Hallo!
Ich bin auf der Suche nach weiteren Klippel-Feil-Syndrom Betroffenen.
Für Erfahrungsaustausch usw.
Bin selber betroffen und habe zusätzlich ein Kyphoskoliose.
Würde mich über weitere Kontakte freuen!!
Liebe Grüße
Anett
Klippel Feiler gesucht!
Hallo Annett,
hab auch Klippel-Feil. Sollen wir uns nun in Anlehnung an "Skolis" nun "Klippel-Feiler" nennen?
Einen kleinen Beitrag "Kongenitale Skoliose, Wirbeldeformierung" zu meiner Krankheitsgeschichte hab ich unter "Sekundäre (nicht-idiopatische) Skoliosen" geschrieben.
Hast Du mal was zu den Ursachen des Klippel-Feil-Syndroms herausgefunden? Ich hab nur mal auf einer englischen Web-Site einige Informationen dazu gesammelt. Da stand, dass es fünf, sechs verschiedene Theorien gäbe, von denen keine bewiesen sei. Scheint als sei diese Fehlbildung so selten, dass sich keiner wirklich um die Forschung bemüht. Hast Du da anderslautende oder neuere Informationen?
Gruß,
Gamma
hab auch Klippel-Feil. Sollen wir uns nun in Anlehnung an "Skolis" nun "Klippel-Feiler" nennen?
Einen kleinen Beitrag "Kongenitale Skoliose, Wirbeldeformierung" zu meiner Krankheitsgeschichte hab ich unter "Sekundäre (nicht-idiopatische) Skoliosen" geschrieben.
Hast Du mal was zu den Ursachen des Klippel-Feil-Syndroms herausgefunden? Ich hab nur mal auf einer englischen Web-Site einige Informationen dazu gesammelt. Da stand, dass es fünf, sechs verschiedene Theorien gäbe, von denen keine bewiesen sei. Scheint als sei diese Fehlbildung so selten, dass sich keiner wirklich um die Forschung bemüht. Hast Du da anderslautende oder neuere Informationen?
Gruß,
Gamma
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Anett19
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- Registriert: So, 05.12.2004 - 13:37
- Wohnort: Eggesin, Meck-Pomm
- Kontaktdaten:
Hallo Gamma!
Hmm vielleciht Skoli-Feiler?
Erst mal freu ich mich, das du dich gemeldet hast, ich hatte die Hoffnung auf neue Betroffene schon aufgegeben.
Also von ursachen weiß ich ehrlich gesagt nicht soo viel, ich weiß nur das das ganze im 3 schwangerschaftsmonat entstehen soll.
Mein Neurochirurg meinte, das das so ist, das dann die Bandscheiben einfach nicht ausgebildet werden.
Ich habe da allerdings noch einen Artikel über kfs.
Es geht da um die Forschung, und darum das die Stammzellen schon dafür verantwortlich sein könnten.
Das ganze ist aus England, weitere Lektüre, wie zB. Fachbücher usw. sind bisher nicht veröffentlicht worden. (laut Neurochirurg)
Ich bin ständig auf Informationssuche und Frage auch Ärzte ob die was wissen.
Das heftigste was ich zu hören bekam Klippel-Feil? Da muss ich erst mal nachlesen was das ist (das war mein Hausarzt)
Ich selber habe Kontakt zu weiteren Betroffenen, nach NRW, München und Stuttgarter Raum.
Im August haben wir ein Treffen in Mönchen Gladbach.
Zusätzlich leite ich eine SHG für Syringomyelie und Arnold-Chiari- Malformation und habe eine HP. (www.syringomyelie-mv.de)
Im Forum haben wir auch das Thema kfs eingebaut.
Liebe Grüße
Anett
Hmm vielleciht Skoli-Feiler?
Erst mal freu ich mich, das du dich gemeldet hast, ich hatte die Hoffnung auf neue Betroffene schon aufgegeben.
Also von ursachen weiß ich ehrlich gesagt nicht soo viel, ich weiß nur das das ganze im 3 schwangerschaftsmonat entstehen soll.
Mein Neurochirurg meinte, das das so ist, das dann die Bandscheiben einfach nicht ausgebildet werden.
Ich habe da allerdings noch einen Artikel über kfs.
Es geht da um die Forschung, und darum das die Stammzellen schon dafür verantwortlich sein könnten.
Das ganze ist aus England, weitere Lektüre, wie zB. Fachbücher usw. sind bisher nicht veröffentlicht worden. (laut Neurochirurg)
Ich bin ständig auf Informationssuche und Frage auch Ärzte ob die was wissen.
