Arachnoiditis.... Wer weiss mehr??

[Marina J]

Hallo Larissa!
Kann mir vorstellen wie du dich fühlst , aber der ganze hickhack mit dem hätte man,hätte man nicht spielt doch keine Rolle.
Fakt ist du hast Schmerzen und die müssen ja irgendwo herkommen und die Aufgabe der Ärzte ist es das herauszufinden und dir zu helfen.
Gibt es denn in deiner Nähe keinen Neurochirurgen der da weiter helfen kann?
Wie hilft man dir denn jetzt ? Bekommst du medis oder Physiotherapie oder sonstiges?Wird überhaupt etwas gemacht oder vertröstet man dich?
Ich bin immer noch der Meinung und da kann ich dem Schweizer nur rechtgeben,die Möglichkeit das es sich um Arachnoiditis handelt ,besteht.Das laufen wie auf Eiern oder das Gefühl die Beine können dich nicht mehr halten kenn ich.Und wenn du schon neurologisch untersucht wirst, gehört es doch dazu das man die Funktion der Nerven entlang der Beine untersucht.Wenn die Füße zu krippeln anfangen ist das doch meist ein Zeichen auf ne Nervenschädigung,oder?
Glaub hab schon mal gefragt,ob du vor der Lp mal nen Unfall oder Sturz hattest?Das kann auch in der Kindheit passiert sein.
Hast du schon mal die Seiten angeschaut,die der Schweitzer empfolen hat!
Aber alles in allem nützt es nichts zu nem Arzt zu gehen,der sich auf dem Gebiet auskennt.
Laß dir doch ohne langes hin und her nen Termin in Dr.Warnkes Sprechstunde geben damit du endlich Gewißheit bekommst ,was dir eigentlich fehlt.Okay
Es muß nicht Arachnoiditis sein,aber deine Schmerzen haben eine Ursache.Ich wünsch dir alles Gute und nerv die Ärzte damit sie kapieren das du nicht aus Spaß zu ihnen kommst.
lg marina

[larissa_1]

Hallo Marina!

Danke für Deine Hilfe!! Bin momentan in der Neurologie habe die Ergebnisse der Nervenmessungen noch nicht. Zeigt sich denn die Arachnoiditis in der Leistung der Nervenbahnen? Auf dem MRT hat man nicht's gesehen...

Ja, ich hatte mal ein Schleudertrauma, ist viele Jahre her, man hat mir immer gesagt ne Arachnoiditis hätte sich nicht nach der LP schon in ein paar Tagen bemerkbar gemacht, die Entzündung muss sich erst entwickeln...

ganz liebe Grüße

[Marina J]

Hallo Larissa!
Schön das man die Nervenströme gemessen hat,denn da sieht man schließlich auch ob ne Störung vorliegt oder nicht.Bin gespannt was die Ärzte sagen wenn da was gefunden wird,was die Ursache dafür sein kann.
Und natürlich kann sich Arachnoiditis auf die Nervenbahnen legen.Das ist es ja.Ich hatte schon lange bevor man Arachnoiditis diagnostiziert hat, Ausfälle im Bereich des linken Oberschenkels bis in den Fuß und ständig diese unerträglichen Schmerzen im LWS-Bereich.Und soweit ich informiert bin kann die Krankheit schon Jahre vorher im Körper schlummern und durch irgendwelche,wenn auch kleinste Eingriffe,ausgelöst werden.Jede Verletzung des Rückenmarkes sollte vermieden werden,weil es nunmal die empfindlichste Stelle des Körpers ist und noch dazu die Heilungschancen so gering sind.Arachnoiditis bedeudet das die Hirnhäute verkleben und somit ja auch die Nerven die durch die Hirnhäute geschützt werden.Verkleben die Hirnhäute untereinander, verlieren sie die Fähigkeit frei zu gleiten und es kommt zu höllischen Schmerzen.Würde dir das Buch von John Upledger ,,auf den inneren Arzt hören''seite 145 empfehlen( auch dir lieber Schweizer).Da steht,,Jeder Eingriff,der ein Eindringen in die Privatspähre des Rückenmarkskanals darstellt,kann zu Bewegungseinträchtigung kommen,ein Einstich in den Rückenmarkskanal bei einer Lumbalpunktion und dergleichen.''Also laß dir nicht einreden ,es könne davon nicht kommen,ok.
Es ist zum Verzweifeln wenn man nicht ernst genommen wird,aber man darf nicht aufgeben.
Nimmst du Medis und bin gespannt was bei den Messungen rauskommt.
Lg Marina

[schweizer]

