre Skoliose auch sehr heftig war, immerhin wurden ihr 4 Stäbe eingepflanzt!

Naja, das ist ja das was Dr. Geiger in dem Link oben schrieb. Wenn man die Instrumente dazu im Haus hat, dann muss man quasi die Methode auch anwenden. Ich finde das schon heftig, vier Stäbe reingebaut zu bekommen, wenn man das im Vergleich zu normalen OP-Verfahren liest.

Vielleicht ist auch folgender Auszug von PD Dr. Stücker ganz interessant:
http://www.springerlink.com/content/h155k75762822067/

Diese Klammerung ist aber wieder was anderes als VEPTR.

LG
Minimine

[Dr. Trobisch]

Es hat sich in den letzten Jahren viel bei der Indikation fuer einen VEPTR getan. Anfangs war er fuer ein Brustkorb-Insuffizienzsyndrom oder fuer verwachsene Rippen vorgesehen. Die Indikation wurde dann immer weiter ausgebaut und schliesslich auch bei Kleinkindern mit early onset Skoliosen gestellt. Ziel war/ist es, bei schweren Skoliosen, noch keine definitive Versteifung vor Abschluss der Lungenentwicklung (etwa 8. Lebensjahr) vorzunehmen. Auch wenn man haeufig von nicht-versteifender OP Methode spricht, dient der VEPTR (wie auch alle anderen Wachstumssysteme) lediglich dazu, den Zeitpunkt der endgueltigen Versteifung hinauszuzoegern. Neben der Kosten unterscheiden sich die unterschiedlichen Wachstumssysteme auch in der Verankerungstechnik. Der Veptr besitzt den theoretischen Vorteil, dass er nicht an der Wirbelsaeule selber sondern an den Rippen befestigt werden kann. Somit soll eine ungewollte Versteifung durch Manipulation an der Wirbesaeule vermieden werden. Neuste Studien zeigen jedoch, dass es nach ca. 4 Jahren trotz regelmaessiger Verlaengerung zu einer Autoversteifung kommt. D.h. die Wirbelsaeule versteift trotzdem. Das liegt wahrscheinlich daran, dass man, egal mit welcher Methode, die Beweglichkeit in der Wirbelsaeule minimiert. Dies fuehrt zu einer langsamen Verknoecherung.
Wenn man also vorher bei einem 2-jaehrigen eine VEPTR (oder Growing Rod) Methode in Betracht gezogen haette, weiss man heute, dass die Wirbelsaeule wahrscheinlich mit ca. 6 Jahren nicht weiterwachsen wuerde, was natuerlich nicht Sinn und Ziel einer nichtversteifenden Operation ist. Es ist also davon auszugehen, dass die Anzahl der bewegungserhaltenden Techniken demnaechst sinken wird.
Solche OPs sollten nur in speziellen Einzelfaellen in Betracht gezogen werden. Fuer die meisten early onset Skoliosen reicht in der Regel regelmaessige Beobachtung oder Korsett- bzw. Gipsversorgung.

Dr. Per Trobisch
Shriners Hospital for Children
Philadelphia, USA

[Silas]

Oh sorry, Danke für den Hinweis, hatte den Artikel falsch einsortiert, eigentlich meinte ich den hier:
http://www.springerlink.com/content/epdf4gv9dyen98ka/

Eine Skoliose-OP kann durchaus die Lungenfunktion verbessern, v.a. bei sehr starken Verkrümmungen und bei neuro-muskulären Ursachen, die den Brustkorb stark deformiert haben.

[minimine]

Wenn man also vorher bei einem 2-jaehrigen eine VEPTR (oder Growing Rod) Methode in Betracht gezogen haette, weiss man heute, dass die Wirbelsaeule wahrscheinlich mit ca. 6 Jahren nicht weiterwachsen wuerde

Boah, die armen Kinder, das will man sich gar nicht vorstellen.

