Sehr spontan bei Dr Hoffmann und nun viele Fragen

[rejoy]

Vielen Dank für eure Antworten und euer Mitdenken!

Logisch nachdenkend würde ich das ja wirklich auch erstmal so machen, also Schroth erstmal ambulant testen. Dafür habe ich aber einfach nicht die Zeit, das ist mein großes Problem. Wenn ich im Sommer überhaupt eine Reha machen will dann muss ich JETZT reagieren und einen Antrag stellen, sonst wird das nichts. Eine rheumatische Reha ist ja auch keine Garantie für kompetente Behandlung und wirkliche Besserung, das kann genauso in die Hose gehen und mich nicht weiterbringen, ( denn letztlich passe ich mit meiner Hypermobilität auch nicht in das 0815-Rheumaprogramm, ohne das abwertend zu meinen).

Habe heute sogar mit einer Ärztin aus Bad Salzungen telefoniert ( die waren so nett und haben mich durchgestellt). Sie hat sich voll Zeit genommen, was ich schonmal echt gut fand und sie meinte, dass es schwer zu sagen ist, ob das in meinem Fall gut geht oder nicht( auch aus der Entfernung heraus). Sie meinte aber, dass sie auch immer mal wieder Marfanpatienten und Patienten mit anderen einschränkenden Systemerkrankungen haben, die ja auch hypermobil sind ( also die Marfans) und die könnten die Übungen auch machen ( wenn auch teilweise modifiziert). Wenn man Schroth richtig einsetzt (und die Behandler schon vorher von der Hypermobilität wissen), dann kann es wohl auch dazu beitragen Gelenke generell stabiler zu machen. Unter anderem auch deswegen, weil ein dann stabiler Rumpf dazu beiträgt andere Gelenke besser zu kontrollieren. Dann wäre bei mir eben nicht die Aufrichtung das Ziel, sondern die muskuläre Stabilisierung und das Körpergefühl, meinte sie. Dann wäre das Verhindern einer Verschlechterung ja auch schon was.
Sie empfiehlt mir in dieser Sache auf Dr Hoffmann zu Vertrauen, der mich ja gesehen hat und die Therapie kennt und sie für mich geeignet hält.

Sie meinte, dass ich in meinem Fall auf jeden Fall etwas für den Rücken tun müsste, da 50° noch nicht so viel wären, aber trotzdem auf jeden Fall behandlungsbedürftig, damit es sich nicht verschlechtert (und die Gefahr bestünde bei mir noch eher, da es sich vermutlich um keine eingesteifte Kyphose handelt).

Ich habe damit jetzt drei ärztliche Meinungen gehört ( und alle von Skolifachmännern / frauen) und alle sagen, ich sollte die Kyphose in jedem Fall behandeln lassen.

Darum werde ich es jetzt machen, wie du Saphira beschrieben hast, es einfach testen, schauen was geht und positiv denken. Werde bis dahin eben intensiv die Muskeln meiner Hände stärken, damit die dann die Mehrbelastung eher abkönnen. Und wenn es funktioniert, dann könnte es mich insgesamt ein ganzes Stück weiter bringen.

[heaven]

Hallo Minime
Du schreibst in einem Beitrag, dass Du den Eindruck hast, dass sich bei Dir die Hypermobilität nach der Schroth Therapie verstärkt hat.
Machst Du nun gar kein Schroth mehr? Oder bist Du nur vorsichtiger geworden?

Ich war im Februar in Bad Sobernheim für eine 4-wöchige Reha. Ich habe auch nicht das Gefühl, dass sich meine Kyphose viel gebessert hat. Ich denke eher, dass ich fast noch mehr Schmerzen habe, wenn ich etwas trage (auch bei leichten Sachen), mich doof bücke etc. Aber ich bin selbst nicht ganz sicher, ob es mit der Reha zu tun hat und wirklich schlechter ist. Hatte ja vorher auch Probleme.
In Sobernheim fand ich die Aufrichtung bei den Übungen immer ganz toll. Aber ich kann diese Aufrichtung dann außerhalb der Übungen nicht halten und sacke immer wieder zusammen.
Dort haben die auch gesagt, dass Stabi für mich wichtig ist.

Was denkst Du, würdest Du an meiner Stelle weiter Schroth machen? Wie machst Du das?
Außer dem sitzenden Fragezeichen mache ich eigentlich keine mobilisierenden Schroth-Übungen. Nur die normale Streckung. Meinst Du ich kann das weitermachen?
Liebe Grüße
heaven

[Klaus]

Sie meinte, dass ich in meinem Fall auf jeden Fall etwas für den Rücken tun müsste, da 50° noch nicht so viel wären, aber trotzdem auf jeden Fall behandlungsbedürftig, damit es sich nicht verschlechtert (und die Gefahr bestünde bei mir noch eher, da es sich vermutlich um keine eingesteifte Kyphose handelt).

