Korsett-Neuling

[CarolinaFeb]

Hallo Ihr,

ich habe mich gestern eine Weile durchs Forum gelesen und heute registriert.

Meine 10jährige Tochter hat letzte Woche ihr erstes Korsett angepasst bekommen, wurde stationär drei Tage in der Kinderklinik gemacht. Jetzt sind wir in den Alltag entlassen.
Sie macht es eigentlich ganz gut, aber trotzdem ist die ganze Familie noch in einer Art Schockstarre. Sie hat im Bereich der Brustwirbel eine Krümmung von 34°, obwohl wir halbjährlich zur Kontrolle waren. Vielleicht ist es auch in der Wartezeit auf den Aufnahmetermin noch weiter schlimmer geworden.

Wenn ich die behandelnden Ärzte oder den Rehatechniker nach Kontakt mit anderen Betroffenen gefragt habe, haben die immer abgewunken (klar, können ja auch aufgrund der Schweigepflicht nichts weitergeben bzw. ist auch nicht ihre Aufgabe). In der Klinik war eine andere Familie mit einer 11jährigen, die auch ihr erstes Korsett bekam. Habe gemerkt, wie gut es tut, nicht so allein mit dem Thema zu sein und sich austauschen zu können.

Soweit erstmal.

Herzliche Grüße

[kiki68]

hallo,

ich bin ebenfalls Mutter einer 10-jährigen Korsett-Trägerin und kann die von dir beschriebene Schockstarre sehr gut nachvollziehen. Unsere Tochter hat vor 2 Jahren eine schwere Skoliose diagnostiziert bekommen und trägt seitdem Korsetts. NAchdem ich anfänglich fast dran verzweifelt bin, macht mich die Situation bzw. eher die ungewisse Zukunft immer noch nicht glücklich, aber ich kann da sehr viel gelassener mit umgehen (zumindest meistens). Wühl hier mal im Forum zum Thema stationäre Reha in Bad Sobernheim rum. Wir waren inzwischen 3 x dort. Zum einen ist der therapeutische Erfolg von dort klasse, zum anderen erfahren Betroffene (Sei es nun als Patient oder Elternteil) dort immer wieder, dass es noch andere mit dieser Problematik gibt. Vielen hilft so ein Austausch sehr.

Wichtig ist vor allem, dass ihr euch in wirklich kompetente Hände begebt, was den Arzt als auch den Korsettbauer anbelangt. Wir selbst mussten mehrfach erfahren, dass der Orthopäde um die Ecke oder auch im näheren Umfeld nicht immer Ahnung von Skoliose hat. Es gibt in Deutschland leider nur wenige Spezialisten zu diesem Thema, da fährt man ggf. schon mal vieeeele Kilometer. Auch zu diesem Thema gibt es hier im Forum eine Liste der wirklich guten Ärzte.

Wenn du magst, melde dich ruhig mit Fragen, ich kann sehr gut nachvollziehen, was grade gedanklich bei euch los ist.........

[CarolinaFeb]

Kiki,

danke für Deine netten Worte. Das hat mir heute Abend sehr gut getan.

Wir wohnen im Rhein-Sieg-Kreis und ich habe bei meiner ersten Suche bei den Empfehlungen im Forum nichts gefunden.

Der Orthopäde am Ort hat die Skoliose korrekt diagnostiziert und auch die ganze Wirbelsäule röntgen lassen (allerdings mit Überweisung an eine radiologische Praxis in Bonn). Zur Korsettbehandlung hat er uns drei Möglichkeiten genannt. Ambulant mit einem Korsettbauer aus Köln, stationär in der Kinderklinik in Sankt Augustin und im Rahmen einer Reha in Bad Sobernheim. Wir haben uns - nur aus dem Bauch heraus, bin auf die Idee mit dem Forum erst später gekommen - für die stationäre Aufnahme in der Kinderklinik entschieden.
Ob das Korsett gut ist oder nicht und ob alles richtig gemacht wurde, davon habe ich derzeit noch keine Ahnung. Sie haben sich auf alle Fälle drei Tage lang viel Mühe mit der Anpassung gegeben und hatten stets sofort ein offenes Ohr, wenn etwas nicht richtig saß.

Bad Sobernheim wird hier überall gelobt, ich denke, wir werden das auch angehen. Ich kann mich immer nur häppchenweise informieren, sonst werde ich überflutet von Sorge und Angst und Traurigkeit. Die Ungewissheit über die Zukunft, so wie Du es auch schreibst, macht mich ziemlich fertig.

