Liebes Forum,
bei meiner 15 Monaten alten Tochter wurde kongenitale Skoliose im Lendenwirbelbereich (Halb- und Keilwirbel) sowie Kyphose festgestellt. Sie kann noch nicht frei laufen und ich schätze, daß es noch 2 Monate dauern wird. Wir wohnen in Wien und würden für eine Operation in das Orthopädische Spital Speising (Wien) überwiesen werden.
Nachdem ich mich seit Tagen mehr oder weniger erfolgreich durchs Internet suche, habe ich den ersten Schock verdaut und versuche jetzt, Antworten auf jede Menge Fragen zu finden.
Da wären sie:
1. Generell interessieren mich OP-Erfahrungen an 1-3jährigen Kinder mit ähnlicher Diagnose. Wie lange sind wir nach der OP im Krankenhaus?
Wieviel Zeit muß ich danach für die Pflege zuhause einplanen? Wielange dauert es, bis die Kinder wieder in "normale" Umgebung, z.B. Kindergarten können? Muß man dann besondere Dinge beachten, vorsichtig sein? Wie ist die Entwicklung des Kindes langfristig, gibt es Beeinträchtigungen? Wie ist die Körperhaltung, annähernd normal oder bleiben Krümmungen?
2. Bin ich in Österreich in guten Händen? Die Quintessenz meiner tagelangen Recherche ist, daß Dr. Stücker in Hamburg optimal wäre, aber wie sind die Bedingungen hier? Hat jemand eine ähnliche Operation in Wien-Speising hinter sich, und kann berichten?
Ich weiß, die meisten Fragen hätte ich dem Arzt stellen sollen, aber ich war in dem Moment aber so überrumpelt, und der nächste Untersuchungstermin ist erst in 2 Monaten...
Ich wäre sehr dankbar, Eure Erfahrungen zu hören!
Beste Grüße von Anja!
Kongenitale Skoliose an LWS im Alter von 15 Monaten
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alphastern
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- Registriert: Mo, 23.06.2008 - 23:42
- Wohnort: Wien
Re: Kongenitale Skoliose an LWS im Alter von 15 Monaten
Hallo alphastern,
willkommen im Forum.
Es kann sich bei kongenitalen Skoliosen um alle möglichen Wirbeldeformitäten handeln über unterschiedlich viele Wirbel. Dementsprechend kann es eine schwere oder auch eine relativ leichte Operation sein, genauso wie auch alles korrigiert werden kann oder auch nur ein kleiner Teil.
Die Antworten zu all deinen Fragen hängen davon ab.
willkommen im Forum.
Die Diagnose ist nicht genau genug und du hast keine Angaben dazu gemacht, was genau gemacht werden soll.alphastern hat geschrieben:1. Generell interessieren mich OP-Erfahrungen an 1-3jährigen Kinder mit ähnlicher Diagnose.
Es kann sich bei kongenitalen Skoliosen um alle möglichen Wirbeldeformitäten handeln über unterschiedlich viele Wirbel. Dementsprechend kann es eine schwere oder auch eine relativ leichte Operation sein, genauso wie auch alles korrigiert werden kann oder auch nur ein kleiner Teil.
Die Antworten zu all deinen Fragen hängen davon ab.
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alphastern
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- Beiträge: 2
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- Wohnort: Wien
Vielen Dank für die Antwort!
Die Diagnose wurde anhand von zwei Röntgenaufnahmen (frontal und seitlich) durch einen Kinderorthopäden erstellt. Eine MRT ist noch nicht gemacht worden, da man wegen der nötigen Narkose aus Altersgründen noch warten will.
Äußerlich war - von einen Tag auf den anderen - ein deutlicher seitlicher Knick der WS und ein Lendenwulst an deren konvexen Seite erkennbar.
Im Röntgenbild waren "Halb- und Keilwirbel innerhalb der LWS" zu sehen; genauer ist mir das nicht mitgeteilt worden. Soweit ich das selber auf der Aufnahme erkennen kann, sind LW3-LW5 betroffen. Bleibt die MRT abzuwarten.
"Kyphose" wurde ebenfalls bei der Befunderhebung mitdiktiert, wobei ich jetzt aber nicht selber anhand des Röntgenbildes orakeln will, wo oder wie stark sie ausgebildet ist.
Ich weiß ja, daß das kein besonders exakter Befund ist, nur sind mir die vielen Fragen erst hinterher gekommen - beim nächsten Mal bin ich schlauer!
Beste Grüße!
