22.09.07/Hohenroda - MV des Bundesverb. mit Fachvorträgen

[peter 1]

Hallo Thomas,
Deine spezielle Kritik an der website des Bundesverbandes hat es schon mehrfach gegeben, der stimme auch ich zu. Aber der Vorstand hat sich bisher leider nicht zu einer besseren Selbstdarstellung des Bundesverbandes durchringen können.
Gruß, Peter.

[Klaus]

du stichst mit deiner Kritik in ein Wespennest

ja, das ist in der Tat so.

Aber ich denke, es ist schon wichtig, dass Thomas als "Unbelasteter" einfach nur seinen Eindruck von der Website wiedergibt. Das zeigt doch am "neutralsten", wie so eine Website auf Interessierte wirkt.

Die Historie ist nach meiner Meinung nur insoweit interessant, dass sich im Vergleich mit der alten Website des Bundesverbandes schon einiges geändert hat und Änderungen immer davon abhängig sind, wer sich damit beschäftigt. Und Peter hatte schon vor einger Zeit damit Recht, dass neue Mitglieder natürlich auch neue Ideen einbringen können. Wie im richtigen Leben.

Und zahlende Mitglieder in einem Verband sind so wichtig, wie Poster in einem Forum. Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen stehen der online Kommunikation gegenüber.
Da Brücken zu bauen, ist nicht immer einfach, aber in BaSa haben wir das ja gemacht, ohne es direkt zu bemerken.

Wäre schön, wenn jemand die Handynummer (0177 - 7323334) des Bundesverbandes mal diesbezüglich anrufen würde. Ich bin bei meiner Festnetz-Telefonflatrate absolut geizig und habe auch kein Handy.

Gruss
Klaus

[peter 1]

Ulaschatz hat geschrieben: "Vielleicht gibts ja den Vortrag 1 vor allem ja später in irgendeiner Form schriftlich zusammengefasst?" -
Ja, in der Verbandszeitschrift "Lichtblick", voraussichtlich in Heft 4/2007.
Den "Lichtblick" kann man bei allen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen des Verbandes bekommen.
Gruß, Peter.

[Klaus]

Hallo zusammen,

ich habe eben Frau Jürgensen (1. Vorsitzende) angerufen.

Gäste sind zu den Vorträgen ohne Bedingung herzlich willkommen.
Es wird vom Hotel eine kleine Kostenpauschale für Getränke am Nachmittag erhoben.
Falls gewünscht, kann nach 17.00 Uhr noch ein kleines Gespräch mit Frau Jürgensen stattfinden. Allerdings ist um 19.00 Uhr noch eine Abendveranstaltung vorgesehen.

Würde mich freuen, wenn die Interessierten ihre ungefähre Ankunfts-und Abfahrtzeit posten würden, damit ich meine Zugbindung rechtzeitig organisieren kann.

Gruss
Klaus

[chilli-pepper]

Hallo, darf ich mal fragen ob von euch jemand hinfährt???

chilli-pepper

[Thomas]

Ich hab's zumindest noch vor!

Würde mich freuen, wenn die Interessierten ihre ungefähre Ankunfts-und Abfahrtzeit posten würden, damit ich meine Zugbindung rechtzeitig organisieren kann.

Kann ich echt noch nicht sagen, Klaus, hängt davon ab wann ich morgens loskomm und wie fit ich abends noch bin....

Viele Grüße

Thomas

[Klaus]

Da die Verbindungen bezüglich Spartarif scheinbar nicht so problematisch sind, ist noch etwas Zeit.

Vorläufig ist es dann so, dass ich kurz vor 13.00 Uhr dort eintreffe und spätestens um 18.00 Uhr dort abfahre.

Gruss
Klaus

[Klaus]

Also ich werde jetzt doch nicht fahren.

Ich hätte das schon gern mit einigen Leuten aus dem Forum durchgezogen, um speziell die Thematik zum Erwachsenen Korsett abzuklären.
So ist der Aufwand zu gross und es macht ohne eine Forumsrunde nicht so den Spass.

Gruss
Klaus

[Thomas]

Hallo Klaus,

das ist schade, dass Du nicht kommst! Aber ich verstehe Deine Beweggründe.

Ich werde auf jeden Fall trotzdem hinfahren, da mich der Vortrag von Dr. Hoffmann interessiert und ich mir auch mal die Leute vom Verband näher betrachten will!

