Skoliose-Info-Forum

hallo
ich war letztens beim Gippsabdruck für mein Korsett
und ich meinte zu dem der das korsett herstellt ,dass ich mein korsett jetzt regelmäßig tragen werde , da ich ja auch wieder gerade sein will..
jedoch meinte er dann ,dass ich nicht mehr gerade werden kann und das ein korsett nur dazu da wäre um meine skoliose nicht noch mehr zu verschlechtern.
Dabei habe ich gelesen das man mit einem korsett wieder gerade werden soll. Was stimmt denn nun ??
Könnt ihr mir weiter helfen?
Und wieso wurde bei mir noch kein röntgenbild im korsett gemacht?

lg

*ScHniGGeL* hat geschrieben:hallo
ich war letztens beim Gippsabdruck für mein Korsett
und ich meinte zu dem der das korsett herstellt ,dass ich mein korsett jetzt regelmäßig tragen werde , da ich ja auch wieder gerade sein will..

Das ist eine superoptimale Einstellung von Dir.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!

*ScHniGGeL* hat geschrieben: jedoch meinte er dann ,dass ich nicht mehr gerade werden kann und das ein korsett nur dazu da wäre um meine skoliose nicht noch mehr zu verschlechtern.

Da haben wir es wieder. Orthopädietechniker ohne jedes Ziel, ohne Ehrgeiz und ohne das geringste Engagement für ihre Patienten.
Unfähig mehr zu erreichen als nur die Verschlechterung aufzuhalten oder zu verlangsamen.
Nun zugegeben, das gelingt Rahmouni auch nicht bei JEDER Skoliose, da es zum einen massive Compliance-Probleme geben kann, zum Anderen gibt es doch ein ganze Reihe von sogenannten "rebellierenden Skoliosen" die sich von keinem Korsett aufhalten lassen und weiter trotz Korsett mit unglaublicher Macht weiter verdrehen und verkrümmen. Aber die sind (Gottseidank) eine Minderheit und können nur operativ versorgt werden. Und selbst da nur unter Komplikationen und Schwierigkeiten.

*ScHniGGeL* hat geschrieben: Dabei habe ich gelesen das man mit einem korsett wieder gerade werden soll. Was stimmt denn nun ??

Das kommt auf folgendes an:
Wie alt bist Du?
Wann hattest Du die Menarche (erste Regel?)
Was für einen Typ Skoliose hast Du?
Typen nach KING: 1 = Lumbal,
2 = Lumbothorakal,
3 = thorakal,
4 = DM Double Major = 2 Hauptbögen
je höher der Hauptbogen liegt, je schwerer korrigierbar.
Wie ist die Rotation? Sollte wenigstens nach NASH und MOE geschätzt oder noch besser nach RAIMONDI vermessen werden.
Was und wie intensiv machst Du welche Physiotherapie?
(Optimum 5 Wochen Skoliose-Intensiv-Reha in Bad Sobernheim mit vollem Engagement!)
Dann zu Hause konsequent jede korsettfreie Minute intensiv weiterschrothen.
Auch IM Korsett versuchen mit Drehwinkelatmung und allem erlernten Schroth-Know-how sich selbst zu entdrehen, vom Pelottendruck weg-zu -raffen und die "Täler" (schwache Stelle-schwache Seite) mit Atemluft zu weiten.
Und nun das Wichtigste: Dein Korsett muss deutlich über 50 % der der ursprünglichen Krümmung nach COBB und der Rotation korrigieren. Wenn es das NICHT tut, dann wird Dein derzeitiger OT leider Recht behalten und Du wirst damit Deine Skoliose nicht begradigen können. Eine reale Chance auf begradigung hast Du nur in einen Korsett, das als Primärkorrektur nach relativ kurzer Zeit ca. 60 bis 70% Primärkorrektur erreicht und das dann alle paar Wochen bis zur völligen Begradigung und bis in eine leichte Überkorrektur aufpelottiert wird.
Dieses Korsett musst Du dann mindestens ein Jahr über Deinen Skelettreife-Wachstumsabschluss 20 bis 23 h/d tragen und kannst es dann gaaaaaanz langsam abschulen. Abschulen kann bedeuten, daß Du zur Abschulung noch intensiver schrothen musst und das Korsett eventuell noch jahrelang als Nachtkorsett weiter tragen "darfst". ( das macht Dir dann aber nichts mehr aus, weil Du es ja total gewöhnt bist)

Das wäre dann als Beispiel ein Therapieplan für einen echten Erfolg.
Wenn Du wirklich gerade werden willst, dann musst Du es so oder so ähnlich durchziehen.
Aber dazu brauchst Du ein Team, das das so mit Dir durchzieht:
1 einen Orthopäden mit viel Skoliose-Erfahrung der alles notwenige veranlsst und verschreibt.
2 einen OT der wirklich erstklassige Korsette baut und nichts zweitklassig mittelmäßiges.
3 eine Physiotherapie mit hervorgegenden Schroth-Kenntnissen und eine eigene opztimale Schroth-Ausrüstung zu Hause
4 Der wichtigste Therapeut in diesem behandlungsteam bis DU SELBST mit einem sehr starken Willen, einer excellenten Compliance, viel Zuversicht und Leidensfähigkeit (nix für Weicheier!)

Und nun musst Du DICH entscheiden!

Hast Du eine Chance nach Stuttgart, Lübeck oder Berlin zu kommen?

*ScHniGGeL* hat geschrieben: Könnt ihr mir weiter helfen?

Gerne, wenn Du die oberen Fragen beantwortestdann sehen wir weiter.

*ScHniGGeL* hat geschrieben: Und wieso wurde bei mir noch kein röntgenbild im korsett gemacht?

lg

Das musst Du Deinen derzeitigen Arzt und OT fragen und denen notfalls auch mal in die Hinterbacken treten. In dieser Branche gibt es zu viele phlegmatische Volltrottel, bei denen es notwenig wäre, daß sie von ihren eigenen (gut aufgeklärten) Patienten gecoacht werden!
der beste und engagierteste Skoliose-Chirurg Deutschlands Prof. Dr. Zielke
(der übrigens auch ein hervorragender und erfolgreicher konservativer Orthopäde war, was sie heutigen WS-Starchirurgen leider nicht mehr sind)
hat mal gesagt: "Skoliose ist die Schande der Orthopädie!"
Bei den meisten Orthopäden und Orthopädietechnikern hat sich daran bis heute nichts geändert. LEIDER!