Ehe ich jetzt lange suche, wie alt bist Du denn jetzt?
Man muss ja schon gucken, in welchem Zeitraum sich die anscheinend normale Kyphose mit 15 Jahren in eine Hyperkyphose von 50 Grad entwickelt hat. Obwohl ich immer skeptisch bin, wenn eine geringe Skoliose festgestellt wird und keine oft dazugehörende Hyperkyphose.

Gruss
Klaus

[rejoy]

Die Diagnostik wurde auch damals schon durch Dr Hoffmann durchgeführt, sodass ich mal davon ausgehe, dass er damals ebenso gründlich diagnostiziert hat und etwas entsprechendes festgestellt hätte. Damals hat er keine Hyperkyphose erwähnt.

Ich bin 22 Jahre alt.

Einziger möglicher Erklärungsgrund könnte eben die Bindegewebsstörung sein, die ich habe. Diese erhöht die Gefahr von WS-Verkrümmungen oder deren Verschlechterung ( daher bin ich sehr froh dass die Skoliose sich nicht verschlechtert hat, denn damals wusste keiner von meiner Grunderkrankung, die DIagnose kam erst danach).

[minimine]

Hallo Heaven,

Machst Du nun gar kein Schroth mehr? Oder bist Du nur vorsichtiger geworden?

ich mache seit ca. einem Jahr nun gar kein Schroth mehr, außer hin und wieder die Stabilisationsübungen. Vom Gefühl her, fühle ich mich genauso wie zu der Zeit, als ich jeden Tag die Übungen gemacht habe. Z.B. hatte ich schon immer Schmerzen beim längeren Stehen und die sind ohne Schroth genauso da wie wenn ich Schroth mache. Ich hatte auch immer direkt nach den Schroth-Übungen den Eindruck, dass ich mich gar nicht mehr gerade halten kann, was nun auch entfällt. Von daher hält sich mein schlechtes Gewissen auch in Grenzen. Ich suche derzeit aber nach einer anderen Möglichkeit. Ich achte aber schon auf die Alltagsbewegungen, die man während der Reha gelernt hat, heißt Tasche auf der richtigen Seite tragen oder nicht ins Paket lehnen etc.

Was denkst Du, würdest Du an meiner Stelle weiter Schroth machen?

Höre doch einfach auf dein Gefühl. Du kannst ja mal eine Weile pausieren und sehen, wie es sich dann entwickelt. Wenns wieder besser wird, dann gut, wenn nicht dann kannst du ja jederzeit wieder damit anfangen.

LG
Minimine

[rejoy]

So, der Antrag ist weg, hoffe sehr, dass er genehmigt wird und das alles nicht solange dauert . Bin ganz schlecht darin, auf sowas zu warten.

Ich denke aber, dass Doc Hoffmann schon einen entsprechenden Bericht schreiben wird, er hat da ja viel Erfahrung.

Und dann hoffe ich sehr, dass mich die Reha etwas voran bringt.

[Klaus]

Einziger möglicher Erklärungsgrund könnte eben die Bindegewebsstörung sein, die ich habe. Diese erhöht die Gefahr von WS-Verkrümmungen oder deren Verschlechterung

Kann natürlich sein, denn eine derartige Verschlechterung mit 15 Jahren (nach der damaligen Diagnose) müsste schon durch extra Kyphose verstärkende Haltungen und Bewegungen ausgelöst werden.

Auf jeden Fall muss natürlich so schnell wie möglich intensiv entgegengewirkt werden. Und die REHA in Bad Salzungen wäre wegen der Möglichkeit der Diagnostikerweiterung sicherlich eine gute Möglichkeit.

So, der Antrag ist weg, hoffe sehr, dass er genehmigt wird und das alles nicht solange dauert

Hast Du da Bad Salzungen angegeben?

Gruss
Klaus

[rejoy]

Ja, ich habe betont nach Bad Salzungen zu wollen mit der Begründung, dass dort eben die kyphosespezifische KG nach Schroth möglich ist und diese Klink viel Erfahrung damit hat, auch im Zusammenhang mit EDS ( bzw. in dem Fall eher Marfan) hat die Klinik schon Erfahrungen.

Mache mir schon Gedanken wie das alles werden soll, denn wenn das eine doch eher gravierendere Verschlechterung ist ( auch wenn 50° an sich noch nicht so viel ist), dann habe ich doch schon Bammel über kurz oder lang im Korsett zu landen, wenn die Reha nicht helfen sollte. Zumal andere hier im Forum mit nur geringfügig mehr Grad schon ein Korsett tragen. Naja und bei Erwachsenen soll das ja dann auch schwerer sein, das wieder ab zu schulen und bei mir vielleicht sogar noch eher durch EDS.

Naja jetzt erstmal abwarten und sehen ob ich die Reha antreten darf.