Werde nun wohl auch zur Schildkröte

[rejoy]

Hallo ihr Lieben,

komme grade von einem ereignisreichen Vormittag zurück.
Zuerst war ich bei Dr. Hoffmann, der wirklich viel Zeit für mich übrig hatte und mich um einiges hat Schlauer werden lassen. Die Frage nach dem normalen Lordosewinkel beantwortete er mit 35 - 40°.
Durch das noch vorhandene MRT (von vor 8 Jahren) hat er mir erklärt, dass meine HWS zu steil ist, also die natürliche Lordose dort nicht mehr hat. Als ich sagte, dass ich mit meiner LWS-Bandage nicht zurecht komme, wollte er mich nochmal zur Reha schicken. Ich fragte dann, ob auch ein Korsett bei mir helfen könnte. Er wollte dann wissen, ob ich das denn wollen würde, würde auch drücken und so.
Ich meinte, dass ich es auf jeden Fall wollen würde, wenn es mir mindestens mit den Schmerzen helfen würde und ich mir in Sachen Korrektur/Progredienz sicherer sein könnte. Dann war er auch voll dafür und fand das sinnvoll. Ich könnte da noch einiges Rausholen und an der Steilstellung der HWS würde das auch was ändern. Nachdem er dann noch 3 Blockaden der HWS löste und mir ohne dass ich was sagen musste noch ein Schroth-Rezept und natürlich das Korsettrezept mitgab gings erst nochmal zum Röntgen und dann ab zu Rahmouni.

Rahmouni meinte dann, das größte Problem wäre meine Lordose und dass mein Schwerpunkt verlagert ist und dadurch die Belastung der LWS zu stark wird, dass man aber noch viel erreichen könnte, weil ich noch recht flexibel bin.

Neue Gradzahlen weiss ich nicht, da ich nach dem Röntgen nicht mehr zu ihm rein kam, sondern direkt zu Rahmouni musste. Dort haben sie die Kyphose mit 52° gemessen und bei der Lordose nur geschätzt, dass es da mehr sein dürfte als oben. Wahrscheinlich hat sich insgesamt nicht viel getan zum letzten Mal.

Gegipst haben wir leider noch nicht, weil die Kasse das noch genehmigen muss und ich mich dann doch etwas schwer tat, zu unterschreiben, dass ich die Kosten ansonsten übernehmen würde.

Hoffe sehr, dass die Kasse das schnell und ohne Probleme genehmigt, damit es dann bald los gehen kann.

Ich würde es wohl 1 - 2 Jahre brauchen und hätte dann gute Aussichten es wieder abschulen zu können.

Und jetzt heißt es wohl erstmal warten, hoffentlich nicht zu lange.

LG Rejoy

[Silas]

Schön, dass Dein Termin so gut verlaufen ist.

Ich drücke Dir die Daumen, dass das mit der Korsett Genehmigung schnell und unkompliziert verläuft.

[rejoy]

Hey Silas,

danke für den Zuspruch.

Hoffe auch dass es schnell geht. Fürchte aber es könnte etwas dauern, weil Rahmouni wollte das Rezept nochmal ändern lassen und Dr. Hoffmann ist nächste Woche nicht da. Falls sie es also wirklich noch ändern, hat es die Kasse frühestens in 1 1/2 Wochen vorliegen .

[Klaus]

Zuerst war ich bei Dr. Hoffmann, der wirklich viel Zeit für mich übrig hatte und mich um einiges hat Schlauer werden lassen. Die Frage nach dem normalen Lordosewinkel beantwortete er mit 35 - 40°.

Also das scheint auch Ansichtssache zu sein, Dr. Steffan spricht von 35-55 Grad.

Durch das noch vorhandene MRT (von vor 8 Jahren) hat er mir erklärt, dass meine HWS zu steil ist

Das ist bei Hyperkyphose oft der Fall, meistens wird das aber durch eine fehlende Aufnahme in diesem Bereich nicht erfasst.