Es ist also davon auszugehen, dass die Anzahl der bewegungserhaltenden Techniken demnaechst sinken wird.

Wie ist das dann mit dieser Wirbelsäulen-Klammerung?
In dem Link oben von Silas steht ja, dass es eigentlich nur bei Skoliosen < 35° was gebracht hat, aber genau in dem Gradzahl-Bereich wirken ja auch Korsetts am Besten.

@Nangala:
Welche Möglichkeiten hat man da nun an deiner HWS was zu machen??

LG
Minimine

[Silas]

Danke Herr Dr. Trobisch für diese sehr interessante aktuelle Information.

Das klingt wirklich erschreckend...

Lässt sich nur hoffen, dass irgendwann eine OP-Methode erfunden wird, die gerade diesen schlimm betroffenen Patienten eine wirklich mitwachsende und Beweglichkeit erhaltende Korrektur ermöglicht.

[CH-heftig]

Neuste Studien zeigen jedoch, dass es nach ca. 4 Jahren trotz regelmaessiger Verlaengerung zu einer Autoversteifung kommt. D.h. die Wirbelsaeule versteift trotzdem. Das liegt wahrscheinlich daran, dass man, egal mit welcher Methode, die Beweglichkeit in der Wirbelsaeule minimiert. Dies fuehrt zu einer langsamen Verknoecherung.
Wenn man also vorher bei einem 2-jaehrigen eine VEPTR (oder Growing Rod) Methode in Betracht gezogen haette, weiss man heute, dass die Wirbelsaeule wahrscheinlich mit ca. 6 Jahren nicht weiterwachsen wuerde, was natuerlich nicht Sinn und Ziel einer nichtversteifenden Operation ist. Solche OPs sollten nur in speziellen Einzelfaellen in Betracht gezogen werden. Fuer die meisten early onset Skoliosen reicht in der Regel regelmaessige Beobachtung oder Korsett- bzw. Gipsversorgung.

Dem entgegen Behauptet in Bezug auf VEPTR OP Prof. Dr. Fritz Hefti, Chefarzt Universitäts- Kinderspital Basel, in Medical Tribune in Dezember 2009: „VEPTR-System kommt ohne Versteifung aus. Der ganz große Unterschied ist aber, dass die so behandelten Kinder nicht steif werden. Man kann sie, bis sie ausgewachsen sind, behandeln.“
http://www.medical-tribune.at/dynasite. ... aid=767101

Ofensichtlich hat Prof. Hefti dieses Problem bis jetzt nicht erkant, obwohl er die erste VEPTR OP schon in Jahr 2002 durchführte.

Hier noch die Vortragsunterlagen mit OP Zahlen und Indikationsbereich vom Prof. F. Hefti:
http://www.vinzenzgruppe.at/vinzenzgrup ... 7Hefti.pdf

CH-heftig

[Dr. Trobisch]

Zitat [Eine Skoliose-OP kann durchaus die Lungenfunktion verbessern, v.a. bei sehr starken Verkrümmungen und bei neuro-muskulären Ursachen, die den Brustkorb stark deformiert haben]

Das ist eine falsche Interpretation der Studien. Das Volumen des Brustkorbs kann vergroessert werden. Ob auch die Lungenfunktion verbessert wird, wissen wir bis heute nicht. Bei den betroffenen Patienten lassen sich in der Regel keine Lungenfunktionspruefungen durchfuehren.

