Mehrfach zur OP geraten

[Alex_AH]

Guten Morgen zusammen,

unsere Tochter ist ja nun seit ein paar Tagen in Bad Salzungen. Gestern hatte sie ein Gespräch mit Dr. Steffan und es ist jetzt so, dass es nunmehr insgesamt VIER Ärzte sind (incl. Doc Hoffmann und Dr. Steffan) die eindeutig zu einer OP geraten haben!!!
Langsam können wir wohl die Augen nicht mehr vor der Tatsache verschließen, dass es darauf hinauslaufen wird. Aber ehrlich gesagt - wenn ich darüber nachdenke, bekomme ich ein komisches Gefühl in der Magengegend. Schließlich ist diese OP kein Spaziergang und ich tu mich damit echt schwer.

Unsere Tochter ist auch hin und her gerissen. Für sie ist vor allem wichtig, dass sie die Schule nicht unterbrechen möchte. Das ist - komischerweise - wirklich ihre einzige Sorge.

Letztendlich ist es aber so, dass sich ihre Rückenschmerzen häufen. Außerdem ist es ihr kaum möglich, die Tragezeit ihres Korsetts stetig zu erhöhen, da auch dieses ihr massive Rückenschmerzen bereitet. Somit treten wir quasi auf der Stelle.

Wir werden jetzt noch abwarten, was die Reha weiter bringt und was Herr Rahmouni danach dann sagen wird. Unsere Tochter sagte, dass er derjenige ist, dessen Meinung ihr auch wichtig ist.

Trotzdem find ich das alles Mist!!!!!!! Warum immer wir? Ich wünschte mir unser Leben vor der Skoliose zurück .............

[minimine]

Hallo Alex,
das ist wirklich Mist . Ich weiß, wie ihr euch fühlt. Mir hat man auch an mehreren Stellen zur OP geraten, darunter der Stationsarzt in BaSa, der schon angefangen hat, ein OP-Verfahren näher zu erläutern. Auch Dr. Steffan, war nicht ganz gegen eine OP und hat mir Neustadt empfohlen.
Der Unterschied ist aber, dass Dr. Hoffmann nichts von OP gesagt hat und ich mich gut ans Korsett gewöhnen konnte.

Zumindest habt ihr den Vorteil, dass deine Tochter ja bereits ein gutes Korsett hat, so habt ihr zumindest die Zeit, euch verschiedene Krankenhäuser anzusehen (hätte ich auch gemacht) und euch bzgl. OP-Methoden etc. beraten zu lassen.


Ich wünsche euch viel Kraft auf eurem Weg und natürlich für die Entscheidung.

LG
Minimine

[Detta]

Hallo Alex,

ich kann mich gerade 100%ig in eure Situation hineinversetzen. Unsere Tochter wird im Sommer 13 Jahre. Sie ist zur Zeit in Sobi. Ihr neuestes Röbi ergab eine Krümmung von 59°. 3 Ärzte (darunter auch Dr. Steffan) sprachen nun auch schon von einer OP. Wir haben aber noch ein bischen mehr Zeit für die Entscheidung, weil sie noch sehr jung und auch sehr klein (1,40m) ist. Sie müsste erst noch etwas wachsen.

LG Katrin

[Alex_AH]

Danke für eure Antworten.

@Katrin - dann brauch ich dir ja gar nicht erklären, wie man sich fühlt.

Dr. Steffan sagte übrigens, sie wäre jetzt in dem richtigen Alter (wird nächste Woche 15). Außerdem ist sie schon 1,62 m groß und wird nicht mehr allzu viel wachsen. Und auch durch die Skoliose fehlen ihr ja einige Zentimeter in der Länge.

Im Moment grübeln wir wirklich und man kann eigentlich an fast nichts anderes mehr denken. Mir hilft im Moment aber auch das OP-Forum ganz gut. Es reicht mir teilweise schon, die Berichte der Menschen dort zu lesen, um einiges abwägen zu können.

Aber ich find den Schritt wirklich unheimlich schwierig........!!!!

[mamaratlos]

Hallo Alex-AH

Ich kann dich gut verstehn,zu mal wir beide auch vor den selben Doc geflüchtet sind.Wir selber haben jetzt am 8.4 das erste Kontrollr. mit den Nahr - Korsi.Und bin sehr gespannt was da auf uns zu kommt.
Ich hoffe das sich die Werte im gegensatz zu den alten aus Dortmund gesteigert haben.