Anja
Die Diagnose wurde anhand von zwei Röntgenaufnahmen (frontal und seitlich) durch einen Kinderorthopäden erstellt. Eine MRT ist noch nicht gemacht worden, da man wegen der nötigen Narkose aus Altersgründen noch warten will.
Äußerlich war - von einen Tag auf den anderen - ein deutlicher seitlicher Knick der WS und ein Lendenwulst an deren konvexen Seite erkennbar.
Im Röntgenbild waren "Halb- und Keilwirbel innerhalb der LWS" zu sehen; genauer ist mir das nicht mitgeteilt worden. Soweit ich das selber auf der Aufnahme erkennen kann, sind LW3-LW5 betroffen. Bleibt die MRT abzuwarten.
"Kyphose" wurde ebenfalls bei der Befunderhebung mitdiktiert, wobei ich jetzt aber nicht selber anhand des Röntgenbildes orakeln will, wo oder wie stark sie ausgebildet ist.
Ich weiß ja, daß das kein besonders exakter Befund ist, nur sind mir die vielen Fragen erst hinterher gekommen - beim nächsten Mal bin ich schlauer!
Beste Grüße!
Anja
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jutta knauer
Hallo Anja!
Unser zweijähriger Sohn leidet unter einem ähnlichen Krankheitsbild wie eure Tochter: er hat zwischen dem 2. und 3. Lendenwirbel einen halben Keilwirbel zuviel, der bereits jetzt eine Krümmung von 42 Grad hervorruft. Daher ist eine nahestehende OP sehr wahrscheinlich. Uns wurde auch Herr Stücker empfohlen. Ende Juli fahren wir zur Voruntersuchung und zur CT-Aufnahme. Sollte sich die Diagnose auf der Basis des Röntgenbildes bestätigen, wird unser Sohn im Oktober operiert werden.
Auch ich habe all die wichtigen Fragen nicht gestellt, habe aber auch festgestellt, dass durch Nachhaken kaum an Infos ranzukommen ist, es hängt wahrscheinlich zu viel von der Aufnahme ab.
Wir wohnen in Köln und sind noch am Überlegen, ob wir die OP nicht in Düsseldorf von Dr. Krauspe machen lassen (Universitätsklinikum). Eine zweite Meinung werden wir uns auf jeden Fall dort einholen, und es wäre ja sehr viel nervschonender nicht die weite Fahrt zu haben (gerade für den Rücktransport...!) Düsseldorf wäre ja auch für euch näher...
Somit eine Frage an alle Leser dieses Beitrags: hat jemand Erfarung in Düsseldorf gesammelt, kann jemand etwas zu Herrn Krauspe sagen?
Soweit viele Grüße, Jutta
Unser zweijähriger Sohn leidet unter einem ähnlichen Krankheitsbild wie eure Tochter: er hat zwischen dem 2. und 3. Lendenwirbel einen halben Keilwirbel zuviel, der bereits jetzt eine Krümmung von 42 Grad hervorruft. Daher ist eine nahestehende OP sehr wahrscheinlich. Uns wurde auch Herr Stücker empfohlen. Ende Juli fahren wir zur Voruntersuchung und zur CT-Aufnahme. Sollte sich die Diagnose auf der Basis des Röntgenbildes bestätigen, wird unser Sohn im Oktober operiert werden.
Auch ich habe all die wichtigen Fragen nicht gestellt, habe aber auch festgestellt, dass durch Nachhaken kaum an Infos ranzukommen ist, es hängt wahrscheinlich zu viel von der Aufnahme ab.
Wir wohnen in Köln und sind noch am Überlegen, ob wir die OP nicht in Düsseldorf von Dr. Krauspe machen lassen (Universitätsklinikum). Eine zweite Meinung werden wir uns auf jeden Fall dort einholen, und es wäre ja sehr viel nervschonender nicht die weite Fahrt zu haben (gerade für den Rücktransport...!) Düsseldorf wäre ja auch für euch näher...
Somit eine Frage an alle Leser dieses Beitrags: hat jemand Erfarung in Düsseldorf gesammelt, kann jemand etwas zu Herrn Krauspe sagen?
Soweit viele Grüße, Jutta
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balajda
Kongenitale skoliose
Hallo ihr beiden,
ich und mein kleiner Aleks haben eine grosse OP. gottseidank schon hinteruns. Es lief alles wie geschmiert, so wie es die Artzte gesagt haben.
Unter den Forum Op. bericht gibte es von mir was mehr..
Aleks wurde im alter von 22 Monate op., ein Keilwirbel in BWSbereich. E r wurde in Langensteinbach-Karlsbad op., von prof Harms.