@CH-heftig
Prof. Hefti hat sicherlich nichts wider besseren Wissens operiert. Die Idee fuer den VEPTR ist eigentlich eine sehr gute Idee. Leider wissen wir jedoch, dass Theorie nicht immer auch gleich Praxis ist. Bis vor kurzem haben viele Chirurgen den Veptr noch in den Himmel gelobt. Und das trotz einer operativen Revisionsrate von 150%(!). Mit anderen Worten. Wenn ein Kind einen VEPTR erhaelt hat es eine 150%ige Chance, im Verlaufe der naechsten Jahre eine nicht geplante Operation (meist wegen Komplikationen) zu erhalten.
Das soll aber nicht heissen, dass OP immer gleich schlecht ist. Manche dieser Kinder haben kaum Alternativen. Stellt euch einfach mal einen 3-jaehrigen mit einer 70 Grad Skoliose vor, die sich alle 3 Monate trotz Gips um 10 Grad verschlechtert. Da geht man als Eltern gerne das relativ harmlose und kalkulierbare Risiko mehrerer Operationen ein, als zuzusehen, wie die Lunge immer weniger Platz hat, sich zu entwickeln. In solchen Extremfaellen sind Operationen immer noch sehr hilfreich. Die Kunst liegt wie immer darin, die richtige Indikation beim richtigen Patienten zu stellen. Ob nun VEPTR, Shilla oder andere Techniken ist eher eine akademische Frage.
Ich moechte auch anmerken, dass die Erkenntnisse der "Autofusion" nach durchschnittlich 7 Verlaengerungen (3 bis 4 Jahre) extrem neu sind. Erstmals wurden Sie letzten Herbst beim SRS Meeting in New Orleans erwaehnt und die erste gedruckte Studie erscheint in wenigen Wochen in "Spine".

Bezueglich Klammermethode besteht bei mir ein kleiner Interessenkonflikt, da sie von meinem Chef, Randy Betz, mehr oder weniger erfunden wurde.
Sie wirkt bei thorakalen Skoliosen wahrscheinlich bis 35 Grad und bei lumbalen bis 45 Grad. Hauptkritikpunkt ist sicherlich, dass man solche Skoliosen, wenn ueberhaupt, auch mit Korsett oder ggf. mit Schroth behandeln kann. Richtig, und das wissen wir auch hier am Shriners Hospital. Wir indizieren sie nur in Ausnahemfaellen bei jungen Patienten, die von vornherein ein Korsett ablehnen. Obwohl es bereits viel versprechende 5-jahres Ergebnisse gibt handelt es sich immernoch um eine experimentelle Methode.

Falls Interesse besteht, genauere Informationen zu erhalten, kann man sich gerne per PN bei mir melden.

Dr. Per Trobisch
Shriners Hospital for Children
Philadelphia, USA

[Lady S]

Off Topic:

Und das trotz einer operativen Revisionsrate von 150%(!). Mit anderen Worten. Wenn ein Kind einen VEPTR erhaelt hat es eine 150%ige Chance, im Verlaufe der naechsten Jahre eine nicht geplante Operation (meist wegen Komplikationen) zu erhalten.

150%- das kann ja nicht sein !
Das hiesse, es werden 1,5 mal mehr nachoperiert als erstoperiert...
Bzw.: eine 100%ige Chance wäre eine Wahrscheinlichkeit von 1, also auf jeden Fall - was aber ist eine 150%ige Chance...?

Grüsse, Lady S (Dipl. Math.)

[CH-heftig]

Das hiesse, es werden 1,5 mal mehr nachoperiert als erstoperiert...
Bzw.: eine 100%ige Chance wäre eine Wahrscheinlichkeit von 1, also auf jeden Fall - was aber ist eine 150%ige Chance...?
(Dipl. Math.)

Das bedeutet, dass jeder Patient (Statistisch gesehen) mit 1,5 nicht geplanten Operationen rechnen muss um Komplikationen zu beheben.

[minimine]

50%- das kann ja nicht sein !
Das hiesse, es werden 1,5 mal mehr nachoperiert als erstoperiert...

Vielleicht müssen manche Kinder öfter als einmal nachoperiert werden?