Ich könnte da noch einiges Rausholen und an der Steilstellung der HWS würde das auch was ändern.

Richtig, die Korrektur in der LWS /BWS setzt sich in der Regel nach oben hin fort.

Rahmouni meinte dann, das größte Problem wäre meine Lordose und dass mein Schwerpunkt verlagert ist und dadurch die Belastung der LWS zu stark wird..

Ich denke, dass die Schwerpunktverlagerung (nicht im Lot stehen) möglicherweise das größere Problem ist.

Ich würde es wohl 1 - 2 Jahre brauchen und hätte dann gute Aussichten es wieder abschulen zu können.

Das ist wohl die brisanteste Aussage von Dr. Hoffmann, weil sie sehr mißverständlich sein kann.

...dass man aber noch viel erreichen könnte, weil ich noch recht flexibel bin.

Wenn dies festgestellt wurde, bedeutet das, dass durch Dehnung von verkürzten Strukturen (Korsett ist die stärkste Waffe) sehr wahrscheinlich ein Zustand erreicht wird, der ohne Korsett langfristig gehalten werden kann. Aber sicherlich nur mit zusätzlichen Schroth Übungen (evtl. nach Bedarf), unter der Vorraussetzung, dass das auch schmerzarm bzw. schmerzfrei langfristig so weiter gehen kann.
Ich definiere das gern mit Anteilen von Fehlhaltung, die es mehr oder weniger bei der Fehlstellung (BWS Hyperkyphose/LWS Hyperlordose/HWS Kyphose) gibt und damit auch die Chance auf eine Verbesserung bietet.

Insofern denke ich, dass Dr. Hoffmann hier das Korsett als Hilfsmittel zur Extra-Dehnung angeboten hat, das insbesondere vor der ebenfalls angebotenen Schroth REHA einen optimalen Einstieg in Schroth bietet. Offenbar nach der wenig positiven Chance mit der Bandage der nächste Schritt, der bei anderen "höhergradigen" Patienten bereits der erste Schritt ist. Deshalb finde ich es auch gut, dass Dr. Hoffmann Dich eindringlich auf die Nebenwirkungen eines Korsetts hingewiesen hat.

Gruß
Klaus

[rejoy]

Das ist wohl die brisanteste Aussage von Dr. Hoffmann, weil sie sehr mißverständlich sein kann.

Wie meinst du das?

Das ist bei Hyperkyphose oft der Fall, meistens wird das aber durch eine fehlende Aufnahme in diesem Bereich nicht erfasst.

Auf dem MRT sah man, das hab ich vergessen zu erwähnen, auch schon leichte Bandscheibenvorwölbungen in der HWS (die klinisch noch nicht relevant sind, aber wenn sie stärker werden mal problematisch werden können) und das MRT ist 8 Jahre alt. Das allein ist für mich Motivation genug etwas zu unternehmen.

Insofern denke ich, dass Dr. Hoffmann hier das Korsett als Hilfsmittel zur Extra-Dehnung angeboten hat, das insbesondere vor der ebenfalls angebotenen Schroth REHA einen optimalen Einstieg in Schroth bietet. Offenbar nach der wenig positiven Chance mit der Bandage der nächste Schritt

Ja ich denke es ist eine Mischung aus verschiedenen Gründen.
Je länger ich drüber nachdenke, desto mehr fallen mir ein. Der Hauptgrund sind die Schmerzen, die sich bisher anderweitig kaum bessern ließen, aber auch,die bisher eher magere Korrektur, obwohl ich schon ein Jahr schrothe (auch in der Kur). Das hat aber auch damit zu tun, dass ich Schroth nicht uneingeschränkt machen kann (wegen anderer EDS-bedingter Sachen) und auch immer wieder Pausen einlegen muss, was mich immer wieder neu zurück wirft.
Ja und dann eben zwei Gründe, die du schon angeführt hast. 1. Der magere Effekt der Bandage (obwohl die Stützwirkung schon angenehm war) 2. das nicht im Lot stehen ist eine zu hohe Belastung für die LWS.

