Skoliose, Syringomyelie und Chiari Malformation

[Molly]

Hallo,
wer hat Erfahrung mit der Diagnose Syringomyelie und Chiari Malformation im Zusammenhang mit Skoliose??
Mache seit vielen Jahren Schroth - Therapie wegen Skoliose und habe jetzt erst von den beiden anderen Diagnosen erfahren
Warte auf einen Termin bei einem Spezialisten, kann aber dauern. Bis dahin bin ich völlig überfordert. Würde mich über Eure Erfahrungen sehr freuen!

[Klaus]

Hallo Molly,

ich habe Deinen Thread von ANDERE WIRBELSÄULENDEFORMITÄTEN mal hierher verschoben, weil es nur das Symptom Skoliose ist, die als Fehlstellung hier im Forum relevant ist.

Ansonsten ergibt die Suche Funktion hier im Forum etliche Treffer:
search.php?keywords=Syringomyelie&terms ... bmit=Suche

Gruß
Klaus

[minimine]

Hallo Molly,

herzlich willkommen hier im

Leider weiß ich zu Syrinx nicht sonderlich viel, außer dass es sowohl Auslöser für eine Skoliose, als auch durch eine (starke) Skoliose ausgelöst werden kann.

Hier gibt es eine bestimmte Seite für Syrinx-Betroffene: http://syrinx-beratung.de/

Wenn du Fragen zur Skoliose hast, dann nur her damit.

[Molly]

Hallo Molly,

ich habe Deinen Thread von ANDERE WIRBELSÄULENDEFORMITÄTEN mal hierher verschoben, weil es nur das Symptom Skoliose ist, die als Fehlstellung hier im Forum relevant ist.

Ansonsten ergibt die Suche Funktion hier im Forum etliche Treffer:
search.php?keywords=Syringomyelie&terms ... bmit=Suche

Gruß
Klaus

Hallo Klaus,

danke für die Antwort. Bin neu hier, muss mich erst mal durch die Beiträge durchwühlen, werde bestimmt was finden!

Molly

[Molly]

Hallo Molly,

herzlich willkommen hier im

Leider weiß ich zu Syrinx nicht sonderlich viel, außer dass es sowohl Auslöser für eine Skoliose, als auch durch eine (starke) Skoliose ausgelöst werden kann.

Hier gibt es eine bestimmte Seite für Syrinx-Betroffene: http://syrinx-beratung.de/

Wenn du Fragen zur Skoliose hast, dann nur her damit.

Hallo Minimine,

vielen Dank! Skoliose habe ich schon seit 20 Jahren, kam bisher ganz gut klar damit. War jetzt erst in Bad Salzungen zur Reha, so dass ich auf dem aktuellen Stand bin. Wußte zu dem Zeitpunkt leider nicht, dass ich eine Syrinx habe. Da ich in einer Syrinx - Gruppe jedoch keinen mit Skoliose kennengelernt habe, dachte ich, ich würde hier im Skoliose Forum Erfahrungen Anderer finden.

LG Molly

[mick]

Hallo Molly!

Ich habe eine Variante der Syringomyelie, die Hydromyelie, aber nicht sehr stark. Ist vor ca. einem Jahr als Zufallsbefund bei einem MRT der WS festgestellt worden. Leider habe ich auch nicht so wahnsinnig viel Ahnung darüber, der normale Orthopäde hatte kaum Ahnung. Er meinte, es könnte dann auch sein, dass die Hydromyelie (Mit)Auslöser meiner Rückenschmerzen wäre und dass sie auch meine Skoliose beeinflussen könnte. Er hat mich dann zum Neurologen geschickt, der keine neurologischen Einschränkungen festgestellt hat und für meine Rückenschmerzen eher die Skoliose verantwortlich sah.
In Syringomyelieforen hatte ich persönlich für mich wenig Brauchbares finden können - kaum etwas zu den Zusammenhängen Skoliose/Syringomyelie, außer das jeweils das eine durch das andere bedingt sein kann. Ich hatte den Eindruck, dass vermehrt die Syringomyelie als Auslöser für die Skoliose gesehen wurde. Durch den gestörten Liquorfluss kann es passieren, dass die Muskulatur im Bereich der Wirbelsäule z.T. nicht ausreichend versorgt wird und dadurch teilweise nicht richtig arbeiten kann. Leider habe ich nie für mich speziell Infos zur Hydromyelie gefunden.
Ich hab mich erst mal weiter um meine Skoliose gekümmert und die Hydromyelie ignoriert, da sie bei mir ja auch nicht so stark ausgeprägt ist... Würd mich aber freuen, wenn du von deinem Spezialistenbesuch und neuen Erkenntnissen über die Zusammenhänge Syringomyelie/Skoliose berichtest! Kannst übrigens auch mal hier in der Suchfunktion nach Syringomyelie suchen, da gibt es ein paar Beiträge zu.

