Liste der Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes

[BZebra]

Hallo alle beisammen,

nur eine kurze Info:

Die Liste der Selbsthilfegruppen, die an den Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. angeschlossen sind, steht ab sofort bei uns nicht mehr zum Download zur Verfügung, da sie schon veraltet war und sich darauf Adressen befanden, die nicht mehr aktuell sind.

Die aktuelle Liste (in der Regel meist zusammen mit einer Ausgabe des Lichtblicks geliefert) kann beim Bundesverband per Post angefordert werden.

Also, gebt dem Bundesverband die Möglichkeit euch ein Probeexemplar des Lichtblicks zukommen zu lassen.

Gruß,
BZebra

[Dalia]

Also, gebt dem Bundesverband die Möglichkeit euch ein Probeexemplar des Lichtblicks zukommen zu lassen.

Haha, das Probeexemplar, das ich bekam, war veraltet und es lag ein Schreiben bei, in dem ich um eine kleine Spende für den Druck gebeten wurde (kein Zwang, aber um eine Spende für eine alte Ausgabe gebeten zu werden, fand ich schon unhöflich). Aber das liegt schon wieder 2 Jahre zurück, vielleicht hat sich das mittlerweile geändert.

[Emily]

Hallo Dalia,

es ist doch ganz normal dass man bei einem Probeexemplar ein veraltetes Exemplar bekommt. Habe schon bei mehreren Zeitschriften ein Exemplar zur Probe angefordert und es waren immer welche, die nicht mehr aktuell waren. Man soll sich da ja auch nur ein Bild machen davon. Solange es kostenlos ist (bzw nur das Porto kostet) dient es ja nur dazu, dass der Verein hofft, er bekommt ein neues Mitglied. Kann daran nichts ungewöhnliches entdecken. Und ich denke mit der Spende, dies ist einfach normal in einem Verein. Meine Eltern sind auch beide in je einem Verein und da läuft das genauso. Ohne Spenden geht halt nix.

[peter 1]

Dalia hat geschrieben: "Haha, das Probeexemplar, das ich bekam, war veraltet und es lag ein Schreiben bei, in dem ich um eine kleine Spende für den Druck gebeten wurde (kein Zwang, aber um eine Spende für eine alte Ausgabe gebeten zu werden, fand ich schon unhöflich). Aber das liegt schon wieder 2 Jahre zurück, vielleicht hat sich das mittlerweile geändert."
Hallo Dalia, Du solltest diese alte Panne nicht immerwieder neu aufwärmen, das wirft ein schlechtes Licht auch auf Dich als Admin. Die gegenseitige Ergänzung vom Forum und Bundesverband ist für beide Seiten nützlich. Man muß nach Möglichkeiten suchen, das Verhältnis zu verbessern und es nicht mit unbedeutenden alten Kamellen unnötig belasten.
Gruß, Peter.

[Dalia]

Emily, von anderen Vereinen kenne ich das nicht so und der Verein, in dem ich aktiv bin, schickt immer das neueste Exemplar, ohne um eine Spende zu bitten. Aber vielleicht sollte ich das wirklich ruhen lassen. Ich habe mich damals jedenfalls so sehr geärgert, dass ich NICHT Mitglied geworden bin. Ich hatte mit dem Gedanken gespielt und habe ihn dann nach dieser Sache wieder verworfen.

[Klaus]

Man muß nach Möglichkeiten suchen, das Verhältnis zu verbessern und es nicht mit unbedeutenden alten Kamellen unnötig belasten.

Und warum kann man eine solche aktuelle Liste nicht auf der Homepage des Bundesverbandes veröffentlichen?
Solche grundsätzlichen Informationen gehören da einfach rein, ohne das damit ein indirekter Aufruf zu einer Spende verbunden ist.

Ich ärgere mich z.Bsp. auch über diese Triggerpunkt-Medizin Gesellschaft
http://www.igtm.info/
die einen Therapeuten nur über eine teure Hotline bekannt gibt.

Gruss
Klaus

[peter 1]

Hallo Klaus und die anderen Admins!

Über die inhaltliche Gestaltung der Homepage des Bundesverbandes gibt es im Bundesverband unterschiedliche Ansichten. Die jetzige Gestaltung entspricht der Auffassung des (gerade wiedergewählten) Vorstandes.

Man kann eine Bitte um eine Spende ja ignorieren, ohne irgendwelche Konsequenzen. Man muß sich ja nicht wie Dalia jahrelang künstlich darüber ärgern.