Viele Grüße

Thomas

[sloopy]

Hallo,

ich kann leider nicht hinfahren, erwarte aber gespannt einen Bericht, lieber Thomas

Gruß und schon jetzt viel Spaß.

sloopy

[Thomas]

Hallo,

hier der versprochene Bericht:

Zuerst das Grundsätzliche: Obwohl ich ja mit etwas gemischten Gefühlen und etwas skeptisch dorthin gefahren war, hat mir dann dort sehr gut gefallen! Die Stimmung war sehr gut und ich wurde dort sehr freundlich aufgenommen. Ich habe sehr interessante Gespräche geführt und interessante Leute getroffen.

Ich kam mit gut anderthalb Stunden Verspätung zu der Veranstaltung, da ich ja morgens erst von Stuttgart losgefahren war, wodurch ich um den Rechenschaftsbericht und weitere offizielle Punkte der Tagesordnung herumkam.Nach den allgemeinen Wahlen fand ich am morgen noch am interessantesten die allgemeine Diskussion, da hier u.a. auch das Thema angesprochen wurde, wie der Internet-Auftritt des Bundesverbandes noch verbessert werden könne. In diesem Zusammenhang ist übrigens Dr. Hoffmann, der gerade eingetroffen war, aufgestanden und hat auf das Skoliose-Info-Forum hingewiesen und die Anwesenden aufgefordert, sich doch an den Diskussionen im Forum zu beteiligen.

Dann ging es auch schon ans Mittagessen, in der freien Zeit unterhielt ich mich noch mit Peter Schmitz, dem Geschäftsführer der Kurklinik in Bad Sobernheim und wir haben uns über Korsettversorgung im Allgemeinen und den unterschiedlichen Sichten hinsichtlich Korsettversorgung von Dr. Weiss und Rahmouni unterhalten. Unabhängig davon waren wir beide der Ansicht, dass es nicht vorkommen dürfe, dass zwei Veranstaltungen wie die in Hohehroda und die in Regensburg, bei der Dr. Weiss auftrat, am gleichen Tag stattfinden. So viele Veranstaltungen zum Thema Skoliose gibt es nicht in Deutschland, da müsste es doch möglich sein, diese Veranstaltungen etwas zu koordinieren.

Mein Hauptinteresse galt natürlich dem Vortrag von Dr. Hoffmann über die konservative Versorgung der erwachsenen Wirbelsäulendeformation (Der Titel war gegenüber der Einladung verändert, da er sich nicht nur mit Sskoliose befasste, sondern auch mit der erwachsenen konservativen Kyphose-Behandlung), da ich ja hiervon selbst direkzt betroffen bin.

Dr. Hoffmann gab zuerst eine Einführung zur Skoliose und Kyphose im allgemeinen und zur aduluscenten Skoliose und Kyphose. Hier erwähnte er natürlich seine Zusammenarbeit mit Rahmouni und mit Bad Sobernheim und Bad Salzungen, und wies neben dem Korsett auch auf die Bedeutung der Schroth-Behandlung hin. Nebenbei erwähnte er dabei, dass Isabella von Spanien schon Skoliose hatte und Rahmouni inzwischen zwischen 2500 und 3000 Personen korsettversorgt hat. Dann widmete er sich der Korsettversorgung von Erwachsenen.

Am Anfang dieses Teils des Vortrages zeigte Dr. Hoffmann am Anfang verschieden Korsett-Typen, darunter natürlich das Rahmouni-Korsett, aber interessanterweise auch die Kubin-Orthese, die Dr. Steffan ja bei Schmerzen gerne verschreibt. Allerdings gab er zu, dass er mit der Kubin-Orthese noch nicht viel Erfahrung hat.

Er ging dann zuerst auf die Korsett-Versogung erwachsener Skoliosen ein und beschrieb mehrere Fälle, bei denen auch bei abgeschlossenem Wachstum im Alter von 20, 26 und 30 Jahren durch das Korsett noch Erfolge zu verzeichenen waren. Wichtig für eine Korsett-Therapie ist, dass noch eine ausreichende Beweglichkeit der WS vorhanden ist. Bei einer versteiften Wirbelsäule macht eine Korsettbehandlung keinen Sinn.

Ein Grund für die Korsett-Therapie von erwachsenen Skoliosen ist nach Dr. Hoffmanns Meinung die vorbeugende Vermeidung einer weiteren Progression der Skloiose (ab 40° Cobb ist diese im Erwachsenenalter wahrscheinlich, wenn auch nicht unbedingt mit einem Grad pro Jahr, wie teilweise in der Literatur aufgeführt ist). Die häufigste Begründung für das Skoliose-Korsett im Erwachsenenalter ist auch laut Dr. Hoffmann eindeutig die Linderung von Schmerzen durch eine Entlastung der Wirbelkörper. Hier legte er eine Auswertung von 73 Korsettversorgten Patienten auf, bei denen, wenn ich mich recht erinnere, etwa 60 % eine Reduktion ihrer Schmerzen durch ein Rahmouni-Korsett erreicht wurde. Ich weiß allerdings nicht, ob in dieser Aufstellung nur Skoliose oder auch Kyphose-Korsette berücksichtigt waren.