Hi Larissa und Marina

Ich kann Dir liebe Marina echt die Studie von Dr. Sarah Jones (findest Du auf der COFWA Seite) wärmstens empfehlen. Es sind 180 Seiten voller Informationen über Arachnoiditis, das Beste was ich bis jetzt zu Gesicht bekommen habe. Mit diesen Informationen kann man jeden "normalen" Arzt in punkto Informationskompetenz ausstechen, geschweige denn das er überhaupt etwas über Arachnoiditis weiss. Sie nimmt auch Bezug in der Studie über die Thelaskopie von Dr. Warnke und was die Ergebnisse der Eingriffe betrifft. Der Dr. Burton aus Amerika (DER Pionier auf diesem Gebiet) ist offensichtlich kein grosser Fan von diesem Eingriff, auch wenn es ein minimal invasiver Eingriff ist, weil das Risiko bei bestehenden Arachnoiditis Leidenden zu gross ist dass das Narbengewebe nochmal verändert wird und damit die Krankheit weiter voranschreitet. Offensichtlich ist es aber eine sehr gute Methode um den Verdacht zu bestätigen, obwohl auch hier dann das Risiko besteht Arachnoiditis zu bekommen wenn man es noch nicht gehabt hat. Auch die Langzeitergebnisse sind eher ernüchternd. Nur bei den Graden 2 und 3 nach Hoffmann erzielt man überhaupt eine Verbesserung, bei Grad 4 bringt auch die Thelaskopie nichts. Nichtsdestrotrotz, so lange man auch nur für ein paar Monate eine Verbesserung erleben durfte würde ich es auch wagen.
Denn es wurde auch in dieser Studie wieder der Vergleich zu den Krebspatienten gemacht. Der Schmerz ist wohl tatsächlich vergleichbar mit Krebs im Endstadium, nur dass es halt für uns kein Ende in Sicht gibt.
Auch die Quote der Schmerzleidenden bei uns liegt bei 99%, bei den Krebspatienten gibt es wohl 25% die keinen Schmerz leiden müssen.

Larissa: ein negativer Befund bei der Messung der Nervenströme muss nichts bedeuten bzw. muss nicht Arachnoiditis ausschliessen. Bei mir beispielsweise war dieser Befund ebenfalls negativ obwohl ich Taubheitsgefühle und zu diesem Zeitpunkt sogar eine Hebeschwäche hatte. Also bitte nichts einreden lassen sollten sie nichts finden bei diesem Test.

lg

[Marina J]

Hallo lieber Schweizer!
Danke für den Hinweiß mit dieser COWFA Seite und den ausführlichen Erklärungen von Dr.Sarah Jones.Muß dir dazu sagen,das ich im Jahr 2007 dahin geschrieben habe und meinen Fall geschildert hab.Hab auch sofort Antwort bekommen ,aber nur das nur englisch schreibende Mitglieder sich dort hinwenden können und da ich nun mal kein perfektes englisch kann,verlief die ganze Sache im Sand.
Hab mal ne bescheidene Frage an dich.
Geht es dir jetzt besser ,seid du das alles über Arachnoiditis gelesen hast?
Hilft es dir weiter was da steht?
Baut dich das alles auf und kannst du jetzt mit ruhigem Gewissen nach vorn schauen?
Es ist mit Sicherheit sehr wichtig zu wissen was Arachnoiditis ist und was auf uns zukommen kann,aber ist es denn wichtiger darüber zu lesen wie Patienten mit Arachnoiditis geholfen werden konnte,wenn auch nur ein bissel.
Geschichten wo Menschen schreiben wie sie mit der Krankheit umgehen und wie sie sich nicht aufgeben und weiter kämpfen nach ein bissel Normalität in ihrer teils so beschissner,sorry,Lage.Auf der Suche nach etwas Freude und Glück nach dieser Diagnose helfen Geschichten die Mut machen und nicht Prozentzahlen die meiner Meinung unwichtig sind ,zumindest für mich.
Ich weiß nicht ob dich das alles nach vorn treibt oder ob du am überlegen bist ,wie es für dich weitergehen soll.
Ich bin nach wie vor der Meinung ,das was Dr. Warnke bei mir gemacht hat nicht falsch war und ich das ich mich noch nicht ganz aufgegeben hab ist allein sein Verdienst.Und es ist traurig das so viel darüber geschrieben wird aber so wenig dagegen getan wird.
In diesem Sinne mein lieber Schweizer !
lg Marina

[Marina J]

Hab was vergessen!
Ich kann dir wirklich das Buch von John Upledger ,,auf den inneren Arzt hören'' empfehlen.Darin geht es um Craniasal-Therapie was auch ne Möglichkeit wär,unsere Schmerzen zu lindern.Leider ist das etwas was ,was man selbst bezahlen muß und da meine finanziellen Möglichkeiten auch beschränkt sind ,mußte ich die Therapie abbrechen.Ne Stunde beim Heilpraktiker, also der wirklich Ahnung davon hat, kostet 60-100 euro und bei mindestens 10 Sitzungen zuviel für mich.Hinzu kommen dann noch Medis und Injektionen und und.....Also ich hab einiges versucht,damit es mir besser geht.
Tschaui Marina

[larissa_1]

Hallo Marina,
hallo Schweizer,

also, es ist nicht's rausgekommen, die Messungen waren wohl alle ok, ich habe die Ärzte auch auf die Möglichkeit einer Arachnoiditis angesprochen, sie hielten es für ausgeschlossen..........(deshalb wurde auch kein MRT gemacht)......hatten aber auch keine Erklärung für meine Probleme.....Für mich ist es sehr schwer momentan weil nun jeder mir sagt *Psyche* ich bin natürlich bereit es auch von der Seite zu beleuchten hoffe nur man übersieht nicht's.