Ich habe hier im Forum und im Bundesverband immerwieder darauf hingewiesen, dass beide Aktionsfelder sich gegenseitig ergänzen und für die Skoliotiker/innen nützlich und wichtig sind. Eine Zusammenarbeit beider Leitungsteams wäre natürlich ideal. Aber so lange der Vorstand des Bundesverbandes das ablehnt, bleibt den Aktiven des Forums nur die inoffizielle und informelle Ebene.

In den letzten Tagen habe ich versucht, die Streichung der Liste der Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen des Bundesverbandes aus der Linkliste des Forums zu verhindern. Aber das zuständige Vorstandsmitglied beim Bund hat sich auch durch gute Argumente nicht davon abbringen lassen.

Soweit mir bekannt ist hat sich außer BZebra und mir niemand für eine Verbesserung der Zusammenarbeit mit dem Bundesverband stark gemacht. Außer mir gibt es noch andere Teilnehmer/innen an diesem Forum, die auch Mitglied im Bundesverband sind. Bei der letzten Schulung für Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen des Bundesverbandes im Mai hat niemand außer mir für das Forum gesprochen. Und wer war bei der Mitgliederversammlung im September? Man muß halt seitens des Forums die direkten Kontaktmöglichkeiten mit dem Bundesvorstand auch nutzen, wenn man im Sinne einer Zusammenarbeit etwas bewirken will.

In diesem Sinne grüßt Euch Peter.

[Dalia]

Man muß sich ja nicht wie Dalia jahrelang künstlich darüber ärgern.

Ich ärgere mich längst nicht mehr darüber und schon gar nicht künstlich. Ich finde es o.k., wenn um eine Spende (plus aktuellem Lichtblick) gebeten wird ODER eine veraltete Ausgabe versandt wird, aber beides zusammen fand ich nicht sehr motivierend für einen Beitritt. Ich möchte das auch nicht mehr weiter diskutieren, vielleicht hat sich das ja mittlerweile geändert.

Soweit mir bekannt ist hat sich außer BZebra und mir niemand für eine Verbesserung der Zusammenarbeit mit dem Bundesverband stark gemacht.

Das stimmt so nicht ganz. Wir Admins haben uns mal eine Zeitlang sehr intensiv zusammengesetzt, um mit dem Bundesverband eine Kooperation zu erreichen. Das taten wir intern und nicht öffentlich im Forum, weil es unter anderem um eine interne Angelegenheit ging. Letztendlich kam leider keine Kooperation zustande. Aber ich finde es gut, wenn du versuchst, dich dafür einzusetzen.

[BZebra]

In den letzten Tagen habe ich versucht, die Streichung der Liste der Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen des Bundesverbandes aus der Linkliste des Forums zu verhindern. Aber das zuständige Vorstandsmitglied beim Bund hat sich auch durch gute Argumente nicht davon abbringen lassen.

Ah, siehste, davon wissen wir garnichts. Ein nettes Mitglied hat uns nur auf soetwas hingewiesen. War allerdings überhaupt die allererste Anfrage, die wir dazu überhaupt bekommen haben.

Also, ich sehe bei der ganzen Sache nicht so das große Problem.

Ob man der Spendenaufforderung nachkommt oder nicht, ist die eigene Sache. Wenn ihr bezüglich einer Spende, die ihr nicht machen wollt, fair sein wollt, dann schreibt einfach bei eurer Anfrage dazu, dass ihr wirklich nur die Liste haben möchtet, kein Probeexemplar des Lichtblicks und keine Postsendung, und dass es euch recht wäre, wenn man euch sie als PDF-Datei per Email zuschicken würde.

Wenn ihr dann trotzdem einen Lichtblick per Post bekommt, seht es als nette Geste an oder als die Message "wir sind ein gemeinnütziger Verein, dürfen keine Gewinne machen und müssen unser Geld irgendwie wieder los werden".

Der Bundesverband hat soweit ich mich richtig erinnere einen Jahresumsatz von etwas unter 100.000 EUR. Wenn ich mir mich in der Position des Vorstandes vorstellen würde, dann wäre das wahrscheinlich für mich, die überall ökonomisiert und versucht es effizienter zu machen, ein Horrorszenario schlechthin. Wie kriege ich das Geld auf sinnvolle Weise wieder los?

Wenn das Geld alle ist, wenn es keine Lichtblicke mehr gibt und kein Geld für Versandkosten, Druck und Kopierkosten mehr da ist, dann werden sie schon von alleine auf den elektronischen Weg umsteigen. Es hindert sie ja nichts daran, sei es als einzelne per Email versandte PDF-Dateien oder wenn das zuviel Arbeit macht, dann eben als automatisch versandte Emails oder doch durch Bereitstellung per Download über die eigene Homepage oder unsere Webseite.