Ich wünsche euch sehr viel Mut und Zuversicht egal für was ihr euch entscheidet.
Man ist als Mama immer hin und her gerissen welche Entscheidung die beste ist für unsere Kinder.

Ich wünsche für euren weiteren Weg alles alles gute und ich hoffe doch das du hin und wieder auf den laufenden häst.



Alles liebe und gute

wünscht euch

Mamaratlos aus den Ruhrpott

[süße91]

Hallo Alex!
Ich muss ehrlich sagen, dass ich deine Tochter gut verstehen kann. Bei mir wurde nämlich als ich 13 Jahre alt war eine Skoliose von 60° entdeckt. Ich bekam sofort ein Korsett, das auf glaube ich 12° korrigierte. Im Korsett hatte ich wahnsinnige Schmerzen, doch niemand hat mich verstanden. Heute bin ich fast 18 Jahre alt und vor nicht ganz einem Jahr hatte ich nur noch 44°, was aber jetzt auch wieder viel schlechter geworden ist. Deswegen denke ich auch über eine OP nach, aber meine ganze Familie ist dagegen. Ich kann meine Familie natürlich schon verstehen, aber ich finde sie sollte einem auch unterstützen und nicht einen alleine lassen. Ich verstehe natürlich auch dich, dass du sehr große Angst vor der OP hast, wie natürlich meine Familie auch. Natürlich finde ich das Korsett besser als eine OP und kann deine Angst sehr gut verstehen. Ich hoffe natürlich auch für euch, dass ihr euch richtig entscheidet und viel Zuversicht in der Zukunft.

LG

[BZebra]

unsere Tochter ist ja nun seit ein paar Tagen in Bad Salzungen. Gestern hatte sie ein Gespräch mit Dr. Steffan und es ist jetzt so, dass es nunmehr insgesamt VIER Ärzte sind (incl. Doc Hoffmann und Dr. Steffan) die eindeutig zu einer OP geraten haben!!!
Langsam können wir wohl die Augen nicht mehr vor der Tatsache verschließen, dass es darauf hinauslaufen wird. Aber ehrlich gesagt - wenn ich darüber nachdenke, bekomme ich ein komisches Gefühl in der Magengegend. Schließlich ist diese OP kein Spaziergang und ich tu mich damit echt schwer.

Ja, aber es muss halt bei 60 Grad reibungslos klappen mit dem Korsett, und da noch von anderen zum Korsett tragen motiviert werden zu müssen, und nicht permanent eigenständig an seine Grenzen zu gehen, ist für mich auch nicht denkbar.

Leitet die OP einfach ein, und bis sie dann stattfindet vergehen noch einige Monate, in denen sie es mit Korsett versuchen kann, wenn sie die OP nicht möchte. Sollte es mit dem OP-Termin im Nacken dann vielleicht besser laufen mit dem Korsett, kann die OP immer noch kurzfristig abgesagt werden. Aber der count-down läuft dann halt, vielleicht hilft es ja.

Auch eine Schmerzambulanz wegen der Schmerzen im Korsett, solltet ihr aufsuchen, bzw. wenn sie jetzt in Bad Salzungen ist, könnte sich Dr. Steffan mal über die Medikation Gedanken machen. Wenn nämlich einer mit ner Gehörgangsentzündung zu ihm käme, würde er auch reflexmäßig die starken Schmerzmittel rüber schieben, weil das einfach so üblich ist, und die Schmerzen in der Korsett-Eingewöhnungsphase sind nicht weniger.

Dr. Steffan sagte übrigens, sie wäre jetzt in dem richtigen Alter (wird nächste Woche 15). Außerdem ist sie schon 1,62 m groß und wird nicht mehr allzu viel wachsen. Und auch durch die Skoliose fehlen ihr ja einige Zentimeter in der Länge.

Und ansonsten, wenn es mit dem Korsett läuft, muss sie halt auch für sich selbst entscheiden, ob die 60 Grad (bei denen wird es in dem Alter ja dann bleiben), also der Status Quo, ihr eine OP Wert sind oder nicht. Das ist eine ganz individuelle Entscheidung, weil operieren muss man das ja nicht.

[Alex_AH]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder kurz melden.