Das heftigste was ich zu hören bekam Klippel-Feil? Da muss ich erst mal nachlesen was das ist (das war mein Hausarzt)
Ich selber habe Kontakt zu weiteren Betroffenen, nach NRW, München und Stuttgarter Raum.
Im August haben wir ein Treffen in Mönchen Gladbach.
Zusätzlich leite ich eine SHG für Syringomyelie und Arnold-Chiari- Malformation und habe eine HP. (www.syringomyelie-mv.de)
Im Forum haben wir auch das Thema kfs eingebaut.
Liebe Grüße
Anett
Diagnosen:
Syringomyelie,
Chiari-Malformation,
Klippel-Feil-Syndrom,
Kyphoskoliose, BWS und nach linkskonvex
Genu recurvatum re.
Coxa Valga
Homepage: www.syringomyelie-mv.de
Syringomyelie,
Chiari-Malformation,
Klippel-Feil-Syndrom,
Kyphoskoliose, BWS und nach linkskonvex
Genu recurvatum re.
Coxa Valga
Homepage: www.syringomyelie-mv.de
Ein ehemaliger Orthopäde (ca. 55 Jahre jung), meinte, dass er in seinem ganzen Leben nur drei Klippel-Feiler zu Gesicht bekommen hätte. Allgemeinmediziner haben selten davon gehört. Meistens behaupten die, sie hätten etwas darüber während der Büffelei aufs Physikum gelernt.
Ist der Schwerpunkt auf dem Treffen im August Klippel-Feil oder Syringomyelie & ACM? Würde mich freuen, wenn Du die genauen Termine und Daten zur Anmeldung hier veröffentlichst oder ne PN schickst.
Das Forum auf Deiner HP scheint nicht-öffentlich zu sein. Muss man sich zum Lesen anmelden? Ich war auf dem Skoli-Info-Forum meist passiv. Dort wurde schon so viel geschrieben, dass fast alle meine Fragen schon beantwortet wurden.
LG
Gamma
Ist der Schwerpunkt auf dem Treffen im August Klippel-Feil oder Syringomyelie & ACM? Würde mich freuen, wenn Du die genauen Termine und Daten zur Anmeldung hier veröffentlichst oder ne PN schickst.
Das Forum auf Deiner HP scheint nicht-öffentlich zu sein. Muss man sich zum Lesen anmelden? Ich war auf dem Skoli-Info-Forum meist passiv. Dort wurde schon so viel geschrieben, dass fast alle meine Fragen schon beantwortet wurden.
LG
Gamma
Zuletzt geändert von Gamma am Mi, 17.05.2006 - 07:21, insgesamt 2-mal geändert.
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Anett19
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Guten Morgen Gamma!
Also das Treffen hat den Schwerpunkt kfs.
Wir sind in einer Jugendherberge in Mönchengladbach, die Altersklasse geht von 20-37 Jahren.
Das treffen findet statt vom 04.08.2006 - bis Dienstag, 08.08.2006.
Wir wollen uns dann noch ein wenig NRW umsehen.
Anmeldungen leite ich dan weiter an den Organiesator.
Das Forum ist unterteilt, zum einen im geschütztem Bereich und zum andren im Öffentlichem.
Viele Leute wollten das ganz einfach, zumal Syringomyelie nicht sehr angenehm sein kann.
LG
Anett
Also das Treffen hat den Schwerpunkt kfs.
Wir sind in einer Jugendherberge in Mönchengladbach, die Altersklasse geht von 20-37 Jahren.
Das treffen findet statt vom 04.08.2006 - bis Dienstag, 08.08.2006.
Wir wollen uns dann noch ein wenig NRW umsehen.
Anmeldungen leite ich dan weiter an den Organiesator.
Das Forum ist unterteilt, zum einen im geschütztem Bereich und zum andren im Öffentlichem.
Viele Leute wollten das ganz einfach, zumal Syringomyelie nicht sehr angenehm sein kann.
LG
Anett
Diagnosen:
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Chiari-Malformation,
Klippel-Feil-Syndrom,
Kyphoskoliose, BWS und nach linkskonvex
Genu recurvatum re.
Coxa Valga
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Syringomyelie,
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Klippel-Feil-Syndrom,
Kyphoskoliose, BWS und nach linkskonvex
Genu recurvatum re.
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Ina
Viele Fragen zu Klippel-Feil
Hallo ihr beiden,
Ich habe eine ziemliche Odysee an Symptomen und Diagnosen hinter mir, und nach allem, was ich so ueber Klippel-Feil recherchieren konnte (ist ja wenig genug), scheint mir das die Antwort auf meine Fragen zu sein. Irgendeiner meiner vielen Orthopaeden hat das auch mal erwaehnt, aber dann Gruende genannt, warum es das vielleicht doch nicht waere. Morbus Bechterew wurde auch schon vermutet, und Skoliose, aber so ganz passt es nie.