Was ich Euch noch fragen wollte...ich habe auch sehr viel abgenommen und auch an Muskelmasse verloren, gibt es da auch einen Zusammenhang zu dieser Krankheit?

Ich würde ja gerne noch mal ein MRT machen lassen aber ich weiss halt nicht ob man jetzt schon was sehen würde.....die Punktion ist 3 Monate her, das ist auch ein Problem, wann ist der richtige Zeitpunkt dafür wann würde man mittels MRT eine Diagnose stellen können und habt ihr spezielle MRT bekommen?

Fragen über Fragen und Dr. Warnke sagte ja, er hätte das nach einer Lumbalpunktion noch nicht erlebt...

Lieben Dank für Eure Hilfe
bis bald

[Marina J]

Hallo Larissa !
Wie der Schweizer bereits gesagt hat , muß das nichts heißen ,wenn bei diesen Messungen nichts rauskommt.Ein Grund mehr nach den Ursachen deiner Schmerzen zu suchen.Die Seele leidet und bekommt nen Knax wenn man sich unverstanden und allein gelassen fühlt.Wenn einem die Ärzte nich weiter helfen und das erwartet ja nun mal von nem Arzt.
Und ich glaube kaum das ein Arzt und auch Dr.Warnke nicht in der Lage ist ,ein fundierte Ferndiagnose zu stellen.Deshalb kann ich dir immer nur empfehlen, ohne großes hin und her ,dir einen Termin in seiner Sprechstunde geben zu lassen und das möglichst bald.Sollte dort nix bei rauskommen bin ich mir fast sicher das deine Beschwerden anderer Ursache sind.Soll nicht heißen psychisch auf keinen Fall falsch verstehen ok
Beim Schweizer weiß ich,das er sehr abgenommen hat.Ich hab im Gegenteil fast 20kg in kurzer Zeit zugenommen und vor allem an Muskelmasse abgebaut.Kann von den Medis kommen und sicher weil schmerzbedingt, ich so gut wie keinen Sport mehr machen kann.
Wie gesagt bin noch vor 3 Jahren jeden Tag 6km walken gegangen,20km Radfahren wenn die Zeit da war und schwimmen.Versuche auch jetzt bissel Sport zu machen,Laufband Fitness etc. Der Wille ist da ,aber die Kraft fehlt, obwohl man bis an seine Schmerzgrenze geht,die aber leider nicht mehr so hoch liegt.
Fahre am Donnerstag zur Reha und bin gespannt was mich da erwartet , weil ja Arachnoiditis ein Fremdwort für die meisten ist.
Also überleg nich lange und ruf in Zwickau an.0375/590 4000
Viel Glück marina

[schweizer]

Hallo ihr beiden!!

Ich bin gerade von meinem Termin beim Neurologen nach Hause gekommen und fühle mich das ALLERERSTE MAL ernst genommen mit meiner Diagnose. Daher gleich auch ein Hinweis an Larissa:

Ich habe seit Mai 2007, also seit genau 2 Jahren!! starke und stärkste Schmerzen die man im Prinzip bis heute nicht genau versteht und geschweige denn weiss woher die kommen. Man hat fast 1 Jahr gesucht und etwas gefunden. Das hat man dann operiert, es ging schief und ein halbes Jahr später lag ich wieder unterm Messer. Danach wurde es dann noch schlimmer. Dann hat man herausgefunden das ich Arachnoiditis habe, aber niemanden schien das zu interessieren und man hat es ebenfalls auf die Psyche geschoben und Anti Depressiva verschrieben. Ich habe vom Sommer 07 bis März 08 über 20kg abgenommen, ohne das ich was weiss ich für Diäten oder so Zeugs gemacht habe.
Ich hatte sogar das Gefühl das ich mit dieser Diagnose noch besch.... da stehe als ohnehin schon, weil es eben niemanden gab der sich damit auskennt. Bis ich durch eigenrecherche auf den Dr. Warnke und glücklicherweise hier auf Marina gestossen bin. Aber ihr könnt im Prinzip von Glück reden das ihr in Deutschland seid und dort den direkten Zugang zu Dr. Warnke habt und euch entsprechend behandeln lassen könnt. Hier in der Schweiz gibt es ja keine Socke die sich damit auskennt, hab jetzt einen 3-monatigen Kampf hinter mir bis man mich und die Krankheit ernst genommen hat , fragt sich nur für wie lange. Mein Neurologe zumindest hat sich heute die ganzen Ergebnisse von Dr. Warnke ausgedruckt und meldet mich in so einem spine unit an, wo ich zusammen mit anderen Spezialisten aus den verschiedensten Bereichen zusammensitzen werde und mein Fall dort diskutiert wird. Ich hoffe wirklich, dass dann dort nicht wieder das gleiche Spiel los geht sondern man sich ernsthaft mit Arachnoiditis auseinandersetzt und dann, aber auch erst dann habe ich eine Chance diese Behandlung finanziert zu bekommen.
Auch hier hat man mir erst erzählt das es halt einfach ein chronischer Schmerz wäre, unabhängig davon was die Ursache ist. Nochmal Larissa, lass Dir nichts einreden. Ich kenne Dich und Deine Umstände zwar nicht, aber wenn Du bis zu dieser LP ein normales und sorgenfreies Leben gehabt hast und das aber seit dieser LP nicht mehr der Fall ist, dann hat das was damit zu tun. Aber wenn Du z.Zt. auch mit anderen Problemen am kämpfen bist, könnte es zumindest im Rahmen des Vorstellbaren sein das es zumindest teilweise psychischer Natur sein könnte. Aber eben, Du weisst es am besten wie es vorher war. Und dann darfst Du Dir nichts einreden lassen... Vielleicht ist auch dieser Aspekt zumindest für einen kurzen Augenblick nicht ganz abwegig: obwohl die Ärzte darauf bedacht sein müssten einem Menschen unter allen Umständen zu helfen und auch die Grösse besitzen müssten etwas zuzugeben wenn sie mal nicht weiter wissen, so gibt es doch viele die von sich so dermassen überzeugt sind (insbesondere die Spezialisten) das sie gar keine andere Alternative zulassen. Und da wird es meiner Meinung nach gefährlich...


An Marina:

Ich wollte Dir auf gar keinen Fall zu Nahe treten mit dem was ich über Dr. Warnke geschrieben habe. Wenn er Dir helfen konnte, und wenn die Hilfe nur in der Hoffnung bestand, so hat er für Dich schon was getan. Und wenn die OP dann noch erfolgreich ist, noch viel besser! Und ich wünsche mir nichts mehr für Dich als das es hoffentlich so ist. Du hast schon Recht wenn Du sagst das viel darüber geschrieben wird und zu wenig getan wird. Aber das ändert nichts daran das man als Arachnoiditis Patient so viel wie möglich darüber wissen muss, weil man eben auf so viele Ärzte trifft die keine Ahnung darüber haben. Und wenn man selber schon nichts weiss (will ich Dir auf gar keinen Fall unterstellen, sondern rein hypothetisch gesprochen), kann man sich weder gegen irgendwas wehren noch kann man dem Arzt sagen was man davon hält. Darum wollte ich nur ein paar Infos weitergeben die eben auch über die Resultate von Dr. Warnke gefunden habe.

Sodele, genug geschrieben für heute

lg

[larissa_1]

@ Marina

lieben Dank, ich werd mal anrufen ich wünsche Dir für die Reha alles Gute, dass es dir was bringt!!!!! Wie fühlst du dich momentan???

Trotz Schmerzen versuche ich auch Sport zu machen aber...und das hört sich jetzt bestimmt blöd an habe ich das Gefühl, meine Beine fühlen sich nicht an wie sonst, sie fühlen sich fremd an und so als ob sie irgendwie zu wenig Muskelspannung haben, ich weiss nicht ob das auch durch die Schmerzen kommt aber ich fühle mich einfach unwohl beim Sport.

@ Schweizer

Ja, Antideprssiva habe ich auch bekommen und ich habe in den letzten 3 Monaten zu viel Geld in sogenannte Spazialisten investiert, die alle was anderes sagen, einer hat mich ausgelacht als ich von Arachnoiditis sprach.........

Es ist so, nach der LP ist alles schlechter als voerher, ich hatte zwar Rückenschmerzen aber das waren andere Schmerzen als jetzt, das ich so abgenommen habe 7 kg in 3 Monaten.......führen alle auf den Stress zurück den ich nach der LP hatte, die war auch schmerzhaft, weil die Spinner das ohne Betäubung gemacht haben

Ich hoffe sehr, dass Du nun weiterkommst, hat man Dir denn etwas in Aussicht gestellt? Was können sie in der Schweiz tun? Musst Du das selber zahlen oder würde das die Kasse übernehmen?

[schweizer]

Hi Larissa

Das tut mir natürlich sehr leid für Dich das Du so eine Erfahrung machen musstest. Das zeigt einmal mehr auf was für einem hohen Thron doch manche sitzen...

Na ja, in Aussicht gestellt hat man mir noch nichts, aber zumindest bin ich erstmal soweit das sie mich ernst nehmen. Ob es was bring werde ich höchstwahrscheinlich erst Anfang Juni wissen... Aber bis jetzt gibt es keine Chance das meine KK die Behandlung in Zwickau übernimmt. We will see...