Anschließend ging Dr. Hoffmann noch auf die erwachsene Kyphose-Korsett-Versorgung ein und hier musste natürlich wieder das Beispiel von Toni herhalten. Hier vertrat Dr. Hoffmann die Ansicht, dass auch bei Erwachsenen bei einer guten Compliance eine Aufrichtung der Kyphose möglich ist, wobei er auch davon ausgeht, dass ein Korsett, wenn es über einen Zeitraum von drei bis vier Jahren konsequent getragen wird, die Korrektur dann auch ohne Korsett gehalten werden kann. Auch hier wurde natürlich der mögliche schmerzmindernde Effekt einer Kyphose-Orthese angesprochen.

Anschleißend ging Dr: Hoffmann noch darauf ein, warum es für ihn so schwierig ist, Krankengymnastik zu verschreiben. Er darf pro Quartal und Patient nur für 40 Euro Krankengymnastik verschreiben, wobei ein Rezept mit 6 Einheiten schon einen Gegenwert von 86 Euro hat. Wenn man wie er fast nur Patienten hat, die eigentlich KG benötigen, kann man sich selbst ausrechnen, wohin das führt.

Ich hab mich übrigens nach dem Bericht von Dr. Hoffmann dann auch als erwachsener Korsett-Träger geoutet, was dazu führte, dass ich von einer ganzen Reihe von Personen darauf angesprochen wurde, wie es mir so im Korsett ergeht, wie es hilft, und ob es wohl auch der jeweiligen Person helfen könnte, wobei es hier jedes mal vorrangig um die Schmerzminderung mit Korsett ging.

Nach dem Vortrag von Dr. Hoffmann wurde Dr. Meier, der neue Chefarzt in der chirurgischen Abteilung der WWK, der auch als Gast anwesend war, gebeten, sich doch kurz den Teilnehmern vorzustellen. Dr. Meier ging verständlicher Weise nicht auf die Gründe ein, warum Dr. Metz-Stavenhagen und die WWK sich getrennt hatten, sondern stellte sein neues Konzept vor, das im wesentlichen auf Teamarbeit aufbaut und die Skoliose-Behandlung an der WWK in Zukunft wieder mehr in den Mittelpunkt stellen will. Als eine erste Maßnahme hierzu wurde die Skoliose-Sprechstunde an der WWK von der normalen WS-Sprechstunde abgetrennt, um sich gezielter den Skoliose-Patienten widmen zu können.

Ich hatte später noch ausführlich Gelegenheit, mich mit Dr. Meier und seinem Kollegen (dessen Namen mir leider entfallen ist) zu unterhalten, und ich muss sagen, ich hatte einen sehr guten Eindruck von den beiden. Dr. Meier ist auf jeden Fall wesentlich zugänglicher als sein Vorgänger, hat auf dem Gebiet der Skoliose-OP auch inzwischen 16 Jahre Erfahrung und hat ein Team von fünf erfahrenen Wirbelsäulen-Chirurgen um sich, das er interdisziplinär um zwei weitere Stellen erweitern will. Was für uns hier in diesem Forum wichtig ist: Dr. Meyer hat die feste Absicht, in Bad-Wildungen der konservativen Wirbelsäulenbehandlung mehr Stellenwert zu geben, damit sich auch Patienten, die nicht in der OP-Indikation sind, sich vertrauensvoll an die WWK wenden können. Das bedeutet natürlich auch, dass die bisherige Praxis, wann zu einer OP geraten wird, auf jeden Fall überdacht wird!

Anschließend an die Vorträge von Dr. Hoffmnn und der kurzen Vorstellung von Dr. Meier gab es noch zwei weitere Vorträge, einen zum Thema ‚skoliose-gerechter Autositz’, den ich leider auf Grund persönlicher Gespräche verpasst habe. Der abschließende Vortrag über alltagstaugliche Gymnastik für operiert und nicht operiert Skoliosen, bei dem die Teilnehmer angehalten waren, bei den Übungen gleich mitzumachen, war für’s Korsett dann doch nicht so geeignet, aber immerhin hab ich ein paar Anregungen für zu Hause mitgenommen.