Gruß Toni

Hallo Toni,

in Deinem Beitrag hat sich ein Fehler eingeschlichen…

Toni hat geschrieben:....gibt es doch ein ganze Reihe von sogenannten "rebellierenden Skoliosen" die sich von keinem Korsett aufhalten lassen und weiter trotz Korsett mit unglaublicher Macht weiter verdrehen und verkrümmen. Aber die sind (Gottseidank) eine Minderheit und können nur operativ versorgt werden. Und selbst da nur unter Komplikationen und Schwierigkeiten.

Die ersten Sätze sind 100% richtig, der letzte Satz 100% falsch! Das Risiko von Komplikationen und Schwierigkeiten bei einer Skoliose-OP korreliert vorwiegend mit der Gradzahl der Skoliose zum OP-Zeitpunkt. Bei nachweislich sehr hoher Progredienz im Wachstumsalter, wird daher oft zu einer rechtzeitigen OP bei 40-50 Grad geraten, ehe diese rebellische Skoliose schlimmeres anrichtet und dann eben auch nur mit höheren Komplikationsrisiken operiert werden kann. Außerdem ist hier die Länge der Versteifungsstrecke eine wichtige Größe.
(Hohe Gradzahl = lange Versteifungsstrecke = höhere Restkrümmung = höhere Risiken vor allem für die angrenzenden Wirbelsegmente).

Grundsätzlich bedeutet jede Skoliose, dass ein CHD7 Gendefekt vorliegt. Wir hatten uns damit bereits vor einiger Zeit in der „Skoliose Gen“ Diskussion intensiv beschäftigt. Ab einer bestimmten nicht genau definierten Intensität dieser Erbkrankheit spricht man von „Rebellischer Skoliose“. Rahmouni meint damit Skoliosen, die sich bereits während der Korsetttherapie verschlechtern, obwohl keine Compliance-Probleme vorliegen.

Rahmouni (Rumpforthesenversorgungen - Seite 13) hat geschrieben:Immer wieder treten Skoliosen auf, die sich trotz optimaler Korsettversorgung und Tragedauer, regelmäßiger Kontrolle und intensiv durchgeführter Krankengymnastik verschlechtern. Es handelt sich um so genannte rebellierende Skoliosen.

Das sind genau die Fälle, die Dr. Hoffmann relativ schnell an Prof. Dr. Halm zur OP abgeben muss, der ihn ja deswegen auch regelmäßig ganztägig besucht. Wenn eine Skoliose erst viele Jahre nach der Korsettbehandlung operiert werden muss, spricht man nicht mehr von rebellierender Skoliose im engeren Sinne. Aber auch in diesen Fällen hat sich die Rebellion des CHD7 Gens letztlich nicht aufhalten lassen.

Viele Grüße
Rainer

Rainer hat geschrieben:

Rahmouni (Rumpforthesenversorgungen - Seite 13) hat geschrieben:... Es handelt sich um so genannte rebellierende Skoliosen.

Das sind genau die Fälle, die Dr. Hoffmann relativ schnell an Prof. Dr. Halm zur OP abgeben muss, der ihn ja deswegen auch regelmäßig ganztägig besucht.

Ach Gott, du bist ja ganz schön idealistisch Rainer.
Prof. Halm fliegt nach Stuttgart um die paar jugendlichen rebellischen Skoliosen einzusammeln, die mit Korsett nicht mehr therapierbar sind...

Rainer hat geschrieben:Das Risiko von Komplikationen und Schwierigkeiten bei einer Skoliose-OP korreliert vorwiegend mit der Gradzahl der Skoliose zum OP-Zeitpunkt. Bei nachweislich sehr hoher Progredienz im Wachstumsalter, wird daher oft zu einer rechtzeitigen OP bei 40-50 Grad geraten

Das selbe gilt aber genauso auch für die Korsett-Therapie. Das Risiko, dass eine Skoliose mit Korsett nicht therapierbar ist, steigt mit der Gradzahl, und dabei bleibt die genetische Veranlagung natürlich gleich. Eine rebellische idiopathische Skoliose ist genauso auch mit Korsett therapierbar, wenn eine ordentliche Therapie rechtzeitig begonnen wird.

Im Übrigen stellt sehr hohe Progredienz im Wachstumsalter eine besonders gute Voraussetzung für eine Korsett-Therapie dar. Das heißt zwar, dass ein Teil des Hauptwachstumsschubes vorbei ist und nicht mehr zur Korrektur verwendet werden kann, allerdings auch, dass der Patient noch im Wachstum ist und dass die Wirbelsäule flexibel ist und die Krümmung nocht nicht strukturell gefestigt sein kann, ergo sehr gut mit Korsett korrigierbar, sofern das Krümmungsmuster von der techischen Seite her zugänglich ist.

Die sehr guten Korrekturergebnisse im Rahmounikorsett bei Jugendlichen um die 13 bis 14 Jahren mit ca. 60 Grad Ausgangskrümmung hängen sehr wahrscheinlich alle damit zusammen, nämlich dass eine große Verschlechterung in ganz kurzer Zeit direkt vor der Korsettversorgung stattgefunden hat (und nicht schon Jahre vorher), und damit der nicht fixierte Anteil der Skoliose besonders groß ist.

Die Gradzahl ist hier also nicht representativ für die tatsächliche Schwere (im Sinne von fixiertem Anteil) der Skoliose.

BZebra hat geschrieben:Ach Gott, du bist ja ganz schön idealistisch Rainer.

Stimmt!

Rainer hat geschrieben:Hallo Toni,

in Deinem Beitrag hat sich ein Fehler eingeschlichen…

Toni hat geschrieben:....gibt es doch ein ganze Reihe von sogenannten "rebellierenden Skoliosen" die sich von keinem Korsett aufhalten lassen und weiter trotz Korsett mit unglaublicher Macht weiter verdrehen und verkrümmen. Aber die sind (Gottseidank) eine Minderheit und können nur operativ versorgt werden. Und selbst da nur unter Komplikationen und Schwierigkeiten.