Und wenn genau das Gegenteil Eintritt und der Verband dadurch Mitglieder und Geld gewinnt, umso besser, dann geht die Rechnung ja auf.

Überlasst die Wirtschaft denen, die sich bereit erklärt haben, sie zu machen. Der Vorstand des Bundesverbandes sieht es als eine lohnenswerte Werbemöglichkeit an. Die kennen ihre Zahlen und müssen es wissen. Da braucht ihr also kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn ihr meint, die Art mit der man euch die Informationen zukommen hat lassen wäre zu teuer. Bietet einfach eine Email-Adresse als alternative Kontaktmöglichkeit an und fertig.

Ihr seid an Selbsthilfegruppen-Treffen interessiert und braucht dafür die Adressen. Mit den reichhaltigen Informationen und der Ausbildung die ihr hier von uns bekommt, seid ihr wertvolle und gewinnbringende Teilnehmer solcher Treffen. Also absolut kein Grund für euch ein schlechtes Gewissen bei der Anfrage der Adressen zu haben, in welcher kostspieligen Weise sie dann auch immer bei euch ankommen, es ist nicht eure Schuld.

Bei der ganzen Situation spielt halt auch der Generationen Unterschied eine Rolle. Die meisten Aktiven des Bundesverbandes sind ältere Leute (Rentner haben halt mehr Zeit und es ist ohne Frage toll, wenn sie die für Mitpatienten einsetzen), aber ältere Menschen beherrschen oft keine effizienten Informationsmethoden wie das Internet und sind in Sachen Informationsaustausch eben Geldschleudern.

Ich kann an der Stelle nur auf www.stiftung-warentest.de verweisen, die es als Zeitschrift gleichzeitig auch schaffen kostenpflichtig den Online-Markt zu bedienen. Wenn ich einen Artikel oder einen Testbericht brauche, dann zahle ich mal schnell 50 Cent oder 2 EUR oder vielleicht ein Abo (je nach dem wieviel ich brauche) über online Payment-Systeme und schon habe ich die passende PDF-Dateien zum Download.

Für die konservativeren unter den Lesern gibt es die Zeitschrift am Zeitungsstand, für mich die Online-Version im Internet und jeder zahlt dabei seinen Anteil wie er eben bemessen wird.

In jedem Falle, wenn wir (unsere User) zu teuer werden, aber der Verband keine Adressliste zum Download auf der eigenen Webseite zur Verfügung stellen möchte, dann würden wir, sofern wir immer eine aktualisierte Liste für diesen Zweck zugeschickt bekommen, die dann natürlich auch ständig upgedated zum Download bereitstellen. In Sobernheim hängt ja schließlich auch die komplette Liste im Schaukasten für jedermann zu lesen aus. Oder ist das auch ein Dorn im Auge?

Und wer als SH-Gruppe bei uns extra gelistet werden möchte, dafür am besten eine kleine Webseite anlegen und fertig. Tipp: Gratis Blog bei http://wordpress.com/

[Klaus]

...aber ältere Menschen beherrschen oft keine effizienten Informationsmethoden wie das Internet und sind in Sachen Informationsaustausch reinste Geldschleudern.

Wie schön, dass das hier anders ist.

Nun interessiert mich aber erst recht, warum diese Liste nicht mehr online ist. Das ist ja schliesslich keine Publikation im eigentlichen Sinne, sondern eine reine Informationsquelle, die auch dazu dient, Leute in die Gruppen zu bekommen. Das sind potentielle Mitglieder!

Für mich bedeutet ein solches Verhalten auch eine mangelhafte Bereitschaft mit anderen Informationen auszutauschen. Sorry, da nützt auch keine neu gestaltete Homepage.

Oder soll man hier ganz bewusst erst mal ein paar Hürden nehmen müssen, um in so eine Art "elitären Kreis" zu kommen?

Das sind jetzt Anmerkungen eines Aussenstehenden, der mal ganz bewusst die eigentlichen Aktivitäten des Verbandes ausgeklammert hat.

Gruss
Klaus

[peter 1]

an Klaus

"Nun interessiert mich aber erst recht, warum diese Liste nicht mehr online ist."- Da frag mal BZebra.

"Das ist ja schliesslich keine Publikation im eigentlichen Sinne, sondern eine reine Informationsquelle,..." - Ja, doch, der "Lichtblick" ist eine Publikation und jede Publikation ist eine öffentliche Informationsquelle, das sagt ja der Name "Publikation". Aber das versteht der Bundesvorstand nicht so.

