Skoliosekind 14 Monate

[Leo10]

Hallo,
mein Sohn (14 Monate) hat gestern sein Cheneau Korsett bekommen. Schwierig!!! Er hat eine Osteochondrodysplasie und Skoliose. Gibt es hier Mütter die ähnliche Erfahrungen haben. Bin für jeden Rat sehr sehr dankbar. Liebe Grüße Daniela mit Leonard

[minimine]

Hallo Daniela,

herzlich willkommen hier im

Bin zwar keine betroffene Mutter, aber es gibt ein paar Mütter mit Skoliose betroffenen Kleinkindern hier im Forum.
Hier z.B.: viewtopic.php?p=1046624#p1046624
oder hier: viewtopic.php?f=1&t=20803

Zur anderen Erkrankung kann ich leider nichts sagen, vielleicht kannst du ja erklären, wie es sich bei deinem Kleinen auswirkt?

LG
Minimine

[Leo10]

Hallo, vielen Dank für deine Antwort. Über die Osteochondrodysplasie weis ich leider auch nicht viel. Ende März bekommen wir gesagt welche Art er davon hat. Gibt wohl 250. Die Skoliose ist thoracal/Lumbal fast 40 Grad. Deswegen das Korsett. Ist echt schlimm. Er versteht ja leider noch nicht warum!! Bin echt ziemlich fertig den kleinen Mann so leiden zu sehen. Obwohl ich glaube uns als Eltern macht es noch mehr aus als ihm. Er schläft relativ gut darin, nur die gewohten Bewegungen sind jetzt für ihn schwer. Liebe Grüße Daniela

[minimine]

Hallo Daniela,

ich finde es immer schlimm, wenn so kleine Kinder schon soviel durchmachen müssen.
Bezüglich der Skoliose und dem Korsett kannst du aber im Forum nachlesen, dass die ganz Kleinen das Korsett idR besser annehmen, als die "Großen". Ich bin mir sicher, dass auch dein Kleiner ganz schnell an das Korsett gewöhnt ist und die Bewegungen ihm dann auch leichter fallen.

Darf ich fragen, wo ihr in Behandlung seid? Ich frage deshalb, weil es leider nur ganz ganz wenige wirklich gute (konservative) Skoliose-Spezialisten gibt und noch weniger Orthopädietechniker, die auch tatsächlich gute Korsetts bauen. Wann soll Leonard denn im Korsett geröntgt werden?

Über die Osteochondrodysplasie weis ich leider auch nicht viel. Ende März bekommen wir gesagt welche Art er davon hat. Gibt wohl 250.

Das ist heftig.
Kennst du auch dieses Forum: http://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html
Vielleicht findest du dort Eltern mit Kindern, die auch dieses Krankheitsbild haben.

Würde mich freuen, wenn du berichtest, wie es bei euch weitergeht.

LG
Minimine

[Leo10]

Hallo, Leonard ist bei Dr. Schmit-Ohlemann in Bad Kreuznach in Behandlung im SPZ und Rheazentrum. Das Korsett sollte in Bad Sobernheim angefertigt werden, dann laut Dr. Schmit-Ohlemann aber in Bingen bei OT Wolf. Waren heute nochmal dort zur Kontrolle der Druckstellen bzw. Korrekturstellen und ich muss sagen ich selbst sehe schon eine Veränderung nach 3 Tagen. Einmal in der Wochen sollen wir am Anfang nach Bingen zur Kontrolle. In 3 Wochen ist ein Kontrollröntgen wo der OT Techiniker Herr Wolf auch mit kommt und wir mit den neuen Bildern dann auch mit dem Doc das weitere vorgehen besprechen. Er soll auf jedenfall noch dieses Jahr zur ambulanten Vorstellung nach Karslbad-Langensteinbach. Dort sollen sich die Orthopäden den kleinen anschauen. LG Daniela

[minimine]

Hallo Daniela,

wenn ihr aus der Nähe von Bad Kreuznach kommt, dann stellt euch doch mal in Bad Sobernheim (MVZ Dr. Verres oder in der Katharina-Schroth-Klinik bei Dr. Steffan) vor, einfach um eine weitere Meinung zu hören.

Warum sollt ihr denn nach Langensteinbach, soll Leonard operiert werden?

LG
Minimine

[Leo10]

Ja laut Dr. Schmit-Ohlemann muss er Operiert werden aber wir versuchen es mit dem Korsett so weit wie möglich nach hinten zu schieben. . Bad Sobernheim sagte man uns ist nicht die richtige Adresse für so kleine. Die Skoliose kommt ja von seiner Stoffwechselstörung die Wirbelkörper sind flach und fehlgebildet und er kann nicht ausreichen Calcium einlagern. Ende März mussen wir zu Prof. König nach Frankfurt (Humangenetik). Dort werden wir dann hoffentlich mehr über die Stoffwechselstörung erfahren. Dann haben wir auch evtl. einen überblick. Bin zwar Arzthelferin kenne mich aber in der Orthopädie nicht aus. Weis nur das sich seine Skoliose trotz regelmäßiger KG nach Vojta in 2 monaten um 10 Grad verschlechtert hat und deswegen auch das Cheneau Korsett. Vielen Dank für deine lieben Antworten.

