hallo zusammen!
ich bin auf der suche nach informationen oder erfahrungen, die langzeitschäden betreffen und die nicht mit schmerzen oder herz- und lungenproblemen zu tun haben.
ich habe muskelathropie und eine ausgeprägte skoliose inklusive beckenschiefstand und allem schnickschnack. ich sitze seit meinem achten lebensjahr im rollstuhl, bin jetzt jenseits der dreißig.
abgesehen von den symptomen, die sich direkt mit der skoliose in zusammenhang bringen lassen, habe ich seit etwa vier jahren auch andere organische probleme, darunter gallenkoliken, nierenstau, kreislaufprobleme, konzentrationsschwierigkeiten. keiner dieser symptome läßt sich auf tatsächliche fehlfunktionen zurückführen, blutwerte sind in ordnung.
ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher, daß der ursprüngliche grund die fehlende muskelkraft und die skoliose ist, da die organe verschoben und gequetscht werden, und offensichtlich mehr energie benötigen um ordentlich zu funktionieren.
ich kann aber nirgendwo hinweise darauf finden, die diesen verdacht wenigstens ansatzweise bestätigen.
gibt es hier auf diesem forum jemanden, der mir weiterhelfen kann? wo ich informationen finden kann? vielleicht gibt es sogar jemanden mit ähnlichen symptomen ...
ich würde mich über antworten sehr freuen!
langzeitschäden außer lunge + herz
Hallo Gast,
wenn du eine Muskelathropie hast, sind möglicherweise auch die Muskeln betroffen, die zur Atmung erforderlich sind. Man spricht dann von Atempumpenschwäche und du solltest daher zur Abklärung deine Blutgaswerte überprüfen lassen. Kreislaufprobleme und Konzentrationsschwierigkeiten können durchaus auch etwas mit mangelhafter Sauerstoffversorgung zu tun haben und auch auf die inneren Organe wirkt sich eine zu geringe Sauerstoffaufnahme aus.
Anne
wenn du eine Muskelathropie hast, sind möglicherweise auch die Muskeln betroffen, die zur Atmung erforderlich sind. Man spricht dann von Atempumpenschwäche und du solltest daher zur Abklärung deine Blutgaswerte überprüfen lassen. Kreislaufprobleme und Konzentrationsschwierigkeiten können durchaus auch etwas mit mangelhafter Sauerstoffversorgung zu tun haben und auch auf die inneren Organe wirkt sich eine zu geringe Sauerstoffaufnahme aus.
Anne
Der eine wartet, dass die Zeit sich wandelt,
der andere packt sie kräftig an und handelt (Dante)
der andere packt sie kräftig an und handelt (Dante)
Hi !
Bin 20 und habe auch SMA IIb. Bei mir wurde unten die WS versteift und oben habe ich eine Krümmung von ~ 50° aber keinerlei Probleme, kann dir da also auch nicht weiterhelfen.
Kannst ja mal bei smartys.de gucken und evtl. mit denen Kontakt aufnehmen. Sind 2 Frauen die auch in den 30ern sind und auch eine starke, nicht operierte Skoliose haben (haben auch SMA).
Hast du ein Korsett oder eine Sitzschale oder kannst du frei sitzen ? Welche Form hast du ? Stehe jetzt vor der Entscheidung, ob ich mich oben operieren lassen soll, oder ob ich es mit einem korsett probiere die Krümmung aufzuhalten ...
Bin 20 und habe auch SMA IIb. Bei mir wurde unten die WS versteift und oben habe ich eine Krümmung von ~ 50° aber keinerlei Probleme, kann dir da also auch nicht weiterhelfen.
Kannst ja mal bei smartys.de gucken und evtl. mit denen Kontakt aufnehmen. Sind 2 Frauen die auch in den 30ern sind und auch eine starke, nicht operierte Skoliose haben (haben auch SMA).
Hast du ein Korsett oder eine Sitzschale oder kannst du frei sitzen ? Welche Form hast du ? Stehe jetzt vor der Entscheidung, ob ich mich oben operieren lassen soll, oder ob ich es mit einem korsett probiere die Krümmung aufzuhalten ...
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Gast
danke für eure antworten!
anne, ich hab vor einiger zeit meine lungen checken lassen, sie sind erstaunlicherweise in guter verfassung, volumen ok, werte ok. deshalb bin ich auch etwas irritiert. trotzdem werde ich da nochmal nachhaken ...
gizbo, ich hab weder korsett noch eine operation. ich hatte mal ein korsett, das mir aber zuviel meiner beweglichkeit genommen hat. ich hab auch sma II. allerdings muß ich zugeben, daß ich das letzte mal vor 15 jahren beim orthopäden war, kann also keine grad-zahl nennen.
im moment bin ich aber bei einem osteopathen gelandet, der zwar nicht die wirbelsäule groß beeinflussen kann, der aber hoffentlich langfristig einen positiven einfluß auf die tausend wehwehchen hat ...
danke auch für den link, werde ich mir in ruhe ansehen ...
claudia
anne, ich hab vor einiger zeit meine lungen checken lassen, sie sind erstaunlicherweise in guter verfassung, volumen ok, werte ok. deshalb bin ich auch etwas irritiert. trotzdem werde ich da nochmal nachhaken ...
gizbo, ich hab weder korsett noch eine operation. ich hatte mal ein korsett, das mir aber zuviel meiner beweglichkeit genommen hat. ich hab auch sma II. allerdings muß ich zugeben, daß ich das letzte mal vor 15 jahren beim orthopäden war, kann also keine grad-zahl nennen.
im moment bin ich aber bei einem osteopathen gelandet, der zwar nicht die wirbelsäule groß beeinflussen kann, der aber hoffentlich langfristig einen positiven einfluß auf die tausend wehwehchen hat ...
danke auch für den link, werde ich mir in ruhe ansehen ...
claudia