Fur weiter Infos meldet euch
Erika
ich und mein kleiner Aleks haben eine grosse OP. gottseidank schon hinteruns. Es lief alles wie geschmiert, so wie es die Artzte gesagt haben.
Unter den Forum Op. bericht gibte es von mir was mehr..
Aleks wurde im alter von 22 Monate op., ein Keilwirbel in BWSbereich. E r wurde in Langensteinbach-Karlsbad op., von prof Harms.
Fur weiter Infos meldet euch
Erika
Hallo Anja,
aus eigener Erfahrung kann ich euch folgendes berichten:
Der Schreck vergeht irgendwann. Ich dachte, ich könne nie mehr ohne Tränen in den Augen mein Kind ansehen, als ich erfuhr, was mit ihrem Rücken los ist. Sie war ebenfalls 15 Monate alt und hat eine kongenitale Kyphoskoliose mit multiplen Wirbelfehlbildungen. Halbwirbel, Blockbildung, verwachsene Rippen usw. usf. Ich war mir sicher, ihr erstes Lebensjahr war ihr glücklichstes. Aber falsch gedacht - sie wird am Samstag 4 Jahre alt, trägt nachts ein Korsett, hat nur noch 8 ° Skoliose und ist absolut topfit und putzmunter. Wir haben sie über einen befreundeten Arzt per eMail bei Stücker vorgestellt und sind persönlich bei Prof. Halm in Neustadt/Ostsee gewesen. Alle haben uns von einer OP abgeraten. Sie hat einfach so viele Fehlbildungen, dass man gar nicht wüsste, wo man anfangen sollte zu operieren. Vorteil: Die Fehlbildungen gleichen sich irgendwie aus. Bislang klappt das alles prima. Mit der konservativen MEthode (Rahmouni-Korsett) fühlen wir uns prima behandelt, dazu etwas Physio und regelmäßige Kontrollen.
Ich würde sehr lange zögern und alles, wirklich alles ausloten, bevor ich einer OP zustimme. Dabei kommt es natürlich sehr auf den Befund an. Ein kleiner Keilwirbel lässt sich vermutlich "leicht" entfernen, das Chaos im Rücken meiner Tochter wird man nicht so einfach aufräumen können. Die wichtigen Namen kennt ihr sicherlich inzwischen. Mir wäre kein Weg zu weit, um eine weitere Meinung einzuholen. Vielleicht könnt ihr einen befreundeten Arzt einspannen - von Kollege zu Kollege bekommt man oft leichter eine Auskunft.
Melde dich, wenn du noch Gesprächsbedarf hast.
Alles Gute für euch!
Anja
aus eigener Erfahrung kann ich euch folgendes berichten:
Der Schreck vergeht irgendwann. Ich dachte, ich könne nie mehr ohne Tränen in den Augen mein Kind ansehen, als ich erfuhr, was mit ihrem Rücken los ist. Sie war ebenfalls 15 Monate alt und hat eine kongenitale Kyphoskoliose mit multiplen Wirbelfehlbildungen. Halbwirbel, Blockbildung, verwachsene Rippen usw. usf. Ich war mir sicher, ihr erstes Lebensjahr war ihr glücklichstes. Aber falsch gedacht - sie wird am Samstag 4 Jahre alt, trägt nachts ein Korsett, hat nur noch 8 ° Skoliose und ist absolut topfit und putzmunter. Wir haben sie über einen befreundeten Arzt per eMail bei Stücker vorgestellt und sind persönlich bei Prof. Halm in Neustadt/Ostsee gewesen. Alle haben uns von einer OP abgeraten. Sie hat einfach so viele Fehlbildungen, dass man gar nicht wüsste, wo man anfangen sollte zu operieren. Vorteil: Die Fehlbildungen gleichen sich irgendwie aus. Bislang klappt das alles prima. Mit der konservativen MEthode (Rahmouni-Korsett) fühlen wir uns prima behandelt, dazu etwas Physio und regelmäßige Kontrollen.
Ich würde sehr lange zögern und alles, wirklich alles ausloten, bevor ich einer OP zustimme. Dabei kommt es natürlich sehr auf den Befund an. Ein kleiner Keilwirbel lässt sich vermutlich "leicht" entfernen, das Chaos im Rücken meiner Tochter wird man nicht so einfach aufräumen können. Die wichtigen Namen kennt ihr sicherlich inzwischen. Mir wäre kein Weg zu weit, um eine weitere Meinung einzuholen. Vielleicht könnt ihr einen befreundeten Arzt einspannen - von Kollege zu Kollege bekommt man oft leichter eine Auskunft.
Melde dich, wenn du noch Gesprächsbedarf hast.
Alles Gute für euch!
Anja