Vor der Abendveranstaltung habe ich mich dann noch mit Frau Jügensen, der Vorsitzenden des Verbandes, kurz über Bundesverband und Internet unterhalten. Das Verhältnis des Bundesverbandes zum Internet ist sicherlich nicht ganz ungetrübt, was aber meines Erachtens auch einfach daran liegt, dass dem heutigen Vorstand einfach die Erfahrung mit diesem Medium fehlt. Auf jeden Fall war Frau Jürgensen meinen Ansichten gegenüber aufgeschlossen und wir haben vereinbart, dass wir uns über diees Thema auch noch einmal separat unterhalten werden.

Beim Abendessen saß ich dann mit acht Damen an einem Tisch, was recht lustig war. Ich wurde auch wieder auf mein Korsett angesprochen, und ich merkte, dass die grundsätzliche Akzeptanhz einer Korsett-Therapie im Erwachsenenalter durchaus vorhanden ist. Wobei natürlich hinzukommt, dass viele der Teilnehmer und Teilnehmerinnen ja Korsett-Erfahrung noch aus ihrer Jugendzeit haben. Ich habe es aber auch erlebt, dass eine Dame klipp und klar sagte, bei ihr käme kein Korsett mehr in Frage, ganz egal wie schlecht es ihr ginge, da sie aus ihrer Jugend durch das Korsett zu sehr traumatisiert wurde.

Ich bin dann noch am Abend wieder nach Hause gefahren, da ich auf Grund eines privaten Termins am Sontag morgen wieder daheim sein musste. Insgesamt hat mir der Tag aber sehr gut gefallen.

Das war mein Bericht von Hohenroda. Jetzt bin ich aber auf den Bericht von gauklerdavid über die Veranstaltung in Regensburg gespannt!

Viele Grüße

Thomas

[mama41]

Hallo Thomas,

habe eben deinen spannenden Bericht gelesen.

Toll, wie du dich dort engagiert und auch das persönliche Gespräch gesucht hast. WWK und Bundesverband sind hier ja immer wieder Thema.

Vielen Dank dafür.

LG
Andrea

[Klaus]

Hallo Thomas,

das ist ja ein toller ausführlicher Bericht.

Trotzdem noch ein paar Fragen:

Hier vertrat Dr. Hoffmann die Ansicht, dass auch bei Erwachsenen bei einer guten Compliance eine Aufrichtung der Kyphose möglich ist, wobei er auch davon ausgeht, dass ein Korsett, wenn es über einen Zeitraum von drei bis vier Jahren konsequent getragen wird, die Korrektur dann auch ohne Korsett gehalten werden kann

Hat er dazu irgendwelche Beispiele gebracht oder sich näher dazu geäußert, was er konkret damit meint. Gab es Diskussionen dazu, also ist es ein dauerhaftes Halten oder nur ein kurzfristiges? Muss man zusätzlich noch etwas tun, also z.Bsp. intensives Power-Schroth?

Mir fällt auf, dass offenbar die Schmerzbekämpfung und die Verhinderung der Progression ganz oben steht, die tatsächliche Korrektur aber offenbar ganz hinten.
Neu ist für mich, dass erst bei 40 Grad eine Progressionsmöglichkeit besteht.


Gab es denn von Katja Schmidt zur Schroth Gymnastik irgendetwas besonderes?

Ansonsten finde ich es prima, dass Du einige Kontakte geknüpft hast, die auch dazu führen werden, dass wir unser Netzwerk erweitern können.
Ich hatte ja vor einiger Zeit ein längeres Telefongespräch mit Frau Jürgensen und auch den Eindruck, dass man im Gespräch sicherlich noch so einiges bewegen kann.

Zumindestens das Thema Erwachsenenkorsette scheint bei den Mitgliedern ziemliches Neuland zu sein, da können wir mit unseren Erfahrungen online das Informationdefizit ausgleichen.
Hoffen wir, dass über die Nennung des Forums durch Dr. Hoffmann und durch Deine Anwesenheit so einges in Bewegung kommt.

Gruss
Klaus

[Thomas]

Hallo Mama41, hallo Klaus,

freut mich, dass Euch mein Beitrag gefallen hat!

Trotzdem noch ein paar Fragen:

Hier vertrat Dr. Hoffmann die Ansicht, dass auch bei Erwachsenen bei einer guten Compliance eine Aufrichtung der Kyphose möglich ist, wobei er auch davon ausgeht, dass ein Korsett, wenn es über einen Zeitraum von drei bis vier Jahren konsequent getragen wird, die Korrektur dann auch ohne Korsett gehalten werden kann

Hat er dazu irgendwelche Beispiele gebracht oder sich näher dazu geäußert, was er konkret damit meint.