Mir fehlen einige Wirbel der Halswirbelsaeule bzw. sie sind miteinander "verschmolzen" dadurch habe ich einen kurzen Hals und meine rechte Schulter steht hoch - freundliche Mitmenschen sagen auch "Buckel" dazu. Auf der einen Seite (ich glaube, derselben wir am Hals) fehlen mir auch Rippen, was man aber von aussen nicht sieht. Einen niedrigen Haaransatz habe ich auch, dazu nur eine Niere (links, wo die Wirbelsaeule ok ist), und ich wurde ohne den mittleren Daumenknochen an der linken Hand geboren, was bald nach meiner Geburt operiert wurde, so dass ich jetzt nur 4 Finger an der Hand habe (bzw. 3 Finger und einen Daumen, der mal mein Zeigefinger war - funktioniert super!).
Entschuldigt, dass ich das hier so ausfuehrlich schreibe, aber ich bin momentan wirklich auf der Suche nach meiner Krankheit. Ich lebe zwar ziemlich normal (Schmerzen und eingeschraenkte Bewegung des Kopfes) und (gezwungernermassen) mit einem gesunden Selbstbewusstsein, aber so langsam werde ich aelter (bin jetzt 30) und merke, dass ich meinen Koerper doch mehr und mehr spuere, trotz viel Sport etc. Ausserdem wollen mein Freund und ich gerne bald Kinder bekommen, und da interessiert mich natuerlich die Vererbung sehr - ist nur schwierig, wenn man nicht mal genau weiss, was man hat...
Kurz und gut, habe ihr irgendwelche Informationen und Gedanken zu meiner Geschichte? Ich werde meinem Arzt sicherlich mal auf den Zahn fuehlen, nur lebe ich leider momentan im Ausland, und die medizinische Versorgung ist hier nicht so toll. Ausserdem ist der Arzt meines Vertrauens Rheumatologe - wegen des Bechterew-Verdachts -, der Orthopaede, der mich durch meine Kindheit begleitet hat, ist inzwischen tot, und so 100% vertraue ich im nachhinein seinen Diagnosen auch nicht.
Also, ich bin sehr dankbar fuer alle Anregungen, Aerzte-Empfehlungen, Gedanken - und freue mich einfach, dass es noch mehr Menschen mit aehnlichen Problemen gibt!
Danke, Ina
Ich habe eine ziemliche Odysee an Symptomen und Diagnosen hinter mir, und nach allem, was ich so ueber Klippel-Feil recherchieren konnte (ist ja wenig genug), scheint mir das die Antwort auf meine Fragen zu sein. Irgendeiner meiner vielen Orthopaeden hat das auch mal erwaehnt, aber dann Gruende genannt, warum es das vielleicht doch nicht waere. Morbus Bechterew wurde auch schon vermutet, und Skoliose, aber so ganz passt es nie.
Mir fehlen einige Wirbel der Halswirbelsaeule bzw. sie sind miteinander "verschmolzen" dadurch habe ich einen kurzen Hals und meine rechte Schulter steht hoch - freundliche Mitmenschen sagen auch "Buckel" dazu. Auf der einen Seite (ich glaube, derselben wir am Hals) fehlen mir auch Rippen, was man aber von aussen nicht sieht. Einen niedrigen Haaransatz habe ich auch, dazu nur eine Niere (links, wo die Wirbelsaeule ok ist), und ich wurde ohne den mittleren Daumenknochen an der linken Hand geboren, was bald nach meiner Geburt operiert wurde, so dass ich jetzt nur 4 Finger an der Hand habe (bzw. 3 Finger und einen Daumen, der mal mein Zeigefinger war - funktioniert super!).
Entschuldigt, dass ich das hier so ausfuehrlich schreibe, aber ich bin momentan wirklich auf der Suche nach meiner Krankheit. Ich lebe zwar ziemlich normal (Schmerzen und eingeschraenkte Bewegung des Kopfes) und (gezwungernermassen) mit einem gesunden Selbstbewusstsein, aber so langsam werde ich aelter (bin jetzt 30) und merke, dass ich meinen Koerper doch mehr und mehr spuere, trotz viel Sport etc. Ausserdem wollen mein Freund und ich gerne bald Kinder bekommen, und da interessiert mich natuerlich die Vererbung sehr - ist nur schwierig, wenn man nicht mal genau weiss, was man hat...