Die ersten Sätze sind 100% richtig, der letzte Satz 100% falsch! Das Risiko von Komplikationen und Schwierigkeiten bei einer Skoliose-OP korreliert vorwiegend mit der Gradzahl der Skoliose zum OP-Zeitpunkt. Bei nachweislich sehr hoher Progredienz im Wachstumsalter, wird daher oft zu einer rechtzeitigen OP bei 40-50 Grad geraten, ehe diese rebellische Skoliose schlimmeres anrichtet und dann eben auch nur mit höheren Komplikationsrisiken operiert werden kann.

Achtung!
Starke Progredienz ist nicht grundsätzlich gleichzusetzen mit "rebellierender Skoliose"
Eine Skoliose mit schnell fortschreitender Verschlechterungsdendenz ist progredient, aber nicht unaufhaltsam, wenn sie im Korsett eine sehr hohe Primärkorrektur erreicht.
Dann kann auch eine 50 - 60° Skoliose sehr gut gestoppt werden und ein Teil der Krümmung auch rückgängig gemacht werden, selbst wenn schon eine hohe Gradzahl vorliegt und die Patientin schon 15 bis 16 Jahre ist.
Die IM KORSETT erreichbare Primärkorrektur ist für einen Erfolg wesentlich ENTSCHEIDEND!!!
z. B. von 50° auf 20° oder 15° Cobb.

Die "rebellierende Skoliose" muss nicht mal besonders progredient sein.
Aber bei einem hoch korrigierenden Korsett brechen eher die Rippen und es entstehen sofort extreme Druckstellen und absolut unerträgliche Schmerzen bei dem Versuch eine halbwegs gute Korrektur zu erreichen.
Bei diesen Skoliosen nimmt Rahmouni bei jedem Besuch etwas Druck weg und schleift die Pelotten immer wieder flacher, anstatt aufzupelottieren.

Ich kenne persönlich 3 solche Fälle von solchen "rebellierenden Skoliosen" (unsere sehr tapfere Fine war eine davon, eine Mitpatientin aus BaSa eine andere.)

Auffallend war dabei, daß diese auch bei solchen OP-Verfahren wie bei Prof. Dr. Halm HZI erhebliche Komplikationen hatten.
Offensichtlich vertragen solche im Korsett kaum korrigierbaren Wirbelsäulen auch die schnelle operative Korrektur nicht so gut.

Offensichtlich sind da die klassischen Verfahren (wie zum Beispiel in Bad Wildungen WWK teilweise noch angewandt) bei denen das Release und die Implantat-Fixation in 2 getrennten OP´s mit dazwischen liegender mehrwöchiger Halo-Traktion zwar für den/die PatientIn deutlich unangenehmer, dafür aber für die Nervenstränge risikoärmer und schonender.

Progredient und rebellierend sind für mich 2 verschieden Dinge, die sich aber leider nicht gegenseitig ausschließen.
Die schlimmsten Fälle sind hochprogredient und rebellierend.
Z.B. eine 11-jährige die in nur einem Jahr um über 100° Cobb zugelegt hat (übrigens trotz osteophatischer Behandlung- Korsett wurde bei Erstdiagnose abgelehnt!)
Da muss man sich auch fragen, ob das auch so extrem verlaufen wäre, hätte sie mit 25° bereits ein Rahmouni bekommen, in dem sie +5° Überkorrektur gehabt hätte?

Lieber Rainer, ich denke es wäre wirklich gut, wenn Du mal ein gutes Stündchen Deiner wertvollen Zeit mit den Leuten reden würdest, die wirklich SEHR VIEL Erfahrung aus 30 Jahren erfolgreicher aber auch teilweise niederschmetternder Skoliosenbehandlung angesammelt haben.
Du erfährst dabei weit mehr über die unheimlichen Kräfte der immer noch "mystischen Spirale" des menschlichen Zentralachsenorgans, (CHD7 Gendefekt hin oder her) als bei jeder Facharztausbildung Orthopädie über Skoliose.
Liebe Grüße die Argen nab.
Toni

Rainer hat geschrieben:Grundsätzlich bedeutet jede Skoliose, dass ein CHD7 Gendefekt vorliegt

Rainer hat geschrieben:Ab einer bestimmten nicht genau definierten Intensität dieser Erbkrankheit spricht man von „Rebellischer Skoliose“. Rahmouni meint damit Skoliosen, die sich bereits während der Korsetttherapie verschlechtern, obwohl keine Compliance-Probleme vorliegen.

Du sagts also:

ein CHD7 Gendeffekt ist eine notwendige Vorraussetzung für jede (idiopathische ?) Skoliose.

Ab einer gewissen Stärke des Deffektes stellt ein CHD7 Deffekt eine notwendig und hinreichende Bedingung für die Entwicklung einer konservativ schwer bis nicht behandelbaren Skoliose da.

und vielleicht meinst du auch:

Ein CHD7 Gendeffekte ist ein kausaler Faktor bei der Entwicklung jeder Skoliose.

Je mehr CHD7 Deffekt je mehr Skoliose.


Ich möchte dich bitte diese doch sehr starken Aussagen mit entsprechender Literatur zu unterbauen, oft sind die Dinge nämlich nicht so einfach wie sie in der medialen Rezeption der Wissenschaft dargestellt werden.

Weiterhin würde mich auch interessieren welche Veränderungen im Bewegungssystem der Gendeffekt kausal verursacht und wie diese wiederum mit der Skoliose zusammenhängen soll. (also sozusagen die Zwischenschritte, Mediatoren, in der Psychiatrie gibt es auch das Konzept des endo phenotype oder intermediate phenotype) Ich glaube kaum, platt gesagt, dass das CHD7 Gen für ein Eiweiss kodiert welches die Aufgabe hat zu bestimmen wie gerade/krumm der Körper wächst.

Beste Grüsse
David

Hallo BZebra, Toni und Gauglerdavid,

erstmal danke für Eure langen und erwartungsgemäßen Antworten… Mich hat besonders gefreut, dass BZebra meinen Idealismus hier mal so ausdrücklich erwähnt hat! Das war am 31. März – heute, am 1. April, hätte ich Ihr das nicht geglaubt!