Ich hatte heute Kontakt mit einer Physiotherapeutin in unserer Stadt, die zumindest laut Homepage auch explizit Skoliosetherapie nach Schroth anbietet. Die schauen wir uns dann mal an. Habe mit Mühe ein Rezept für 20 Termine bekommen.

Ich habe bestimmt noch viele Fragen. Heute Abend würde mich interessieren, wie viele Stunden Deine 10Jährige ihr Korsett am Tag trägt und ob die Korsettbehandlung bei ihr Erfolge gezeigt hat bisher?

Viele Grüße

Martina (Carolina ist mein Nick, aber eigentlich komme ich lieber mit meinem richtigen Namen daher).

[Sandy_96]

Huhu ich habe mit 9 mein erstes Korsett bekommen und musste es 23h tragen. Eine Stunde durfte ich auslassen (zum duschen)

Erfolge hat es kaum erzielt da ich es kaum getragen habe

[MiiMilchschnitte]

Hallöchen
Ich habe mit 10 Jahren mein erstes Korsett bekommen, da hatte ich schon knapp 35° in BWS und LWS.
Ich musste es auch 23h tragen, habe es aber nicht hinbekommen, weil die Schmerzen einfach zu schlimm waren.
Ein Jahr später habe ich dann ein neues Korsett bekommen, (da hatte ich dann knapp 44° in BWS und LWS) und auch dies musste ich dann 23h tragen. Mir ist immer der Arm nach zwei Stunden eingeschlafen, weswegen ich dieses dann auch nicht immer anhatte. Meistens nur Nachts.
Der Schock ist normal, es ist ja ein Stück Plastik an einem Kind. Das sieht man nicht oft im Alltag.
Aber wenn man es wirklich trägt, und es aushält, sollte es eigentlich das Versrpechen halten was die Ärzte geben. Bei mir hat das nur Nachts tragen rein gar nichts gebracht. Wichtig ist, dass ihr sie wo es nur geht unterstützt und für sie da seit.
Ansonsten einfach tragen so lange es geht.

Lg
Mii

[Rhea]

Hallo Martina,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin auch eine betroffene Mutter - betroffen zum einen in dem Sinne, dass unsere Tochter eben auch eine Skoliose hat und zum anderen, weil man sich als Mutter halt immer Sorgen um die Kinder macht. Von daher kann ich Deine Schockstarre gut nachempfinden, das ging mir direkt nach der Diagnose und Korsettanpassung genauso. Wir haben das Korsett jetzt seit einem Monat (also auch noch nicht so extrem lange), aber der Alltag ist definitiv schon wieder alltäglicher geworden. Das heißt nicht, dass mit dem Korsett alles super ist - es gibt sogar mehr Diskussionen darüber als am Anfang - aber es steht einfach nicht mehr so im Vordergrund. Mir hat es auch sehr geholfen zu sehen, dass wir nicht alleine sind und vor allem zu erfahren, dass man eben auch mit einem Korsett leben (und lachen) kann.

Alles Gute für Euch,
Rhea

[CarolinaFeb]

Ich danke Euch für Eure anteilnehmenden Worte.

Gut zu wissen, dass man nicht allein ist. Scheint wohl normal zu sein, dass man auch als Mutter heftig reagiert.

Ich verarbeite es jetzt nach und nach. Das wühlt auf, aber klärt auch. Wegschauen und vergessen ist ja keine Lösung, dafür schreitet die Krankheit derzeit zu rasant fort.

Meine Tochter trägt das Korsett schon ganz tapfer, aber ich vermute auch, dass da auch schon bald der nächste Einbruch kommen wird. Ab nächste Woche gibt es zweimal in der Woche Physiotherapie nach Schroth, noch mehr Termine...

Das Thema OP interessiert mich auch, da will ich mich auch noch informieren, damit dies auch nicht mehr so als mögliches Schreckgespenst vor mir steht. Aber dafür brauche ich wohl noch 1-2 Wochen.

Gut zu wissen, dass Ihr hier mit Euren Erfahrungen anzutreffen seid. Die Klinik, die Orthopäden und der Reha-Techniker sind uns zwar freundlich begegnet, aber psychisch lassen sie einen völlig allein. Informationen gibt es auch nur sparsam.