Kurz und gut, habe ihr irgendwelche Informationen und Gedanken zu meiner Geschichte? Ich werde meinem Arzt sicherlich mal auf den Zahn fuehlen, nur lebe ich leider momentan im Ausland, und die medizinische Versorgung ist hier nicht so toll. Ausserdem ist der Arzt meines Vertrauens Rheumatologe - wegen des Bechterew-Verdachts -, der Orthopaede, der mich durch meine Kindheit begleitet hat, ist inzwischen tot, und so 100% vertraue ich im nachhinein seinen Diagnosen auch nicht.
Also, ich bin sehr dankbar fuer alle Anregungen, Aerzte-Empfehlungen, Gedanken - und freue mich einfach, dass es noch mehr Menschen mit aehnlichen Problemen gibt!
Danke, Ina
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sweetangel1076
Klippel-Feiler-Gesucht!
Hallo Ina!
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. So wie Du die Symptome beschreibst, klingt es schon so als ob Du KFS hast. Bei mir selber sind ebenfalls die Wirbel C2-7 zusammengewachsen. (So also auch ein Kurzhals) - außerdem eine angeboren Schwerhörigkeit, eine Beckenniere, ein langgezogenes Zwerchfell und noch einige andere Dinge, die aber alle nicht so schlimm sind. Wenn Du möchtest, kannst DU ja auch mal bei Med1 unter Orthopädie und dort unter Klippel-Feil-Syndrom schauen oder Du schaust mal bei uns in der Yahoo-Group. Ich selber bin jetzt 29 und weiß seit 2 Jahren, dass ich KFs habe. Würde mich freuen, wenn ich noch was von Dir lesen würde. Liebe Grüße Andrea
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. So wie Du die Symptome beschreibst, klingt es schon so als ob Du KFS hast. Bei mir selber sind ebenfalls die Wirbel C2-7 zusammengewachsen. (So also auch ein Kurzhals) - außerdem eine angeboren Schwerhörigkeit, eine Beckenniere, ein langgezogenes Zwerchfell und noch einige andere Dinge, die aber alle nicht so schlimm sind. Wenn Du möchtest, kannst DU ja auch mal bei Med1 unter Orthopädie und dort unter Klippel-Feil-Syndrom schauen oder Du schaust mal bei uns in der Yahoo-Group. Ich selber bin jetzt 29 und weiß seit 2 Jahren, dass ich KFs habe. Würde mich freuen, wenn ich noch was von Dir lesen würde. Liebe Grüße Andrea
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sweetangel1076
Treffen KFS im August!
Hallo Anett! (hihi bin einer der betroffenen aus NRW) 
Hallo Gamma und Ina!
Also das Treffen in NRW wo es um den Schwerpunkt KFS geht. (Dabei aber eher um sich kennenlernen und austauschen) findet in Mönchengladbach statt. Das treffen findet statt vom 04.08.06 - 08.08.06 es wurde ein Unkostenbeitrag von 103,60 Euro erhoben, da wir dort in ein Jugendgästehaus sind und wir auch Vollpension haben. Sollte Interesse bestehen daran teilzunehmen, werde ich schauen, ob ich noch Plätze bekommen kann! Meine emailadresse lautet: bernhardt.andrea1@freenet.de Oder ihr geht über die Yahoo group "Klippel-Feil-Syndrom" oder schaut bei MED1 rein dort stehe ich unter Andrea1076. Liebe Grüße Andrea
Hallo Gamma und Ina!
Also das Treffen in NRW wo es um den Schwerpunkt KFS geht. (Dabei aber eher um sich kennenlernen und austauschen) findet in Mönchengladbach statt. Das treffen findet statt vom 04.08.06 - 08.08.06 es wurde ein Unkostenbeitrag von 103,60 Euro erhoben, da wir dort in ein Jugendgästehaus sind und wir auch Vollpension haben. Sollte Interesse bestehen daran teilzunehmen, werde ich schauen, ob ich noch Plätze bekommen kann! Meine emailadresse lautet: bernhardt.andrea1@freenet.de Oder ihr geht über die Yahoo group "Klippel-Feil-Syndrom" oder schaut bei MED1 rein dort stehe ich unter Andrea1076. Liebe Grüße Andrea
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Anett19
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- Beiträge: 26
- Registriert: So, 05.12.2004 - 13:37
- Wohnort: Eggesin, Meck-Pomm
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Hallo Ina und Andrea!
Na das wird ja immer besser, melden sich immer mehr Leute *freu*
Andrea, nicht nur das du jemand aus NRW bist, sondern auch Organisatorin des Treffens
Die Odyssee bei Ärzten kenne ich auch zu gute.
