Erste Röntgenkontrolle

Alles zur Korsett-Therapie für Jugendliche und Erwachsene bei Skoliose, Morbus Scheuermann, Kyphose ...
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Hanti
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Beitrag von Hanti »

Hallo Raider-Twix! :hallo:

Oh, das tut mir leid für Janina! Dabei hat sie so eine super Korrektur! Vielleicht reicht es ja auch, wenn sie das Korsett nicht so weit zumacht...?
Oder sind es nicht die Schmerzen, die sie vom Tragen abhalten?

So bald schon :sobernheim: ! Das ist Klasse! Das wird auf jeden Fall ein Motivationsschub, da bin ich sicher!

Bei uns muss irgendjemand gebummelt haben, der Antrag ist auf mehrmalige Nachfrage erst am 1.7. in Berlin eingegangen, abgeschickt hat ihn Dr. Hoffmann aber schon am 8.6....! Wir hoffen noch!

Wenn Janina in Sobi ist , können wir sie ja mal besuchen und was unternehmen, ist von uns aus ne knappe halbe Stunde..., nur, wenn sie das auch möchte, versteht sich!

Bleibt tapfer und brecht nichts übers Knie, ihr habt, wie wir auch, noch Jahre voll Skoliosetherapie vor euch, die will man doch in vollen Zügen genießen, nicht wahr? :gut:

Jetzt noch mal meine Frage: Kann ich Herr Rahmouni davon überzeugen, die Aufpelottierung seeehr moderat ausfallen zu lassen, um die bisher recht gute Compliance nicht zu gefährden?
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raider-twix
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Beitrag von raider-twix »

Hallo Hanti,

danke für deine lieben Worte.
Ich weiß echt nicht so genau was es ist bei Janina. Sie jammert in einem durch und liegt fast nur auf dem Sofa wenn sie das Korsett trägt.
Wenn sie bei der KG ist, kann sie dann doch im Korsett alles machen.

Das mit dem Besuch ist ja eine klasse Idee. Würde Janina bestimmt freuen.
Und deine Tochter bekommt schon mal einen ersten Eindruck was sie dort erwartet.

Als unser Antrag bei der Rentenversicherung eingegangen ist, hat es nur etwa eine Woche gedauert bis ich die zusage hatte. Habe jedoch auch nachgefragt und keine Ruhe gegeben. :motz:

Mit der Aufpelottierung bin ich etwas überfragt. Ich würde auf jeden Fall etwas sagen, hätte ich noch mal die Chance dazu. Es gibt nun mal keinen der deine Tochter besser kennt wie du und abwägen kann welche Folgen eine verstärkung des Druckes hat.

Ich erinnere mich das ich schon sehr kritische Post's gelesen habe was die aufpelottierung vor den Röntgenkontrollen angeht. Die Korekturen sind super gut, allerdings ist die Frage wie tragbar das Korsett im Alltag ist.

Zu sehen was möglich wäre, hat Janina jedenfalls nicht motiviert den stärkeren Druck auszuhalten.

Ich hoffe es klappt weiterhin so gut und denke am Donnerstag an euch.;)


LG
raider-twix
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raider-twix
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Softes Korsett

Beitrag von raider-twix »

Hallo,

wir waren am 21.08. nochmals bei Rahmouni.
Die Tragezeit war ja maximal 1 Std.
Nachdem er meiner Tochter nochmals erklärt hat wozu sie das Korsett tragen soll und warum auch der Druck notwendig ist, hat sie sich entschieden das Korsett doch wieder zu tragen.
Sein Angebot es einfach bei ihm in Stuttgart, weit weg von ihr, zu lassen wollte sie nicht annehmen.

Sie haben einen Deal vereinbart, wobei Rahmouni die Pelotten ein gutes Stück abschleift, und Janina zusagte das Korsett zu tragen.
Bisher läuft es ganz gut. Sie ist z.Zt. bei 5 Stunden Tragzeit.