"... eine .. Informationsquelle, die auch dazu dient, Leute in die Gruppen zu bekommen. Das sind potentielle Mitglieder!" - Ja so ist es.
"Für mich bedeutet ein solches Verhalten auch eine mangelhafte Bereitschaft mit anderen Informationen auszutauschen." - Ja, so ist es.
"Oder soll man hier ganz bewusst erst mal ein paar Hürden nehmen müssen, um in so eine Art "elitären Kreis" zu kommen?" - Ja, so ist es.

Und das sind eben einige der Widersprüche des Bundesvorstandes, die sich bisher nicht auflösen ließen. Wenn von denjenigen aus dem Forum, die auch Mitglieder im Bundesverband sind, einige zur Mitgliederversammlung gekommen wären, dann hätten sie sich selbst davon überzeugen können und mit dem Vorstand direkt darüber reden können und eventuell mich in meiner Argumentation für bessere Zusammenarbeit unterstützen können.

"Sorry, da nützt auch keine neu gestaltete Homepage."- Ja, doch, ich hatte oben ja geschrieben "inhaltliche Gestaltung", was besagen soll, was man wie für wen mitteilt.

Hallo Klaus, das Verhältnis Forum / Bund ist hier schon ein Langzeitthema. Lass Dich mal von Deinen altgedienten Admin-Kolleginnen/Kollegen instruieren, z.B. von BZebra.

Gruß, Peter.

[BZebra]

Nun interessiert mich aber erst recht, warum diese Liste nicht mehr online ist. Das ist ja schliesslich keine Publikation im eigentlichen Sinne, sondern eine reine Informationsquelle, die auch dazu dient, Leute in die Gruppen zu bekommen. Das sind potentielle Mitglieder!

Da frag mal BZebra.

Ne, da frag mal lieber Peter!

Dazu kann ich garnicht so viel sagen, nur dass wir darauf aufmerksam gemacht wurden, dass die Liste veraltet ist und dort Adressen draufstehen, die nicht mehr aktiv sind oder andere, die nicht dort gelistet werden wollen. Also nehmen wir sie natürlich runter solange wir kein Update haben. Klar!

Wir haben uns da auch nur ein Beispiel an Sobernheim genommen, bei denen die Liste ja auch öffentlich aushängt (im Original sogar). Und es waren bei uns auch nur richtige SH-Gruppen drauf (keine Kontaktstellen), angeschlossen an den Bundesverband (der Dachverband der Selbsthilfegruppen), der eine gemeinnützige Organisation ist die öffentliche Fördermittel bezieht. Für die Selbsthilfegruppen bekommen die also Geld, was sie zweckgebunden einsetzen müssen.

Irgendeine Adresse und Kontaktmöglichkeit muss eine SH-Gruppe ja nun haben, das ist ja quasi das Minimum, was da sein muss, um überhaupt eine Selbsthilfegruppe zu sein, zumindest ja wohl wenn man öffentliche Gelder in Anspruch nimmt.

Ob die Liste jetzt da steht oder nicht, ist mir relativ egal, zumal ihr ja auch die paar Tage warten könnt bis sie per Post oder sonstwie bei euch eintrifft. Es ist ja keine Eigenwerbung für uns gewesen sondern Fremdwerbung für andere.

Hallo Klaus, das Verhältnis Forum / Bund ist hier schon ein Langzeitthema. Lass Dich mal von Deinen altgedienten Admin-Kolleginnen/Kollegen instruieren, z.B. von BZebra.

Ja, auf die Informationen hat Klaus Zugang.

Aber ich weiß selbst nicht so ganz, wo das Problem liegt.

Ist es nur, dass wir Informationen für umme weggeben, für die der Bundesverband Geld haben möchte? Oder liegt es in der Natur der Information? Liegt es daran, dass wir von bestimmten Interessengruppen nicht steurerbar und kontrollierbar sind und vor allem nicht neutral sondern eigene Meinungen vertretend?

In jedem Falle scheint irgendetwas an uns ziemlich störend zu sein, dass wir dafür soviel Aufmerksamkeit bekommen, ohne wirklich was getan zu haben.
Toni zum Beispiel wollte mal bei einem regionalen Selbsthilfegruppen-Treffen einen Vortrag zum Scheuermann halten. Daraufhin wurde der SH-Gruppe vom Bundesverband angedroht, die Gelder zu streichen, wenn er nicht wieder ausgeladen wird. Haben wir auch nie kapiert, wie das kam? Vorallendingen das Ausmaß der Drohung (ist ja schon Amtsmissbrauch), und das nur für Toni und seinen harmlosen Scheuermann Vortrag vor ein paar Leutchen?!