@Gauglerdavid: Ja Du hast mich absolut richtig verstanden…wir haben das im Skoliose-Gen Threadbereits ausführlich erörtert. Die von Dir gewünschten Literaturhinweise habe ich eben dort angehängt. In der Diskussion hier ist eigentlich nur wichtig, dass die allermeisten Skoliosen nicht durch Haltungsfehler, sondern durch Gendefekte ausgelöst werden. Die Fragestellung, in welchem Masse diese Gendefekte erblich bedingt, also unabdingbar sind, ist hier nebensächlich. Ich persönlich glaube, dass es in 30-50 Jahren die Skoliose-Schutzimpfung gibt. :licht:

@BZebra und Toni: In Euren Antworten habt Ihr Euch äußerst geschickt um das eigentliche Thema gedrückt: „Nie mehr ‚gerade’ trotz Korsett?“ diskutieren wir hier! Kann das sein? Wenn ja - wie oft? Rahmouni schreibt auf Seite 13 seines Büchleins, dass das „IMMER WIEDER“ passiert. „Immer wieder“ heißt "signifikant oft" und eben nicht „höchst selten“. Das war mein Punkt an Toni! Alle Achtung übrigens vor der Ehrlichkeit von Rahmouni!!! Andere OTs sehen das i.d.R. auch nicht anders - Rahmouni ist hier nur ein beliebiges Beispiel, weil ich sein Büchlein gerade zur Hand hatte. :augenauf:

Weil also „immer wieder“ konservative Behandlungen fehlschlagen, kommt Prof. Halm bei Dr. Hoffmann regelmäßig vorbei. Dr. Hoffmann schickt niemanden leichtfertig zu einer OP – oder? Prof. Halm kommt aber auch nicht mit dem Flugzeug angeflogen, wenn Dr. Hoffmann nur mit 5 Patienten einen Termin gemacht hat. Also gehen wir mal davon aus, dass schätzungsweise 40-60 Dr. Hoffmann-Patienten pro Jahr von Prof. Halm und nicht von Rahmouni „begradigt“ werden. Und das passt dann wiederum auch zu dem Statement von Rahmouni, dass solche Fälle „trotz optimaler Korsettversorgung und Tragedauer” halt „IMMER WIEDER“ vorkommen!

Sogar Toni hat weiter oben ehrlicherweise geschrieben: „...Dann kann auch eine 50 - 60° Skoliose sehr gut gestoppt werden“ und nicht „...Dann wird auch eine 50 - 60° Skoliose sehr gut gestoppt“!

Für mich klingt das alles nachvollziehbar…wenn ich Euch und Rahmouni also wörtlich nehme, sind wir uns einig!

Viele Grüße
Rainer

Rainer hat geschrieben:In Euren Antworten habt Ihr Euch äußerst geschickt um das eigentliche Thema gedrückt: „Nie mehr ‚gerade’ trotz Korsett?“ diskutieren wir hier! Kann das sein? Wenn ja - wie oft? Rahmouni schreibt auf Seite 13 seines Büchleins, dass das „IMMER WIEDER“ passiert. „Immer wieder“ heißt "signifikant oft" und eben nicht „höchst selten“.

Also zum Thema "nie wieder gerade", lässt sich wenig sagen, ohne eine genaue Definition zu haben, was man denn darunter versteht. Auf Rahmounis Seite sind Skoliosen abgebildet, die von 20 bis 30 Grad überkorrigiert wurden. Die dann verbleibende Restkrümmung nach Abschulung von ein paar Grad kann man durchaus als gerade ansehen, auch wenn sie es technisch natürlich nicht ist.

Wie oft kommen solche Skoliosen vor, die mit Korsett nicht therapierbar sind? Dazu kannst du auch unsere Liste heranziehen: viewtopic.php?t=957

Wir haben ausgesprochen wenige, die Primärkorrekturen haben, die nicht noch einiges an Spielraum nach unten hin zu bieten hätten (also auch mit weniger Korrektur auskommen könnten, um eine Progredienz zu verhindern).

Mir ist kein Fall einer idiopathischen Skoliose bekannt, bei dem sich eine problematische Korsetttherapie nicht schon durch schlechte Primärkorrekturen und gleichzeitig noch großer Ausgangsgradzahl oder höherem Alter angekündigt hat.

Probleme in der Eingewöhnung tauchen bei uns ebenso nur bei hoher Gradzahl, höherem Alter oder wegen später diagnostizierter sekundärer Skoliose auf.

Rahmounis Aussage zu diesem Thema war meines Wissens auch, dass er der Meinung ist, alle idiopathischen Skoliosen mit Korsett erfolgreich behandeln zu können, sofern die Therpaie früh genug begonnen wird. Und das deckt sich auch mit dem was wir hier beobachten.

Meine Einschätzung also:

Eine Skoliose, die von klein auf ordentlich mit Korsett behandelt wird, und es schafft eine so große Kraft aufzubringen, sich gegen die Wirkung des Korsetts weiter zu verschlechtern (ist mir jetzt gar kein Fall bekannt), wird sehr wahrscheinlich keine idiopathische Skoliose sein. Da werden mit größter Wahrscheinlichkeit nicht daignostizierte neurologische Gründe vorliegen.

Ein Gendeffekt (oder mehrere) wird bei idiopathischen Skoliosen die in Familien gehäuft auftreten mit Sicherheit vorliegen. In den meisten Fällen gibt es in diesen Familien viele Mitglieder mit ganz kleinen Krümmungen, nur wenige davon entwickeln eine progrediente Skoliose.

Auslöser mag also ein Gendeffekt sein, der Grund für eine stärkere Ausprägung wird aber multikausal und wahrscheinlich nichts mit der Ausprägung des Gendefektes zu tun haben.

Weil also „immer wieder“ konservative Behandlungen fehlschlagen, kommt Prof. Halm bei Dr. Hoffmann regelmäßig vorbei. Dr. Hoffmann schickt niemanden leichtfertig zu einer OP – oder?

