Skoliose über 80Grad Cobb Winkel nicht operiert

[Dongping]

Hallo ihr,

ich habe Seit meiner Teenager-Zeit eine diagnostizierte (Cobb Winkel ca 20 Grad) Skoliose. Hatte jahrelang selten Probleme und auch die vier Schwangerschaften gingen sehr gut.
Jetzt bin ich 37 Jahre alt und habe ich seit der Geburt unserer jüngsten Tochter Dauerschmerzen.
Ein MRT im Mai hat einen Cobb Winkel von 56 Grad gezeigt.
Der Orthopäde meiner Kinder hat dann die OP ins Spiel gebracht, auf die mich vorher noch kein Orthopäde angesprochen hat.
Jetzt war ich in einem Skoliose Zentrum. Das Röntgenbild hat einen Cobb Winkel von 85 Grad gezeigt. Ich bin mit einem Rezept für ein Korsett und der dringenden Empfehlung zur OP nach Hause gegangen.

Jetzt ist meine dringende Frage....
Gibt es Leute mit so einem schlechten Cobb Winkel die gut ohne OP zurecht kommen. Und den Winkel über Jahre halten können ohne gänzlich "zusammenzuklappen" ?
Ist es unverantwortlich sich nicht operieren zu lassen mit so einer Diagnose?

Wäre sehr dankbar über Erfahrungsberichte,
Viele Grüße, Maria

[robinho]

Bis in der 50er Gradbereich gibt es auf jeden Fall einige, die damit uboperiert durchs Leben gehen und ganz gut zurechtkommen. Hier im Forum gibt es auch Patienten, die über 80 oder 90 oder sogar 100 Grad haben und sich nicht operieren lassen wollen. Da sind aber die meisten nicht mehr wirklich aktiv hier.

Es ist eben auch die Frage, wie lange das gut geht. Mein Chirurg hatte mir damals erzählt, es gäbe unter den OP-Patienten zwei Alterschwerpunkte: Einmal die jungen zwischen 14 und 18, und dann einmal die 60+ Patienten, die so lange wie möglich versucht haben drumherum zu kommen.

[Klaus]

Hallo Maria,

ich habe Seit meiner Teenager-Zeit eine diagnostizierte (Cobb Winkel ca 20 Grad) Skoliose...
Jetzt war ich in einem Skoliose Zentrum. Das Röntgenbild hat einen Cobb Winkel von 85 Grad gezeigt. Ich bin mit einem Rezept für ein Korsett und der dringenden Empfehlung zur OP nach Hause gegangen.

Zunächst mal finde ich es erstaunlich, dass sich so eine starke Skoliose entwickelt hat.
Welches "Skoliose Zentrum" hast Du denn aufgesucht?
Bei den Behandlungsempfehlungen insbesondere bei Erwachsenen kann es durchaus sein, dass nicht alle Behandlungs-Möglichkeiten erwähnt werden. Hier fehlt es oft an praktischen Erfahrungen mit möglichst vielen Skoliose-Patienten in ganz unterschiedlichen Situationen.
Deswegen gibt es die wenigen Spezialisten, mit denen sehr gute Erfahrungen gemacht wurden.
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
Diese sind konservativ ausgerichtet, können aber abschätzen, ob eine OP tatsächlich die einzige Möglichkeit bei Deiner ganz individuellen Situation ist.

Zum Rezept für "ein Korsett" :
Es gibt unterschiedliche Korsetts für unterschiedliche Situationen. Insofern ist wichtig zu wissen, wogegen das verordnete Korsett helfen soll.

Hier im Forum geht es bei Erwachsenen häufig um ein Schmerzkorsett, was durch eine bestimmte Korrektur den Schmerz (Deinen Dauerschmerz) reduzieren oder abschalten kann. Diese Korrektur kann ausreichen, um auch eine Verschlecherung aufzuhalten.
Es gibt aber auch hochkorrigierende Korsette, die durch eine versuchte höhere Korrektur die Situation erheblich verbessern kann und mit hoher Wahrscheinlichkeit auch eine Verschlechterung aufhalten kann. Die werden eher in Stuttgart verordnet, sofern das die Diagnose zulässt!