Stellt euch einfach mal einen 3-jaehrigen mit einer 70 Grad Skoliose vor, die sich alle 3 Monate trotz Gips um 10 Grad verschlechtert. Da geht man als Eltern gerne das relativ harmlose und kalkulierbare Risiko mehrerer Operationen ein, als zuzusehen, wie die Lunge immer weniger Platz hat, sich zu entwickeln. In solchen Extremfaellen sind Operationen immer noch sehr hilfreich.

Mit anderen Worten, sie haben die Wahl zwischen Pest und Cholera...
Wenn ein dreijähriger operiert wird und nach 4 Jahren die Wirbelsäule nicht mehr weiterwächst, dann stelle ich mir vor, dass die inneren Organe ja auch keinen Platz mehr haben...
Gott sei Dank sind solche Skoliosen nur selten...hoffe ich zumindest.
Was fällt eigentlich unter Early-Onset-Skoliosen? Ich hab eben gegoogelt und unterschiedliches rausbekommen, einmal Skoliosen bis zum 7. Lebensjahr und einmal Skoliosen bis zum 10. Lebensjahr, was ist nun korrekt?!?

Ich moechte auch anmerken, dass die Erkenntnisse der "Autofusion" nach durchschnittlich 7 Verlaengerungen (3 bis 4 Jahre) extrem neu sind.

Aber im Korsett oder Gips ist die Wirbelsäule doch auch in der Bewegung eingeschränkt, müsste es da dann nicht auch zur Verknöcherung kommen? Ich mein gut, Korsett kann man zeitweise auch abnehmen, aber einen Gips ja nicht?!?

Sie wirkt bei thorakalen Skoliosen wahrscheinlich bis 35 Grad und bei lumbalen bis 45 Grad. Hauptkritikpunkt ist sicherlich, dass man solche Skoliosen, wenn ueberhaupt, auch mit Korsett oder ggf. mit Schroth behandeln kann.

...aber was man so über die amerik. Korsett-Qualität hört, da hätte ich jetzt eigentlich damit gerechnet, dass solche OP-Methoden häufiger zur Anwendung kommen!
Danke auf jeden Fall für die Infos, ich finde das sehr interessant.

LG
Minimine

[Dr. Trobisch]

150%ige Revisionsrate heisst z.B., dass es bei 30 Patienten, die einen VEPTR erhielten, 45 nicht geplante zusaetzliche Operationen gab. Oft sind es sehr harmlose Komplikationen. Harmlos waere es z.B. wenn eine Rippenbefestigung leicht verrutscht ist und im Rahmen einer sowieso anstehenden Veptrverlaengerung gleich mitoperiert und neu justiert wird. Es handelt sich also um eine nicht geplante Operation (oder zumindest Teil einer Operation), der wirklich so gut wie keine Auswirkung auf den Patienten hat. Eine grosse Komplikation hingegen waere eine Infektion.
Wie bereits erwaehnt. Der Veptr und auch andere Wachstumssysteme koennen bei einigen Patienten extrem hilfreich sein und ich bin gluecklich, dass es sie gibt. Nicht die OP oder die Instrumentationen sind das Gefaehrliche, sondern die Aerzte, die sie anwenden. Einem gut informierten Arzt darf man durchaus vertrauen, auch wenn er die OP empfiehlt. Mir ist bekannt, dass es fuer einen Patienten oft sehr schwierig bis unmoeglich ist, die Qualitaet eines Arztes einzuschaetzen.

Dr. Per Trobisch
Shriners Hospital for Children
Philadelphia, USA

[Silas]

Das Volumen des Brustkorbs kann vergroessert werden. Ob auch die Lungenfunktion verbessert wird, wissen wir bis heute nicht. Bei den betroffenen Patienten lassen sich in der Regel keine Lungenfunktionspruefungen durchfuehren.

Das kann ich jetzt nicht ganz nachvollziehen.

