meine op-entscheidung

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katrin16
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meine op-entscheidung

Beitrag von katrin16 »

Hallo,
gestern war ich ja in stuttgart, erst bei Rahmouni. Der hat mir auf meinen wunsch hin die mittlere ratschenschnalle durch eine normale ersetzt, wie sie oben und unten ist.

Dann hab ich ihn auch nach seiner meinung gefragt, ob ich mich operieren lassen soll oder nicht.
Er meinte er würde das anders sehen als die ärzte, er sieht den ganzen menschen. Und wenn ich nicht voll hinter der entscheidung stehen würde mich operieren zu lassen, dann soll ich lassen. Ich soll das machen, was ich möchte. die ärzte würden so eine op oft bescheunigen, und ich müsste wirklich voll dahinterstehen.
nach einem lob von rahmouni das das mit korsett gut ausschauen würde und es sich schon viel besser schließen lässt :) gings dann nach leonberg indie praxis von dr. hoffmann.

Dr. niemeyer war ja auch da, und dann gings los. Die beiden kamen rein und dr. niemeyer hat ssich erstmal viele berichte über mich durchgelesen die dr. hoffmann ihm in die hand gedrückt hatte. dann hat dr. hoffmann meine beiden röngenbilder (eins mit 77 grad von letztem sommer und eins mit 92 grad von januar) nebeneinander gehangen, und ich hab mich ziemlich erschreckt,wie groß der unterschied war.

naja dann sind wir dann so verblieben das ich über pfingsten ein paar tage nach tübingen ins krankenhaus gehe, und die untersuchungen machen, mit dem 3d tomographen und sowas. dann meinte dr. niemeyer könnte er eine entscheidung treffen, ob er mich operieren kann. das würd dann zusammen mit gefäßspezialisten und lebertransplanteuren gemacht( wieso die lebertransplantateure, das hab ich noch nicht ganz verstanden)
naja dr. hoffmann war total motiviert und meinte immer wieder das sei der richtige weg, und bis weihnachten hätte er mich gerade gemacht (will ich das überhaupt?? ich weiß nicht).

dann sprachen beide noch davon das man mich vielleicht auch nur teilkorrigieren würde, soweit halt das sich nicht mehr verschlimmert).
naja ich weiß jetzt überhaupt nicht mehr was ich von all dem halten soll. für dr. hoffmann scheint festzustehen das ich mich operieren lasse werde. Ich hab ihn dann gefragt ob ich mal nach bad-sobernheim fahren könnte, und er meinte jetzt würden wir uns erstmal um tübingen kümmern. dann meinte ich für den fall das nicht operiert wird, darauf meinte er dann klar kannst du. naja ich werde nach tübingen fahren und die untersuchungen machen lassen. im moment bin ich zu 99 prozent gegen die op. ich kann mich mit dem gedanken einfach nicht anfreunden, das ist so entgülitg. rahmouni meinte ich könnte mich immernoch operieren lassen. dr. hoffmann und dr. niemeyer haben vor mich diese sommerferien zu operieren sollte es denn soweit kommen.

was meint ihr zu alldem? der gedanke nie wieder korsett wär ja schon super, aber ich will mich nicht operieren lassen.
lg
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Dalia
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Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Beitrag von Dalia »

Hallo Katrin,

ich finde, da wurdest du ganz schön überrumpelt. War es geplant, dass du mit Dr. Niemeyer sprichst? Ich sehe es auch absolut wie Rahmouni, dass du hinter der Entscheidung stehst. Weder Dr. Niemeyer noch Dr. Hoffmann kennen deine gesamte Krankengeschichte, und wenn sie noch so viele Befunde lesen, sie stecken nicht in deiner Haut.

Du kannst dir mal anhören, was man dir in Tübingen sagt, aber lasse dich nicht zu einer OP drängen. Mich wollte man auch zu einer OP drängen und ich habe es bisher nicht bereut.

Mensch, du hast es wirklich nicht leicht. :trost:

Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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BZebra
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Re: meine op-entscheidung

Beitrag von BZebra »

katrin16 hat geschrieben:bis weihnachten hätte er mich gerade gemacht (will ich das überhaupt?? ich weiß nicht.
Das war wohl eher methaphorisch gemeint. Sie werden denke ich nicht diesen Ehrgeiz haben sondern Sicherheit vor Korrektur setzen.
katrin16 hat geschrieben:was meint ihr zu alldem? der gedanke nie wieder korsett wär ja schon super, aber ich will mich nicht operieren lassen.
Kommt auf das Risiko der Operation in deinem Fall an, zu dem wir alle bisher nicht wirklich etwas wissen und ob du dein Korsett tragen kannst und ob es überhaupt genug korrigiert?