@Marina:
Was ist denn das eigentlich für eine Reha die Du da machen musst? Und wie lange geht die? Ich hoffe sehr das es Dir gut ergehen wird dort!

lg

[Marina J]

Hallo lieber Schweizer!
Das sind ja endlich mal positive Nachrichten und ich freu mich natürlich sehr für dich.Ist dann der Termin bei dem Dr. Kothbauer hinfällig oder gehst du trotzdem hin?
Ich fühle mich auf keinen Fall angegriffen von dir,hab das doch alles selbst durchgemacht und mach es noch immer,was den Steit der Rente betrifft.
Aber wollen wir doch mal ehrlich sein.Was erwarten wir eigentlich von den Ärzten?
Das wir ernstgenommen werden und das man uns hilft.Aber wie soll man uns helfen,wenn doch die Krankheit nicht heilbar ist.
Ich weiß das jeder neue Eingriff die Gefahr in sich birgt,das es mir danach noch schlechter geht und davon abgeraten wird.Aber wieviel schlechter soll es uns denn noch gehen?Ist es denn nicht schon die Spitze vom Eisberg?Was kann uns denn noch passieren?Es ist doch schon schlimm genug!!!!!
Wir müssen uns auf eine Art abfinden ,das gegen Arachnoiditis eben noch kein Kraut gewachsen ist.Abfinden,aber nicht aufgeben!!!!!!
Was will uns denn diese Dr.Sarah Jones vermitteln?Zum ersten spürt sie am eigenen Leib,was wir alle erleiden und sie klärt auf.Gnadenlos ohne Schönrederei
Aber das eigentliche ist doch das sie jedem von uns sagen will,wir sind nicht allein.Wir leiden nicht allein,denn das Wissen das es soviele Betroffene gibt,macht uns nicht einsam.Es macht uns nicht gesund,aber es gibt uns Kraft durchzuhalten und zu kämpfen.
Man versucht das ganze mit Medis in Griff zu bekommen,um uns den Schmerz zu nehmen und kommt der Schmerz wieder werden die Medis halt erhöht usw. usw.Ich hab gesehn und selbst erlebt was zuviele Medis anrichten und das ist aber zur Zeit die einzige Hilfe die man uns anbieten kann.
Um von den Medis wegzukommen,hab ich mich zu dieser Op entschlossen und ich muß sagen und das wußte ich vorher,das man kein Wunder erwarten kann.Ich bin doch schon froh wenn die Schmerzen nicht schlimmer werden.
Die Reha bekomm ich auf Grund der Op.Die 4.Reha in 3 Jahren und 3 Wochen Schmerzklinik dazu.Sie dient der Erholung, dem Aufbau der Muskeln und alles andere muß ich abwarten.
Und auch da erhoff ich mir nicht viel.Aber es tut der Seele gut und man schöpft bissel Kraft.
Also mein Lieber,ich bin nach wie vor froh dir schreiben zu dürfen,aber wir müssen doch realistisch bleiben in Bezug auf Heilung.
Du bist bissel jünger und vielleicht wird ja doch mal ein Wundermittel enddeckt.


Bin sehr gespannt wie es bei euch weitergeht liebe Larissa und lieber Schweizer und ich werd mit großem Interesse verfolgen was die Ärzte für euch tun und ich hoffe alles nur zu eurem besten
lg Marina

[larissa_1]

Hallo Schweizer,

wie geht es Dir? Du hast ja bald den Termin, bin gespannt was rauskommt......!!

Darf ich Dich noch mal mit ein paar Fragen *nerven*?

Wie ist das bei Dir mit Schmerzen direkt an der Wirbelsäule? Ich habe einen ganz klaren Schmerzpunkt direkt an der WS und das nach Vornebeugen geht gar nicht ohne Schmerzen... was ich nun auch noch seit neuestem habe ist unkontrolliertes Herzstolpern, das dann irgendwann wieder aufhört, sich aber täglich bemerkbar macht.

Hattest Du eigentlich ausser der Überprüfung der MRT Bilder auch eine Untersuchung bei Dr. Warnke?? Mein Riesenproblem ist, dass ich ja gar nicht weiss wann man was auf nem MRT sehen würde und so lange man nix sieht kann ich auch keine Gewissheit bekommen ob es das ist oder nicht....bin momentan in einer üblen Situation

Liebe Grüße

[Marina J]

Hallo Schweizer !
Alles ok bei dir ????
Gibts was neues ?
Hast dich lang nich gemeldet !!!!!
Hoff es geht dir nicht zu schlecht!!!!!!


Liebe Grüße Marina ! Komme erst am 19.6.nach Hause,schau aber immer mal rein.Also meld dich bitte mal

[schweizer]

Hallo ihr Lieben!