LG,
mick

[Molly]

Hallo Mick,

über Hydromylie weiß ich leider auch nichts. Werde mich aber auf jeden Fall melden, sobald ich mehr Infos von einem Spezialisten habe. KAnn aber dauern, da man ja bekanntlich immer ewig auf Termine warten muss

LG bis dahin,

Molly

[Klaus]

Hallo Molly,

ich habe mal Deine 2 Posts gelöscht, die nur aus Zitaten bestanden.

Gruß
Klaus

[Katja2011]

Hallo Molly,
mein Sohn wurde im letzten Jahr in Würzburg operiert, da man die Diagnose Chiari Malformation und Syringomyelie feststellte.
Die Operation verlief sehr gut und wir konnten die größte Gefahr nun ausschliessen.
Im August ist nochmals eine Untersuchung in der wir dann die Verbesserung der Syrinx hoffentlich auch noch sehen.
Wenn du möchtest dann schreibe mir doch einfach eine Email


Es grüßt Dich herzlich
Katja

[Smooothr]

Hallo Newbie,

das ist ja ein Ding . Wir haben das gleiche "Problemchen".

Ich habe die gleichen Körperbesonderheiten: Chiari im Nov 08 genauso operiert. Skoliose 38 Grad . Syringomyelie von C2 bis BWS/Th 11.

Bin bisher mit Tai Chi und Schwimmen ganz gut klar gekommen. * Und natürlich regelmäßig entspannen (PMR).
Und seit einigen Wochen will ich Schroth probieren. Die ersten 4 Male sind mir nicht wirklich gut bekommen. Das drückt scheinbar zu sehr auf die Liquorblase. Will das aber mal beobachten und eigentlich auch weitermachen. Leider hat mein Therapeut auch keine Kenntnis rund um Syringomyelie.

* Ich hoffe, dass auch bei dieser Sache nützlich sein könnte: Locker bleiben, sachte angehen.

Falls Du mittlerweile neue Erkenntnisse hast, melde Dich bitte.

Schönen Gruß,
Smooothr

[Molly]

Hallo Smoothr!

Ist ja echt cool! Habe mittlerweile so viele Syrinx - Patienten kennengelernt, aber die wenigsten haben noch zusätzlich eine Chiari und eine Skoliose! Habe jetzt natürlich jede Menge Fragen an dich:
hast du viele Beschwerden?? Sind diese nach der OP besser geworden? Hat sich eigentlich die Syrinx nach der OP verändert ? Hast du schon vorher Schroth - Therapie gemacht? Hat sich die Skoliose nach der OP verändert??

Nun kurz zu mir: wurde im Oktober 2012 in Ulm an der Chiari operiert. Alles was ich über die Syringomyelie weiß, habe ich durch die Selbsthilfegruppe Syrinx-saarland erfahren! Jetzt am 25.05.13 findet in Saarbrücken ein großer Ärztekongress über das Thema Syringomyelie statt. Unter anderem referiert ein Arzt über das Thema Skoliose und Syrinx. Bin mal gespannt, ob ich da was Interessantes erfahre! Meine Syrinx ist nach der OP bereits minimal kleiner geworden. Aber meine Schmerzen haben sich leider noch nicht verändert. Habe das Gefühl, mein Rücken wird immer " krummer " , habe aber noch keine Röntgenkontrolle danach gehabt. Schrothen traue ich mich auch noch nicht, da mein Arzt sagte, man dürfe keine " Pressübungen " machen.

Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich , kannst ja mal bei Syrinx-saarland.de reinschauen ( falls du das nicht eh schon getan hast ! )

LG Molly