Je mehr ich drüber nachdenke, desto mehr freu ich mich drauf und bin echt motiviert, weil es mir denke ich echt gute Chancen bietet. Es gibt an EDS wenig Dinge, die ich ändern kann. Da will ich umso motivierter sein, wenn es mal was gibt, was ich tun kann. Bin schon echt gespannt darauf.

[Klaus]

Das ist wohl die brisanteste Aussage von Dr. Hoffmann, weil sie sehr mißverständlich sein kann.

Wie meinst du das?

Es hat hier in der Vergangenheit etliche Diskussionen über diese 1-2 Jahre gegeben.
Manch einer hat geglaubt, dass danach alles ok sei, ganz unabhängig von der Ausgangssituation. Ok nicht nur im Sinn von dauerhafter Schmerzfreiheit, sondern auch von dauerhafter Korrektur bis hin zur vollständigen Korrektur. Das alles ohne weiteres Korsett-Tragen. Hier kam dann gottseidank auch der persönliche Erfolg ins Spiel, der eben nicht übertragbar ist. Es gab aber auch den Punkt mit der Motivationshilfe, weil das Korsett immer nur eine Chance sein kann, die man ergreifen sollte (wenn man das will), um selbst auszuprobieren, was konservativ möglich ist.

Hier könnte man sich streiten, ob man den Patienten nur motiviert, ohne ihn über die Grenzen zu informieren, damit er erst einmal damit anfängt. Oder ob man ihm gleich auch die Grenzen aufzeigt, die mit hoher Wahrscheinlichkeit auftreten werden. Nur wer hier intensiv mitliest, wird die Grenzen sowieso kennen oder kennenlernen. Von dauerhafter Korrektur nach Abschulen des Korsetts gibt es hier extrem wenig Berichte von Erwachsenen. Allerdings ist diese Behandlungsweise noch relativ jung, wenn man sich die Entwicklung der optimalen Korsettbauweise anguckt und mit den Zeiträumen einer Erwachsenen Behandlung von vermutlich Jahrzehnten vergleicht, um in die Nähe der vollständigen Korrektur zu kommen.

Da sind Mißverständnisse natürlich nicht ausgeschlossen, insbesondere wenn die reine Korrektur im Vordergrund steht und nicht so sehr die Bekämpfung der Beschwerden. Bei vielen ist auch nach oft langen Leidenswegen die Erwartungshaltung verständlicherweise sehr groß, da wird möglicherweise manches ausgeblendet, was z. Bsp. Dr. Hoffmann noch als Einschränkung gesagt haben kann.
Keiner von uns ist in der Regel beim Gespräch dabei gewesen und es kann auch leicht passieren, dass bestimmte Details der festgestellten Ausgangssituation nicht berichtet werden.

Aber ich denke, Du hast Deine Situation schon gut erkannt.

Gruß
Klaus

[rejoy]

Ich denke ich verstehe was du meinst Klaus. Danke für die gute Anregung.

Rahmouni sagte auch, dass bei jedem der Körper anders reagiert und jeder Körper unterschiedlich gut auf Korrektur reagiert bzw. sich unterschiedlich gut korrigieren lässt. Er wirkte bei mir aber noch recht zuversichtlich. Wie gut das dann aber genau geht, merkt man letztlich eben erst im Korsett, meinte er. Das ist denke ich aber auch ok.

Ich finde es gut Klaus, dass du dich um realistische Erwartungen bemühst um Enttäuschungen vorzubeugen. Ich erwarte mindestens eine Besserung der Beschwerden, eine zumindest merkliche Korrektur und hoffe damit Folgeschäden verhindern oder reduzieren zu können. Das ist denke ich auch realistisch. Ich erwarte nicht, dass irgendwann der Zeitpunkt kommen wird, an dem ich nichts mehr für meinen Rücken tun muss. Schon allein wegen meiner Grunderkrankung ist mir klar, dass entsprechende Übungen (darunter auch Schroth) und Hilfsmittel auch weiterhin meine Begleiter sein werden (wie lang das Korsett dazu zählen wird, wird sich zeigen), aber auch das ist ok. Ich bin sehr froh, dass es solche Möglichkeiten gibt und will sie gerne nutzen.