Der aktuelle Stand ist folgender: Wir hatten gestern einen Termin zur Kombi-Sprechstunde bei Herrn Dr. Hoffmann zusammen mit Prof. Halm. Das Ergebnis spricht für sich: Verschlechtung BWS von 44 Grad auf 53, LWS von 61 auf 78 Grad. Herr Prof. Halm versucht sie im September noch operieren, allerspätestens aber im November. Beide Ärzte sind der Meinung, dass unsere Tochter eine extrem aggressive Verlaufsform hat und alle Alternativen keinen Zweck hätten. Versteift wird eine Strecke von Th3 bis L4. Das müssen wir jetzt zwar erstmal verdauen, aber unsere Tochter ist sehr optimistisch, da sie auch überhaupt aus dem Schmerzkreislauf nicht mehr raus kommt - was allerdings laut den Ärzten auch nicht verwunderlich ist.
Positiv war, dass Prof. Halm ihr gesagt hat, dass nichts dagegen sprechen würde, wenn sie nach einem Jahr wieder reiten und segeln will. In der Regel wäre das machbar.

Ich wollte allen hier fürs Mut-machen danken. Hätte ich das Forum nicht gefunden, wären wir nie bei Doc Hoffmann und letztendlich auch bei Prof. Halm und den ganzen Infos gelandet.

[BZebra]

Hallo Alex,

das ist denke ich die beste Enstcheidung, bei der Gradzahl. Wünsche Euch auf alle Fälle viel Glück bei der OP und dass alles glatt geht.

Sie sollte ihr Korsett aber auf alle Fälle bis dahin weiter tragen, denn die neu dazu gekommene Krümmung ist noch nicht gefestigt und mit Korsett leicht korrigierbar und so sollte es auch bleiben bis zur OP. Je flexibler sie ist umso geinger das Risiko und nicht zu vergessen dass ansonsten bis zur OP noch mehr hinzukommen kann.

[minimine]

Hallo Alex,
auch ich wünsche euch alles Gute für die bevorstehende OP.

Ich hoffe doch, du berichtest, ob du OP gut gelaufen ist.



LG
Minimine

[Dalia]

Hallo Alex,

fast wäre dein Posting mir entgangen.. Mir tut die Entwicklung unendlich leid. Solltet ihr euch für die OP entscheiden, wünsche ich euch natürlich alles, alles Gute, und ich hoffe, ihr berichtet auch hier weiter. Ein kleiner Trost ist vielleicht, dass Jugendliche eine OP allgemein besser verkraften als Erwachsene, sich schneller davon erholen und sich auch besser korrigieren lassen. Aber Ausnahmen gibt es natürlich auch und von daher möchte ich nichts verharmlosen. Über mir schwebte als Jugendliche immer das Damoklesschwert der OP und es war für mich sehr belastend, mich gegen den ärztlichen Willen zu entscheiden und die Korsetttherapie durchzuziehen, ich habe das nicht bereut, bin aber auch ein Spezialfall, da meine Skoliose äußerst schwierig zu korrigieren ist und eine OP bei mir aufgrund Zusatzerkrankungen problematisch wäre.

Wenn deine Tochter weiterhin ein Korsett wünscht und auch Rahmouni davon überzeugt ist, sollte sie es in Angriff nehmen, und versuchen, das Beste rauszuholen. Die OP läuft ja nicht weg.

Ansonsten möchte ich aber ermutigen, die Zeit vor der OP, wenn die Entscheidung feststeht, so wie es ja aussieht, dafür zu nützen, das Beste aus dem Korsett zu holen, umso größer die Chancen auf eine bessere Korrektur und eventuell schnellere Genesung. Vertraut darauf, dass alles gut geht und alles gut wird!

Das Allerbeste wünscht euch
Dalia

[Alex_AH]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für eure Anteilnahme. Ich wollte euch nur mitteilen, dass unsere Tochter ihren OP-Termin am 16.11.09 hat. Drückt uns die Daumen, dass alles gut geht. Ich werd mich melden, sobald alles überstanden ist.

Danke nochmal für alles.

[Thomas]

Drückt uns die Daumen, dass alles gut geht.

Werden wir auf jeden Fall machen!

Viele Grüße

Thomas

[Alex_AH]

Guten Morgen zusammen,

drei Wochen vor der OP wollte ich mich nochmal kurz bei euch melden. Mittlerweile haben wir alles mögliche erledigt. Letzte Woche hatten wir noch einen Termin zum MRT. Erfreulicherweise hat sie keine Verknöcherungen, Bandscheibenvorfälle oder sonstiges an der WS. Sie ist "soweit in Ordnung" und frei beweglich. Allerdings hat die Skoliose nochmal einen "Schub" bekommen und wir denken, die früheren Werte werden sich noch mehr verschlechtert haben. Das sagte übrigens auch unsere Physiotherapeutin. Sie leistet im Moment sehr gute Arbeit, hat die WS gut mobilisiert, so dass sie davon ausgeht, dass bei der OP eine gute Aufrichtung möglich sein wird.