Ich kenne viele Operierte, die nach der Operation eine ernorm verbesserte Lungenfunktion haben. Einige konnten sogar auf vorher notwendige maschinelle Unterstützung verzichten oder ihren Aktionsradius wieder auf ein akzeptables Maß steigern, was einen entsprechenden Zugewinn an Lebensqualität bedeutet.

Auch nach Aufrichtung durch Korsett und KG verbessert sich bei vielen Patienten die Lungenfunktion.
In Bad Salzungen wird dies auch durch entsprechende Messungen vor und nach der Reha dokumentiert.

Meine Lungenfunktion und Belastbarkeit hat sich z.B. unter der Therapie nachweislich deutlich verbessert.

[Dr. Trobisch]

@Silas,

wir duerfen halt nicht Aepfel mit Birnen vergleichen. Meine Aussage bezog sich lediglich auf den VEPTR. Es gibt halt keine Studie, die eine klare Verbesserung der Lungenfunktion nach VEPTR zeigt, die ohne VEPTR nicht eingetreten waere. Dass es bei anderen Formen der Skoliose und bei anderen Therapiemethoden zu einer Verbesserung kommen kann, war ja nicht das Thema.

[Nangala]

Das Volumen des Brustkorbs kann vergroessert werden. Ob auch die Lungenfunktion verbessert wird, wissen wir bis heute nicht. Bei den betroffenen Patienten lassen sich in der Regel keine Lungenfunktionspruefungen durchfuehren.

Wieso lassen sich bei betroffenen Patienten i.d.R. keine LuFu's machen?
Dafür muss man doch "nur" in ein Rohr pussten - zumindest muss ich das immer machen.
Ich kann sagen, dass bei mir (zumindest meiner Meinung nach) die Lungenfunktion nicht wirklich zugenommen hat, aber ich bin ja auch gewachsen und das wird ja ins Verhältnis gesetzt. Insofern denke ich, hat meine LuFu zugenommen. Klingt das logisch?



Ich stelle fest, dass ich scheinbar sehr unwissend bin, was OP-Methoden angeht. Ich dachte immer es gebe nur entweder VEPTR oder Versteifung.... Das scheint mir aber eine grobe Fehlinformation zu sein.

Habe ich denn richtig verstanden, dass sich die einzelnen Methoden vorallem an der Berfestigung unterscheiden?

LG Gloria

[Dr. Trobisch]

Naja, der VEPTR wird ja klassischerweise bei Kleinkindern eingebaut. Wenn man denen sagt puste so doll wie es geht in ein Rohr, dann kann der Erfolg je nach Laune und Tagesstimmung sehr variieren.

Ich denke wir sollten uns nicht an der Lungenfunktion festbeissen.

Es gibt viele unterschiedliche OP Methoden. Kaum ein Wirbelsaeulenspezialist kennt alle diese Methoden. Oft sind sie nur experimentell. Die grosse Trennlinie kann man ziehen zwischen endgueltiger Versteifung und nicht-versteifenden OP-Methoden.

Dr. Per Trobisch
Shriners Hospital for Children
Philadelphia, USA

[Nangala]

Hallo,

@Nangala:
Welche Möglichkeiten hat man da nun an deiner HWS was zu machen??

Ich habe dazu ein neues Thema aufgemacht: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!

Naja, der VEPTR wird ja klassischerweise bei Kleinkindern eingebaut. Wenn man denen sagt puste so doll wie es geht in ein Rohr, dann kann der Erfolg je nach Laune und Tagesstimmung sehr variieren.

Das stimmt natürlich, dass solche Ergebnisse bei kleinen Kindern nur relative Richtwerte sind.

Es gibt viele unterschiedliche OP Methoden. Kaum ein Wirbelsaeulenspezialist kennt alle diese Methoden. Oft sind sie nur experimentell. Die grosse Trennlinie kann man ziehen zwischen endgueltiger Versteifung und nicht-versteifenden OP-Methoden.

Danke für diese Informationen. Jetzt bin ich wieder etwas schlauer

LG Gloria