Wenn du dir es schulisch leisten kannst, würde ich noch vor dem anstehenden OP-Termin nach Sobernheim. Die wägen dort auch die Notwendigkeit einer OP ab, ausgewogener als Rahmouni das tut. Nach Rahmounis Aussage würde ich mich da nicht richten, denn der lässt die Entscheidung sowieso bei dir.
katrin16
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Beitrag von katrin16 »

hallo,
das ich mit dr. niemeyer spreche, das war geplant. Es steht ja noch nicht mal fest, ob er mich überhaupt operieren würde. Wenn nicht dann bin ich im fall op wohl wirklich ein hoffnungsloser fall. Überrumpelt kam ich mir aber trotzdem vor. eben weil das für die beiden so klar war das ich mich operieren lassen werde, und vom Korsett was die skoliose ja vielleicht aufhalten könnte überhaupt keine rede mehr war.
Mit dem korsett tragen, das geht eigentlich. Nachts klappts noch nicht, aber da haben wir uns jetzt doch für eine tempur matratze entschieden. Wo auch immer das geld herkommen soll. aber ich schaff es so einfach nicht drin zu schlafen. Ansonsten habe ich es tagsüber eigentlich immer an (aber nicht immer bis zu den strichen) , außer ich halts mit den seitenschmerzen nicht mehr aus. Wie das korsett korrigiert weiß ich nicht, wurde noch nie darin geröngt.
Ach ja nach dem risser-stadium oder wie das heißt bin ich anscheinend ziemlich ausgewachsen.
Nach bad-sobernheim würd ich super gerne. Auch wenn die frau von da mir ja praktisch gesagt hat das hätte nur als op-vorbereitung sinnn :( aber das ist ja meine sache. Darum muss mein vater sich mal kümmern das ich da hinkomme. Schulich leisten kann ichs mir eigentlich nicht. aber das ist nebensächlich. Ich müsste mich nur mal richtig reinhängen in die schule, ich glaub dann würd ich das auch schaffen. Es war schon so oft wo es hieß, das schaffst du nicht, und jedesmal hab ichs irgendwie noch hinbekommen.
Im moment ist es einfach so das ich überhaupt nicht mehr weiß was ich tun soll und mir jeder was andres sagt. Ich hör grade eher auf rahmouni, aber nur weil mir seine meinung besser gefällt, das kanns ja nicht sein. Weil dr. hoffmann ist der arzt, aber ärzte können sich ja auch irren.
das ist so eine schwierige entscheidung...
ach ja noch ne frage...ich möchte ja eigentlich mein morphium reduzieren, aber das macht auch wieder probleme beim korsett tragen, soll ich das lieber bleiben lassen? was würdet ihr machen?
heute hab ich das korsett den ganzen tag nicht angehabt. Hab fieber und das unterhemd ist nach 5 minuten nassgeschwitzt, einfach nicht ertragbar heute...
lg
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

katrin16 hat geschrieben:aber da haben wir uns jetzt doch für eine tempur matratze entschieden. Wo auch immer das geld herkommen soll.
Schon gelesen? Tempur ähnliche viskoelastiche Matratzen / Matratzenauflagen

5. Post von oben "Zugeschnittener viscoelatischer Schaumstoff als Matratzenauflage" gibts schon für 100 EUR. Hab ich mir auch zugelegt.
katrin16 hat geschrieben:Im moment ist es einfach so das ich überhaupt nicht mehr weiß was ich tun soll und mir jeder was andres sagt. Ich hör grade eher auf rahmouni, aber nur weil mir seine meinung besser gefällt, das kanns ja nicht sein. Weil dr. hoffmann ist der arzt, aber ärzte können sich ja auch irren.
Dr. Hoffmanns Meinung ist im Allgemeinen nicht mehr Wert als Rahmounis Meinung. Rahmouni ist der Spezialist, wegen dem man nach Stuttgart fährt.
Aber Rahmouni ist dafür bekannt, praktisch nie zur OP zu raten. ;) Deswegen kannst du auf dessen Meinung in diesem Bezug nicht viel geben.
katrin16 hat geschrieben:aber das macht auch wieder probleme beim korsett tragen, soll ich das lieber bleiben lassen? was würdet ihr machen?
Ja, du solltest besser keine weiter Verschlechterung für ein paar Monate weniger Medikamenteneinnahme in Kauf nehmen. Es sei denn, man empfiehlt es dir im Hinblick auf eine OP und der Wirksamkeit von Schmerzmitteln danach bzw. vielleicht der Narkose.
katrin16 hat geschrieben:Hab fieber und das unterhemd ist nach 5 minuten nassgeschwitzt, einfach nicht ertragbar heute...
Auch das ist allerdings überhaupt keine Entschuldigung das Korsett nicht zu tragen, wenn du keine OP willst. Wie sagt man so schön: "Einen Tod musst du sterben."