Bei einer Kardiologischen Untersuchung wurde jetzt der Verdacht geäußert das Janina das Marfan Synddrom haben könnte. Sie hat wohl 6 von den 9 Hauptmerkmalen der Krankheit.
Ich denke, nachdem ich ein wenig auf der Marfan Seite gelesen habe, das dadurch auch die gute Korrekturmöglichkeit bei der KG und auch beim ersten Röntgen zu erklären ist.

Wäre sie ein Kämpfertyp, hätten wir in einigen Jahren eventuell schon durch eine Überkorrektur die Skoliose hinter uns.
Da sie dies leider nicht ist, und ich auch keinen aus ihr machen kann, müssen wir eben den Weg der vielen kleinen Schritte gehen.


LG
raider-twix
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Raider-Twix, ich habe deinen Thread leider jetzt erst registriert. Wie alt ist deine Tochtger nochmal?

Es ist nicht der Sinn und Zweck der Korsetttherapie, das Korsett von Anfang an bei den in den Bändern eingezeichneten Strichen einzustellen. Deine Tochter soll das Korsett lockerer tragen und langsam, ganz langsam auf die Striche hinarbeiten. So gewöhnt man sich am besten ans Korsett. Und nachts sollte sie im offenen (also nicht verschlossenen!) Korsett schlafen, um sich dran zu gewöhnen.

Ulli und Twindaddy haben auch ein Kind mit Marfan, vielleicht magst du sie kontaktieren.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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Twinddaddy
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Beitrag von Twinddaddy »

@ raider-twix, wenn magst können wir uns gern mal per PN ausstauschen.
Unsere Tochter(3) hat auch Marfan und dadurch Skoliose im thorakolumbalen Übergangsbereich von 40 Grad.Laß auch mal auf ihre Füßchen schauen..unsere Maus hat Knickfüßchen wofür sie auch Einlagen braucht.Wart ihr schon beim Gentest und beim Kardiologen?
Wenn eure Tochter Marfan hat solltet ihr euch auch mal checken lassen (Herz etc.) Marfan ist ´ne Erbkrankheit. Ich drücke euch fest ie Daumen.daß eure Tochter weiter tapfer ist...
Gruß Timo


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Ich lächelte und es kam schlimmer......
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raider-twix
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Beitrag von raider-twix »

Hallo Twinddaddy,

wenn ich etwas genauere Informationen habe wie es bei meiner Tochter aussieht, komme ich gerne auf dein Angebot zurück.
Janina ist schon 12 Jahre alt und die Füßchen haben schon eine respektable Größe von Schuhgröße 41. :urrg:
Sie sollte auch Einlagen tragen jedoch finde ich dann überhaupt keine Schuhe mehr für sie.

@Dalia

wie gesagt meine Tochter ist 12 und ein zwar langes, jedoch super empfindliches Pflänzchen. Sie hatte nach der Aufpelottierung schon beim anblick des Korsettes gejammert.
Deshalb bin ich froh das Rahmouni ganz viel Druck weggenommen hat, auch wenn dies bedeutet das sie natürlich keine Primerkorrektur von fast 99% hat.
Die Freude über diese super Korrektur bein ersten Röntgen ist bei mir verdammt schnell verflogen.
Ich hoffe die Kur im Herbst und die angeleierte Psychotherapie tun das nötige dazu um Schritt für Schritt in die richtige Richtung zu gehen.
Wenn Marfan uns keinen Strich durch die Rechnung macht.

Was wäre das Leben doch eintönig wenn mal alles glatt laufen würde.

LG
raider-twix
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Beitrag von Ulli »

Hallo,
ihr solltet das unbedingt abklären, ob eure Tochter Marfan hat oder nicht. Sonst muss sie sich bei der Kur sehr einschränken. Da sind viele Übungen tabu! Meine Tochter hat auch Skoliose und Marfan!
lg
ulli
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Beitrag von Papegöye »