Jetzt ist meine dringende Frage....

Insofern ist Deine Frage eher an einen Spezialisten zu richten, weil die persönlichen Erfahrungen immer mit einer ganz individuellen Situation verbunden sind und deswegen nicht unbedingt vergleichbar.

Gruß
Klaus

[Thomas]

Hallo Maria,

wie Klaus schon geschrieben hat, kann ein Korsett sehr wirksam gegen Deine Dauerschmerzem wirken, auch zumindest eine Stabilisierung Deiner Skoliose kann durch das Korsett erreicht werden.

Aber solch ein Korsett muss von einem erfahrenen Korsettbauer gebaut werden, der insbesondere auch Erfahrung mit Erwachsenenkorsetts hat. Dabei fallen mir auf Anhieb CCtec in Berlin ein, Sanomed in Bad Sobernheim und Rahmouni in Stuttgart (am Besten in Verbindung mit Frau Dr. von Richthofen in Leonberg) ein.

Gruß Thomas

[Dongping]

Vielen Dank für eure Gedanken.
Mir ist sehr bewusst, dass ich mich an Spezialisten wenden muss. Ich bin aber trotzdem sehr dankbar für das Forum hier und eure Eindrücke. Es hilft einfach die Gedanken zu sortieren.

Ich denke dass die vier Schwangerschaften und Stillzeiten einen maßgeblichen Einfluss auf die schnelle Verschlechterung hatten. Schade, dass man selten frühzeitig begleitet wird und auch auf solche Auswirkungen hingewiesen wird. Natürlich hätte ich mich auch selbst informieren müssen. Und das trifft Wohl auf fast alle Skoliose Leute zu. Hätte. Hätte. Hätte.

Ich war im Artemed Skoliose Zentrum in München bei Prof. Dr. Birkenmeier. Seine OP Empfehlung sieht ein zweizeitiges Vorgehen vor. Erst eine Halotraktion. Dann die Versteifung.
Wenn OP möchte ich eine Halotraktion in jedem Fall umgehen.
Deswegen bin ich gerade dabei mir eine Zweitmeinung von Prof. Dr. Geiger (Hessing Kliniken Augsburg) einzuholen.

Dann möchte ich eigentlich sehr gerne noch zu Frau Dr. Richthofen. Um auf jeden Fall noch ein Gegengewicht zu bekommen.

Ich habe das Gefühl, dass ich es ohne OP nicht schaffe gegenzuhalten. Auch in der speziellen Situation mit den 4 kleinen Kindern. (6; 5; 3 und 1)

Viele Grüße, Maria

[Klaus]

Hallo Maria,

Deswegen bin ich gerade dabei mir eine Zweitmeinung von Prof. Dr. Geiger (Hessing Kliniken Augsburg) einzuholen.

Dann möchte ich eigentlich sehr gerne noch zu Frau Dr. Richthofen. Um auf jeden Fall noch ein Gegengewicht zu bekommen.

Ich würde die Reihenfolge unbedingt ändern!
Erst Dr. von Richthofen, um einschätzen zu lassen, ob es tatsächlich konservativ keine sinnvolle Möglichkeit mehr gibt. Wenn OP, wird sie sicherlich auch etwas dazu sagen können.
Dann Prof. Dr. Geiger, der hier im Forum vor 2014 in seiner Frankfurter Zeit bekannt war.