[Silas]

Osteochondrodysplasie ist natürlich ein Sammelsurium von Diagnosen...

Zu empfehlen ist eine Vorstellung in Tübingen, dort hat man viel Erfahrung damit - meine Schwester war auch dort in Behandlung.

[Leo10]

Ja hat unsere Neurologin auch gesagt und dieser Prof. König in Frankfurth. Ich denke wir werden uns in jedem Fall in allen Fachbereichen eine 2. Meinung einholen. Vier Augen sehen mehr als zwei.

[minimine]

Hallo Daniela,

Bad Sobernheim sagte man uns ist nicht die richtige Adresse für so kleine.

hmh, stimmt auch wieder.
Vielleicht solltet ihr auch mal zu Dr. Hoffmann in Leonberg fahren. Dort sind zumindest auch einige Kleinkinder in Behandlung, auch mit Fehlbildungen. Er ist auch Kinderorthopäde.
Wie du schon schreibst, ist es sehr wichtig, die OP solange wie möglich hinauszuzögern oder gar zu vermeiden. Manu´s Tochter (der Link, den ich dir geschrieben habe) hat z.B. auch einige Fehlbildungen an den Wirbelkörpern.

Vielleicht kannst du ja auch mal per PN Kontakt zu Dr. Trobisch aufnehmen um an Adressen zu kommen.

LG
Minimine

[Leo10]

Liebe Minimine,
vielen Dank für den Tipp. Aber wie mache ich das mit der PN hat irgendwie nicht funktioniert. LG Dani

[Lady S]

Aber wie mache ich das mit der PN hat irgendwie nicht funktioniert.

Unter jedem Beitrag eines Mitglieds gibt es 2 Buttons "Profil" und "PN".
Wenn Du auf PN klickst, öffnet sich ein Nachrichtenfenster und der Empfänger ist schon eingetragen,
ebenso der Beitragstext, auf den Du Dich beziehst.
(Andere Möglichkeiten gibt es auch noch)
Grüsse, Lady S

[Silas]

Ich glaube nicht, dass Dr. Hoffmann primär der richtige Ansprechpartner ist, zwar kann er in Sachen Skoliose helfen, aber beim Rest wird er schnell mit seinem Latein am Ende sein.

Ihr solltet entweder zu einem Experten für Minderwuchs oder zu einem Experten für Humangenetik gehen.

[Leo10]

Hallo Silas, zum Experten für Humangenetik gehen wir ja am 27.3 zu Prof. König in Frankfurth. Die Neurologin im SPZ hat sich informiert und Prof. König und noch ein Arzt in Berlin sind auf Osteochondrodysplasien spezialisiert. Tja, dass mit dem Minderwuchs verstehe ich immer noch nicht so ganz. Unser Doc. sagte zwar es gibt auch Arten von Chondrodysplasien bei denen die Kinder normal wachsen. Leonard ist von seiner momentanen Körpergröße normal. Ich erhoffe mir wirklich viel von dem Termin in Frankfurth. Es gibt auch so wenig Infomaterial über die Erkrankung..... Liebe Grüße Daniela

[Dr. Trobisch]

Passend zum Thema, hier ein Link zum aktuellen Stand der konservativen Therapie bei der infantilen Skoliose.
Eine Studie aus der heute erschienenen Ausgabe der Zeitschrift fuer Orthopaedie

https://www.thieme-connect.de/ejournals ... 31-1280330

[Waris ♥]

Hallo Silas, zum Experten für Humangenetik gehen wir ja am 27.3 zu Prof. König in Frankfurth. Die Neurologin im SPZ hat sich informiert und Prof. König und noch ein Arzt in Berlin sind auf Osteochondrodysplasien spezialisiert. Tja, dass mit dem Minderwuchs verstehe ich immer noch nicht so ganz. Unser Doc. sagte zwar es gibt auch Arten von Chondrodysplasien bei denen die Kinder normal wachsen. Leonard ist von seiner momentanen Körpergröße normal. Ich erhoffe mir wirklich viel von dem Termin in Frankfurth. Es gibt auch so wenig Infomaterial über die Erkrankung..... Liebe Grüße Daniela

ich finds (mal wieder) sehr schade das sogar betroffene ELtern so wenig über die Krankheit ihres Kindes wissen.. Wir man nicht mehr richtig aufgeklärt oder was läuft da ich finde das total schade und irgendwie beängstigend.. klar ich bin erst 16 aber wenn ich mir vorstell eich wäre an deiner Stelle, es würde mich verrückt machen von einem zum anderen geschickt zu werden und, so hört sichs jetz für mich an, trotzdem irgendwie nicht ganz aufgeklärt zu werden...
Welche Art genau hat er denn wenn ich fragen darf?
ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und hoffe der Kleine kommt gut damit zurecht... Das ist total traurig das so kleine Kinder sowas mitmachen müssen ohne wirklich zu wissen wie ihnen geschieht... Ich fand es damals für mich mit 14 schon schwer genug...
lg, Waris ♥

[Leo10]

Hallo, er hat eine infantile Skoliose aber welche Art der Grunderkrankung muss rausgefunden werden und das geschieht wie gesagt im März. Es ist nicht so einfach das herauszufinden weil verschiedene symptome auf verschiedene Krankheiten zu treffen. LG Daniela