Nein, die meisten Patienten die Beratungsgespräche mit Prof. Halm bei Dr. Hoffmann haben kommen nicht von Rahmouni, die kommen vom Skoliose-OP-Forum (skoliose-op.info) oder von uns, und gehen mit dem Wunsch eines OP-Gesprächs dort hin.

Manch einer, der eigentlich nur ein Rezept für ein Korsett wollte, wird dann hin und wieder auch mal mit einem OP-Gespräch "beglückt", wenn noch Kapazitäten sind.

Und den Satz "Dr. Hoffmann schickt niemanden leichtfertig zu einer OP" würde ich persönlich sicherlich nicht unterstreichen. Dazu gibt es aber schon einen anderen Thread.

Rainer hat geschrieben:Mich hat besonders gefreut, dass BZebra meinen Idealismus hier mal so ausdrücklich erwähnt hat! Das war am 31. März – heute, am 1. April, hätte ich Ihr das nicht geglaubt!

Nenn uns doch mal bitte ein paar Synonyme, zu meinem obigen Wortgebrauch von "idealistisch".

Rainer hat geschrieben:Grundsätzlich bedeutet jede Skoliose, dass ein CHD7 Gendefekt vorliegt. Wir hatten uns damit bereits vor einiger Zeit in der „Skoliose Gen“ Diskussion intensiv beschäftigt.

Das Paper (Gao et al.) sagt so etwas NICHT. Es gibt einen weiteren Kandidaten für die Anfälligkeit für Skoliose, chd7 Polymorphismus. Super. chd7 gesellt sich also zu den anderen Polymorphismen/Mutationen. Wir hätten da IL-6 (hat mich verblüfft), MMP-3 Promotor, Melatonin-Rezeptor 1B, Östrogenrezeptor-Polymorphismus... USW.

Rainer hat geschrieben:Ich persönlich glaube, dass es in 30-50 Jahren die Skoliose-Schutzimpfung gibt.

Wie man gegen einen Polymorphismus, z.B. einen Single Nucleotide Polymorphism IMPFEN soll, das hätte ich auch gerne erklärt. Da ist ne Punktmutation (im Falle vom chd7 sogar über 20 verschiedene Punktmutationen in unterschiedlichen Kombis) und dagegen wird geimpft?? Nobelpreisverdächtig! Oder einfach nicht möglich.

Und Gentherapie - hmmm, in welche Zellen des Körpers soll man dann ein "heiles" Gen (ohne Mutation) einbringen? Und wie? Das klappt ja noch nicht mal nebenwirkungsarm, wenn man 1) eine monogenetische Krankheit hat (die Skoliose wohl nicht ist!) und 2) ein leicht anvisierbares Ziel (etwa hämatopoetische Stammzellen, wie bei X-SCID) hat. Bleibt die sog. Keimbahn-Gentherapie, gentherapeutisch manipulierte Kinder für Skoliose-Genträger. Das ist glücklicherweise ethisch dermaßen pfui, dass es keiner ernsthaft diskutiert.

So einfach ist das alles nicht.

Viele Grüße,
von Charp (die an Vektoren für Gentherapie arbeitet und einige wirklich tolle Wissenschaftler und Ärzte kennen lernen durfte, die entsprechende klinische Studien durchführen)

danke erstmal für die antworten..
leider kann ich die fragen noch nicht alle beantworten..weil ich nur den winkel von vor einem Jahr weiß ,da waren es 28°.Ich muss jetzt erstmal wieder zum Orthopäden neue Röntgenbilder machen ,jedoch dauert das da immer sehr lange bis man einen Termin bekommt.Wenn ich aber die neuen Daten weiß werde ich bescheid sagen,aber ich glaube es hat sich nur noch mehr verschlechtert ,da ich in diesem jahr schon wieder gewachsen bin,achja ich bin nun grade 16 jahre alt geworden.Und eine Physiotherapie mach ich auch nicht,ich habe auch erst von den Schroth Übungen erfahren als ich auf dieses Forum gestoßen bin.
Ich sollte aber eig. zu einer Rückenschule gehen..aber naja..ist mir zu blöd da ..sind nur kleine kinder und wir spielen Kinderspiele..das bringt nicht wirklich was.In einer Reha kann ich auch nicht,da ich wegen der Schule keine Zeit dafür habe.Und auch der Weg zu einem Spezialisten wäre zu weit für mich,da ich aus Ostfriesland komme,deshalb muss ich wohl ein nicht so gutes Korsett tragen.

Naja lg und bid dann

Charp hat geschrieben:Wie man gegen einen Polymorphismus, z.B. einen Single Nucleotide Polymorphism IMPFEN soll, das hätte ich auch gerne erklärt. Da ist ne Punktmutation (im Falle vom chd7 sogar über 20 verschiedene Punktmutationen in unterschiedlichen Kombis) und dagegen wird geimpft?? Nobelpreisverdächtig! Oder einfach nicht möglich.

Das ist genau der Punkt. In 30-50 Jahren (ich sprach von diesem Zeitraum) wird es mit Sicherheit Entwicklungen geben, die wir aus heutiger Sicht für unmöglich erachten. Du kannst einfach mal 30-50 Jahre alte medizinische Abhandlungen lesen, um Dir davon eine Vorstellung zu machen. Wenn ich in diesem Zusammenhang von "Schutzimpfung" spreche, musst Du etwas abstrahieren: Es könnte z.B. eine Impfung für gebährfahige Frauen geben, die verhindert, dass sich befruchtete Eier einnisten, wenn bestimmte Erbschäden vorliegen.

Nobelpreisverdächtig wäre das dann auch - da hast Du Recht. Der Medizinnobelpreis wird in den nächsten 50 Jahre ja auch jährlich vergeben.

BZebra hat geschrieben:Ein Gendeffekt (oder mehrere) wird bei idiopathischen Skoliosen die in Familien gehäuft auftreten mit Sicherheit vorliegen. In den meisten Fällen gibt es in diesen Familien viele Mitglieder mit ganz kleinen Krümmungen, nur wenige davon entwickeln eine progrediente Skoliose.

Das sehe ich genauso...die allermeisten Skoliosen müssen übrigens gar nicht behandelt werden. Die zählen dann statisisch als erfolgreiche Korsettbehandlungen. Auch die Tatsache, dass Mädchen so viel häufiger betroffen sind, deutet eindeutig auf genetisch bedingte Ursachen.