Ich selber suche noch den Richtigen Orthopäden.
Habe da mal die Adresse von einem Dr. Sambale bekommen, vielleicht kann der ja auch was zum kfs sagen.
Er ist in der Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau gGmbH.
Leider wieder mal sehr weit entfernt...
Aber naja, in Hessen waren wir ja noch nicht.
Liebe Grüße
Anett
Na das wird ja immer besser, melden sich immer mehr Leute *freu*
Andrea, nicht nur das du jemand aus NRW bist, sondern auch Organisatorin des Treffens
Die Odyssee bei Ärzten kenne ich auch zu gute.
Ich selber suche noch den Richtigen Orthopäden.
Habe da mal die Adresse von einem Dr. Sambale bekommen, vielleicht kann der ja auch was zum kfs sagen.
Er ist in der Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau gGmbH.
Leider wieder mal sehr weit entfernt...
Aber naja, in Hessen waren wir ja noch nicht.
Liebe Grüße
Anett
Diagnosen:
Syringomyelie,
Chiari-Malformation,
Klippel-Feil-Syndrom,
Kyphoskoliose, BWS und nach linkskonvex
Genu recurvatum re.
Coxa Valga
Homepage: www.syringomyelie-mv.de
Syringomyelie,
Chiari-Malformation,
Klippel-Feil-Syndrom,
Kyphoskoliose, BWS und nach linkskonvex
Genu recurvatum re.
Coxa Valga
Homepage: www.syringomyelie-mv.de
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Ina
Danke
Hallo Gamma und Andrea,
Vielen Dank fuer die Tipps und Antworten. Ja, ich denke auch, dass ich auf der richtigen Spur bin. Naechste Woche kriege ich Besuch aus Deutschland, den bitte ich, mir mal meine ganze orthopaedische Akte mitzubringen. Ich will der Sache jetzt auf den Grund gehen! Kennt ihr zufaellig Aerzte im Muenchner Raum, die KFS erkennen? Oder andere Betroffene von dort, die mir vielleicht weiterhelfen koennen? Dann wuerde ich bei meinem naechsten Deutschlandbesuch mal versuchen, einen Orthopaeden zu einer konkreten Diagnose zu verleiten...
In die yahoo - gruppe und bei Med1 habe ich schon reingeschaut. Erstaunlich, wie viele Betroffene es gibt, das haette ich nie gedacht. Werde mich dort wahrscheinlich bald anmelden.
Viele Gruesse, Ina
Vielen Dank fuer die Tipps und Antworten. Ja, ich denke auch, dass ich auf der richtigen Spur bin. Naechste Woche kriege ich Besuch aus Deutschland, den bitte ich, mir mal meine ganze orthopaedische Akte mitzubringen. Ich will der Sache jetzt auf den Grund gehen! Kennt ihr zufaellig Aerzte im Muenchner Raum, die KFS erkennen? Oder andere Betroffene von dort, die mir vielleicht weiterhelfen koennen? Dann wuerde ich bei meinem naechsten Deutschlandbesuch mal versuchen, einen Orthopaeden zu einer konkreten Diagnose zu verleiten...
In die yahoo - gruppe und bei Med1 habe ich schon reingeschaut. Erstaunlich, wie viele Betroffene es gibt, das haette ich nie gedacht. Werde mich dort wahrscheinlich bald anmelden.
Viele Gruesse, Ina
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Ina
und natuerlich Anett ;-)
'Tschuldigung, Anett, ich wollte dich in meinem vorhergehenden Beitrag nicht ignorieren
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Ina
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sweetangel1076
Hallo Ina
Hallo Ina!
Schön wieder von Dir zu lesen. Ich habe nur irgendwie schwierigkeiten Dir eine PN zukommen zu lassen, kannst Du mich dann einfach bitte unter der oben genannten emailadresse anschreiben? Dann kann ich Dir besser darauf antworten. Das wäre echt total lieb von Dir. Entschuldige bitte auch, dass ich erst heute antworte, aber ich war über die Pfingstfeiertage weg! Hoffe bald wieder von Dir zu lesen. Bis bald Andrea
Schön wieder von Dir zu lesen. Ich habe nur irgendwie schwierigkeiten Dir eine PN zukommen zu lassen, kannst Du mich dann einfach bitte unter der oben genannten emailadresse anschreiben? Dann kann ich Dir besser darauf antworten. Das wäre echt total lieb von Dir. Entschuldige bitte auch, dass ich erst heute antworte, aber ich war über die Pfingstfeiertage weg! Hoffe bald wieder von Dir zu lesen. Bis bald Andrea