Ja das stimmt, gestern war ich bei Dr. Kothbauer in Luzern. Leider ist nichts oder zumindest nicht viel dabei rausgekommen. Auch nicht das was ich mir erhofft habe, nämlich Unterstützung. Ganz im Gegenteil, danach fühlte ich mich komplett aufgegeben seitens der Ärzte. Er meinte das er nicht viel auf das Arachnoiditis gibt, zumindest nicht in meinem Fall da es bei mir höchstwahrscheinlich aufgrund der OP`s noch viel komplexer wäre mit Narben etc... Aber nachdem ich ihn mit den beschriebenen Symptomen im Speziellen auf Arachnoiditis konfrontiert habe, da konnte er mir dann auch nicht weiter argumentieren. Er meinte dann anschliessend das er zwar auch von Dr. Warnke und seiner Thekaloskopie gehört hat, aber er dazu nichts sagen kann weil er ihn eben nicht kennt und das auch nicht unbedingt zu seinem Spezialgebiet gehört. Auf jeden Fall würde er mir davon abraten weil er der Meinung ist das es mir danach nur noch schlimmer gehen wird (weil ja aus seiner Sicht die Arachnoiditis höchswahrscheinlich nur zu einem kleinen Prozentsatz an meinen Problemen schuld ist). Mag sein das daran vielleicht auch ein Stückchen Wahrheit dahinter steckt, will ich ja gar nicht ausschliessen, dennoch konnte mir auch ein zu den Weltbesten Rückenmarkschirurgen nicht einen Schimmer Hoffnung schenken, nicht einen einzigen kleinen Schimmer Hoffnung!! Er empfahl mir nochmal ein MRT von oben bis unten machen zu lassen, also von der HWS bis zur LWS um einen Tumor auszuschliessen weil bei ich auch im Brustkorbbereich so diffuse Gefühlsstörungen habe, diese aber auch zu erklären wären durch eine kleine Diskushernie die ich da habe und auch der Osteochondrose auf Th11/12. Aber ansonsten hat er kein Patent für mich. Er hat auch die Möglichkeit eines SCS Systems oder dergleichen ausgeschlossen, weil meine Schmerzen und Symptome zu verschieden und über grosse Körperteile verstreut sind, als das man das mit so einem System in Griff bekommen könnte.
Er wünschte mir noch alles Gute für die Zukunft und viel Kraft auf meiner weiteren Suche nach Besserung. Toll wa????

Jetzt habe ich am Montag Abend diese spine unit Sitzung mit den verschiedenen Ärzten, bin mal gespannt was ich da zu hören bekomme. Ich bin nur froh das wenigstens mein Hausarzt auch kommt und mir da ein bisschen Rückendeckung geben kann. Hab mir echt schon überlegt ob ich nach Deutschland auswandern soll um nur in den Genuss einer Behandlung bei Dr. Warnke zu kommen... Na ja

@Larissa:
Solche Schmerzpunkte direkt an der WS habe ich auch, 3 Stück um genau zu sein. Da darf man nicht einmal zart darüber streichen, sogar ein enges T-Shirt stört mich da schon ganz zu schweigen wenn man drücken würde. Aber das mit dem Herzstolpern hört sich überhaupt nicht gut an! Hast Du mal ein EKG gemacht? Das würde ich mal Deinem Arzt sagen das er sowas mal macht...
Tja und was die Bilder angeht, da sieht man einerseits die Verstopfung des Rückenmarkskanals, also das der Liquor nicht mehr normal zirkulieren kann und andererseits sieht man auch die Nervenwurzeln wie sie "aneinander kleben". Aber wenn man das sieht, ist es im Prinzip schon zu spät...

@Marina:
Wie geht es eigentlich bei Dir und bei Deiner Reha? Merkst Du eine Verbesserung nach der OP und jetzt mit der Reha? Würde mich freuen wenn Du mir Bescheid gibst...

lg an euch beide!

[Marina J]

Guten Morgen mein lieber Schweizer !
Kannst dir nicht vorstellen wie enttäuscht ich über den Verlauf bei Dr. Kothbauer bin. Hatte gehofft das er dir doch weiterhelfen kann und nun das.Kann das gar nicht in Worte fassen und es tut mir unendlich leid das ich auch noch daran schuld bin.
Hab von dem Arzt viel mehr erwartet, aber das war ja ein Schuß in den Ofen , aber ich konnte das ja nicht ahnen.Entschuldige das ich dir dadurch noch mehr Kummer bereitet hab.
Das er garnichts unternommen hat ist ja wohl die Krönung
Mir geht es je nach Belastung den Umständen entsprechend gut.
Die Ärzte wissen wovon ich rede und wie es mir geht und lassen mir jegliche Hilfe zu Gute kommen.Ich fühl mich hier sehr wohl und was das wichtigste ist verstanden.
Da sich die Schmerzen wieder verschlechtert haben was ja vorauszusehen war , bekomm ich jetzt zusätzlich eine Procain-Basen-Infusion 2mal die Woche. Soll Entzündungen im Körper stoppen und wirkt sich positiv auf das Schmerzzentrum aus.Ansonsten hab ich viel Wassertherapie ,Krankengymnastik und verschiedene andere Therapien.
Hab am 23.6. schon wieder Termin bei Dr. Warnke.Er will wissen wie es mir geht.
Ich hoffe dir kann trotzdem geholfen werden und bei der heutigen Sitzung kommt was positives für dich raus.Ich wünsch mir das so sehr.
Ich wußte vor der Op das die Schmerzen bleiben werden und das hat mir Dr. Warnke auch nicht verschwiegen.Die Kopfschmerzen sind besser geworden und ich kann ab und zu auf der Seite schlafen und du wirst es nicht glauben das ist sowas von cool einfach ein kleiner Fortschritt für mich.
Alles Liebe auch an dich Larissa und viel Glück euch beiden