Gruß
Klaus

[Sabona]

Hallo Maria, ich bin ein Oldie mit einer 90 Grad Skoliose, BWS und LWS, und nicht operiert. Bin mittlerweile 66 Jahre und es geht mir ganz gut. Bei mir hat es sich auch nach 2 Schwangerschaften verschlechtert. Mit 16 Jahre kam die Frage nach OP auf. Damals wurde sie abgelehnt, weil es nur ein kosmetisches Problem sei. Risiko zu hoch. Hatte damals so um die 70 Grad. Mit 45 Jahre nahm ich wieder die Skoliose in Angriff. Da wurde mir gleich zur OP geraten und ich holte mir verschiedene Arztmeinungen an. Eine davon von Dr. Hoffmann. Er riet sofort zur OP. Allerdings beim Kombitermin mit Prof. Halm aus Neustadt, lehnte dieser eine OP zum damaligen Zeitpunkt ab. Er meinte er würde mich auch noch mit 70 operieren, falls starke Beschwerden auftreten. Ich bin noch zu fit. Ich betreibe nach wie vor viel Freizeitsport, MTB, Schifahren, Bergsteigen usw.
Meine Rettung, das es mir bis jetzt recht gut geht, war Dr. Steffan, seinerzeit noch Chefarzt in Bad Salzungen. Er brachte mir die Schroth-Therapie nahe und beantragte auch gleich die erste Reha dafür. Seitdem schrothe ich fast täglich und fahre regelmäßig nach BaSa. Im November ist es wieder soweit.
Er sagt auch zu mir diesen bemerkenswerten Satz: Man operiert den Menschen und nicht das Röntgenbild.
Sicher zwickt es auch bei mir. Und bei Haushaltsarbeiten wie Staubsaugen, lange in der Küche stehen usw. hilft mir ein Schmerzkorsett. (Kubin-Orthese und DiscDoctor.) Joggen kann ich leider auch nicht mehr. Dafür N-Walking. Wenn ich meinen Bekanntenkreis so angucke, habe ich manchmal das Gefühl, dass die mehr Rücken haben, als ich.
Vielleicht hilft dir für die Schmerzen auch die SchrothKG. Reha wäre natürlich super, aber bei deinen kleinen Kindern wahrscheinlich schwer durchzufühen. Andrerseits fällst du bei einer OP auch lange aus.
Wünsche dir, dass du für dich die richtige Entscheidung findest. Alles Gute

[Bernd]

Ich würde an Deiner Stelle die meiste Energie und Hoffnung in die Physiotherapie (Schroth etc.) setzen. Ein Korsett kannst Du sicher probieren, es wird aber bei Deinen Gradzahlen so ausfallen, dass die Wahrscheinlickeit, dass Du den Korrekturdruck nicht aushältst, leider recht hoch ist. Das schreibe ich vor allem auch aus eigener Erfahrung. Ich habe etwa halb soviel Grad wie Du und mich hat ein Rahmouni-Korsett auch überfordert. Auf http://www.skoliose-op.info/forum.html kannst Du viele OP-Berichte lesen. Ich kenne persönlich 2 mehrfach operierte Frauen um die 50 die beide extreme Schmerzen haben. Das vor allem motiviert mich, mich erst operieren zu lassen, wenn neurologische Ausfälle da sind. Das ist laut Dr. Steffan der einzige Grund, warum man zwingend operieren muss. In der Argentalklinik habe ich einen Mitpatienten kennengelernt, der etwa mein Alter hat (+-50) und Deine Gradzahlen und für den eine OP noch lange kein Thema ist. Er ist sogar noch fitter wie ich und kann noch längere Bergtouren machen. Korsettträger ist er nicht.

[Klaus]

Hallo Maria,

bei den hier genannten Winkeln ist aber wichtig zu wissen, welcher Art die Skoliose ist.
Eine einbogige Skoliose ist grundsätzlich ungünstig. Eine zweibogige symmetrische Skoliose mit gleichen oder ähnlich großen Winkeln kann auch bei großen Winkeln durchaus weniger Beschwerden verursachen, als eine asymmetrische Skoliose mit sehr unterschiedlichen Winkeln.
Das hat Dr. Trobisch (Forumsmitglied) mal in seinen Studien festgestellt.
Wie sieht das bei Dir aus?