BZebra hat geschrieben:Auslöser mag also ein Gendeffekt sein, der Grund für eine stärkere Ausprägung wird aber multikausal und wahrscheinlich nichts mit der Ausprägung des Gendefektes zu tun haben.

Das weiß man heute noch nicht genau, die meisten bekannten Erbkrankheiten treten jedoch auch mit vererblicher Intensität auf. Ich nehme deshalb an, dass dies sich für Skoliosen auch so herausstellen wird - ist aber keineswegs bewiesen - da hast Du also Recht.

BZebra hat geschrieben:Wie oft kommen solche Skoliosen vor, die mit Korsett nicht therapierbar sind? Dazu kannst du auch unsere Liste heranziehen: viewtopic.php?t=957

Dazu müssten wir wissen, wie viele der Leute auf dieser Liste heute bereits operiert sind oder wieder sehr hohe Gradzahlen haben. Du stehst da auch 'drauf ohne dass wir Deine aktuelle Werte kennen.

BZebra hat geschrieben:...., die meisten Patienten die Beratungsgespräche mit Prof. Halm bei Dr. Hoffmann haben kommen nicht von Rahmouni, die kommen vom Skoliose-OP-Forum (skoliose-op.info) oder von uns, und gehen mit dem Wunsch eines OP-Gesprächs dort hin.

Manch einer, der eigentlich nur ein Rezept für ein Korsett wollte, wird dann hin und wieder auch mal mit einem OP-Gespräch "beglückt", wenn noch Kapazitäten sind.

Und den Satz "Dr. Hoffmann schickt niemanden leichtfertig zu einer OP" würde ich persönlich sicherlich nicht unterstreichen. Dazu gibt es aber schon einen anderen Thread.

Was ist das für ein Thread - hat Toni da geschrieben? Der tut doch immer so als ob Dr. Hoffmann eben OPs mit konservativer Therapie auf jeden Fall zu vermeiden versucht, was Du hier schreibst klingt nun gar nicht mehr so. Jetzt habe ich das Gefühl Dr. Hoffmann will nur dass einer zu Rahmouni oder Prof. Halm kommt! Welcher von den beiden gewählt wird, wäre dann relativ egal. So einfach kann es doch auch nicht sein.

BZebra hat geschrieben:Nenn uns doch mal bitte ein paar Synonyme, zu meinem obigen Wortgebrauch von "idealistisch".

idealistisch = engagiert, hingebungsvoll, schwärmerisch, träumerisch, uneigennützig, wirklichkeitsfern, edelmütig, lebensfremd, unrealistisch, weltentrückt, weltfremd, weltverloren, verträumt, altruistisch, aufopferungsvoll, hochfliegend

Jetzt sag' bitte nicht, dass Du "wirklichkeitsfern" gemeint hattest.... Ich hatte bei „idealistisch“ auf eine positive Sicht von Idealismus gehofft. Ggf. kannst Du Dir den Zusammenhang noch mal durchlesen und überlegen, wer hier wirklichkeitsferner war…wir haben das ja in der laufenden Diskussion mittlerweile ganz einvernehmlich in den Griff bekommen.

Viele Grüße
Rainer

Man hat vor 20 Jahren auch gedacht, dass man in 20 Jahren Krankheiten heilen kann, die wesentlich besser verstanden, tödlicher, lukrativer etc. als Skoliose sind. Nun ja.

Befruchtete Eier mit (Punkt)Mutationen, die sich nicht mehr einnisten können? Wo zieht man denn da die Grenze? Darf ich mir das selber aussuchen? Welche Mutation/Veränderung ist nicht mehr lebenswürdig? Und wenn ich nur mutiertes Zeug ovuliere, wovon z.B. bei mir auszugehen ist, dann krieg ich halt gar kein Kind? Das ist ja schlimmer als die sog. Keimbahn-Gentherapie. Mal abgesehen davon, dass ich mir selbst mit meiner Phantasie keinen Eizellen-Scan per Spritze o.ä. vorstellen kann. Auch in fernster Zukunft gelten noch ein paar elementare Regeln der Physik, Biologie etc.

Achja, und was ist mit den paar Millionen Spermien bei jedem Samenerguss? Da ist doch auch mutierter Aussschuss dabei, der aber trotzdem noch schnell genug schwimmt. Wie merze ich den aus, um mein grades, gesundes Kind zu kriegen?

LG,
Charp

Charp hat geschrieben:Achja, und was ist mit den paar Millionen Spermien bei jedem Samenerguss? Da ist doch auch mutierter Aussschuss dabei, der aber trotzdem noch schnell genug schwimmt. Wie merze ich den aus, um mein grades, gesundes Kind zu kriegen?

Das ist genau die Frage, die in 50 Jahren geklärt sein könnte. Du weisst sicherlich, das diese Selektion heute bereits "extern" stattfindet. Bei Paaren, bei denen ständig keines der Spermien die Eizelle erreicht, wird ja mit einer gezielten externen Befruchtung nachgeholfen und dann das befruchtete Ei in die Gebährmutter eingepflanzt. Da kann dann in der Zukunft der eine oder andere Gentest gemacht werden, wenn den Paaren egal ist, welche der gewonnenen Eizellen und Spermien das endgültige Resultat bewirken.

Ethisch ist diese Diskussion schwierig. Heute wird in der "Fleischgewinning" für Nahrungszwecke bei den wichtigsten Arten nur noch unnatürlich befruchtet, um genau die genetisch bedingten "Fehlentwicklungen" im Keim zu ersticken. Wer sagt, dass das in 50 Jahren nicht auch beim Menschen Standard ist? Also Sex nur noch zum Spass aber nicht mehr zum Kinderkriegen....Vielleicht wird das die gültige Moralvorstellung...So wie die Pille heute auch akzeptiert ist, obwohl sie viele mögliche Menschenleben im Keim erstickt.

Du darfst also mögliche Zukunfstvisionen nicht mit den Vorstellungen der Gegenwart beurteilen. Das verhindert jede Innovation. Und genau deshalb musst Du Dich auch von der Vorstellung einer "Schutzimpfung" im gegenwärtigen Sprachgebrauch lösen.