Ich hatte mit 16 Jahren eine Lungenentzündung und eine ganze Woche lang 40 Fieber. Ich bin nicht auf die Idee gekommen, das Korsett deshalb auszuziehen und ich hätte es mir hundert mal eher leisten können als du! Wenn es "nicht ertragbar" ist, dann solltest du dich lieber operieren lassen.
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Beitrag von katrin16 »

Ok du hast mir direkt mal wieder ein schlechtes gewissen gemacht..habs das korsett wieder an ;)
aber es ist wriklich nicht zu ertragen...und ich glaub wenn ichs wenn ich so krank bin mal einen tag nicht anhab ist das kein op-grund. Aber du hast ja recht, besser anziehen.
mit den tempur ähnlichen matratzen, das hab ich gelesen, aber die sollen doch nicht so gut sein oder? Kommst du gut klar mit deiner? Ich les mir den tread jetzt mal durch.
Gut dann lass ich die schmerzmittelreduzierung erstmal. Das kann ich ja immer noch machen. Ich werde mir das in tübingen mal angucken, wenn dr. niemeyer gegen die op ist, dann muss ich diese entscheidung ja gar nicht treffen.
Wegen bad-sobernheim, wie lange dauert das denn is das durch ist?
Hat das denn aber überhaupt sinn bei mir?
lg
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Beitrag von BZebra »

katrin16 hat geschrieben:mit den tempur ähnlichen matratzen, das hab ich gelesen, aber die sollen doch nicht so gut sein oder? Kommst du gut klar mit deiner? Ich les mir den tread jetzt mal durch.
Nene, du kannst dir praktisch exakt die selbe Matratze zusammenbauen, sofern du dir die genauen Daten des Tempur Schaumstoffes besorgst und vergleichst. Es ist nichts weiter als eine 7 cm hohe viskoelastische Schicht auf einer normalen Kaltschaummatratze.

Ich habe keine Tempur-Matratze zum Vergleich, lediglich im Geschäft probe gelegen, und mein Eindruck war, dass die Einsinkgeschwindigkeit der Tempur-Matratze zu langsam war und daher das Umdrehen schwieriger; man ist aus der Kuhle so einfach nicht mehr rausgekommen.

Also ich persönlich wüsste nicht, warum ausgerechnet der erste Anbieter dieser Matratzen, der sich deshalb einen Namen gemacht hat, auch der beste sein sollte es sei denn man zählt auf den Placebo Effekt.
Wegen bad-sobernheim, wie lange dauert das denn is das durch ist?
Hat das denn aber überhaupt sinn bei mir?
Ja klar hat das Sinn, du kannst doch die Übungen machen. Ich würds machen. Kann innerhalb von 4 Wochen genehmigt sein. Wann es die nächsten Termine gibt, weiß ich nicht.
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Charp
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Beitrag von Charp »

Hallo Katrin,

Lebenszeichen von mir...

Ich meine- die Untersuchungen in Tübingen machen lassen, anhören, was die zu sagen haben, Befunde einsacken, nach Sobi fahren, deren Meinung hören. Und machen, was Du für richtig hältst, lass Dich nicht unter Druck setzen. Das sagt sich alles so leicht, ich komm mir bescheuert vor.

:bussi:
Charp
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Beitrag von katrin16 »

das dritte lebenszeichen ;)
Nach Tübingen fahr ich auf jeden fall, da war bis jetzt noch keiner dagegen^^. Und so 3d aufnahmen kann man ja immer brauchen.
Und vielleicht kann ich direkt nach tübingen nach sobi fahren :) ich hoff echt das klappt vor dem möglichen op-termin. Aber einfach mal positiv denken :)
lg
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