Die von Sabona genannte Kubin Orthese wirkt durch Extraktion, das ist ein anderes Prinzip als ein korrigierendes Korsett. DiscDoctor kenne ich nicht.
Und beim korrigierenden Korsett von Rahmouni muss man schon differenzieren, welche Art von Korrektur bei welcher individueller Anwendung eingesetzt werden soll. Das muss nicht heißen, dass Du den Korrekturdruck mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht aushältst.

Gruß
Klaus

[Sabona]

Hallo Klaus, der DiskDoctor hat ein ähnliches Wirkungsprinzip wie die Kubin -orthese, nur viel handlicher. Es ist ein breiter Gürtel , der wie bei der Kubin orthese aufgepumpt wird. Dadurch erfolgt eine Streckung in der LWS. Mein Hauptproblem . Mir wurde die mal in BaSa bei einer Reha empfohlen. Bin sehr zufrieden damit.
Die Kubin Orthese ist allerdings etwas besser. LG

[Klaus]

Hallo Sabona,

danke für die INFO.

Gruß
Klaus

[Dongping]

Vielen, vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht, Sabona. Hat mich sehr ermutigt.

Leider habe ich eine einbogige Skoliose. Zumindest soweit ich das verstanden habe.

Hier mal meine Diagnostik von Dr. Birkenmeier.

"Es wurden aktuell angefertigte Wirbelsäulenganzaufnahme in 2 Ebenen mit früheren
Aufnahmen aus dem Jahr 2007 verglichen, was einen hochgradigen Progress der
Deformität zeigt. Aktuell ist die Wirbelsäule der Patientin bei Beckengeradstand und
Schultergeradstand in beiden Raumebenen global neutral balanciert, wobei in der
sagittalen Ebene sowohl eine aktive Abflachung der oberen BWS wie auch ein Pelvic Tilt
von 21° Ausdruck der Kompensation für die thorakolumbale Kyphose sind. Auch ist die
Lordose der unteren LWS mit 55° deutlich disproportional zur Pelvic Incidence von 35°. Hauptbefund ist eine linkskonvexe thorakolumbale Skoliose von ca. 85° (T1 O-L3) mit einem Vakuumphänomen in der apikalen Bandscheibe, einer ausgeprägten Torsionskomponente (Nash & Moe 3), sowie einer fokalen Kyphose von knapp 30° im Kurvenverlauf. Die ausgeprägte reziprokale tieflumbale Kurve mit Kompression der Neuroforamina L4-5 und L5-S1 linksseitig passen gut zu den von der Patientin angegebenen intermittierenden lschialgien links"

Jetzt nach dem Urlaub ohne Physiotherapie und mit wenig Übungen kribbeln immer mal wieder Hände und Füße, so dass ich etwas Bammel habe, irgendwie etwas zu verpassen

[Klaus]

Hallo Maria,

Jetzt nach dem Urlaub ohne Physiotherapie und mit wenig Übungen kribbeln immer mal wieder Hände und Füße, so dass ich etwas Bammel habe, irgendwie etwas zu verpassen

Du verpasst etwas, wenn Du nur schreibst:

Dann möchte ich eigentlich sehr gerne noch zu Frau Dr. Richthofen.

aber keinen Termin machst.

Gruß
Klaus

[Dongping]

Das stimmt. Den Termin habe ich aber gleich schon ausgemacht. Hab ich vergessen zu erwähnen
Ist aber leider erst Mitte Oktober möglich.

Gibt es irgendwo eine Auflistung, oder so etwas in der Art, warum Dr. Richthofen "die Beste" ist?

[Klaus]

Gibt es irgendwo eine Auflistung, oder so etwas in der Art, warum Dr. Richthofen "die Beste" ist?

Zunächst mal gilt grundsätzlich das, was in der Einleitung zu der Liste steht:

Weiter unten finden sich die Spezialisten, die sich aufgrund der hier im Forum eingestellten positiven Erfahrungen im Laufe der Zeit herausgebildet haben!