Zur vertiefenden Diskussion eignet sich der Skoliose-Gen Threadsicherlich besser, hier sind wir da auf diesem Level schon "OFF-TOPIC".

Viele Grüße
Rainer

Rainer hat geschrieben:Dazu müssten wir wissen, wie viele der Leute auf dieser Liste heute bereits operiert sind oder wieder sehr hohe Gradzahlen haben. Du stehst da auch 'drauf ohne dass wir Deine aktuelle Werte kennen.

Was heißt "wieder"? Es sind Primärkorrekturen im Korsett.

Eigentlich braucht man das nicht zu wissen, wenn man davon ausgeht, dass eine problematische Korsett-Therapie bei idiopathischen Skoliosen (Motivationsprobleme mal ausgenommen) bereits an der schlechten Primärkorrektur erkennbar ist.

Wie oben geschreiben ist mir persönlich jetzt kein Fall bekannt (also auch keiner von der Liste), bei dem sich eine idiopathische Skoliose im Niedriggradzahlbereich trotz idealer Korsettversorgung und Compliance weiter verschlechtert hätte. Rahmouni wohl auch nicht.

Was als "rebellierende Skoliose" bezeichnet wird und wo keine neurologischen Grunderkrankungen zumindest erkennbar sind, scheint nur im höhergradigen Bereich aufzutauchen.

Meine angegebenen Werte sind im Übrigen die aktuellsten die es gibt.

Rainer hat geschrieben:Jetzt habe ich das Gefühl Dr. Hoffmann will nur dass einer zu Rahmouni oder Prof. Halm kommt! Welcher von den beiden gewählt wird, wäre dann relativ egal. So einfach kann es doch auch nicht sein.

Dr. Hoffmann ist einer der Ärzte, der von Rahmouni zu einer Korsett-Therapie bei ihm vorgeschlagen wird (sofern man einen Orthopäden braucht). In Dr. Hoffmanns Praxis lässt Rahmouni auch seine Patienten röntgen.

Mit der Patienten Versorgung von Rahmouni hat Dr. Hoffmann mit der Zeit halt Erfahrung in der Diagnostik und grundlegenden Behandlungsplanerstellung gesammlt, so dass er sich natürlich wesentlich besser als andere niedergelassene Ärzte für die "Erstverorgung" (ordentliche Diagnostik) eignet. Daher auch die IMO schon angebrachte häufige Nennung hier im Forum.

Wie weit seine eigenständige Kompetenz reicht ist aus meiner Sicht schlecht einzuschätzen: viewtopic.php?t=6435

Der Spezialist in Stuttgart von Interresse ist für mich Rahmouni; aufgrund seiner guten Korsettversorgung, und das nicht nur seine Primärkorrekturen betreffend sondern auch alles andere was dazu gehört, von Tragbarkeit bis Betreuung, Motivation und eben auch Ärzte wie Dr. Hoffmann, die einen Teil seiner Korsettbehandlung darstellen.

Rainer hat geschrieben:Jetzt sag' bitte nicht, dass Du "wirklichkeitsfern" gemeint hattest.... Ich hatte bei „idealistisch“ auf eine positive Sicht von Idealismus gehofft.

Doch, genau das!

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Zum Ethik Thema:

Was ihr ganz vergesst ist die Wichtigkeit einer genetischen Varianz für das Überleben jeder Spezies. Sonst wären mit einer Epedemie mal eben alle dahingerafft.

Hallo,

Jetzt mische ich mich auch mal ein...

Rainer hat geschrieben:Auch die Tatsache, dass Mädchen so viel häufiger betroffen sind, deutet eindeutig auf genetisch bedingte Ursachen.

Nein. Es deutet darauf hin, daß die Hormone eine Rolle spielen. "Hormone" und "Gene" sind aber nicht dasselbe.

Du darfst also mögliche Zukunfstvisionen nicht mit den Vorstellungen der Gegenwart beurteilen. Das verhindert jede Innovation. Und genau deshalb musst Du Dich auch von der Vorstellung einer "Schutzimpfung" im gegenwärtigen Sprachgebrauch lösen.

Wieso willst Du Charp vorschreiben, was sie "nicht darf" oder "muß". Finde Deine Wortwahl total daneben.

Jetzt sag' bitte nicht, dass Du "wirklichkeitsfern" gemeint hattest.... Ich hatte bei „idealistisch“ auf eine positive Sicht von Idealismus gehofft.

Aus meiner Sicht geht Dein "Idealismus" in Richtung einer Ideologie. Nicht nur hier in diesem Thread, sondern auch in anderen.

Was nutzen Deine ganzen theoretischen Überlegungen, außer daß sie von der Krankheitsbewältigung ablenken.

Wie bereits geschrieben wurde: Wirbelsäulendeformationen sind multikausal. Es wird (trotz aller vorbeugenden Maßnahmen etc.) nie möglich sein, alle Ursachen auszuschalten. Aus meiner Sicht sollte dies auch nicht das vorrangige Ziel sein. Viel wichtiger – vor allem für die Betroffenen – finde ich es, darüber nachzudenken, wie die Beschwerden bereits vorhandener solcher Erkrankungen gelindert werden können.

Anne

Rainer hat geschrieben:Bei Paaren, bei denen ständig keines der Spermien die Eizelle erreicht, wird ja mit einer gezielten externen Befruchtung nachgeholfen und dann das befruchtete Ei in die Gebährmutter eingepflanzt. Da kann dann in der Zukunft der eine oder andere Gentest gemacht werden, wenn den Paaren egal ist, welche der gewonnenen Eizellen und Spermien das endgültige Resultat bewirken.

Ich habe hier nicht über Präimplantationsdiagnostik gesprochen, sondern versucht zu erklären, dass weder eine monogenetische Ursache für Skoliose gefunden wurde, noch die Aussicht besteht, auf genetischer Ebene da irgendetwas zu korrigieren. Auch nicht in 50 Jahren.

SchwarzeSchnecke hat geschrieben:Aus meiner Sicht geht Dein "Idealismus" in Richtung einer Ideologie. Nicht nur hier in diesem Thread, sondern auch in anderen.