Im Moment freue ich mich in erster Linie über und auf die Chance auf Besserung, die mir das Korsett bietet, auch wenn ich mir momentan sicherlich noch nicht vorstellen kann, wie es mit Korsett sein wird und was das dann alles beinhalten wird, trotzdem bin ich erstmal guter Dinge.
Und ich denke, das liest man hier auch immer wieder, dass die Eigenmotivation nicht unwesentlich zum Erfolg beiträgt.

Werde auf jeden Fall weiter berichten.

LG rejoy

[rejoy]

Hab noch zwei Fragen zum Korsett und stelle die mal hier rein, damit ich keinen neuen Threat aufmachen muss.

1. zum Gipsen: Habe gesehen und gehört, dass man sich bei Rahmouni an zwei so Stäben nach oben ziehen muss, um sich aufzurichten. Stimmt das? Wie sehr muss man das denn machen bzw. wie viel Belastung ist das für die Hände? Ich wurde vor 8 Wochen zum nun 4. Mal an meiner Hand operiert und kann und darf die Hand noch nicht voll belasten. Ist das beim Gipsen ein Problem oder lässt sich Rahmouni dann was einfallen? Will weder meine Hand gefährden noch ein schlechteres Ergebnis beim Gipsen haben.

Man wird ja in höchst möglicher Korrektur gegipst oder? Ich kann meine LWS nur korrigieren, wenn ich den Bauch einziehe. Ist das normal und wird das dann auch so gegipst, bzw. ist das dann später im Korsett auch so? Dann müsste man ja 23h am Tag den Bauch einziehen . Oder stellt Rahmouni einen dann schon so hin dass es passt?

Oh man auf was für Ideen man alles kommen kann. Sorry für die etwas ulkigen Fragen.

2.Frage: Und zwar würde ich gerne wissen wie das ist, wenn man während der Korsetttherapie ab- oder zunehmen sollte? Kann das Korsett dann angepasst werden oder muss dann ein Neues her?

Ja ok, das ist noch ein bisschen hin bis das Problem mal auftauchen könnte, aber da mein Gewicht immer wieder schwankt ( und ich eigentlich auch noch bisschen abnehmen möchte) würde mich das schon interessieren? Wie groß ist das der Spielraum?

Danke für eure geduldige Hilfe!

[Thomas]

Hallo rejoy,

zu Deiner ersten Frage:

man hält sich nur an den Stäben fest, man muss sich nicht nach oben ziehen. Ist also nicht so schlimm, wenn Du noch nicht so fest zupacken kannst.

Zur zweiten Frage:

Normalerweise sagt man, dass Gewichtsschwankungen +- 4 kg ausgeglichen werden können, drüber wirds schwieriger. Wobei Gewichtsverlust einfacher auszugleichen ist als Gewichtszunahme.

Gruß Thomas

[Silas]

Du wirst in höchst möglicher Korrektur gegipst, musst Dich aktiv korrigiert hinstellen. Herr Rahmouni instruiert Dich aber entsprechend.

Das Korsett wird Dir hinterher sicherlich passen, da brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen.

Was die Gewichtsschwankungen angeht, so kommt es immer darauf an, wo man wieviel ab- oder zugenommen hat, die 4kg sind ein Richtwert.

[rejoy]

Danke ihr beiden für eure Antwort. Dann will ich mal der Dinge harren, die da kommen .

Hab heute auch Post von der KK bekommen. Mein Korsett ist genehmigt und wird bis auf den Eigenanteil von 10 Euro komplett übernommen.

Also fleißig weiter shrothen und dann ab Juli fleißig den Panzer tragen und dann bin ich mal gespannt, wie viel da noch geht.