Dann ist es so, dass es keine "Beste" oder keinen "Besten" gibt.
Es gibt nur eine Orientierung anhand der Erfahrungsberichte, wo eine ganz persönliche Bewertung in einer individuellen Situation natürlich auch mal von der oder dem Besten sprechen kann. Häuft sich das bei einem Spezialisten bei ganz unterschiedlichen Situationen, erhöht das die Wahrscheinlichkeit, dass man dort auch gut aufgehoben sein könnte. Die "Auflistung" kannst Du also nur in den Erfahrungsberichten finden.

Du hast Dr. von Richthofen ins Spiel gebracht und ich finde das gut, weil ich die Erfahrungsberichte schon sehr lange intensiv verfolge.


Gruß
Klaus

[Trudi]

Hallo Maria,

ich bin mittlerweile 62 Jahre alt und habe seit meiner Teenagerzeit eine Skoliose (u.a. 93 und 80 Grad nach Cobb). Bei meiner ersten Schroth-Reha in Sobernheim wurden 4 Bögen festgestellt.

Bis ungefähr 50 hatte ich wenige Beschwerden, seitdem wird es jährlich etwas mehr.

Ich habe mich nach reiflicher Überlegung gegen eine OP entschieden. Natürlich stellte sich auch für mich die Frage nach dem „Wie wird es mir später gehen“. Von den Orthopäden, die ich kennengelernt habe (es waren einige), kam da außer diffusen Äußerungen im Sinne von „da werden Sie Probleme bekommen“ wenig verwertbares.

Mein Eindruck war oft, dass im Orthopäden-Handbuch auf der Skoliose-Seite steht: bei höheren Gradzahlen wird operiert, Ende. Zu den auftretenden Problemen haben die Orthopäden wenig Lösungen ohne Skalpell anzubieten. Der letzte Arzt, bei dem ich war, meinte, er hätte da wenig Ahnung und die Probleme könnten vom Hüftbeugemuskel kommen. Das war die ehrlichste und treffendste Äußerung, die ich bis dahin gehört hatte.

Um mal ins Detail zu gehen, ich habe oft Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich, immer wieder auch im Bereich Kreuzbein/ISG, neuerdings auch in der rechten Hüfte bis zu Oberschenkel und Knie. Ich merke auch das eingeschränkte Lungenvolumen. Sobald es bergauf geht, geht mir die Luft aus und ein zügiges Gehen ist nicht mehr möglich. Immer wieder merke ich auch, dass Arme und Beine etwas kribbeln, manchmal bis zu den Zehen runter, besonders wenn ich auf der Seite liege. Bis jetzt komme ich ohne regelmässige Einnahme von Schmerzmitteln aus, an manche Schmerzen gewöhnt man sich auch, außerdem heißt es nicht umsonst, wer über 50 ist und ohne Schmerzen aufwacht, könnte tot sein ).

Wie bereits erwähnt, hadere ich etwas mit den Orthopäden. Ich habe aber auch andere Ärzte zu den Auswirkungen der Skoliose fragen können. Ein Lungenfacharzt hat mir Atemübungen wie bei COPD empfohlen. Auch wenn mein Lungenfunktionstest nicht so toll war, für einen Skoliotiker bin ich noch ganz fit. Ein erfahrener Neurologe, den ich auf einer Reha sprechen konnte, hat mir glaubhaft versichert, dass er äußerst selten Skoliose-Patienten mit schwerwiegenden Problemen erlebt hat.

Nach meiner Erfahrung ist von Physiotherapeuten die beste Unterstützung zu erwarten. Ich hatte das Glück bei mehreren fähigen Leuten eine Behandlung zu bekommen. Leider gibt es in meiner Umgebung keine Therapeuten mit Schroth-Erfahrung, aber es geht auch so.