Genau das denke ich auch, und dachte ich auch schon im Dezember bei einem anderen Thread.

Und bevor der Begriff "Schutzimpfung" von mir anders interpretiert werden muss, wenn er von Dir kommt, benutze Du ihn doch einfach nicht, sondern sag, was Du meinst. Ich geb mir größte Mühe, Dich zu verstehen, das Hintergrundwissen bringe ich mit Sicherheit mit Achja, und wenn ich keine Zukunftsvisionen hätte, würde ich was anderes machen, als das, was ich jetzt tue.

Viele Grüße,
Charp

Hallo,

BZebra zu Dr. Hoffmann:

Wie weit seine eigenständige Kompetenz reicht ist aus meiner Sicht schlecht einzuschätzen: viewtopic.php?t=6435

Ich habe diese intensive Diskussion überflogen, Deine Beiträge aber genau gelesen. Mich hat vor allem Deine Selbstkritik in dieser Sache beeindruckt. Andere die hier immer Dr. Hoffmann als einzigen brauchbaren Orthopäden bezeichnen, haben in dieser langen Diskussion vornehm gar nicht geschrieben.

Rainer hat geschrieben:Dazu müssten wir wissen, wie viele der Leute auf dieser Liste heute bereits operiert sind oder wieder sehr hohe Gradzahlen haben. Du stehst da auch 'drauf ohne dass wir Deine aktuelle Werte kennen.

BZebra hat geschrieben:Was heißt "wieder"? Es sind Primärkorrekturen im Korsett.
...
Meine angegebenen Werte sind im Übrigen die aktuellsten die es gibt.

Katjes ist mittlerweile operiert...andere wahrscheinlich auch und Du hast doch als Erwachsene keine 69% Primärkorrektur? Hattest Du zwei Jahre lang vollständig abgeschult und dann bei 40 Grad wieder mit dem Korsetttragen begonnen oder wie soll ich das verstehen?

Viele Grüße
Rainer

Rainer hat geschrieben:Katjes ist mittlerweile operiert...

Ich kann dir eine ganze Reihe von Leuten aufzählen, die auf dieser Liste stehen und operiert sind.

Es ist ja auch so gedacht, dass auch die Operierten, die hier ihre Rahmouni-Korrekturergebnisse einstellen, dort gelistet werden (alle die bereit sind ihre Daten hier zu posten). Andernfalls hätten wir ja eine Auslese.

Die Ergebnisse von Katjes zum Beispiel sind nach der Operation dort hinzugekommen. Andere tragen ihre Rahmouni-Korsette garnicht erst um eine Operation zu vermeiden, sondern nur als Überbrückung bis zur anstehenden Operation, um schlimmeres zu verhindern oder ihre WS für ein besseres OP-Ergebnis bzw. bessere Verträglichkeit zu lockern.

Das ist in Studien zu Primärkorrekturen durchaus üblich, es wird hier alles genommen was den Kriterien entspricht, egal welche Absicht mit der Therapie verbunden ist. Es geht hier um die Wirkung des Korsettes!

Was ich aber in den vorangegangenen beiden Postings von mir versucht hatte rüberzubringen, war dass wir hier von keiner "rebellierenden Skoliose" oder großen Progredienz vom Niedriggradzahlbereich aus erfahren haben, und den Aussagen Rahmounis nach er wohl auch nicht.

Eine kleine Verschlechterung wurde bei lisabeth's Tochter berichtet. Die jenigen, von denen wir wissen, dass sie bereits operiert sind oder sich verschlechtert haben, finden sich in der Liste alle weit unten (also schlechtere Primärkorrekturen). Über diejenigen, die erst mit sehr großen Gradzahlen angefangen haben ihr Korsett zu tragen oder schon fast ausgewachsen waren, brauchen wir an der Stelle natürlich auch nicht diskutieren:

Tulear's Tochter (Korsett aufgehört zu tragen mit der Absicht einer OP), Tulipanas Tochter (Verschlechterung nach anfänglich sehr guter Verbesserung; hier könnte es sich um eine rebellierende Skoliose gehandelt haben, es kommen aber noch andere Möglichkeiten in Frage), Elfi's Tochter (leichte Verschlechterung), Katjes (leichte Verschlechterung und OP), mausi138 (Korsett-Therapie mit OP-Absicht), Fine (Verschlechterung, hier würde man sicher von einer rebellierenden Skoliose sprechen).

So, das sind die, die ich jetzt auswendig weiß. Und ausgenommen Tulears Tochter, haben alle eines gemeinsam, sie liegen im höhergradigen Bereich und weisen schon zu Beginn schlechte Primärkorrekturen auf und/oder große Restkrümmungen im Korsett.

Du hast doch als Erwachsene keine 69% Primärkorrektur?

Hast du richtig verstanden, was eine Primärkorrektur ist?
Das ist im Korsett! Die Primärkorrektur beschreibt die Wirkung des Korsetts auf die Krümmung.
Das ist ein Wert, den (bis auf den Fall von Überkorrekturen) überhaupt kein Patient ohne Korsett halten kann.

Hattest Du zwei Jahre lang vollständig abgeschult und dann bei 40 Grad wieder mit dem Korsetttragen begonnen oder wie soll ich das verstehen?

Richtig. Korsett tragen nur nachts als meine bevorzugte Behandlungsart.

Hallo BZebra,

danke für die Erklärungen, man merkt, dass Du viele Fälle fast auswendig kennst. Ich kann das so schnell gar nicht nachvollziehen.

Rainer hat geschrieben:Hattest Du zwei Jahre lang vollständig abgeschult und dann bei 40 Grad wieder mit dem Korsetttragen begonnen oder wie soll ich das verstehen?

BZebra hat geschrieben:Richtig. Korsett tragen nur nachts als meine bevorzugte Behandlungsart.

In Deinem jetzigen Korsett brauchst Du aber keine 69% von 40 Grad als Korrektur, um die Skoliose als erwachsene Frau halten zu können? Ich hätte eher 20% geschätzt, deshalb meine Frage nach der aktuellen Primärkorrektur.

Viele Grüße
und ein schönes Wochenende
Rainer