[larissa_1]

Hallo Ihr Beiden!

Also....heute war ich bei Dr. Warnke.....nach einem speziellen MRT ist nun die Wahrscheinlichkeit einer Arachnoiditis Grad 2 sehr hoch........bin momentan ziemlich fertig weil ich überhaupt nicht weiss was nun wird......... Dr. Warnke sagte er könnte heute schon durch eine OP sehr gute Ergebnisse erzielen........ich denke es wird nie wieder so wie es war und das alles nur wegen einer absolut überflüssigen Punktion..............

Wollte Euch das eben mitteilen und hoffe es geht Euch einigermassen gut!!!!! Momentan bin ich nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen OP ja oder nein....wenn ich lese, dass es Marina auch nach den OP's nicht wirklich gut ging ist eine große Portion Ungewissheit dabei, nur wenn man nix macht wird es auch schlimmer oder?




Liebe Grüße

[schweizer]

Hallo ihr zwei!!

Erstmal möchte ich euch mitteilen das ich auch EEEEEEEEEEEEEENNNDLICH mal auch was positives berichten kann, auch wenn es erstmal nur ein Etappensieg ist. Am Montag Abend hatte ich ja diese Sitzung mit den verschiedenen Ärzten. Ich hatte mir auch schon eine Rede zurechtgelegt sollte sich das Gespräch in der bisher üblichen Form entwickeln. Aber, es hat sich herausgestellt das es gar nicht nötig war!!! Man höre und staune: sie haben das Problem mit der Arachnoiditis erkannt, bestätigt und wollen mir den Rücken stärken nun mit dem Kampf mit meiner KK damit diese die Behandlung bei Dr. Warnke übernimmt. So sind meine Chancen auf einmal gestiegen doch noch in den "Genuss" dieser Behandlung zu kommen, weil im Prinzip die wichtigsten Vertreter meiner Region hier hinter mir stehen und so einen viel grösseren Druck auf die KK ausüben können als wenn es "nur" mein Hausarzt beantragt hätte. Das heisst jetzt noch lange nicht das ich sofort gehen kann, mir ist schon bewusst dass das sich wieder alles hinziehen wird. Aber glaubt mir, ich hätte am Montag Abend einen Champagner geköpft hätte ich einen gehabt, einfach nur weil man das Problem endlich erkannt und anerkannt hat!

So, genug von mir jetzt...

@Marina: es freut mich wirklich für Dich das Du da gut aufgehoben bist und Dich auch wohl fühlst. Nur so kann es besser werden und eben auch so kleine Fortschritte bringen die man lange Zeit nicht für möglich gehalten hat. Wie lange musst Du eigentlich noch da bleiben? Und was sagt man generell wie es weitergeht?? Mach Dir übrigens keine Vorwürfe wegen dem Besuch in Luzern. Ich meine Du hast ja nur versucht mir zu helfen und es ist immerhin auch besser so wie es abgelaufen ist als wenn er Wunder weiss was für Vorschläge gebracht hätte die mir wahrscheinlich noch mehr Ärger gebracht hätten.

@Larissa: Es tut mir wirklich sehr Leid für Dich das sich der Verdacht nun offensichtlich doch bestätigt hat. Andererseits hat die Suche ein Ende und Du kannst Dich auf die Therapie konzentrieren, in welcher Form auch immer. Ich weiss, das ist jetzt nicht gerade hochgradig mitfühlend von mir. Aber es ist so wie es ist und daran kann man nichts ändern. Ich denke auch nicht das die LP die Ursache dessen ist, kann sie auch nicht aufgrund der Kürze der Zeit. Sie war vielleicht viel mehr nur der Auslöser und wenn Du jetzt schon Grad 2 hast, dann hast Du das schon viel länger in Dir drin.