[Mareike85]

Herzlichen Glückwunsch zur Genehmigung

Dann geht's bei Dir ja bald richtig los Deine Fragen zum Gipsen fand ich übrigens sehr gut. Dann weiß man schon mal, worauf man sich einlassen muss...

Ich bin mal gespannt, wie lange das mit der Genehmigung bei mir dauern wird. Vielleicht geht's ja schnell und ich bin quasi zum Gipsen da, wenn Du Dein Korsi bekommst

[Agrimon]

Hallo ihr zwei,

da habt ihr ja Glück, bei der richtigen Krankenkasse zu sein. Meine KK hadert immer noch mit der Genehmigung. Das zieht sich schon über ein halbes Jahr hin und ich weiß nicht, wie lange es noch dauert, bis ich den endgültigen Bescheid bekomme. Aber ich wünsche euch noch viel Erfolg bei eurer Korsett Therapie und vor allem Schmerzlinderung.

Gruß Agrimon

[rejoy]

Die Frage die ich jetzt stellen will, mag möglicherweise etwas früh sein - müsste es aber aus organisatorischen Gründen schon wissen.

Wie wäscht und pflegt man Korsetthemden am besten?
Wie heiß kann man die Waschen, kann man die zusammen mit anderen Sachen waschen?
Wieviele Korsetthemden braucht man in der Woche? 7?
Sollte man sie besser von Hand waschen? auf was muss man achten?

[Lya500]

Hallo rejoy!

Die Frage habe ich mir damals auch gestellt.

Du bekommst bei Deiner Korsett-Anprobe ein Hemd gratis von Rahmouni.

Ich habe mir damals drei noch zusätzlich gekauft+ PC 30V. Habe mir dann noch Korsett-Hemden bei Ihles-Rückenshop bestellt. Insgsamt habe ich nun 10 Korsetthemden in verschiedenen Farben, bevorzuge aber weiß. Ich ziehe nicht jeden Tag ein neues Hemd an, natürlich kommt es darauf an, wie stark man schwitzt.
Ich schwitze nicht so stark, weshalb ich für zwei Tage ein Hemd anziehen kann. Waschen tue ich die Hemden auf 40Grad, habe sie noch nie mit der Hand gewaschen, wobei ich denke, dass das auch möglich ist. Waschen immer mit gleichen Farben, also ich wasche immer die weißen Hemden zusammen mit anderen weißen Oberteilen, leider kann es passieren, dass die Hemden nach mehreren Waschgängen nicht mehr so schön am Körper anliegen, wie z.B an den Ärmchen.

LG

lya

[sloopy]

Halo rejoy,

herzlichen Glückwunsch zur Korsett-Genehmigung!

Ich wasche alle Korsetthemden, egal ob weiß oder farbig, bei 60° in der Maschine zusammen mit anderen Sachen. Die Hemden kommen bei mir auch regelmäßig in den Trockner, ich mag sie dann sogar lieber als von der Wäscheleine. Von Hand hab ich sie nur mal während der Reha gewaschen.

Wie viele Hemden du brauchst, ist abhängig von deiner individuellen Tragezeit, aber auch von der Jahreszeit und ob du schnell schwitzt oder nicht. Ich brauche mindestens ein Hemd am Tag, im Sommer sind's eher 2. Am Anfang kommst du mit weniger Hemden hin, weil du dein Korsett ja noch gar nicht so lange tragen kannst, aber mit der Zeit wirst du vermutlich deinen Vorrat von alleine aufstocken.

LG, sloopy

[rejoy]

Mein Problem ist, dass ich nur einmal die Woche waschen kann, weil ich in einem Studentenheim wohne und das dort eben entsprechend geregelt ist. Sprich, entweder habe ich dann einfach genug Korsetthemden, um durch die Woche zu kommen oder ich muss immer mal wieder von Hand welche waschen.