Wo es hier gerade um das Marfan-Syndrom geht:
könnt ihr mir sagen, zu welchem Arzt man am besten für die Erstdiagnose geht? Empfiehlt es sich irgendein interdisziplinäres Zentrum zu suchen, oder kann man zu jedem x-beliebigen Kardiologe o.ä. gehen?
Wird die Diagnose allein anhand der Symptome gestellt (diese Liste da hatte ich schonmal im Internet angeschaut), oder gibt es eine genetische Diagnostik, um sicher zu gehen?
Bei mir treffen nämlich leider auch einige Faktoren zu, die auf das Marfan-Syndrom schließen lassen :/...

ach und das mit dem Schrothen würde mich auch interessieren: welche Art Übungen wären im Fall von einem Marfan-Sydrom tabu? Vermutliche solche, die zu stark mobilisieren (da fällt mir allerdings garkeine ein)?
Liebe Grüße,

Annemarie
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Beitrag von Ulli »

Hallo,

am besten du gehst in ein Zentrum, wo sie auf Marfan spezialisiert sind. Nur zu irdendeinem Kardiologen bringt nicht viel. Aber die absolute Sicherheit bekommst du nur mit einem Gentest.
Wenn man Marfan hat kann man im Prinzip das ganze Schroth vergessen. Man darf keine Übungen machen, bei denen du im Körper Druck erzeugst. Kein Pressen, schweres Heben, Anspannen, .... Man soll nur Übungen machen, bei denen man in Bewegung ist. Das trifft auf Schroth nicht zu. Man muss alle Übungen, die dden Blutdruck erhöhen vermeiden.
lg
ulli
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Beitrag von Papegöye »

Oh weh, das wäre schreklich.
Schroth tut mir so extrem gut!
Aber danke für deine Antwort. Ich werde die Sache bald in Angriff nehmen und hoffe natürlich sehr, dass ich KEIN Marfan habe...
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Hallo Ulli, au weia, dann ist Vojta-Therapie ja absolut tabu.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
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Beitrag von raider-twix »

Hallo an alle

also..., es ist wohl so gut wie sicher das meine Tochter Marfan hat.
Wir müßen noch das Ergebnis der Genuntersuchung abwarten, der Humangenetiker sagte jedoch, wir bekommen noch vor der Kur bescheid.

Wir werden dann auch in die Uniklinik nach Aachen fahren, da gibt es eine spezielle Marfansprechstunde.

Jetzt habe ich noch eine Frage an euch. Hier gibt es die Aussage das Marfan Patienten bei der Kur nicht voll belstbar sind. Die Kardiologen in der Uniklinik Düsseldorf teilten diese einschätzung nicht.
Muß oder sollte ich vorher nochmals in Bad Sobernheim anrufen?

Ich möchte meiner Tochter keine Angst machen indem ich ihr zu viele Einschränkungen mit auf den Weg gebe.
Sie ist eh so zaghaft und empfindlich das sie sich nur noch mehr zurück ziehen würde, was ihrer allgemeinen Entwicklung sicher mehr schadet als nutzt.

LG
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Beitrag von Hanti »

Hallo Raider-Twix!

Wie schön, mal wieder was von dir zu lesen (wenn es auch nicht wirklich was Schönes ist :( )

Mit dem Marfan-Syndrom kenn ich mich leider überhaupt nicht aus...

Ich hoffe, Janina läßt sich nicht dadurch runterziehen. Hat sie sich denn mit ihrem Korsett ein wenig angefreundet? Freut sie sich auf die Reha?

Ich wünsch euch beiden alles Gute!
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Beitrag von raider-twix »

Hallo Hanti,

ja..., habe viel um die Ohren in letzter Zeit und kaum noch Zeit mal zu lesen oder schreiben.

Janina schafft es immer noch nicht ihr Korsett zum schlafen anzuziehen und dementsprechend hat sie auch keine guten Tragzeiten.

Aber sie kann es tragen und auch einige Stunden eng stellen.
Am 19.09. sind wir wieder bei Rahmouni. Mal schauen was er sagt. Werde ihm dann auch mitteilen das Janina Marfan hat und hören ob dies was verändert.

Der Reha sieht sie glaub ich eher mit gemischten Gefühlen entgegen.

Deine Koko ist ja echt vorbildlich mit ihrem Korsett und du kannst echt stolz auf sie sein.


LG
raider-twix
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