Peter, ist eigentlich für unsere Sicherheit auf so einer Jahresversammlung garantiert?

[peter 1]

Hallo BZebra,
Dein letzter Beitrag klingt ja so, als hättest Du von nichts ne Ahnung. Na, dann will ich das Thema auch nicht weiter vertiefen. Und Klaus kann mich ja mal anrufen, wenn ihn das Thema weiter interessiert, Tel.: 05821-478484
Gruß, Peter.

[BZebra]

Dein letzter Beitrag klingt ja so, als hättest Du von nichts ne Ahnung.

Nope, woher auch?
Aber vielleicht kannst du uns aufklären, was das Problem mit uns generell ist?

[Lynn]

edit

[BZebra]

== Offtopic ==

BZebra, lass den Peter in Ruhe! Oder werd' präziser. Er ist schon ein paar Lenze älter als du. Schonmal etwas Anstand gelernt?!

Sach mal, das ist jetzt schon das zweite mal in ein paar Tagen, Ulaschatz! Ich wüsste nicht, was daran unmissverständlich ist und was daran einen Angriff gegenüber Peter darstellen soll! Was ist mit dir los? Es geht langsam zu weit!

[Lynn]

Vielleicht, aber auch nur vielleicht hast du ja Recht. Hab editiert. Wirst jetzt Ruhe vor mir haben. Bin ja lernbereit.

[Lynn]

In diesem Fall hab ich echt nur an die gute Erziehung gedacht, mehr nicht. Bin eben der Meinung, dass die Jüngeren den Älteren gegenüber etwas respektvoll sein sollten oder auch mal ein Auge zudrücken können. Das hat man mir beigebracht. Und bei Peter hab ich irgendwie den Eindruck (auch nach einigen PNs, falls er sich noch erinnert), dass er sich dessen nicht bewusst ist, dass er auch öfter mal übers Ziel hinausschießt. Ich finde, das kann man ihm durchaus verzeihen.
Bei dir, B-Zebra, denke ich, dass du einfach hochintelligent bist und ganz genau weißt was du tust. Das ist zum einen ein Ernst gemeintes Kompliment! Den Rest kannst du dir denken, da bin ich mir sicher. Wie gesagt, ich glaub, du bist echt ne Schlaue! Wenn du das richtig nutzen würdest, hey, was wär das für ein Forum!
Ach wer weiß, vielleicht braucht es auch ganz einfach jemanden wie dich. Hab da noch keine endgültige Meinung. Man wird sehen, wie sich das hier entwickelt. Hm. Ich halt mich jetzt jedenfalls zurück.

Ganz liebe Grüße an dich, B-Zebra! Vielleicht verstehst du ein wenig, was ich bezwecken wollte. Ich glaub, ich versteh dich schon. Hm.

P.S. Ich hab das mit Absicht nicht als PN geschrieben, weil ich denke, dass die meisten hier nicht verstehen, welche Rolle du hier vertrittst. Ich wollte das etwas entschärfen und übersetzen. Wenn du damit nicht einverstanden bist, dann lass ich dir freie Wahl darüber, ob du das hier löschst . Ich bin dann keineswegs beleidigt! Ich denke, dass ich auch mal versuchen kann, deine Rolle hier mit anderen Augen zu betrachten.

[peter 1]

BZebra hat geschrieben: "Aber vielleicht kannst du uns aufklären, was das Problem mit uns generell ist?"

Hallo BZebra, Du kennst die Auseinandersetzung zwischen Forum und Bund in den letzten Jahren. Darum brauche ich Dir dazu nichts mehr sagen. Und die meisten hier im Forum interessiert das Thema nicht.
Gruß, Peter.

[peter 1]

Hallo Ulaschatz,
ich empfinde die Beiträge von BZebra hier an mich nicht unhöflich. Ich fühle mich nicht angegriffen. Wenn ich mich hier melde, dann würde ich auch heftige Kritik, ja sogar Polemik aushalten, was ich ja bei früheren Diskussionen hier schon bewiesen habe. Erstaunt hat mich nur, dass die zwei längeren Beiträge von BZebras hier in ihren Aussagen für mich (ebenso wie für Dich) unpräzise klingen und teilweise auch so, als kenne sie die frühere Auseinandersetzung zwischen Forum und Bund nicht. Darum mein Eindruck, dass sie nicht genauer darauf eingehen will und deshalb meine Bemerkung, dass ich das Thema auch nicht weiter vertiefen will.
Gruß, Peter.