Oh man, das zieht echt einen Rattenschwanz mit sich , bin gerade am Kleider sortieren und packen, weil ich insgesamt 9 Wochen in Stuttgart sein werde, weil ich Semesterferien habe und ja ursprünglich aus Stuttgart komme. Schon ein bisschen Luxus. Jetzt weiss ich aber noch nichtmal welche Kleider mir dann überhaupt noch passen werden . Ist irgendwie schwierig dann das Richtige einzupacken. Hoffe es gelingt mir mich in den zwei Wochen so daran zu gewöhnen, dass ich dann auch mal einen kurzen Shoppingtrip in die Innenstadt durchhalte mit Korsett natürlich, um mir dann dafür gute Kleidung aussuchen zu können.

Einen Namen hat das Korsett übrigens auch schon: Newton Taylor . und Spitzname New Tai - das steht dann insgesamt für "Neue Taille", hehe.

[Mareike85]

Hey rejoy,

ich versuche mich erst mal noch nicht so mit der Klamottenfrage zu befassen. Ein paar korstett-taugliche Sachen habe ich erst mal im Schrabnk...und anfangs werde ich es denke ich ohnehin nur zu Hause tragen - da darf dann gerne mein risiger pinkfarbender Uni-Pulli oder ein weites T-Shirt und Schlabberhosen herhalten... Sozusagen haben wir mit dem nicht ganz so warmen Wetter ja Glück - oder ist das nur bei uns oben im Norden so!?

Ich glaube, ich werde meine Korstett-Hemden auch nach und nach besorgen.. Erst mal vier...und dann aufstocken... Ich kann zwar so oft waschen wie ich möchte...Aber der Umwelt zuliebe wasche ich eigentlich eher alle zwei Wochen zwei Maschinchen...Mal sehen, wie ich das in Zukunft handhaben werde..Aber wie gesagt, ich glaube auch nicht, dass ich bei meinen Korstett-Tragezeiten so einfach von 0 - 100 starten kann

LG

[Stini]

Hallo,
ich war nun auch in Leonberg. Ich hatte ja zunächst Bedenken, dass ich vielleicht "unnötig" den Weg dorthin antrete; ständig die Gedanken "vielleicht ist es ja gar nicht so schlimm und ich muss wirklich nur mehr für meine Muskulatur machen..." Aber nun sind meine Gedanken eher "zum Glück war ich da!" Und ermuntert wurde ich dafür durch die vielen positiven Beiträge hier im Forum
Meine Kyphose beträgt 55° (hält sich ja noch in Grenzen), was mich aber geschockt hat, ist die Tatsache, dass 4 Brustwirbel miteinander verschmolzen sind und ich lt. Dr. Hoffmann es auf gar keinen Fall mit Muskelkraft alleine schaffen würde, die Fehlhaltung auszugleichen.
Als Therapie empfahl er ein Korsett, eine Reha in Bad Salzungen und KG.
Bei Rahmounie war ich auch gleich zur Besprechung. Auch hier fühlte ich mich gut aufgehoben und ich wurde umfassend aufgeklärt.
So, Korsett und Reha sind beantragt - warten wir mal ab, was die KK dazu meint. Ich hoffe sehr, dass ich alles genehmigt bekomme und ich endlich meine Fehlhaltung und die damit verbundenen Schmerzen bekämpfen kann!!!
LG

[chicca]

Hallo,
war auch heute in Stuttgart, bei Rahmouni. Hab jetzt mein Flower Power Korsett. Steckt aber noch im blauen Rahmouni-Sack. Bin sooooooooooooooooo platt nach vier Stunden Autofahrt, daß ich morgen damit anfange.
Habe übrigends kein Korsett-Hemd geschenkt bekommen. Habe erst mal drei gekauft, da die schwarzen aus waren. Guck auch mal woanders.
Creme hab ich auch direkt mitgenommen da mein Panzer ist schon sehr eng ist, und da sind bestimmt Druckstellen morgen schon. Hatte ich von früher gar nicht mehr so in Erinnerung.
Wie plegt man eigendlich das Korsett selber? Kann man die Lederbepolsterungen abwaschen-gerade unterm Arm?-
So bis bald
chicca