Er hat neben Toni noch ein weiteres Beispiel eines Korsett-Trägers genannt, der wohl 2005 mit der Korsett-Behandlung begonnen hat und 2007 abgeschult hat, und sein Ergebnis wohl auch ohne Korsett gehalten hat. Das war aber nur als Beispiel zu sehen, er hat sich nicht dazu geäußert, bei wie vielen er insgesamt eine 'bleibende Aufrichtung' im Erwachsenenalter gesehen hat.

Gab es Diskussionen dazu, also ist es ein dauerhaftes Halten oder nur ein kurzfristiges?

Nein, es gab keine Diskussionen dazu. Ein Thema, das später in der Fragerunde aufkam war, ob das Tragen des Korsetts nicht zu einer Muskelschwächung im Rücken führt. Da hat Dr. Hoffmann aber sehr vehement widersprochen und auch eine Studie aus den USA angeführt, in der das eindeutig widerlegt wurde.

Muss man zusätzlich noch etwas tun, also z.Bsp. intensives Power-Schroth?

Hat er nicht extra erwähnt.

Mir fällt auf, dass offenbar die Schmerzbekämpfung und die Verhinderung der Progression ganz oben steht, die tatsächliche Korrektur aber offenbar ganz hinten.

Die Reihenfolge ist so sicherlich richtig, wobei er wie gesagt schon darauf bestand, dass sich (bei Kyphosen!) auch eine Korrektur auf Dauer ergeben könne. Ich habe ihn nach seinem Vortrag auch noch einmal dannach gefragt, und er hat es eindeutig bejaht.

Neu ist für mich, dass erst bei 40 Grad eine Progressionsmöglichkeit besteht.

Das gilt für Skoliosen!

Es gibt wohl eine Studie, bei der herauskam, dass bei Skoliosen von über 40° eine 90 prozentige Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie sich auch im Alter weiter verschlechtern. Daher ist es ein Ziel der Korsett-Behandlung in der Jugend, die Skoliosen auf jeden Fall unter 40° zu halten oder zu bringen. Die Studie sagt aber natürlich nicht aus, dass eine Progredienz im Erwachsenenalter nicht auch schon bei geringeren Graden auftreten kann.

Gab es denn von Katja Schmidt zur Schroth Gymnastik irgendetwas besonderes?

Eigentlich nicht. Sie hat eben Tipps gegeben, wie man Schroth- und andere Übungen in den Alltag integrieren kann, und wie man dabei auch mit ganz alltäglichen Mitteln (ohne Ball und Sprossenwand) auskommen kann.

Ansonsten finde ich es prima, dass Du einige Kontakte geknüpft hast, die auch dazu führen werden, dass wir unser Netzwerk erweitern können.
Ich hatte ja vor einiger Zeit ein längeres Telefongespräch mit Frau Jürgensen und auch den Eindruck, dass man im Gespräch sicherlich noch so einiges bewegen kann.

Doch, ich hatte auch den Eindruck, dass man sich mit ihr sehr gut unterhalten kann.

Zumindestens das Thema Erwachsenenkorsette scheint bei den Mitgliedern ziemliches Neuland zu sein, da können wir mit unseren Erfahrungen online das Informationdefizit ausgleichen.

Ich wurde sogar von einigen Teilnehmern gefragt, ob ich nicht im Lichtblick einmal über meine Korsett-Erfahrungen erzählen will! Mal sehen, wenn ich dazukomme mach ich's vielleicht auch.

Hoffen wir, dass über die Nennung des Forums durch Dr. Hoffmann und durch Deine Anwesenheit so einges in Bewegung kommt.

Das wäre schön!

Viele Grüße

Thomas

[gerhard]

Hallo Thomas

vielen Dank für Deinen Bericht. Leider konnte ich nicht nach Hohenroda kommen, da ich zu diesem Zeitpunkt beruflich in Kazan war.

Was mich noch besonders interessiert wurde in dem Vortag von Dr. Hoffmann etwas zum Zusammenhang Wirbelsäulenbeschwerden/-verformung/-schmerzen und Kiefer gesagt ?


Viele Grüße
Gerhard

[Thomas]

Was mich noch besonders interessiert wurde in dem Vortag von Dr. Hoffmann etwas zum Zusammenhang Wirbelsäulenbeschwerden/-verformung/-schmerzen und Kiefer gesagt ?

Hallo Gerhard,

nein, darauf ist er nicht eingegangen. Sein Vortrag hat sich rein auf die konservativen Behandlungsmethoden von Skoliose und Kyphose beschränkt, und dabei insbesondere auf die Korsett-Versorgung.

Gruß Thomas