Trotzdem schleicht sich allmählich die Angst ein, aber ich weiß, dass das völlig normal ist. Wir werden das Ganze schon irgendwie meistern.

[mamaratlos]

Hallo Alex-AH


Mensch in 3 Wochen schon??Die Zeit vergeht.
Liebe Alex-Ah ich wünsche dir die Kraft und nerven und gaaaanz viel
mut .Und deiner Tochter alles gute und viel Glück.Werde so an euch denken.Ich glaube fest daran das es gut werden wird.Drücke dir alle meine Daumen und last euch ganz herzlichst

Wenn soweit alles überstanden ist und du wieder Luft hast ,schreibst du uns wie es gelaufen ist??


Alles alles liebe nochmal und Daumen gedrückt haltend


Mamaratlos

[Dalia]

Liebe Alex,

nun kommt die OP in Riesenschritten. Ich freue mich sehr, dass du dich hier wieder gemeldet hast, und ich hoffe, dass du hier auch Bericht erstatten wirst. Ab und zu gucke ich ins OP-Forum, darf man dort auch mit aktuelleren Nachrichten rechnen? Hast du dort vielleicht sogar schon einen Thread?

Ich wünsche deiner Tochter (und dir ) das Aller-, Allerbeste, ganz viel Kraft und eine erfolgreiche OP mit gutem Genesungsverlauf.

[Alex_AH]

Ab und zu gucke ich ins OP-Forum, darf man dort auch mit aktuelleren Nachrichten rechnen? Hast du dort vielleicht sogar schon einen Thread?

Huhuu Dalia,

ja, haben wir. Guckst du hier: http://forum.skoliose-op.info/phpBB3/vi ... =63&t=4524

Ich danke euch, für eure aufbauenden Worte. Ich werde mich sicher wieder melden, sobald alles gut überstanden ist.

[Alex_AH]

Hallo zusammen,

ich wollte euch nur mitteilen, dass unsere Tochter ihre OP gut überstanden hat. Sie wurde von Th2 - L4 versteift, aber sie meistert die neue Situation gut. Ich denke, sie ist froh, dass sie das ganze jetzt hinter sich hat - auch wenn wir teilweise das Gefühl hatten, wir schaffen das nicht. Beim Röntgen kurz vor der OP hat sich herausgestellt, dass ihre Krümmung an der BWS seit Juli nochmal stark zugenommen hat (von 53 auf 61 Grad). Es ging bei der OP jetzt vornehmlich darum, den Verlauf zu stoppen, was ja damit getan wurde. Das Ergebnis ist erstaunlich gut, und ich denke, da hat unsere Physiotherapeutin ganze Arbeit geleistet, denn die WS war sehr gut beweglich, so dass eine gute Korrektur erreicht werden konnte. Die genauen Gradzahlen erfahren wir noch, aber geschätzt sind es "nur" noch um die 25 Grad (bei vorher 61 Grad BWS und 78 Grad LWS). Vor allem ist die Rotation fast ganz raus und ihre Organe haben nunmehr endlich wieder den Platz, den sie brauchen.

Alles in allem war es eine harte Zeit - wäre es nicht wirklich notwendig gewesen, hätten wir sicher auf eine OP verzichtet. Aber es ging nicht anders und nun sind wir froh, alles überstanden zu haben.

[Martina Bö.]

Hallo Alex,

ich bin sehr froh, zu hören, dass alles gut gegangen ist.
Ich wünsche Euch auch weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße, besonders an Deine Tochter

Martina

[mamaratlos]

Hallo Alex-Ah

Na Gott sei Dank.Die größte Hürde ist geschaft.Endlich ist die OP vorbei.
Das die Genesung langsam von statten geht emfinde ich als,,normal".Es war ja auch kein kleiner Eingriff.Ich hoffe so sehr für euch das eure Tochter endlich sich ,,freier "bewegen kann ohne schmerzen.Der Weg dahin dauert zwar noch eine weile,aber der Anfang ist gemacht.Habe so an euch Denken müssen.Ich hoffe das sich die schmerzen im Grenzen halten.Schätze auch mal das ihr noch auf und ab´s haben wird und wünsche euch beiden nochmal ganz viel Kraft und durchhalte vermögen.
Es fängt mit kleinen Schritten erst an.


Wünsche euch von ganzen Herzen ganz viel glück und eine baldige Genesung


Ganz liebe grüße

von Mamaratlos