Mir bringen vor allem Dehnungsübungen sehr viel. Gezielter Muskelaufbau ist dagegen schwierig, weil ungleichmäßig trainiert werden müsste. Gerätetraining im Fitnessstudio kann ich nicht empfehlen. Generell vermeide ich es, schwere Sachen zu tragen und auch nicht viel zuzunehmen. Ein Korsett gegen Schmerzen habe ich mir auch schon öfter überlegt, aber das hat noch Zeit, man braucht ja auch Zukunftspläne. Vor allem müsste ich mich dann wieder mit einem Orthopäden rumschlagen, also schieb ich’s noch raus.

Viele Grüße

Trudi

[rakohlma]

Hallo,
hab seit meiner Kindheit (ca. 8 ( J.) Skoliose. Kein Korsett, keine OP. Mit Unterbrechung immer Krankengymnastik, jetzt Schroth. Bin 63 Jahre alt, weitgehend schmerzfrei. Physio ist meiner Meinung nach das A und O. Versuche es täglich einzubauen. Würde im Alter wegen Gefahr von Muskelabbau und Osteoporose gerne Krafttraining, Muskelaufbau zusätzlich zu Schroth machen, aber große Unsicherheit: einseitig oder symetrisch? Geräte, freie Gewichte oder nur spezielle Übungen? Man muss m. M. n. selbst was machen; das nimmt einem niemand ab.
Viele Grüße Rita

[Klaus]

Hallo rakohlma,

Würde im Alter wegen Gefahr von Muskelabbau und Osteoporose gerne Krafttraining, Muskelaufbau zusätzlich zu Schroth machen, aber große Unsicherheit: einseitig oder symetrisch? Geräte, freie Gewichte oder nur spezielle Übungen?

Dazu solltest Du einen eigenen 2. Thread (Dein 1. Thread aus 2017 "EOS Röntgen" ist weniger dafür geeignet) aufmachen.
Dort können wir dann gezielt auf Deine konkrete Situation eingehen. Dies ist ja der Thread von Dongping.

Gruß
Klaus

[Dongping]

Hier ein kurzes Update von mir.

Ich habe seit zwei Wochen mein Korsett. Ich bin noch in der Anpassung, habe aber auf jeden Fall schon weniger Schmerzen. Finde es als Newbie aber auch herausfordernd zu sagen, wann es passt und wann noch was geändert werden soll.
Auf der einen Seite finde ich es toll, auf der anderen Seite eher blöd. Wenn z.B. die Kinder angerannt kommen und gegen die Platte krachen.
"Mama, das bist ja gar nicht du. Das ist ja nur das blöde Ding!"
Kuschelige Leserunde auf dem Sofa. Fehlanzeige.
Da frag ich mich schon, ob ich das den Rest meines Lebens tragen möchte.

Heute hatte ich meinen Termin bei Dr. von Richthofen. Sie ist der Meinung, dass ich es nicht ohne OP schaffen werde, weil früher oder später die Bandscheiben nicht mehr mitmachen.
Zudem würde der konservativen Weg einen hohen Einsatz von Zeit und Disziplin fordern und das stelle sie sich neben den Vier Kindern extrem herausfordernd vor.
Ich soll einen Termin bei Prof. Halm ausmachen, weil die OP wirklich nur jemand machen sollte der wirklich Ahnung hat, weil das schon eine "Nummer" ist.
Bis dahin soll ich am besten auch eine Reha machen, damit mein Körper nach den vier Kindern wieder einigermaßen fit wird.

Jetzt frag ich mich ob ich so verrückt sein soll und gegen jeden ärztlichen Rat es ohne OP versuchen soll.
Außerdem hab ich so oder so ziemlichen Respekt vor den Auswirkungen auf die Familie.

Einfach mal so drei Wochen weg auf Reha?

Danke nochmal an euch für alle persönlichen Posts!

[Bernd]

Ich würde es solange es irgendwie geht ohne OP probieren. Toll dass Dir das Korsett hilft. Mach unbedingt die Reha, das hilft vielen. Ich kenne persönlich 2 Frauen, die operiert sind und seit der OP nie schmerzfrei waren. Das kann, muss aber nicht bei Dir auch so laufen. OP lasse ich nur bei gravierenden neurologischen Problemen machen.