Ich weiss auch wie Du Dich fühlst mit der Frage OP ja oder nein, dieselbe Frage stelle ich mir auch. Natürlich auch mit Hinblick auf Marina und ihren Ergebnissen. Aber es auch bei dieser OP so wie bei jeder anderen auch, jeder Mensch reagiert unterschiedlich und bei jedem ist es auch doch ein bisschen anders als beim anderen. Daher muss es nicht heissen das es bei Dir nichts bringen wird. Was aber mit ziemlicher Sicherheit gesagt werden kann, dass es mit der Zeit schlimmer wird. Es gibt keinerlei andere Möglichkeiten zur Bekämpfung von Arachnoiditis, es gibt keine Medikamente die die Krankheit aufhalten können. Es gibt nur Medis die die Schmerzen hoffentlich ein bisschen eindämmen können, aber selbst dann entwickeln sich die Symptome weiter. Daher wäre es besser so früh wie möglich etwas dagegen zu unternehmen. Ich kann Dir gerne nochmal die verschiedenen Links zur Verfügung stellen damit Du Dir so viel Informationen wie nur möglich über Arachnoiditis holen kannst um dann irgendwann eine Entscheidung zu treffen. Nur ist es wirklich sehr wichtig das Du aktiv wirst und zu kämpfen anfängst bevor es zu spät ist.

lg

[larissa_1]

Hallo Schweizer,

schön, dass es bei Dir nun einen Lichtblick gibt.....würdest Du dich denn nun bei Dr. Warnke operieren lassen??? Was müsste bei Dir gemacht werden? Auch Verklebungen die gelöst werden sollen oder was anderes?
Dr. Warnke vermittelte mir schon das Gefühl, das er da was machen kann aber es sollte nicht viel zeit vergehen...........er sagte sie erziehlen schon gute Ergebnisse........

Kannst Du eigentlich gut gehen? Ich habe Probleme mit dem Gehen es strengt sehr an und ich fühle mich nach wie vor unsicher auf den Beinen und habe oft das Gefühl auf unebenem Boden zu gehen......ganz übel....

Ist es richtig, dass ohne OP die Sache immer schlimmer wird?

Dann ist die Frage kann die OP neue Probleme bringen? Ich bin sehr ratlos......eine OP an der WS ist ja der reine Horror
Dr. Warnke sagte es wird die LP gewesen sein, es gibt da wohl auch einen Fall in USA....nach einer LP.
Ich war vorher immer kerngesund habe auch nie Probleme mit dem Rücken gehabt, bin nur schon mal auf's Gesäß gefallen aber davon so eine Krankheit zu bekommen.........Du hattest ja richtige OP's das leuchtet mir ein


Man das ist doch angeblich eine so seltene Krankheit.........warum muss uns das erwischen?????? Aber vielleicht gibt es viele die nur nicht wissen was sie haben

[Marina J]

Hallo ihr Beiden !!
Zu dir lieber Schweizer
Fruet mich sehr das sich endlich was tut bei dir und ich weiß wie gut einem das tut,wenn man verstanden wird.Ich drück dir ganz fest die Daumen das du dich , wenn du willst , bei Dr. Warnke in Behandlung geben kannst.Hoffentlich dauert das nich allzu lang.

Zu dir liebe Larissa
Endlich hast du Gewissheit auch wenn ich immer noch gehofft hab,das du nicht betroffen bist.Da es aber sicher ist kann ich dem Schweizer nur recht geben , so schnell wie möglich anfangen zu kämpfen.Bei mir war bei der ersten Op auch grad 2 festgestellt worden.Jetzt bin ich trotz der Op bei Grad 3.Lies dir nochmal in aller Ruhe unsere Seiten durch dann erfährst du schon sehr viel über meinen Krankheitsverlauf und dem vom Schweizer.
Hab ich eigentlich schon erwähnt, das ich eine von 23 Testpersonen bin die Dr. Warnke behandelt.Würde ich es nicht versuchen die Krankheit durch Ops zu behandeln würde es auch für andere Betroffene nicht weitergehen.
Jeder muß für sich selbst entscheiden was er machen läßt und was nicht.Jeder ist für sich selbst verantwortlich und keiner kann euch die Antwort abnehmen.Kann nur immer wieder sagen,hätt ich es nicht so gemacht wie bis her,würd ich heut im Rollstuhl sitzen oder garnicht mehr dasein.
Ich habe nach wie vor starke Schmerzen,aber es gibt kleine Fortschritte.Ich hab keine Taubheitsgefühle mehr und das ständige Zucken und Krippeln ist so gut wie weg.Man muß Geduld haben und die hab ich seit 6 Jahren.Eine lange Zeit ,keine leichte Zeit mit Höhen und Tiefen.Aber werde weiter kämpfen und versuchen so lang wie durchzuhalten.
Die Ärzte hier haben mich gefragt ,ob ich wissen will,wie die Prognose für mich ist.Schlecht,ganz schlecht und das weiß ich seit 3 Jahren,seit ich Dr.Warnke zum ersten mal gesprochen hab.Meinen Beruf als Verkäuferin kann ich an den Nagel hängen und nur Arbeiten unter 3 h wenn überhaupt.

Ich wünsche uns sehr,das wir versuchen immer nach vorn zu schauen und niemals aufzugeben.auch wenn unser Leben nie mehr so sein wird wies mal war.
Alles liebe und bin noch bis 19. hier